Comienza la investigación mundial para identificar la causa genética del Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo

The Ehlers-Danlos Society (Sociedad internacional de SED) acaba de anunciar el comienzo del reclutamiento de participantes del Estudio de Investigación Genética del Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (SEDh), destinado a encontrar sus causas genéticas.

Créditos de la imagen: The Ehlers-Danlos Society

Este importantísimo estudio es posible en buena medida gracias a dos donaciones millonarias, realizadas en forma anónima a The Ehlers-Danlos Society en 2018 y a comienzos de este año.

Durante los próximos nueve meses, The Ehlers-Danlos Society reclutará, evaluará y secuenciará genéticamente a 1000 personas que han sido diagnosticadas con SED hiperlaxo de acuerdo con los criterios clínicos más recientes, establecidos en 2017. Como paso previo, las personas deben haber participado del Registro Global del SED y sus enfermedades relacionadas.

Según explica The Ehlers-Danlos Society en su sitio web, las primeras inscripciones tendrán lugar en la Conferencia Europea de Aprendizaje de The Ehlers-Danlos Society en Madrid, España, en abril de 2019, y en la Conferencia de Aprendizaje en Nashville, Tennessee, EE.UU., en julio de 2019. 

A lo largo del año, The Ehlers-Danlos Society también trabajará con médicos seleccionados de todo el mundo para invitar a sus pacientes que califiquen y que hayan completado el Registro Global a participar en el estudio.

Para más información sobre este estudio, incluyendo cómo participar, podés visitar la página del Estudio de Investigación Genética del SED hiperlaxo. 

Ale Guasp

Registro global del SED y enfermedades relacionadas propuesto por The Ehlers-Danlos Society

The Ehlers-Danlos Society (*) puso en marcha el primer registro internacional de pacientes con Síndromes de Ehlers-Danlos y trastornos del espectro hiperlaxo, que según señala su sitio web, ayudará a los investigadores a avanzar en la comprensión del SED y las enfermedades relacionadas con la hiperlaxitud, mapeará globalmente las experiencias de las personas que viven con SED y sus enfemedades relacionadas, facilitará la investigación sobre la frecuencia de las enfermedades asociadas a los diferentes tipos de SED y sus enfemedades relacionadas, descubrirá nuevas formas de SED y de enfemedades relacionadas con la hiperlaxitud y establecerá la relación entre el SED/los trastornos del espectro hiperlaxo y el dolor crónico, la ansiedad y otros problemas como los trastornos neurológicos, mastocitarios, gastrointestinales, autonómicos. 

¡¡¡Sin dudas, un proyecto ambicioso y prometedor!!!

(*) The Ehlers-Danlos Society es una red global de pacientes y profesionales de la salud dedicada a mejorar las vidas de las personas afectadas por Síndromes de Ehlers-Danlos y sus enfermedades relacionadas. Tiene oficinas en Estados Unidos y el Reino Unido, y apoya/financia investigación e iniciativas educacionales, campañas de concientización, de apoyo a la constitución de comunidades de defensa de los pacientes y de cuidado de la población de afectados por SED y sus enfermedades relacionadas.