16 de septiembre de 2018

Los brotes

Muchas enfermedades crónicas transcurren entre períodos de cierta calma, en los que los síntomas son manejables –con la medicación y/o el tratamiento adecuado y habitual-, y períodos de empeoramiento agudo, en los que uno o más problemas de salud se salen de control y requieren de un tratamiento diferente o intensivo. En castellano, para estos períodos de “salida de control transitoria” de las enfermedades crónicas se utiliza el término “brote” (o bien “recaída”). En inglés se habla de “flare-up”, y en francés, de “poussée”.

En el idioma que gustes, si no son tratados adecuadamente, estos períodos de zozobra pueden ser desde angustiantes hasta emocionalmente devastadores. Porque no solamente requieren del tratamiento médico correcto, que hará que eventualmente la enfermedad vuelva a su ritmo crónico dentro del promedio, sino también del manejo emocional, en el que no solo podría participar la persona afectada, aplicando métodos que haya aprendido para pilotear la tormenta, sino también, eventualmente, un equipo sanitario que le brinde una red de contención para atravesarla. Esto último, por desgracia, no es habitual que suceda en enfermedades como el SED, desconocidas y minimizadas, pero tampoco es habitual (a menos leyendo las opiniones de cientos de personas en foros y grupos de apoyo), cuando conviven con el SED otras enfermedades crónicas que también producen brotes. 
En general, pareciera que el médico tratante (o los, si hubiera más de uno) se encarga del tratamiento sintomático físico (muchas veces medicamentoso), y no mucho más. 

Sin embargo, si al hecho de tener una (o más, como es mi caso) enfermedad(es) crónica(s), le sumás un momento en el que tus problemas de salud se desbordan como un vaso lleno al que le sigue cayendo agua desde un grifo, lógicamente lo mejor es tener a mano varias herramientas diferentes, para que la situación no se convierta en un complejo problema, en el que se mezclan lo físico con tu respuesta emocional, en un cóctel que puede ser explosivo. 
Y por herramientas diferentes, me refiero, entre otros, al apoyo profesional terapéutico (por ejemplo, el de un psicólogo) si fuera necesario. Para este tipo de situaciones, podría ser adecuada la terapia cognitivo conductual. Podés leer un poco sobre este tipo de terapia en el sitio web de la Red EDA, siguiendo este enlace: “Síndrome de Hiperlaxitud: Tratamiento del dolor y terapia cognitivo conductual” (*). Aunque esa nota está orientada al tratamiento del dolor, te puede dar una idea del tipo de terapia de la que estoy hablando. 
También un especialista en dolor podría ayudar, en caso de que esa sea el problema que se sale de control. 
Idealmente, como decía más arriba, debería existir un equipo médico de contención para estos casos, en el que podrían intervenir profesionales de distintas especialidades, pero como sabemos, en Latinoamérica, lo más probable es que esto raye en la utopía para la mayoría de las cebras...
(*) La entidad clínica "Sindrome de Hiperlaxitud" ha desaparecido de la terminología médica con la llegada de los nuevos criterios para el diagnóstico de los Síndromes de Ehlers-Danlos de 2017. Un equivalente actual sería "Trastornos o Enfermedades del Espectro Hiperlaxo". Podés leer un poco sobre este tema en esta entrada del blog "El espectro hiperlaxo"
Pero no solo la ayuda externa es importante en estos brotes, sino también las herramientas que podés desarrollar en forma personal para tomarte las cosas con calma, sabiendo que aunque seguramente éste no será el último brote de tu enfermedad, tiene un fin, y en algún momento volverás a tu situación anterior. Que convengamos, no es un lecho de rosas, pero es medianamente llevadera, por conocida y habitual. En esta categoría podrían entrar técnicas de respiración y relajación que podrías haber aprendido en rehabilitación, técnicas de yoga adaptadas a las cebras, y/u otras disciplinas que trabajan sobre el control del cuerpo y la mente. Y también actividades que hayas ido descubriendo a partir de experiencias anteriores que pueden ayudarte (por ejemplo, leer, actividades de esparcimiento que no requieran esfuerzo físico, descanso cuando el cuerpo lo pida, técnicas de visualización guiada, y seguramente varias más).

¿Por qué @#¬&$!!!!! se producen los brotes? ¿Eh?... 


A veces los brotes en el SED ocurren ante un problema puntual. Pongamos por caso que te lesionás una bisagra de soporte del cuerpo que te obliga a hacer reposo. El dolor se dispara, y requiere de un tratamiento agresivo para combatirlo. Puede suceder que los medicamentos para tratarlo produzcan problemas adicionales (por ejemplo, reflujo, reacciones alérgicas, alguna disparada abrupta en la frecuencia cardíaca, diarrea/constipación, náuseas, cefaleas, y cualquier otra cosa que se te pueda ocurrir). Las cebras solemos tener efectos secundarios, conocidos y desconocidos para determinadas drogas (aclaro que esto no tiene más sustento que las decenas de comentarios que podés leer en los grupos de apoyo, pero no por eso hay que descartarlo…), y como suele suceder en el SED, cuando tratamos un problema de salud, arreglamos una cosa y desarreglamos otras, creando un nuevo problema a la solución que nos dieron los médicos. No culpo a los médicos de estas cuestiones; es solo que el SED es así de complicado. 

Por otro lado, muchas personas con SED notamos que el cambio de clima, en particular cuando éste se vuelve frío y húmedo, exacerba y produce un brote en los dolores articulares (o artralgias). Escribí sobre esto en la entrada “Húmedo y frío, con probabilidad de dolor”. Son esas ocasiones en las que te puede doler “todo”, o en las que los niveles de dolor aumentan mucho. 
Si el dolor se descontrola, pueden suceder muchas cosas desagradables, y por eso es PRIORITARIO controlarlo. Escribí sobre esto en la entrada “El (des)control del dolor”. 

Quienes además de SED tenemos otras enfermedades crónicas (en mi caso tengo un muestrario como el de las pinturerías; de todo y para todos los gustos), podemos tener brotes de diferentes enfermedades en distintos momentos, o bien una superposición de los brotes de algunas o de todas esas enfermedades. La situación aquí puede ser compleja, porque hay que tratar tal problema de salud y aquel otro, pero teniendo en cuenta que ninguno de los tratamientos empeore uno de los dos problemas, ni todos los otros que tenemos. 

Por ejemplo, en aquellas personas que además de SED tenemos problemas de activación mastocitaria (que se considera asociada al SED en algunas personas; especialmente en las que tenemos SEDh), tanto el estrés físico como psicológico pueden activar los mastocitos (podés leer sobre esto en la entrada “El SED y los Trastornos Mastocitarios: Una más, y van...?”).

También, como las ramificaciones del SED no parecen tener fin, los investigadores comienzan a reconocer una posible relación entre el SED y las enfermedades autoinmunes. Escribí sobre esto en la entrada: “El SED y las enfermedades autoinmunes”. Y las enfermedades autoinmunes suelen tener brotes. Yo tengo dos enfermedades autoinmunes: Hepatitis Autoinmune y Síndrome de Sjögren. 

Para complicar un poco más las cosas, los brotes de cualquier enfermedad crónica (incluido el SED, claro) también pueden acompañarse de brotes de neblina mental; algo totalmente lógico, ya que si –por ejemplo- tenés un aumento importante en las artralgias, y/o inflamaciones (que dependiendo de la enfermedad podrán ser en las articulaciones, o en otras áreas del cuerpo, incluso los órganos internos), y/o resultados de laboratorio fuera de escala, y/o exacerbación de cualquier síntoma o problema de salud que interfiere -más que siempre- con tu vida diaria, es probable que tu pensamiento esté nublado; tanto por el problema físico que estás atravesando, como por el efecto psicológico (por ejemplo estrés, ansiedad) que seguramente aparece en respuesta a esta situación anómala en tu cuerpo. 

Aunque la psicología es una rama del conocimiento extremadamente alejada de mi profesión, leyendo información sobre enfermedades crónicas, se cae de maduro que si no están bien controladas, pueden aparecer sentimientos y estados de ánimo que –como mínimo- son poco agradables. 

Entre paréntesis, algunos profesionales de la salud asocian la ansiedad, y también los ataques de pánico, con la hiperlaxitud, sin ahondar en muchas explicaciones sobre esta relación; es decir, reuniendo solo datos estadísticos. Esto convierte a cualquier persona hiperlaxa en un potencial paciente cuyos problemas de salud son mayormente psicológicos, en lugar de tener un sustento orgánico. Pienso que sería interesante que esos profesionales leyeran algunas explicaciones que brindan especialistas que sí han investigado esta relación. Por ejemplo, la nota “Joint Hypermobility and the Brain”, que es un resumen de las investigaciones realizadas por la Dra. Jessica Eccles (profesional del área de las neurociencias), cuyos hallazgos sustentan que los efectos de la desregulación del sistema nervioso autónomo (Disautonomía) y ciertos hallazgos en la estructura de la amígdala (la del cerebro, claro) son una posible explicación para la ansiedad (y en algunas personas también de los ataques de pánico) que presentan muchas personas hiperlaxas. Podés leer una breve reseña de la línea de investigación de la Dra. Eccles siguiendo este enlace: “La hiperlaxitud articular y el cerebro”. Y también podés leer la entrada de este blog: Hiperlaxitud, SED y problemas psicológicos/psicosociales: ¿Dónde está la punta del ovillo?, en la que reuní información objetiva, obtenida de artículos escritos por especialistas en SED, sobre estas cuestiones. 

Claramente, una cosa es vivir ansioso cada día de tu vida, sin que medie ninguna cuestión orgánica entre medio, y otra muy diferente es tener síntomas de ansiedad (o que parecen serlo) ocasionados por órganos y sistemas que funcionan, como casi todo en el SED, a media marcha, o a los tumbos. Si, por ejemplo, el sistema nervioso autónomo funciona mal, podés hacer años de terapia sin que las cosas mejoren, porque lo que necesitás es un medicamento que ayude a que tu sistema nervioso autónomo funcione de manera “más aceitada”. Es solo un ejemplo…. 

Mi experiencia con los brotes: 


En mi caso, en primer lugar, están las cuestiones que comenté en la entrada que cité más arriba sobre los cambios de clima y las artralgias. También en esas épocas suelo tener inflamaciones articulares, y una articulación laxa inflamada es carne de cañón para una lesión articular aguda (por ejemplo, subluxación/luxación)... y para mí las más complejas son las que afectan el sostén del cuerpo (por ejemplo, caderas, articulación sacroilíaca), o están demasiado cerca del centro de procesamiento de información, el cerebro (por ejemplo, las primeras vértebras cervicales), que requieren de inmovilización, dosis extra de analgésicos, o la adición de los pocos antiinflamatorios no esteroides que puedo tomar, porque se ha comprobado que no alteran mi Hepatitis Autoinmune (en mi caso particular, naproxeno o etoricoxib –mi traumatólogo elige uno u otro-, y por indicación de mi gastroenterólogo, no más de un comprimido por día, no más de 3 días seguidos), más el tratamiento estándar para estas cuestiones que conocemos bien las cebras (reposo, hielo, sesiones intensivas de rehabilitación, etc.). 

Dibujo registrado en Safe Creative: https://www.safecreative.org/work/1910062112810-brote


En segundo lugar, mis enfermedades autoinmunes también suelen tener brotes. Los de la Hepatitis Autoinmune suelen ser absolutamente impredecibles, y yo no noto ni un solo cambio en mis síntomas. Simplemente la enfermedad de vez en cuando se “activa”, que es cuando mis enzimas hepáticas (transaminasas) pasan de la normalidad (mantenidas a raya por un inmunosupresor y dosis bajas de corticoides que tomo a diario) a valores que se salen completamente de escala, multiplicados por 10 o más por encima de su nivel máximo. A veces, algún medicamento nuevo (que supuestamente no debería afectar mi hígado, y por esa razón me lo recetan) produce un aumento en las transaminasas, pero otras veces no encontramos ninguna explicación para este fenómeno. Por esto, para mí es de vital importancia hacer controles de laboratorio en esta enfermedad. En momentos de calma, son cada 1-3 meses. En momentos de “activación” o “brotes” son semanales. 
Justamente en este momento estoy atravesando una activación de mi hepatitis, que PODRÍA haber sido ocasionado por disminuir de 4mg a 2mg el corticoide que tomo a diario complementando el efecto del inmunosupresor. Me explicaba un médico que algunos pacientes (con y sin SED) somos MUY sensibles a las dosis, y 2mg menos de un corticoide pueden desmadrar una situación que estaba controlada desde hacía meses (como es mi caso ahora con mi hepatitis). 

Los brotes (o la activación) de la Hepatitis Autoinmune en mi caso tienen un efecto devastador; no por los síntomas, ya que como comenté no noto ningún cambio, sino porque paso de dosis muy bajas de corticoide a las más altas posibles, y como comenté en la entrada “¡Alerta! Corticoides…”, tienen unos efectos secundarios sumamente desagradables. A eso le sumo la reducción al mínimo de los analgésicos que puedo tomar, y la eliminación momentánea de los antiinflamatorios no esteroides (porque es necesario no recargar mi hígado haciéndolo procesar drogas). Entonces, además de que me trepo por las paredes por el efecto del corticoide, de que no duermo muy bien por el insomnio que provocan, y de que paso de ser “la mujer contorsionista” a “la mujer contorsionista y barbuda” (por el vello oscuro y duro como alambre que crece desenfrenadamente en mi rostro), tengo un peor control del dolor del que tengo habitualmente. El brote en este caso no es solo el empeoramiento de la enfermedad, sino también el resultado del cambio de medicación… 

Por otro lado, como comenté en la entrada “Ojo seco, boca seca… Y….? “El Sueco que seca”, también tengo diagnosticado Síndrome de Sjögren; una enfermedad que.. también tiene brotes. Estos sí; en mi caso son bastante predecibles, ya que el clima seco y caluroso exacerba la resequedad de las mucosas. 
Dicho sea de paso, como explicaba en la entrada sobre S. de Sjögren que cito, los médicos suelen limitar su conocimiento de esta enfermedad a la resequedad de las mucosas. Pero el sueco que seca es mucho más que eso; por ejemplo, provoca… problemas neurológicos (falta de concentración, pérdida de la memoria, Disautonomía, neuropatías periféricas…); artritis y dolores musculares; disfagia, reflujo gastroesofágico, esofagitis, gastroparesis y un largo etcétera (en la entrada que escribí sobre esta enfermedad hay un bonito cuadro realizado por la Sjögren´s Syndrome Foundation,  donde podés ver un resumen de los síntomas del “sueco”). 
Entonces, si tenés SED, con todo lo que puede traer aparejado, y tenés un brote de Sjögren, es lógico que por esos días no estés en tu mejor momento, porque muchos problemas que ya tenías de antes pueden exacerbarse con esta enfermedad. 

Siempre es posible complicar las cosas, y dado que hace muy poco, con el resultado de una Polisomnografía me diagnosticaron “Síndrome de Piernas Inquietas” (una enfermedad neurológica)  y además encontraron que las mioclonías que tengo hacia el final del día continúan sucediendo a lo largo de toda la noche (algo comenté en la entrada “Errores, errores… y retrasos en el diagnóstico”, en medio del brote de mi hepatitis autoinmune me recetaron Pregabalina; una droga que se utiliza, entre una larga lista de patologías, para este sacudimiento involuntario de las partes del cuerpo (es decir, para ciertos problemas neurológicos). La pregabalina no debería alterar mis hepatogramas, pero como en el SED nada puede descartarse, lo estamos investigando. En vísperas de un viaje de 3000km, que haré para visitar a un familiar. 
Nota 21/11/2018: el diagnóstico inicial de Síndrome de Piernas Inquietas resultó incorrecto, y en este momento me encuentro habiendo abandonado la Pregabalina, e intentando saber cuál es en realidad mi diagnóstico....
¿Querés algo estresante, angustiante y que provoque ansiedad? Aquí está. Pasé de 2mg de corticoide a 40 (el máximo posible en mi caso); mi último hepatograma dio horriblemente mal, tengo comprado un pasaje en avión, me esperan en destino habiéndose tomado licencia en el trabajo para poder acompañarme… y aquí estoy, dependiendo de que mañana el análisis de unos cuantos centímetros cúbicos de sangre diga si estoy mejor, igual o peor que antes. Tranquila, lo que se dice tranquila, no estoy. Quizás otras personas puedan estarlo. ¡Hiperlaxas o no!

Y para completar todo este combo, relacionado en parte con mis problemas autoinmunes y en parte con mis problemas alérgicos (tengo rinitis crónica y alergia al polen) también tengo angioedemas, por ahora catalogados como idiopáticos, pero que van en probable camino a un diagnóstico de Síndrome de Activación Mastocitaria
Y los angioedemas y las alergias también tienen sus épocas de “brote”, en las que los antihistamínicos que tomo a diario (un total de 40mg de cetirizina) parecen no alcanzar para controlarlos, y hacen eclosión edemas faciales importantes y accesos de urticaria, para los que tengo que complementar los antihistamínicos que tomo con otros (por ejemplo, Desloratadina, o incluso esta droga combinada con un corticoide). 

Todos estos brotes que comenté, pueden producirse por separado, en el mejor de los casos, o superponerse (algunos, o todos, dependiendo de la época del año, de los medicamentos que esté tomando, y eventualmente de cuestiones no del todo claras...). 

Como decía al principio, lo importante es minimizar (o al menos intentarlo…) los efectos mentales de los brotes. Es lógico que estas situaciones de zozobra angustien, asusten, te den rabia (¿Otra vez? O ¿por qué a mí?, esas preguntas que se repiten tanto en las enfermedades crónicas), te den ansiedad, o te produzcan un estado depresivo momentáneo. 

En mi caso, lo primero que suelo hacer es… emitir una serie irreproducible de improperios – siempre puertas adentro, para no herir susceptibilidades, ni molestar a los vecinos. 
Luego respiro hondo, hablo con amigos o familiares, de esos que entienden lo que me está pasando (o por lo menos lo intentan). 
Escribo, dibujo caricaturas de cebras (como la que podés ver aquí, en uno de sus brotes), escucho música, leo, descanso (o al menos lo intento), reduzco mi nivel de actividad física y mental, y me digo a mí misma que atravesé muchas otras situaciones peores que estas y salí airosa. 
Más tarde o más temprano, el o los brotes pasan. 
Y vienen otros, separados o juntos. 
Así es la vida cuando tenés enfermedades crónicas. 

Como decía al comienzo de la entrada, el manejo de las emociones es tan importante como el manejo de los síntomas físicos. No tengo la plena certeza de que en mi caso maneje bien mis brotes y todo lo que me ha tocado en materia de enfermedades, pero todos mis médicos afirman que así es. Y yo también lo siento. 
Por supuesto, esto no descarta que en algún momento a futuro no tenga que recurrir a ayuda profesional para sobrellevar mejor mis problemas de salud. 
En caso de que eso ocurriera, espero no encontrarme con uno de esos profesionales que haciendo solo estadística, asocian la hiperlaxitud con problemas psicológicos, sin investigar si hay causas orgánicas que los provoquen, y sin creer que los pacientes tienen todos los problemas de salud que dicen tener. 
Lamentablemente, estos profesionales abundan, y no son los más indicados para tratar personas con enfermedades tan complejas, diversas y multifacéticas como el SED… 

Ale Guasp

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