The Ehlers-Danlos Society (*) puso en marcha el primer registro internacional de pacientes con Síndromes de Ehlers-Danlos y trastornos del espectro hiperlaxo, que según señala su sitio web, ayudará a los investigadores a avanzar en la comprensión del SED y las enfermedades relacionadas con la hiperlaxitud, mapeará globalmente las experiencias de las personas que viven con SED y sus enfemedades relacionadas, facilitará la investigación sobre la frecuencia de las enfermedades asociadas a los diferentes tipos de SED y sus enfemedades relacionadas, descubrirá nuevas formas de SED y de enfemedades relacionadas con la hiperlaxitud y establecerá la relación entre el SED/los trastornos del espectro hiperlaxo y el dolor crónico, la ansiedad y otros problemas como los trastornos neurológicos, mastocitarios, gastrointestinales, autonómicos.
¡¡¡Sin dudas, un proyecto ambicioso y prometedor!!!
(*) The Ehlers-Danlos Society es una red global de pacientes y profesionales de la salud dedicada a mejorar las vidas de las personas afectadas por Síndromes de Ehlers-Danlos y sus enfermedades relacionadas. Tiene oficinas en Estados Unidos y el Reino Unido, y apoya/financia investigación e iniciativas educacionales, campañas de concientización, de apoyo a la constitución de comunidades de defensa de los pacientes y de cuidado de la población de afectados por SED y sus enfermedades relacionadas.
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| Imagen: captura de pantalla del sitio web de The Ehlers-Danlos Sociey |
The Ehlers-Danlos Society explica en su sitio web que para que esta iniciativa sea exitosa es fundamental la participación de todas las personas con SED, trastornos del espectro hiperlaxo y otras enfermedades relacionadas. El registro de cada participante brindará datos esenciales para comprender mejor estas enfermedades y las vidas que afectan. Y en última instancia para encontrar maneras de mejorar el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado en todo el mundo.
La participación es libre para todos, con acceso global, independientemente del país donde vivan las personas afectadas, y desde su sitio web, The Ehlers-Danlos Society explica que pronto estará disponible en más idiomas (además del inglés).
Mi experiencia con el registro:
Hoy, 30 de agosto de 2018, para completar el registro es necesario tener buen manejo del inglés, porque no solo es el único idioma en el que está disponible, sino que contiene algunas preguntas médicas bastante específicas.
Por la seguridad en el ingreso no hay que preocuparse: te piden una contraseña, preguntas de ingreso/recuperación de registro (similares a las que te piden al ingresar en el sitio web de cualquier banco) y una imagen. Cuando reingreses, te harán dos de tres preguntas que elegiste al registrarte, y junto a la imagen que seleccionaste la primera vez, te pedirán la contraseña.
Podés ir completando el registro en cómodas cuotas, reingresando cuantas veces sea necesario. Pero... el sistema es MUY lento y tiene fallas. Por ejemplo, cargué mis antecedentes familiares, los salvé, salí del sistema, y cuando volví a entrar, habían desaparecido. Intenté ver mis respuestas, y transcurridos 5 minutos de espera, decidí intentar otra vez. Luego de 5 intentos, desistí, y otra vez completé mis antecedentes familiares...
En la parte demográfica hay preguntas cuyo objetivo parece incierto. Por ejemplo: “orientación sexual”. No entiendo qué tiene que ver esto con una investigación sobre una enfermedad genética.
También encontré algunos errores; por ejemplo, que recuerde ahora, ingresé los antecedentes de familiares fallecidos, el registro me preguntó a qué edad fallecieron, y luego me preguntó qué edad tienen. Esto no tiene ningún sentido.
Siendo que por ahora el único idioma en el que está disponible el registro es el inglés, la invitación a cargar tu diagnóstico de SED escrito, o el resultado de estudios que te hayan hecho, en cualquier otro idioma (por ejemplo, castellano) suena un poco inútil. ¡Aunque nada te impide cargarlos en el registro, claro!
A pesar de estos pequeños problemas, hay que destacar que la finalidad del registro es tener una base de datos de personas afectadas por SED y por "trastornos del espectro hiperlaxo" (una especie de equivalente al antiguo diagnóstico de Síndrome de Hiperlaxitud Articular), para poder hacer estudios.
Y siendo que la propuesta surge de una sociedad internacional de SED (en la que, para mi asombro, no parece haber ningún profesional de la salud, ni paciente, ni voluntario de habla hispana), es un paso ENORME en la investigación de la enfermedad.
Si querés completar el registro, podés acceder a través de este enlace:
EDS and Related Disorders Global Registry (https://www.ehlers-danlos.com/eds-global-registry/)
Ale Guasp
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