Pilates en el Síndrome de Ehlers-Danlos

Esta entrada tiene la intención de brindar un pantallazo general sobre Pilates como una opción de ejercicio en personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)/hiperlaxitud, y de contar mi experiencia personal con este tipo de ejercicio, que como suele sucederme, viene de la mano de “una de cal y otra de arena”.

Pero antes de comenzar a escribir sobre Pilates, quiero hacer un breve repaso sobre qué tipo de ejercicio es adecuado o recomendable en personas con hiperlaxitud sintomática. 

En el artículo "Joint Hypermobility & Joint Hypermobility Syndrome" (1), el Dr. Alan Pocinki  (*) brinda una serie de recomendaciones básicas:

(*) El Dr. Alan Pocinki es médico clínico y profesor asociado del George Washington University Hospital. Sus intereses especiales incluyen el Síndrome de Fatiga Crónica y las enfermedades relacionadas como el Síndrome de Hiperlaxitud y la Disautonomia.

• EVITAR los ejercicios de alto impacto, como los deportes que involucran correr, saltar, o el contacto físico. La natación o los ejercicios en el agua, las caminatas, Pilates y el Tai Chi son buenas elecciones. Algunas formas de yoga están bien, pero otras no – ver “estiramiento” más abajo.

• EVITAR la mayoría de las formas de estiramiento que implican mantener agarrada una articulación y tirar o empujar de ella para “soltarla”. Muchas personas son reacias a abandonar el estiramiento, porque “se siente bien”. Pero en este caso, tirar de los músculos rígidos no los relaja, y el alivio es solo temporario. El estiramiento adicional distiende y afloja las articulaciones. Es por esto que muchas personas hiperlaxas empeoran su condición practicando yoga. Sin embargo, estirar las pantorrillas está bien y es una excepción importante.

• EVITAR levantar, empujar y tirar de cosas pesadas. Deben ser particularmente cuidadosos en casa y el jardín, donde las formas irregulares y los ángulos pueden provocarles lesiones.

• EVITAR hiperextender las articulaciones. Es decir, no estirar los brazos tanto que sus codos se “traben”, y no estirar sus rodillas al punto de bloquearlas. Esto se aplica tanto a cargar las compras o un botellón de agua, como a hacer ejercicios con pesas.

• HACER ejercicios con resistencia liviana, que son el fundamento del fortalecimiento y la estabilización. Cualquier grado de esfuerzo solo provoca lesiones. Para el peso, una buena regla práctica es que si no se pueden hacer 8 repeticiones sin esforzarse, entonces el peso elegido es demasiado para ese ejercicio. No debería considerarse aumentar el peso o el nivel de resistencia hasta que se puedan hacer dos series de 15 repeticiones sin esforzarse. En general, es preferible hacer más repeticiones con un peso bajo, que hacer menos repeticiones con un peso mayor. La mayoría de la gente no siente la necesidad de usar un peso mayor de 4 kg; las pesas para las manos de 1kg-1,3kg para algunos ejercicios y de 2kg para otros generalmente son suficientes.

• SER persistentes y consistentes. No necesitan pasar una hora en el gimnasio. Aún en los días en que se encuentran “demasiado cansados” o “no tienen tiempo” para ejercitar, 5 minutos de fortalecimiento para los hombros con peso liviano y 5 minutos de ejercicios isométricos de estabilización central, hechos a diario, producirán grandes beneficios a largo plazo.

La Dra. Jane Simmonds, fisioterapeuta británica, explica (2) que para las personas con hiperlaxitud sintomática es importante tener el tronco fuerte y estable, antes de comenzar a trabajar fuertemente en desarrollar fuerza en las extremidades, y que los ejercicios que ayudan a mejorar la estabilidad del tronco incluyen: ejercicios de control abdominal y pélvico, caminar, caminar y correr en el agua, ejercicios con pelota suiza y Pilates.

Simmonds también señala que en las primeras etapas, el programa de trabajo idealmente debe ser monitoreado y debe progresar bajo la guía de un fisioterapeuta o de un profesional de la salud o entrenador con experiencia. Recién en los programas más avanzados pueden incorporarse los ejercicios en el agua, Pilates y ejercicios en un gimnasio, usando bandas elásticas con resistencia progresiva (las llamadas “theraband”), mancuernas y máquinas de ejercicio. Y señala que los ejercicios “de cadena cerrada” son beneficiosos para las personas con Síndrome de Hiperlaxitud. Un ejemplo de estos ejercicios es el que se hace en la silla Wanda ("Wanda Chair" o "Low Chair") de Pilates, que puede ayudar a mejorar tanto la fuerza en las extremidades superiores como inferiores y la estabilidad, a la vez que promueve el control del tronco.

Pilates en personas con hiperlaxitud (síntomática y asintomática)

En una guía sobre la presentación, el diagnóstico y el tratamiento del Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA) (3), el Dr. Alan Hakim (reumatólogo británico especialista en hiperlaxitud y sus enfermedades relacionadas) explica que en una investigación relacionada con la efectividad de diferentes tratamientos para el dolor, se registró que el 55% de los pacientes con SHA consideraban que el método Pilates tenía una alta efectividad (8/10, en una escala de 0 a 10). 

Un grupo de fisioterapeutas británicos que aplican el método Pilates y que trabajan con personas hiperlaxas, explican (4) que Pilates puede ser un buen anexo en el equipo multidisciplinario que trata los problemas relacionados con la hiperlaxitud, ya sea asintomática o sintomática, asociada o no a una enfermedad subyacente en el tejido conectivo, y que puede o no haber derivado en un deterioro físico. Lo primero que debería hacer el instructor de Pilates es conocer sus antecedentes y evaluar su movimiento.

Los autores del artículo señalan que algunas personas hiperlaxas pueden ganar masa muscular. Son personas que tienen un rango de movimiento hiperlaxo, pero que tienen estabilidad articular, y por ese motivo es probable que manejen bien la carga y que puedan trabajar globalmente. Se trata de personas hiperlaxas cuya hiperlaxitud probablemente no se encuentra asociada a una enfermedad subyacente.

Otras personas, en cambio, no logran ganar masa muscular, probablemente sean intrínsecamente más inestables y tengan dificultades para manejar la carga y la resistencia. En este caso, su hiperlaxitud puede deberse a una enfermedad genética que afecta el colágeno (por ejemplo, SED, o un trastorno del espectro hiperlaxo -anteriormente llamado "Síndrome de Hiperlaxitud Articular")).

Lógicamente, el ejercicio deberá adaptarse a la manera en la que la hiperlaxitud se presenta en cada persona y a su estado físico al momento de comenzar a ejercitarse.

Los autores explican que la propiocepción a menudo no se activa hasta que no se alcanza el extremo del rango del movimiento (esto te puede sonar conocido si tenés SED: el “tope” de una articulación hiperextendida es el que te dice dónde está ubicada esa articulación en el espacio), y por eso es importante que los instructores busquen reclutar los músculos profundos alrededor de las articulaciones, para retroalimentar al huso muscular (el propioceptor del músculo) y para brindar compresión, lo cual puede aumentar el aporte propioceptivo.

La respiración, explican los autores, es fundamental para la práctica de Pilates y es inherente a sus principios. A través de la retroalimentación apropiada, un instructor puede brindar estrategias centradas en Pilates para estimular el reclutamiento muscular correcto y la iniciación que ayuda, con el tiempo, a liberar la tensión muscular adquirida y el dolor asociado. 

Los movimientos de Pilates ayudan a establecer la conciencia corporal y a mejorar la conciencia propioceptiva. Con retroalimentación y precisión, el alumno puede aprender resistencia interna y estabilidad mejorando su habilidad para controlar su movimiento. En la práctica, esto puede significar establecer conciencia de la diferencia entre "descansar" al final del rango de movimiento (y fuera del sistema nervioso) donde proprioceptivamente sabe dónde está, y el compromiso muscular y el proceso de "agruparse" (gathering); un término usado para describir una sinergia regional de compromiso muscular.

Sin embargo, a la fecha, según detallan los autores del artículo, los niveles de evidencia de que la práctica de Pilates sea eficaz para las personas hiperlaxas son bajos. Pilates ocupó el tercer lugar, detrás de nadar y caminar en los tipos de ejercicio que se reportaron como más útiles cuando 946 miembros hiperlaxos de dos grupos de apoyo a personas con hiperlaxitud del Reino Unido respondieron a un cuestionario que analizaba las actitudes, creencias y comportamientos hacia el ejercicio. 

Mi experiencia con Pilates

Hace casi 15 años, cuando todavía tenía mi diagnóstico preliminar de Síndrome de Hiperlaxitud, y aún me las ingeniaba para continuar andando en mi bici de montaña, hice una clase de prueba de Pilates grupal en colchoneta.

No fue una de las mejores experiencias de mi vida. Era obvio que los alumnos tenían mucho entrenamiento y experiencia, porque después de un breve calentamiento, me encontré intentando hacer el “Teaser”, y hasta allí llegué. El dolor en el cuello, el abdomen, los hombros y piernas, y los calambres en todas esas zonas del cuerpo, hicieron que al segundo intento quedara tendida en el piso, tratando de girar el tronco para levantarme sin gritar de dolor. Recuerdo haber ido en bici, y haber vuelto cojeando, e intentando arrastrar la bici hasta casa en medio de un mar de calambres y dolor. 

Esa primera impresión me hizo pensar que Pilates era un ejercicio sumamente fuerte, completamente inadecuado para mí, y que jamás en mi vida iba a intentarlo otra vez.

Pero… después de confirmarse mi diagnóstico de SED, leí artículos, notas y comentarios de otras cebras en foros y grupos, y siempre aparecía la idea de que Pilates podía ser de gran ayuda, siempre y cuando el ejercicio se hiciera de manera adecuada, y adaptada a las posibilidades y necesidades de cada persona.

Pasaron muchos años; la inestabilidad articular le fue ganando terreno a mi hiperlaxitud, mi dolor crónico tenía un pésimo control debido a mi daño hepático, que no me dejaba mucho margen para tomar medicamentos, entré en el monótono escenario de la rehabilitación diaria, con más vueltas atrás que progresos (y no por los profesionales, sino por el avance de mis ñañas), y pensé que sería tarde para volver a intentar tomar clases de Pilates. 

Sin embargo, las lucecitas de esperanza nunca se apagan por completo, y entre 2017 y 2018 logré practicar Pilates Reformer, gracias a la conjugación de varios factores:

• Mi traje neuromuscular. Al sostener mi cuerpo y mejorar mi espantosa propiocepción, el traje ayudaba con mi equilibrio, me permitía girar el tronco sin que cada vértebra se moviera a su antojo, podía moverme sin sentir que mis caderas se desarmaban, y en general, sentía mucho más los límites de mi cuerpo.

• Disciplina. En las clases de Pilates trabajé en forma MUY progresiva y usé todas las ortesis dinámicas que me fueron necesarias –guantes de compresión, vendaje neuromuscular en diferentes partes del cuerpo, vendajes elásticos, rodilleras, tobilleras, etc. Aunque la fatiga y el dolor crónico eran TODO un escollo, nunca me lesioné en una clase de Pilates.

• La actitud y la excelente predisposición de la profesora de Pilates. Ella tomó todas las precauciones para que mis articulaciones –en especial mi columna cervical, lesionada e inestable, y mis cinturas (escapular y pélvica) no se estresaran sin necesidad. Cuestiones tan simples como utilizar una almohada pequeña debajo de la cabeza al estar acostada en la camilla, alinear perfectamente la columna y verificar la posición de brazos y piernas ANTES de comenzar cada ejercicio, evitar los movimientos que propenden a las subluxaciones, y trabajar despacio y con conciencia fueron de muchísima ayuda para que yo lograra mover mi cuerpo sin lesionarme. También insistía mucho con la respiración (no solo conmigo, sino con todas las personas de mi grupo), y realmente fue de ayuda respirar correctamente al hacer cada ejercicio.

• Mientras practiqué Pilates, mantuve dos sesiones semanales de FKT, que me ayudaban a tratar mis viejas y conocidas lesiones articulares crónicas y las nuevas que aparecían con mucha frecuencia (insisto; ninguna durante la práctica de Pilates).

Lamentablemente, una serie de circunstancias adversas me obligó a abandonar mis clases de Pilates. La de más peso fue que luego de casi dos años de uso, mi traje neuromuscular fue perdiendo elasticidad, los velcros dejaron de adherirse a la tela, y llegó un punto en el que era muy peligroso usarlo, porque cualquier velcro podía despegarse súbitamente, dejándome sin sostén en alguna parte del cuerpo, y provocándome un desequilibrio, que eventualmente terminaba en alguna caída y/o lesión. El pedido de un nuevo traje a través de mi obra social ingresó en el mar de burocracia de papeles, sellos, notas, firmas, idas y vueltas, y me dejó casi 6 meses fuera de cualquier posible planteo de ejercicios.

También hubo otras cuestiones, como una nueva lesión en mi vapuleado tobillo izquierdo, un presunto tumor en el cerebro/el oído, que resultó no ser ninguna de las dos cosas –pero que me tuvo más de un mes en vilo sin poder hacer ejercicio “por las dudas”-, varias de mis conocidas “lesiones en cascada” (escribí sobre esto en la entrada "El móvil, las crisis y la lucecita"), que comienzan en un extremo del cuerpo lesionado y terminan en el opuesto, mis problemas respiratorios, que terminaron en mi cirugía de cornetes nasales en Abril de este año, y quién sabe cuántas otras cosas más, que ahora no tengo presentes.

Con mucha pena abandoné mis clases de Pilates y volví a mis sesiones diarias de FKT durante casi un año, hasta que, a fines de junio de este año, regresando de un viaje familiar al noroeste del país, tomé la decisión de hacer una pausa en mi rehabilitación. Comenté esta decisión en la entrada “Cuando el corazón manda…” 

¿Rehabilitación o Pilates?

Como también comenté en este blog, hace poco consulté a una nueva especialista en dolor, que me propuso un cambio en mi esquema de medicación. Aunque el dolor crónico se llama así por una buena razón, y es imposible que desaparezca, el cambio fue efectivo para controlarlo un poco mejor, y pasé de estar en un constante estado de dolor al límite de lo tolerable, en el que contaba las horas para poder tomar algún analgésico, a mantener su nivel a poco más de la mitad de la escala, con la posibilidad de agregar analgesia en caso de necesitarla (por ejemplo, ante mis típicas lesiones agudas en catarata).

Con este panorama, mejoró un poco mi descanso (me despierto menos veces de noche a causa del dolor) y puedo moverme durante más tiempo durante el día sin pagar demasiado caras las consecuencias (por ejemplo, sin que el dolor se dispare a la estratósfera y sin tener que hacer demasiado reposo para compensar el movimiento excesivo).

La llegada de un nuevo traje neuromuscular, sumada al mejor control de mi dolor crónico, me animaron a retomar mi rehabilitación. Hablé con mis médicos, y decidimos que intentaría algo más activo y grupal, diferente de lo que había estado haciendo con mi kinesióloga. No porque hubiera tenido problemas con ella, ni porque estuviera disconforme con el tratamiento, el trato o los resultados (todo lo contrario, ¡mi kinesióloga me ayudó enormemente durante estos últimos años!), sino porque necesitaba cambiar de ambiente (incluido evitar ver “el pato que escupe”: una veta en la madera de una viga del techo del centro de rehabilitación, que miraba todos los días desde la camilla del box 5 desde hacía varios años) .

¡Pilates!

Resultó ser que una kinesióloga de mi ciudad también era profesora de Pilates. La oportunidad no podía ser mejor. Tuve una charla con ella, me comentó que tenía alumnos/pacientes hiperlaxos, y aunque nunca había tenido en su centro a una persona con SED, coincidimos en que los principios básicos de Pilates eran fundamentales para mí, que tengo bajo tono muscular generalizado, casi nada de fuerza en los músculos del tronco e inestabilidad articular generalizada. Le comenté a grandes rasgos sobre mis lesiones crónicas, hablamos sobre cuidar mi postura, en particular la del cuello y la zona lumbar, y sobre trabajar de a poco, sin prisa, tratando en primer lugar de ubicar mi cuerpo en el nuevo entorno. 

La kinesióloga me explicó que cada persona en mi grupo estaría en su camilla haciendo ejercicios diferentes, adaptados a su nivel y a sus posibilidades (lo mismo había sucedido con mis anteriores clases de Pilates Reformer), y que en principio ella me propondría ejercicios, y yo le indicaría si me sentía o no en condiciones de hacerlos. Yo tocaba el Cielo con las manos. 

Hay varios ejercicios (no específicamente de Pilates), algunos básicos, otros no tanto, que jamás pude hacer en mi vida; ni siquiera cuando era chica. La falta de fuerza en mis brazos y hombros, sumada a la inestabilidad articular, al bajo tono muscular y a mi torpeza (o “falla propioceptiva”) hacen que me resulte imposible hacer, entre varios ejercicios, la vertical, la medialuna y las lagartijas.

No voy a entrar en mucho detalle sobre las clases de Pilates en este nuevo centro, aunque sí diré que las propuestas de subirme a una tabla de equilibrio, de hacer ejercicios similares a las tijeras con las piernas y a las lagartijas con los brazos, y de deslizar la camilla con el tronco rotado, en la primera y segunda clase, estaban destinadas al fracaso. 

Deseché la idea de la tabla de equilibrio, porque aún con el traje neuromuscular, eventualmente puedo perder el equilibrio en terreno firme, por la inestabilidad de mi tobillo izquierdo y de mi rodilla derecha, que quedan por fuera del traje. 

Las "tijeras" con las piernas no pasaron de 3 o 4, ya que el movimiento me provocaba un típico crujido en la zona lumbar y un dolor horripilante, atribuidos por mi traumatólogo a deslizamientos vertebrales. 

Y las "lagartijas"… fueron el final trágico. Intenté sostener el tronco con los brazos extendidos. Ante la indicación de no hiperextender los codos, flexioné un poco los brazos, empezaron a temblar y mi hombro izquierdo se deslizó fuera de su lugar. La falta de fuerza en los hombros, brazos y abdominales hizo que mi tronco se curvara en “U”. Instintivamente, traté de compensar la falta de fuerza en el tronco con la zona lumbar y el cuello, y terminé con calambres en varios músculos, con dolor e inflamación en el cuello y la zona sacroilíaca, mareos y tinnitus. Salí de esa clase, la segunda, como si me hubiera bajado de un caballo después de galopar sin montura durante una eternidad.

Ya en casa, me puse el collarín blando, tomé mis opioides de rescate, me puse hielo en las zonas inflamadas y tuve que recostarme; por el dolor y el cansancio. Fue allí cuando me quedó claro que la kinesióloga no había creído ni una sola palabra de lo que me pasaba, y que tal vez no tenía tan claro lo que implican la hiperlaxitud y la inestabilidad articular; menos aún en el contexto del SED. Yo no soy kinesióloga, ni soy profesora de Pilates, pero conozco mi cuerpo, y sé que jamás salió nada bueno al intentar repetir ejercicios hechos de mala manera. Si mis brazos están temblando mientras intento hacer fuerza, mi cuerpo no se sostiene y mi cuello está en mala postura, ese ejercicio no es adecuado para mí. Hay que cambiar el ejercicio por uno que esté en condiciones de hacer...

La historia con esta profesional terminó cuando le comenté estas cuestiones, y no reconoció el daño que me había provocado en tan solo dos clases. De común acuerdo dimos por terminado mi paso por su centro de Pilates. 

Una semana después, mi cuello, que llevaba al menos 2 meses sin inflamarse, todavía estaba hinchado en una masa compacta visible y apenas si podía girarlo. Mi hombro izquierdo se sentía como relleno de gelatina tibia, que es mi típica sensación de inflamación interna. Mi cadera y mi sacroilíaca izquierdas habían vuelto a su estado de “mirame y no me toques”, en el que un descuido (pisar mal, girar el tronco bruscamente) puede hacer que una o más articulaciones se deslicen de su lugar y termine con lesiones y en reposo –por enésima vez.

Entiendo que la postura de esta kinesióloga es la de los profesionales “de pedestal”. Yo le había llevado el último resumen de historia clínica de mi fisiatra, que dice textualmente: 

“Diagnosticada en 2006 con SED, desde entonces múltiples cirugías, equipamientos variables para intentar controlar la autonomía. Actualmente, luxaciones y subluxaciones múltiples. Equipamientos dinámicos y estáticos. Marcha por trechos cortos, se desempeña en las actividades de la vida diaria con uso de equipamiento ortésico diario continuo. Deterioro físico, aumento de luxaciones, pérdida de fuerza y alteraciones sensitivas”.

O bien esta kinesióloga no lo leyó, o bien no solo no me creyó a mí, sino que tampoco creyó en lo que mi médico había escrito. Quiero creer que la opción fue la primera, porque en el segundo caso estaría dudando de la palabra de un profesional de la salud muy reconocido en mi ciudad, y que me atiende desde hace 7 años.

“No te preocupes por el fracaso, sólo debes acertar una vez” [Drew Houston]

La indignación de los primeros días se fue disipando, cuando empecé a recordar tantos otros incidentes, con diferentes profesionales de la salud, que no habían creído en mi diagnóstico, o en mi calamitoso estado de salud, o en mis problemas articulares, o en mi dolor y mi fatiga. Esta situación pronto se convertiría en una anécdota más entre tantas que nos suele toca vivir a las cebras.

Unos días después pensé: ¿Por qué no intentar Pilates Reformer con la profesora con la que había tomado clases entre 2017 y 2018?

Ya asistí a dos clases. Comencé desde cero, haciendo ejercicios muy básicos. Por ahora, nada de desafíos. Nada de trabajo en planos inestables. Nada que fuerce mis articulaciones inestables.

Lógicamente, estoy muy cansada; comienzo a hacer ejercicio luego de mucho tiempo, y como me suele suceder en estos casos, mi sistema nervioso autónomo enloquece un poco. El dolor es principalmente muscular y no dentro o alrededor de las articulaciones, y eso es bueno. En resumen, no sucedió nada extremadamente malo. 

En definitiva…

Tuve tres experiencias con Pilates en mi vida, y con ellas comprobé varias de las cosas que decía Crystal Seamon (doctora en Fisioterapia) hace unos años en una charla que brindó para la EDNF -Asoc. de SED de EEUU (hoy, The Ehlers-Danlos Society): 

“Específicamente en personas con SED, Pilates puede ser muy bueno, pero al mismo tiempo, en las manos equivocadas, puede ser muy malo. Entonces, debe tenerse en cuenta cuáles son los principios y beneficios de Pilates, cuál es el objetivo central, cómo se pueden hacer modificaciones simples, y cómo debe buscarse un instructor.”

Seamon agregaba:

“Como fisioterapeuta, puedo decir que algunos ejercicios que no parecen ser buenos para nuestros cuerpos (con SED) son:

• Mecedora con las piernas abiertas (Rocker with open legs)
• Tirar del cuello (The neck pull)
• Enrollamiento hacia atrás (The roll over)
• La navaja (The jack knife)
• El sacacorchos (The cork-screw)
• El equilibrio (The control balance)
• El boomerang
• El balanceo (The rocking)
• La bicicleta

En todos estos ejercicios hay una presión importante y una carga sobre el cuello, así como en muchas de estas posiciones se ejerce tensión sobre el sistema nervioso, lo que puede ser muy dañino para nuestros nervios.
Como afectados por SED, debemos entonces buscar ejercicios de Pilates modificados o terapéuticos, lo que significa que deben modificarse los ejercicios originales para que sean más seguros, más fácilmente realizables y más acordes con la forma en que se supone funcionan nuestros cuerpos.
Esto puede lograrse diseñando un programa con un fisioterapeuta o trabajando en forma privada con un instructor de Pilates con buenos conocimientos, que pueda adaptar la rutina de ejercicios a las fortalezas y debilidades específicas de cada persona.”

Crystal Seamon brindaba en su charla algunos consejos para buscar un instructor de Pilates:

• Que entienda sobre hiperlaxitud y pueda adaptar los ejercicios en forma acorde. 

En mi experiencia, la kinesióloga que además era instructora de Pilates fue incapaz de entender que ciertos ejercicios eran perjudiciales para mí; al menos en mis dos primeras clases, luego de retomar la actividad física después de mucho tiempo.

• Que tenga una buena capacitación en Pilates, y que esté certificado.

En este punto hago un mea culpa. Así como en su momento pregunté por la formación de la profesora de Pilates con la que hice ejercicio durante casi un año, ni se me ocurrió averiguar sobre la capacitación en Pilates de la kinesióloga. Con esto no quiero decir que no la tenga; simplemente que yo no pregunté.

• Preferentemente, que tenga experiencia en enseñanza de otras técnicas relacionadas con el movimiento (por ejemplo, en fisioterapia)

En mi experiencia, una kinesióloga no fue mejor instructora de Pilates que una profesora de gimnasia e instructora de Pilates, aunque entiendo que así podría haber sido...

• Que sea capaz de manejarse con tus necesidades especiales (por ejemplo, lesiones)

Nuevamente, mis necesidades especiales no fueron tenidas en cuenta por la kinesióloga, mas sí por la instructora de Pilates, que lo primero que hizo cuando retomé las clases fue preguntarme si tenía alguna lesión reciente, o alguna lesión crónica activa o complicada.

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Mucho se ha escrito sobre la rehabilitación y el ejercicio en el SED, aunque las conclusiones suelen ser que no hay fórmulas mágicas, y que no existe un protocolo estándar, porque cada afectado tiene un conjunto de problemas particulares (hiperlaxitud, localizada/generalizada, con o sin inestabilidad articular; dolor articular agudo y crónico y buen o mal control de ese dolor; fatiga; problemas propioceptivos (“torpeza”); disfunción autonómica; otras enfermedades que pueden afectar sus posibilidades de hacer ejercicio, etc.).

El principio básico en el tratamiento en esta enfermedad es... que cada cebra es un mundo, y que las guías y los protocolos no siempre pueden aplicarse al pie de la letra. 

Cada afectado por SED debe encontrar lo que mejor funciona en su caso particular, partiendo de cuestiones básicas. Por ejemplo, en relación con el ejercicio, las que planteaba el Dr. Pocinki y que figuran al comienzo de esta entrada.

Hace unos 5 años para mí era impensable tomar clases de Pilates. Tiempo después pude hacerlo. Pienso que cuando tenés SED es muy importante no atarse a la idea de que determinada actividad (siempre y cuando NO esté específicamente contraindicada en tu caso, claro) no se puede realizar...

Desconozco si podré continuar practicando Pilates, ni durante cuánto tiempo. Pero se trata de una actividad física que NO está contraindicada en el SED, y que realizada de manera adecuada puede ser una opción para algunas personas. En mi caso, ¡el tiempo dirá!

Ale Guasp

Referencias bibliográficas:

1. Pocinki, A. Joint Hypermobility & Joint Hypermobility Syndrome. Fuente: DYNA (Dysautonomia Youth Network of America, http://www.dynakids.org/). Año 2010.

2. Simmonds, J. “Fitness, health, exercise and sport”.Fuente: A Guide to Living with the Hypermobility Syndrome. Asoc. de Síndrome de Hiperlaxitud Británica. Nov. de 2011.

3. Hakim, A. Joint Hypermobility Syndrome (JHS) and Ehlers-Danlos Syndrome Hypermobility Type (EDS-HM): A Brief Guide for Medical Professionals on Presentation, Diagnosis, and Treatment". Sitio web de la Asoc. de Síndrome de Hiperlaxitud del Reino Unido (The Hypermobility Syndromes Association), Agosto 2013

4. McNeill W, Jones S, Barton S. The Pilates client on the hypermobility spectrum. J Bodyw Mov Ther. 2018 Jan;22(1):209-216.