Neblina mental en el Síndrome de Ehlers-Danlos

-"¿Dónde está el… cosito ese… con ruedita… el que sirve para abrir latas?"

- "Hoy me encontré con… la señora aquella que…¿te acordás? Estaba casada con el hermano de… ¿cómo se llama? El que trabajaba en… ¡ufa!"

- "Pero… ¿será posible? ¿¿¿Dónde dejé estacionado el auto???"

- "¡Ah, bueno! ¡Guardé el champú en la alacena de la cocina!"

Probablemente muchas personas (con o sin enfermedades crónicas) tengan episodios parecidos a estos en forma aislada, en los que las palabras, hechos, circunstancias, parecen borrados del cerebro; sobre todo si -como yo- estás en la llamada “mediana edad”, que es ese momento de transición en la vida entre adulto y adulto mayor. 

Sin embargo, así como el Síndrome de Fatiga Crónica es mucho más que cansancio o agotamiento puntual, cuando te das cuenta de que te sentís confundido, de que sos incapaz de procesar información que normalmente entendés sin problemas, de que te olvidás de ciertas cosas sin razón aparente, de que te cuesta prestar atención y concentrarte, es probable que tu problema sea más que un simple lapsus: Podría tratarse de neblina mental, que no es un diagnóstico en sí mismo, sino más bien un conjunto de síntomas, entre los que se encuentran los que nombro aquí. 

La neblina mental es frecuente en enfermedades crónicas con dolor crónico, fatiga crónica y/o “brotes” (empeoramientos momentáneos de la enfermedad) y puede afectar a personas de cualquier edad. 

Cuando se trata de personas de “mediana edad”, aunque podemos tender a pensar que son problemas relacionados con el tiempo (que llevamos viviendo…), esto no siempre es así. 

Muchas personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) (y con otras enfermedades crónicas) sufrimos –más o menos regularmente de “neblina” (o “niebla”) mental. En la Fibromialgia se ha acuñado el término “fibro niebla”, que no es más que la referencia a la niebla mental en personas con esta enfermedad. 

Lógicamente, en presencia de estos problemas, siempre hay que consultar con el médico, quien podrá evaluar qué es lo que está ocasionando estos episodios. 

La neblina mental en el SED 

En el SED existen varias posibles causas para este incómodo fenómeno. Algunas de ellas son: 

Los problemas autonómicos 

La desregulación del sistema nervioso autónomo (Disautonomía), y en especial el Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática, producen una acumulación venosa en las piernas (que en el SED se estima que está exacerbada por la elasticidad de las venas). Si las venas son más elásticas, y además el tono de los músculos es bajo, el retorno venoso puede ser difícil, y la irrigación sanguínea en el cerebro puede ser menor. Para hacer una analogía, es como si tuvieras que bombear agua desde el suelo hasta un tanque que está a determinada altura, pero la presión de bombeo es baja: el agua no llegará correctamente al tanque. Esto puede provocar, entre otros síntomas: palpitaciones, dolor en el pecho, fatiga crónica, intolerancia al ejercicio y malestar luego de realizarlo, mareos, a veces con la sensación de estar a punto de desmayarse, desmayos, desregulación de la temperatura, vasconstricción periférica (manos y pies fríos, oscuros), trastornos del sueño, trastornos visuales, pérdida visual parcial o completa, sensibilidad a la luz, y problemas cognitivos, como dificultades para encontrar las palabras, limitaciones en la concentración y mala memoria -a menudo descriptos como “neblina mental”. 

Las hormonas 

Muchas mujeres notan que durante ciertos momentos de su ciclo menstrual y/o durante el embarazo y/o durante ciertos tratamientos hormonales, sus problemas de neblina mental empeoran. Los niveles de progesterona y estrógeno aumentan durante el embarazo, y este cambio puede afectar la memoria y provocar trastornos cognitivos a corto plazo. La disminución de los niveles de estrógeno durante la menopausia también puede provocar dificultades para concentrarse y confusión en el pensamiento. 

Las vitaminas 

Las deficiencias de algunas vitaminas y minerales, como la deficiencia de hierro (anemia), de potasio, de ácido fólico y las deficiencias de vitaminas B y D, pueden empeorar la neblina mental (además de la fatiga). 

Esto no quiere decir que si sentís fatiga y/o neblina mental tengas que tomar minerales o complejos vitamínicos, o que le tengas que pedir al médico que te los recete; los especialistas en SED señalan que es necesario cubrir las deficiencias de estos compuestos, siempre que se compruebe que existen. Un simple análisis de sangre puede determinar si tus niveles de ciertas vitaminas y minerales son bajos, y en ese caso, el médico podría indicarte, o bien un cambio de dieta que apunte a equilibrarlos, o bien una receta para que los incorpores hasta que se normalicen. 

El dolor 

El dolor que no está bien controlado puede provocar muchos, muchos problemas. Escribí sobre esto en la entrada “El (des)control del dolor”. El texto que publiqué en esa entrada da cuenta de que el dolor persistente, que no tiene un tratamiento adecuado, puede provocar la pérdida de la memoria y deficiencias cognitivas. Que tienen que ver con la neblina mental. Si tenés dolor crónico, sabés perfectamente que si éste se “dispara” por encima de tus límites medianamente tolerables (que son muy personales y subjetivos, ¡claro!) puede ser difícil pensar con claridad, o incluso coordinar el cuerpo para moverte y hacer cualquier tarea. 

Medicamentos 

Varios grupos de medicamentos pueden provocar neblina mental y fatiga: algunos antihistamínicos (por ejemplo, cetirizina, difenhidramina); medicamentos para la tos (por ejemplo, dextrometorfano), analgésicos (por ejemplo, opioides), antidepresivos (por ejemplo, amitriptilina). Siempre hay que consultar con el médico ante cualquier síntoma que aparezca al tomar medicamentos de cualquier tipo; quizás un cambio de medicación pueda mejorar problemas como la fatiga, y la neblina mental. 

Trastornos del sueño 

Muchas personas con enfermedades crónicas tienen trastornos del sueño. Según explica el Dr. Alan Pocinki (ver referencia al final de la entrada), para compensar la elasticidad de los vasos sanguíneos y el aumento de la acumulación venosa, muchas personas con hiperlaxitud parecen fabricar adrenalina extra, lo que puede explicar el estilo de vida hiperactivo de muchas de ellas. Sin embargo, si las personas con estas características se cansan mucho, sus cuerpos responden fabricando más adrenalina, y continúan andando, sin darse cuenta de lo cansados que están. Este proceso se repite, hasta que la adrenalina que se produce no alcanza para continuar andando, y las personas colapsan. Según señala el Dr. Alan Pocincki, además de que este puede ser un factor desencadenante de enfermedades como el Síndrome de Fatiga Crónica, cuando las personas hiperlaxas tratan de dormir, el efecto estimulante de su adrenalina extra puede mantenerlos despiertos: si logran dormirse, pueden continuar fabricando mucha adrenalina durante la noche, haciendo que tengan un sueño liviano; que duerman soñando mucho, y que se despierten sintiendo que no descansaron. Como un ingrediente más en este cóctel, el dolor estimula adicionalmente la adrenalina, haciendo que el sueño reparador sea aún más difícil. 

Cuando estas personas se investigan en estudios de sueño, tienen una carencia relativa, y a veces completa, de sueño profundo, y/o un aumento del número de “mcirodespertares” que interrumpen el sueño. Los estudios del sueño también pueden servir para descartar otros problemas como la apnea del sueño y los movimientos periódicos de las piernas, que pueden coexistir con los problemas del sueño relacionados con la hiperlaxitud. Y la falta de sueño, y/o la falta de sueño profundo (o sea, ¡la falta de descanso!) también puede contribuir a la aparición de neblina mental. 

Estos problemas deberían consultarse con el médico, quien eventualmente podrá indicarte estudios para determinar la calidad de tu sueño, y/o recetarte medicamentos para (intentar) que duermas mejor. 

Otras enfermedades

Si además de SED tenés otras enfermedades (como es mi caso), la aparición de neblina mental podría relacionarse con ellas; especialmente si esas enfermedades tienen “brotes”, en los que los síntomas empeoran momentáneamente. Algunos ejemplos de enfermedades en esta categoría podrían ser la diabetes, las cardiopatías, el hipotiroidismo, las hepatitis crónicas, el Síndrome de Sjögren, y por supuesto, el Síndrome de Fatiga Crónica. 

Problemas psicológicos 

La ansiedad, el estrés y la depresión pueden provocar trastornos cognitivos. Sobre la ansiedad y la hiperlaxitud escribí indirectamente al referirme a los trastornos del sueño. El estrés crónico puede aumentar la presión sanguínea, debilitar el sistema inmunitario y desencadenar depresión. También puede provocar fatiga mental; cuando el cerebro está “agotado”, es difícil pensar, razonar y concentrarte. 

Mi experiencia con la neblina mental 

Como muchas personas afectadas por SED, tengo episodios de neblina mental. A mis 51 años, en general tengo una buena memoria de corto, mediano y largo plazo; normalmente mantengo conversaciones fluidas (absolutamente agotadoras para muchas personas, porque hablo hasta por los codos); cuando escribo (por ejemplo, las entradas de este blog) recuerdo exactamente en qué artículo leí tal o cual cosa, que puede servirme como base para explicar o describir problemas que ocurren en la enfermedad; normalmente recuerdo en qué cajón de qué mueble está la tijera, o la nota o carpeta tal de tal o cual trámite… 

Sin embargo, ocasionalmente tengo episodios de neblina mental, que me hacen sentir como si me hubieran puesto una pared adelante del cerebro, que puede bloquear nombres (de personas, calles, lugares, cosas), situaciones (dónde dejé mi billetera, un gorro…. ¡¡¡el coche!!!), compromisos (mayormente fechas de consultas médicas, de estudios o controles, que son los eventos más abultados en mi agenda), puede impedirme hilar frases completas (por ejemplo: “Hoy me encontré con…. ¿qué te iba a decir?”, o “No puedo encontrar el… el… cuchuflín ese… el… para cortar las uñas…”). 

Incluso a veces me enojo bastante, porque estoy convencida de que hice tal o cual cosa, cuando en realidad no la hice: típicamente guardar algo en su lugar, buscarlo allí, y encontrarlo en cualquier otra parte. 

La neblina mental confunde, molesta y agota, porque no se trata de alguno que otro episodio aislado, sino de un continuo de “fallas” en las que desde pensar una suma sencilla o la respuesta a una pregunta, hasta usar elementos de trabajo o vestirse, todo implica un enorme esfuerzo mental, que incluso puede terminar en que le pongas sal al café con leche, te vistas con la ropa al revés, te quedes sentado frente al teclado de la PC sin saber qué es lo que estás haciendo, o tengas que recostarte un rato, para ver si el descanso te permite despejar un poco “la azotea” (yo por desgracia, no siempre tengo éxito). 

Como decía más arriba, muchas personas con SED tenemos neblina mental, y además de las razones que listé más arriba, puede producirse: 

• Cuando estamos sobrepasados de lesiones articulares y dolor (muchas personas los tenemos a diario) 
• Cuando el dolor crónico se dispara a la estratósfera, por sumársele el dolor agudo de tantas lesiones articulares 
• Cuando estamos muy fatigados (por todo lo anterior, o porque ese día nos tiramos “una canita al aire” y caminamos un poco de más, o hicimos alguna proeza física, como fregar la cocina o el baño, o cuando viajamos – por trabajo, por placer o por lo que sea-, etc.) 
• Cuando nos toca un raid de consultas médicas/estudios/análisis/internaciones/etc.; sobre todo cuando no nos dan ni una mísera pista de qué @#€&!! puede estar pasándonos (algo que ocurre seguido con esta enfermedad) 
• Cuando una o más de nuestras enfermedades se “retoban” y/o tienen uno de sus típicos brotes. 

                En mi caso, por ejemplo, los “brotes” pueden tener que ver con: 

• Cambios de clima. El “otoñoinvierno”, la uni-estación que viene después del verano en el sur de Argentina, helada, con viento, lluvia y nieve, desata con furia la Disautonomía (léase, temperatura corporal gélida, a tono con la ambiental, bajones de presión arterial, con los consiguientes mareos al levantarme o estar mucho tiempo de pie), y la “primaveraverano”, la otra uni- estación en la que toneladas de polen de los bosques y jardines son arrastradas por el viento, y a mis angioedemas les sumo rinitis, congestión nasal, prurito en todo el cuerpo y los efectos exacerbados del “Sueco que seca”. 
• Los vaivenes de mi hepatitis autoinmune. Cada tanto, el inmunosupresor más (generalmente) una dosis baja de corticoides no alcanzan para controlarla, y me toca aumentar la dosis de los últimos (como me está pasando en este momento). De todos los efectos secundarios horribles que tienen, uno de los peores es el insomnio. Y eso suma unos cuantos puntos al desarrollo de episodios de neblina mental., por estas cuestiones de la falta de sueño/el sueño no reparador.

• Cuando además de todas las cuestiones médicas, como a cualquier persona, nos toca vivir una situación estresante; por ejemplo, problemas familiares, problemas de salud de algún familiar, problemas económicos, o lo que sea que perturbe nuestro ritmo “normal” (si sos cebra, sabés a qué me refiero con “normal”) 

Ante episodios de neblina mental que no están ocasionados por algún problema de salud o enfermedad que requiera un tratamiento específico, no queda más remedio… que organizarse… 

Lo que yo hago es:

• Anotar todo. En mi celular tengo una aplicación que permite tomar notas, y hago listas (de compras, de lo que tengo que decirle al médico, de las recetas que tengo que pedirle, etc.). 
• Usar las alarmas del celular (por ejemplo para tomar mis medicamentos) y los calendarios (para reuniones, turnos, citas, etc). 
• Tratar de ser ordenada. Intento guardar las cosas siempre en el mismo lugar, para que en caso de que un día no sepa dónde buscar, quizás la neurona se sacuda un poco y me de alguna pista. 
• Cuando me toca levantarme temprano (por ejemplo, a las 6 de la mañana dos veces por semana), dejo la ropa preparada para el día siguiente. Esto me evita tener que decidir qué prendas que voy a ponerme ni bien me levante, en caso de que tenga una noche de mal sueño. 
• Trato de moverme. A veces no es fácil cuando tenés dolor crónico, o lesiones que te complican la movilidad, pero una caminata o un paseo al aire libre, aunque sea corto, puede ayudar a despejar la cabeza. 
• Hago alguna actividad de esparcimiento en la que no tenga que concentrarme demasiado; por ejemplo, mirar algún programa en la TV, distenderme un rato con mis dos perros, dibujar caricaturas de cebras, entre otros.

En definitiva… 

La neblina mental puede producirse en diferentes enfermedades crónicas. Aquí describí varias de sus posibles causas, aunque seguramente me han quedado algunas en el tintero. 

La neblina mental en el SED es frecuente; en particular en aquellas personas que padecemos alguna forma de Disautonomía, y en que quienes también tienen diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica o Fibromialgia. 

Es importante que los médicos investiguen posibles enfermedades o problemas de salud que podrían estar provocando estos episodios, y que eventualmente los traten. 

Sin embargo, muchas veces, el simple hecho de convivir con una enfermedad compleja como el SED, que muchas veces nos tiene en vilo, y cuyo control y tratamiento por desgracia pueden ocupar buena parte de nuestro tiempo, puede hacer que la neblina mental aparezca, complicando un poco (más) nuestro día a día. 

Es importante buscar maneras de disiparla, o en el peor de los casos, atravesarla de la mejor manera posible. Como buena parte de los problemas que trae aparejado el Síndrome de Ehlers-Danlos… 

Ale Guasp 

Bibliografía utilizada para escribir esta entrada 

• "Joint Hypermobility & Joint Hypermobility Syndrome". Autor: Alan G. Pocinki. Fuente: DYNA (Dysautonomia Youth Network of America, http://www.dynakids.org/
• "Managing Fatigue, Sleeping Problems and Brain Fog”.Autora: Jenny Morrison, Asesora de Salud de EDS UK. Revisado por Angela Hunter, Consejo de Administración de EDS UK. Publicado originalmente en inglés en el sitio web de EDK UK (Asoc. de Síndrome de Ehlers-Danlos del Reino Unido). 
• Hakim A, O’Callaghan C, De Wandele I, Stiles L, Pocinki A, Rowe P. 2017. Cardiovascular autonomic dysfunction in Ehlers–Danlos syndrome—Hypermobile type. Am J Med Genet Part C Semin Med Genet 9999C:1–7.