Espero de todo corazón que lea esta entrada aunque sea una persona que no padezca ninguna enfermedad de baja prevalencia, poco frecuente o
“rara”. Porque si tenés
Síndrome de Ehlers-Danlos, o cualquier otra de las más de 7000 enfermedades poco prevalentes, todo esto te resultará familiar, en mayor o menor medida.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Desde 2008, cada año, durante todo el mes de febrero, las asociaciones de pacientes, los grupos de apoyo y las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes o “raras” de todo el mundo aunamos esfuerzos para dar a conocer nuestras enfermedades y la situación que vivimos por padecerlas.
Todas las actividades mundiales de difusión (videos, información, eventos, etc.) culminan el último día de febrero -que en 2008 por ser bisiesto fue el 29-, declarado el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La elección del último día de febrero en un año bisiesto no fue casual, ya que es “poco frecuente” que febrero tenga 29 días…
¿Enfermedades raras?