El móvil, las crisis y la lucecita

El móvil 

Articulación inestable: En anatomía, dícese de la articulación en la que se aprecia un movimiento anormal y que es incapaz de soportar cargas normales. Las articulaciones se tornan inestables porque los ligamentos se rompen o son muy laxos por causa congénita, o porque los músculos que normalmente aguantan la articulación muestran un función defectuosa.

(Fuente: BioDic - Diccionario de Biología, definición de articulación inestable) 

Cuando tenés inestabilidad articular generalizada, tu cuerpo es como un móvil, de esos que cuelgan del techo. Mientras todas las piezas están quietas y equilibradas, el conjunto se ve armonioso, pero si tocás cualquiera de ellas, todo empieza a moverse. 

Mi representación de la inestabilidad articular generalizada. Móvil colgando del techo.
Dibujo registrado en Safe Creative: https://www.safecreative.org/work/1906091109594-representacion-inestabilidad-articular-generalizada

Algunas personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) con hiperlaxitud articular generalizada desarrollamos inestabilidad en todas o casi todas las articulaciones, y una lesión en una puede afectar a las adyacentes, en una especie de efecto dominó. 

El fin de semana pasado tuve uno de estos episodios de “desequilibrio articular”, que terminó en una de mis épicas crisis de dolor. 

No es la primera vez que me sucede, y seguramente no será la última. Simplemente quise describir aquí el proceso, porque creo que tal vez así, algunas de las personas que a veces preguntan: "¿Qué es lo que te duele?", podrán (intentar) entenderlo o imaginarlo.

Me levanté de la cama a la mañana, sin ponerme todavía mi vendaje diario con cintas adhesivas en los dedos de pie izquierdo. Uso este vendaje para sostener el dedo mayor, que hace casi una década comenzó a subluxarse entre la falange distal y la medial, y fue progresando hacia la inestabilidad, primero en esa articulación, luego entre la medial y la proximal y finalmente entre  la proximal y el metatarso. Sin el vendaje en los dedos, cuando cargo el peso del cuerpo en ese pie, las falanges se mueven a su antojo, y tengo mucho dolor en el dedo maltrecho y en parte del empeine. Eso fue lo que pasó esa mañana, sin tener puestas mis cintas adhesivas. 

Fuente de la imagen: Wikipedia. Huesos del pie derecho.

El dolor me hizo recargar el peso del cuerpo sobre la parte media/posterior del pie, pero en esa zona, entre otras lesiones, sobre la parte externa, tengo una lesión en un ligamento (el peroneoastragalino anterior, nombre complicado que alude a la unión del hueso peroné con el hueso astrágalo). 

Fuente de la imagen: Nota "Esguince de tobillo: lesión y tratamiento" Sitio web Osteokids&Adults.

El dolor en la parte externa del pie hizo que recargara el peso del cuerpo sobre el área del talón, desalineando mi pierna izquierda, que roté instintivamente hacia adentro desde la cadera, intentando no caerme. 

Nota: Kinesiólogos y traumatólogos me han explicado que en estos casos, el movimiento adecuado sería el opuesto: es decir, rotar la pierna hacia afuera, pero en el momento, sin pensarlo, la reacción -al menos para mí- suele ser la contraria...

El “hueco” donde encaja la “bola” del fémur en mis caderas es poco profundo, y eso, sumado a la hiperlaxitud, hace que la cabeza del férmur se deslice –y me duela horrendamente-, sobre todo si hago giros bruscos con el tronco. Esto probablemente tenga que ver (según me explicaron algunos médicos) con una mala rehabilitación luego varias subluxaciones en la cadera izquierda (hace ya varios años), que la dejó casi sin sostén muscular e inestable. Además tengo disfunción en la articulación sacroilíaca, y por lo general, el dolor en ambas viene en combo. 

Al recargar el peso del cuerpo sobre la cadera en mala posición, la cabeza del fémur se deslizó por fuera del "hueco" que la contiene. La sensación de que mi pierna se iba a desarmar, me hizo recargar el peso del cuerpo sobre la pierna derecha; pero mi rótula derecha está inestable, y se deslizó hacia adentro. 

El resultado fue que terminé en el piso, con dolor en buena parte del pie, la cadera y la articulación sacroilíaca izquierdas, y en la rodilla derecha. 

Fue como si alguien hubiera tocado una pieza de un móvil, haciendo que todo el conjunto se moviera. En pocos minutos, además del dolor articular, se desató también la inflamación; algo que suele pasarme cuando tengo estos episodios de desbalance de bisagras. 

Entre paréntesis, los médicos no me han explicado bien si la inflamación tiene que ver con el SED, o juegan (también) algún rol mis problemas autoinmunes (tengo Hepatitis Autoinmune, Síndrome de Sjögren y Angioedemas “idiopáticos”). 

Probablemente no estaría tan consciente de este proceso de desarme articular, si no lo hubiera vivido muchas veces. Me ha ocurrido como esta vez, al levantarme de la cama a la mañana sin mi vendaje en el pie, aunque también me ha pasado teniendo puesto ese vendaje, mi traje neuromuscular, cintas kinesiotape en el tobillo izquierdo y la rodilla derecha, calzas de compresión y cualquier otra ortesis o vendaje puesto. Basta con que esté lo suficientemente cansada como para que mi musculatura deje de hacer el mínimo trabajo de sostén que hace normalmente, o que por alguna lesión mis músculos estén trabajando de manera desbalanceada. 

Crisis de dolor en puerta

En estas situaciones de desbarajuste articular, suelen arrancar algunas de mis crisis de dolor, en las que, además de todas las bisagras que duelen horrendamente porque acaban de retobarse, el cuerpo me recuerda todo lo demás que tengo lesionado, roto, desgastado y/o inestable. Así, por ejemplo, mover mis hombros, rodillas, codos, dedos, muñecas, vértebras y otras bisagras inestables y/o con lesiones crónicas (hayan estado o no involucrados en el episodio agudo), me resulta mucho más doloroso que siempre. 

Esta vez no fue la excepción. Y es curioso, porque en medio de estas crisis suelo pensar: “no puedo estar peor que ahora”. Pero sí; todo es posible cuando tenés SED. 

La infalible Ley de Murphy 

Mientras soportaba el vendaval de dolor lo mejor que podía, con un movimiento brusco, tuve un latigazo cervical. Tengo dos vértebras cervicales inestables, cuatro hernias de disco en esa zona (de esas que comprimen la médula “en 3D”), calcificaciones, artrosis facetaria, y cualquier movimiento rápido o violento con el cuello me produce, como esta vez, (más) dolor (del que tengo habitualmente), que puede irradiar hacia la cabeza, los hombros y/o brazos, y puede provocar hormigueos, parestesias y un sinnúmero de sensaciones desagradables. 

La marea de dolor 

No podía tomar ningún analgésico hasta que pasaran varias horas, porque ya había tomado uno hacía menos de dos. También había agotado mi cuota de los pocos antiinflamatorios que puedo usar de tanto en tanto. 

Comprobé que mi cuello estaba inflamado, me puse un gel antiinflamatorio, me puse el collarín blando, me senté en un sillón, y no encontraba ninguna posición cómoda. La cadera y la sacroilíaca izquierdas, inflamadas, me hacían recargar el peso del cuerpo sobre el lado derecho. Pero eso hacía que me dolieran el hombro y el brazo derechos, aún apoyándolos sobre almohadones colocados al costado del cuerpo. 

Llegó un punto en el que no pude estar más sentada sin que me doliera cada lesión, nueva, vieja y prehistórica. Me levanté del sillón, y al pisar me dolía el tobillo, a pesar de que tenía puestos unos borceguíes de caña alta, las @%&$”!!! cintas adhesivas en los dedos de los pies y cintas kinesiotape en el tobillo. Caminaba, y me dolían horrendamente la cadera y la sacroilíaca izquierdas, o la rodilla derecha, dependiendo de cómo recargara el peso del cuerpo. Iba repartiéndolo en forma Salomónica. 

No me podía inclinar hacia adelante, porque sentía que me explotaba la base del cráneo. Ni podía agacharme, porque me dolían la cadera y la sacroilíaca. 

Probé acostándome en la cama y me tapé. El peso de la sábana más la frazada me hacía doler el @#€$!!! dedo del pie izquierdo que se subluxa, en partes o todo junto. Me recosté de costado. Sobre el lado derecho, me dolía la rodilla inflamada. Sobre el izquierdo, la sacroilíaca. Me puse boca arriba, coloqué un almohadón debajo de las rodillas, para que el dedo del pie no soportara el peso de la frazada, y como había quedado en extensión, me dolía el tobillo. 

Me levanté. Mientras trataba de ocupar la cabeza en algo, me llegó un mensaje de una amiga. Le contesté. El corrector del celular insistía en escribir lo que le daba la Real gana, y tenía que corregir constantemente lo que tipeaba. Terminé decidiendo que mi amiga podría adivinar las palabras por el contexto. Me preguntó cómo estaba. ¡Oh, no! Hablemos de mascotas, de recetas de cocina, de la vacuidad del ser. Cualquier cosa menos sobre cómo estoy, justo ahora. “Bien”, le dije, y cambié de tema. Nos enfrascamos en un chat, mientras yo pasaba de estar sentada a estar de pie, a caminar, a sacarme el calzado, a recostarme en la cama. Estaba llegando al punto en el que si pasaba una mosca volando cerca mío, era capaz de incendiar la casa para matarla. 

Terminado el chat, me acosté sobre una manta en el piso e intenté unos estiramientos suaves. Me crujía cada hueso del cuerpo, y parecía que me habían cambiado los músculos por los de una persona 20cm más baja que yo. Respiré hondo. Puse música. Pensé en cualquier cosa agradable que se me pudiera ocurrir. Intenté leer, pero no entendía las palabras. 

Miré el reloj y empecé a calcular cuánto faltaba para que pudiera tomar otro analgésico. Faltaban milenios. Volví a respirar hondo. 

Dolor descontrolado... cuando ni los pensamientos "positivos" ayudan a atravesar el vendaval.
Dibujo registrado en Safe Creative: https://www.safecreative.org/work/1906091109648-dolor-descontrolado

Me puse a cocinar. Una torta. Si iba a tener dolor de todos modos, lo mejor era ocupar la cabeza en algo productivo. Pasaba de estar sentada en una banqueta de la cocina a estar de pie, a sentarme en una silla, a estar de pie nuevamente, lanzando improperios con cada movimiento doloroso, mientras mezclaba los ingredientes. Finalmente, la torta estuvo lista. ¡Aleluya! Por la torta, pero también porque ya podía tomar otro analgésico. Que no eliminó el dolor; solo lo llevó de unos 1000 puntos a aproximadamente 10, en una escala del 1 al 10. 

Las horas restantes hasta el final del día fueron peores. El dolor descontrolado nubla la azotea; no te deja pensar con claridad; hace que cada movimiento sea tan imposible como tratar de levantar un camión cargado de ladrillos solo con tus brazos. Esa noche no dormí mucho que digamos, porque la cama seguía resultándome igualmente incómoda.

Al día siguiente podría haber hecho una consulta de urgencia con mi traumatólogo, pero –sin desmerecer su excelente predisposición de atenderme TODA vez que he tenido una urgencia, con el mejor profesionalismo- probablemente me habría indicado lo que hice: reposo, analgésicos, algún ocasional antiinflamatorio y no mucho más. 

Generalmente, con estos desbarajustes articulares, en los que varias bisagras se mueven a su antojo, el tiempo que necesito de reposo es mi indicador del daño. Si luego de un par de días de enclaustramiento en casa sigo con inflamación y mucho dolor, es señal de que pasó algo nuevo/grave. Por supuesto, esta es mi experiencia personal con mi cuerpo, con el que convivo hace más de 50 años. Cada persona con SED es diferente, y lo que yo hago no es un consejo  ni una recomendación para ninguna persona con esta enfermedad.

Sin embargo, hay algo que es universal en el SED: si el dolor crónico es terrible, el dolor descontrolado es horripilante. 

Algunas cebras manejamos niveles diarios de dolor muy altos, y es muy fácil que éste se salga de escala; por ejemplo, con una de estas lesiones con “efecto dominó”. 

En mi caso, desde hace mucho tiempo, tengo un muy mal control del dolor. La amenaza de que mi daño hepático empeore, ha hecho que desde hace varios años me maneje con analgésicos muy suaves, que me mantienen en niveles de dolor que no le desearía ni a mi peor enemigo. Y aunque las sesiones de rehabilitación y de terapia ocupacional suelen ayudarme con el dolor, hay ocasiones en las que mis bisagras se retoban en manojos, y es bastante difícil encontrar algo que ayude al conjunto. 

La lucecita de esperanza. Esa que SIEMPRE aparece 

Hace más de un mes, uno de mis médicos me recomendó que consultara con una médica especialista en dolor. 

Yo había tenido una experiencia previa muy penosa con otro profesional, que parecía tener una especie de fórmula estándar para tratar a todos sus pacientes con dolor crónico, y dado que a mí no me había funcionado (fundamentalmente por mi problema hepático, que limita mis posibilidades de medicamentos), el médico me había explicado que se habían acabado mis opciones de tratamiento, y que debía continuar con el que ya tenía. 

Que era bastante inefectivo. 

Razón por la cual había consultado a ese médico… 

Tomé turno con esta nueva médica. Y me tocó verla mientras atravesaba esta crisis de dolor.

Mi primera consulta fue larga. Además de anotar todas mis enfermedades y los tratamientos que sigo (incluyendo todos los medicamentos que tomo, la rehabilitación, la terapia ocupacional, etc.), escribió lo más relevante de los informes de mis últimos estudios (por imágenes, articulares y extraarticulares, análisis de laboratorio, etc.) y me hizo muchas preguntas sobre mi estilo de vida, actividades diarias y un largo etcétera. 

Luego me propuso un nuevo esquema de tratamiento, casi con la misma medicación que ya estoy tomando. No viene al caso que cuente los detalles por ahora, ya que, por un lado, estamos en una especie de etapa de “prueba y error”, y por otro lado, cada cebra es diferente, tiene un conjunto de síntomas y problemas de salud diferentes, y no existe el tratamiento estándar o universal; ni para el dolor, ni para ninguno de los otros problemas asociados al SED. 

El cambio de esquema de tratamiento (sumado al reposo que ya estaba haciendo) funcionó, al menos ahora, para contener la oleada de dolor. Este es un camino que recién comienza, y todavía no está claro cómo será transitarlo...

Sin embargo, quise comentar aquí aunque fuera brevemente esta consulta, porque esta médica hizo algo que ningún otro profesional de la salud, de la inmensa cantidad que he consultado a lo largo de mi vida, había hecho: reconoció que tengo dolor. Mucho dolor. Agudo y crónico. 

Está claro que el dolor es absolutamente subjetivo, y que el que es insoportable para una persona, puede ser tolerable para otra. 

Pero si una persona tiene pruebas "objetivas" de problemas articulares que provocan dolor (en mi caso, varias hernias de disco en el cuello, en la zona lumbar, tendones desgarrados, ligamentos rotos, artrosis, huesos que se salen de lugar todo el tiempo, inflamaciones articulares, intermitentes y permanentes), síntomas neurológicos demostrables, y tiene que usar ortesis de todo tipo sosteniendo buena parte del cuerpo para que no se desarme, debe tener dolor. 

Ese es mi caso. Y nunca perdí la esperanza de escuchar algo tan simple de parte de un médico, como es que no puedo vivir tolerando estos niveles de dolor, y que sí hay opciones para tratarlo. 

Dibujo registrado en Safe Creative: https://www.safecreative.org/work/1906091109655-tratamiento-dolor

Probablemente, antes de dar con el tratamiento más adecuado para mí, haya varios intentos, de tratamientos, de frecuencia, de dosis de medicamentos y demás. En esto no hay soluciones mágicas. Pero sí hay una lucecita de esperanza.

Los afectados por SED nos merecemos profesionales interesados en intervenir en nuestro tratamiento, atención y cuidados médicos. Para mejorar nuestra calidad de vida. 

Y así como yo encontré una profesional de la salud que está dispuesta a ayudarme, para que uno de los tantos aspectos de mi deteriorada calidad de vida mejore, espero que todas las cebras tengan esta misma oportunidad. Con el dolor, y con cualquier otro problema de salud que estén afrontando...

Lo último que se pierde es la esperanza...

Ale Guasp