Las cebritas y la escuela

En nuestras latitudes, ¡se acerca el comienzo de clases!

Es importante que los maestros, los directivos y el personal auxiliar de la escuela estén al tanto del diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) de los chicos, para que puedan brindarles el entorno de trabajo y esparcimiento adecuado para ellos, y para que estén atentos a eventuales situaciones que necesiten atención médica.

Algunas cosas que podés ir organizando con tiempo para el inicio de clases son:

>> Pedirle al pediatra o médico de cabecera de tu hijo que redacte una nota para acercar al colegio, donde indique los síntomas y problemas de salud que tiene, .

>> Leer información que te permita ayudar a tu hijo en en el entorno escolar, y entregarle copias a los maestros, profesores de educación física y autoridades de la escuela.

Estas son algunas notas con información sobre el SED/la hiperlaxitud en relación con la escuela que podrían serte útiles:

• CINCO PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE EL SED Y LA ESCUELA 
• EL SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS Y LA ESCUELA 
• SÍNDROME DE HIPERLAXITUD: DIFICULTADES FRECUENTES EN EL COLEGIO Y ESTRATEGIAS PARA AFRONTARLAS (*)
• CÓMO AYUDAR A QUE LAS ESCUELAS COMPRENDAN EL SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS 
• ALGUNOS CONSEJOS PARA NIÑOS CON HIPERLAXITUD ARTICULAR 
• TRATAMIENTO FLEXIBLE PARA NIÑOS FLEXIBLES 
• CÓMO LOS PADRES PUEDEN AYUDAR A SUS HIJOS A SOBRELLEVAR UNA ENFERMEDAD CRÓNICA 

>> Imprimir una tarjeta de identificación, con el diagnóstico de tu hijo, un breve resumen de los problemas que puede ocasionar la enfermedad, y datos de contacto a utilizar en el caso de que necesite asistencia médica. Este es un ejemplo general de tarjeta:

Podés bajar esta tarjeta en formato PDF para imprimirla y completarla siguiendo este enlace en el sitio web de la Red EDA: Tarjeta de identificación

Ale Guasp

(*) "Síndrome de Hiperlaxitud" es un término que desapareció de la terminología médica en 2017, con la publicación de los Nuevos Criterios Diagnósticos para el Síndrome de Ehlers-Danlos. A la fecha, "Síndrome de Hiperlaxitud" es equivalente a hiperlaxitud asociada a síntomas, principalmente en el sistema músculo-esquelético (ver la entrada "El espectro hiperlaxo")