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9 de junio de 2019

El móvil, las crisis y la lucecita

El móvil 

Articulación inestable: En anatomía, dícese de la articulación en la que se aprecia un movimiento anormal y que es incapaz de soportar cargas normales. Las articulaciones se tornan inestables porque los ligamentos se rompen o son muy laxos por causa congénita, o porque los músculos que normalmente aguantan la articulación muestran un función defectuosa.
(Fuente: BioDic - Diccionario de Biología, definición de articulación inestable) 

Cuando tenés inestabilidad articular generalizada, tu cuerpo es como un móvil, de esos que cuelgan del techo. Mientras todas las piezas están quietas y equilibradas, el conjunto se ve armonioso, pero si tocás cualquiera de ellas, todo empieza a moverse. 
Mi representación de la inestabilidad articular generalizada. Móvil colgando del techo.
Dibujo registrado en Safe Creative: https://www.safecreative.org/work/1906091109594-representacion-inestabilidad-articular-generalizada

Algunas personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) con hiperlaxitud articular generalizada desarrollamos inestabilidad en todas o casi todas las articulaciones, y una lesión en una puede afectar a las adyacentes, en una especie de efecto dominó. 

16 de septiembre de 2018

Los brotes

Muchas enfermedades crónicas transcurren entre períodos de cierta calma, en los que los síntomas son manejables –con la medicación y/o el tratamiento adecuado y habitual-, y períodos de empeoramiento agudo, en los que uno o más problemas de salud se salen de control y requieren de un tratamiento diferente o intensivo. En castellano, para estos períodos de “salida de control transitoria” de las enfermedades crónicas se utiliza el término “brote” (o bien “recaída”). En inglés se habla de “flare-up”, y en francés, de “poussée”.

En el idioma que gustes, si no son tratados adecuadamente, estos períodos de zozobra pueden ser desde angustiantes hasta emocionalmente devastadores. Porque no solamente requieren del tratamiento médico correcto, que hará que eventualmente la enfermedad vuelva a su ritmo crónico dentro del promedio, sino también del manejo emocional, en el que no solo podría participar la persona afectada, aplicando métodos que haya aprendido para pilotear la tormenta, sino también, eventualmente, un equipo sanitario que le brinde una red de contención para atravesarla. Esto último, por desgracia, no es habitual que suceda en enfermedades como el SED, desconocidas y minimizadas, pero tampoco es habitual (a menos leyendo las opiniones de cientos de personas en foros y grupos de apoyo), cuando conviven con el SED otras enfermedades crónicas que también producen brotes. 
En general, pareciera que el médico tratante (o los, si hubiera más de uno) se encarga del tratamiento sintomático físico (muchas veces medicamentoso), y no mucho más. 

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