¿Raras o poco frecuentes?

Hace unos años, en el programa radial de entretenimientos “Lalo Por Hecho”, transmitido por “La 100”, un 28 de febrero hicieron referencia a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. 

Por un momento me alegré, pensando que harían un paréntesis en el tono humorístico del programa, para explicar de qué se tratan estas enfermedades, para comentar los problemas que afrontamos las personas afectadas, que tal vez invitarían a la gente a llamar por teléfono para contar qué sabía sobre estas enfermedades, o incluso que invitarían a algún médico para que comentara algo sobre ellas, o a los afectados para que contaran lo que significaba padecerlas. Pero no. 

Para mi sorpresa y estupor, propusieron que se comunicaran con la radio aquellas personas que tenían alguna “rareza” o que podían hacer algo “extraño” con su cuerpo. 

Es decir, se tomaron a broma la situación de millones de personas en todo el mundo, que luchan día a día por acceder al diagnóstico correcto y a un tratamiento adecuado. Y aunque el programa era humorístico, y tenía secciones que para mí eran realmente divertidas, me pareció totalmente fuera de lugar la propuesta, en el marco de un día tan especial.

Dibujo registrado en Safe Creative: https://www.safecreative.org/work/1902119923180-cosas-raras

Mientras escuchaba a diferentes personas que habían logrado llamar, contando “rarezas” propias o de conocidos (varias de ellas graciosas, cabe aclararlo), y mientras los conductores del programa celebraban cada llamado, traté de comunicarme con la radio varias veces, pero como suele suceder en los programas con mucha audiencia, el teléfono estaba siempre ocupado. Finalmente, terminó el momento “cosas raras” sin que pudiera hablar con los conductores.

Por desgracia, es bastante frecuente que la sociedad asocie las enfermedades raras con “personas que hacen cosas raras”. Y no ayuda en lo más mínimo que programas radiales (o televisivos, si fuera el caso) afiancen esta idea.

Parece que solo quienes padecemos estas enfermedades sabemos el tiempo, el esfuerzo y a veces también el dinero que tuvimos que invertir para obtener nuestro diagnóstico, y luego el intrincado y difícil camino que recorremos, tratando de acceder a lo mínimo que nos corresponde como personas enfermas: atención médica adecuada.

Quizás uno de los problemas que tenemos los afectados por enfermedades de baja prevalencia sea el uso de la palabra “raro”. 

Me ha pasado más de una vez que, si en una reunión de amigos digo que tengo una enfermedad poco frecuente o de baja prevalencia, me preguntan de qué enfermedad se trata y/o a cuántas personas afecta. 

En cambio, si digo que tengo una enfermedad “rara”, es probable que escuche comentarios que rumbean hacia lo gracioso, como: “Así que andás en cosas raras”, “Y sí… vos sos medio rarita”, u otros por el estilo.

Las enfermedades raras no te convierten en una persona “rara”, o en una persona “que hace cosas raras”. Las enfermedades raras te convierten en una persona que día a día enfrenta muchos desafíos. Por ejemplo, en el caso del Síndrome de Ehlers-Danlos:

• Vivir con un cuerpo que no funciona como debería (y no que hace “cosas raras”)
• Soportar la ignorancia y la desidia de muchos profesionales de la salud (que incluso a veces también piensan que nuestros problemas de salud son “muy raros”)
• Luchar a diario intentando tener una calidad de vida razonable (nótese que no digo “buena”, que sería lo ideal, sino “razonable”, que es nuestra posibilidad real…)
• Explicar de todas las maneras posibles de qué se trata la enfermedad, y ver cómo, una y otra vez, nuestro entorno no alcanza a entenderlo. Por ejemplo, con comentarios del estilo: “Ah, claro, sos re flexible; como los contorsionistas!”, “Anteayer tenías puesta una muñequera y hoy no. ¿Tan rápido te curaste?”, “¿Cómo que tenés dolor crónico…? ¿Te duele “todo”?"
• Escuchar todo tipo de consejos sobre qué podríamos hacer para estar mejor (que –sin desmerecer a quienes los brindan- no aplican a nuestra enfermedad)
• Sufrir en silencio muchos síntomas invisibles (dolor, fatiga, trastornos cognitivos, disautonomía, problemas gastrointestinales y un largo etcétera)
• Luchar contra el sistema de salud para obtener el tratamiento que tanto necesitamos.

Padecer una enfermedad que afecta a pocas personas puede ser complejo, desgastante y agotador, y la comprensión de nuestro entorno cercano es muy importante para no agregarle un componente más a la carga que soportamos a diario.

A veces los cambios pequeños parecen no tener demasiado efecto, aunque ¿quién te dice? Dentro de un tiempo podríamos darnos cuenta de que una semilla que plantamos hoy se ha convertido en un árbol con frutos.

Entonces… ¿qué tal si dejáramos de hablar de enfermedades “raras” y usáramos en cambio los términos “poco frecuentes” o “poco prevalentes”?

Tal vez haciéndolo, algunas personas dejen  de pensar en nosotros como “personas raras”, o “personas que hacemos cosas raras”...

“Y así es como el cambio sucede. Un gesto. Una persona. Un momento a la vez.” [Libba Bray, escritora y novelista estadounidense]

Ale Guasp