31 de julio de 2019

El @#~€&!!! dolor miofascial

El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), en especial el tipo más frecuente, el SED hiperlaxo, se asocia a dolor, de diferentes tipos. Entre ellos, es frecuente que -tarde o temprano- las personas afectadas desarrollemos el llamado dolor miofascial, que es un tipo de dolor relacionado con la fascia de los músculos. 

¿Qué es la fascia? 


Según explica la Sociedad de Investigación de la Fasciala fascia es una cubierta, lámina o cualquier otra agregación de tejido conectivo que se puede diseccionar, que se forma debajo de la piel para sujetar, encerrar y separar músculos y otros órganos internos. 

El sistema fascial consiste en un continuo tridimensional de tejido conectivo blando que contiene colágeno, flojo y denso, que se extiende por el cuerpo. Incorpora elementos como tejido adiposo, cubiertas adventicias (las capas más externas de los vasos sanguíneos) y neurovasculares, las fascias superficiales y profundas, el epineurio (la capa más externa de tejido que recubre los nervios), las cápsulas articulares, los ligamentos, las membranas, las meninges, las expansiones miofasciales, el periósteo, los retináculos, los septos, los tendones, la fascia visceral y todos los tejidos conectivos intra e intermusculares.

El sistema fascial rodea, se entrecruza e interpenetra todos los órganos, músculos, huesos y fibras nerviosas, dándole al cuerpo estructura funcional y brindándole un ambiente que le permite a todos los sistemas corporales operar de manera organizada. 

El movimiento normal del cuerpo es posible debido a la presencia de los tejidos fasciales y a su inseparable interconexión, que permiten el deslizamiento de la estructura muscular, el deslizamiento de los nervios y vasos sanguíneos entre los campos contráctiles y las articulaciones, y la capacidad de todos los órganos para deslizarse y moverse entre sí según la influencia de la posición del cuerpo. 

Una de las características fundamentales de la fascia es la capacidad de adaptarse al estrés mecánico, remodelando la estructura celular/el tejido y reflejando la necesidad funcional del entorno donde se encuentra el tejido. Por ejemplo, la fascia plantar en el pie adopta un modelo mecánico conocido como "mecanismo de molinete" (mecanismo de windlass) con el fin de proporcionar un soporte dinámico para el arco longitudinal medio, mientras que la extremidad pasa de la fase de contacto del talón a la fase de desacoplamiento de la articulación de los dedos del pie en el ciclo de la marcha. 

El continuo fascial permite la correcta distribución de la información de la tensión producida por los diferentes tejidos cubiertos o soportados por la fascia, para que todo el sistema corporal pueda interactuar en tiempo real

La miofascia 

24 de julio de 2019

Investigaciones en el Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular

Desde la publicación de la nueva clasificación internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, una buena parte de los esfuerzos de investigación se ha puesto en estudiar los diferentes aspectos del SED hiperlaxo; el tipo más frecuente de SED, para el cual todavía no se conocen las alteraciones genéticas (o mutaciones) que lo provocan, ni los mecanismos precisos que provocan el dolor, ni la extensión y el alcance de sus síntomas, ni las enfermedades asociadas... (en honor a la verdad, es más lo que no se sabe que lo que se conoce sobre este tipo de SED...).
En febrero de este año, The Ehlers-Danlos Society (Sociedad Internacional de SED) recibió una segunda donación millonaria para investigar el SED hiperlaxo, que se sumó a la recibida en febrero de 2018.

Más recientemente, en mayo de 2019, The Ehlers-Danlos Society anunció el comienzo de cuatro nuevas investigaciones, de las cuales una también está destinada a estudiar aspectos del SED hiperlaxo (y de los trastornos del espectro hiperlaxo).
De las otras tres investigaciones, una aborda el dolor en este tipo de SED y en el SED clásico, otra se ocupa de actualizar la base genética de todos los tipos de SED, y la última analiza los resultados de las intervenciones quirúrgicas aórticas y arteriales en el SED vascular. 
Podés leer detalles sobre estas investigaciones leyendo esta entrada del blog: ¡Comienzan cuatro nuevas investigaciones en el Síndrome de Ehlers-Danlos!

En mayo de este año, comenté en este blog que dos asociaciones de SED del Reino Unido comenzaron a financiar la mayor base de datos para la investigación del Síndrome de Ehlers-Danlos vascular, cuyos objetivos y detalles podés leer siguiendo este enlace: Ehlers-Danlos Support UK y Annabelle's Challenge financian la mayor base de datos para la investigación del SED vascular

Además de esas investigaciones en el SED vascular, hay otras en marcha, que abordan diferentes aspectos de la enfermedad. Entre ellas se encuentran:

20 de julio de 2019

Día del Amigo

Hoy en Argentina se celebra el Día del Amigo. 

Es una fecha para expresar y destacar el valor de la amistad, la presencia de los amigos, y la confianza mutua, reafirmando la reciprocidad que hace a las verdaderas amistades.

En este día especial, comparto nuevamente una entrada que escribí hace dos años sobre la amistad en tiempos de enfermedades crónicas
Por todos aquellos amigos que siguen estando, en las buenas y en las malas, y por los que continúan a nuestro lado, a pesar de todo lo que nos toca atravesar. 

Leer  la entrada 20 de julio, Día del Amigo: https://geneticamente-incorrecta.blogspot.com/2018/07/20-de-julio-dia-del-amigo.html


¡Feliz Día del Amigo! ❤️


Ale Guasp

16 de julio de 2019

Características del dolor en el SED hiperlaxo y su influencia en la calidad de vida

Un estudio realizado en Francia en 37 pacientes diagnosticados con Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (SEDh) y publicado en Abril de 2019 (1), evaluó la incidencia y la progresión del dolor, los factores que lo influencian y su efecto en la calidad de vida de las personas afectadas por este tipo de SED.

Este es un resumen de los hallazgos que me parecieron más relevantes de este estudio:

Características y evolución del dolor en el SEDh


En base a este estudio, los autores detallaron la evolución frecuente del dolor en el SEDh de la siguiente manera: 

10 de julio de 2019

Asociaciones, dinero y partidismo

Desde que me confirmaron mi diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), a fines de 2006, he participado en foros y grupos de apoyo (*). También colaboré en forma voluntaria con dos asociaciones españolas de SED/Síndrome de Hiperlaxitud, coordiné una red de apoyo e información para afectados por SED y administré un foro virtual y un grupo en Facebook.
(*) Aclaro que antes (más precisamente desde 2003) había participado, pero con mi diagnóstico previo de Síndrome de Hiperlaxitud.
A lo largo de la última década y pico también tomé contacto con asociaciones de SED y de otras enfermedades “primas” (otras enfermedades hereditarias del tejido conectivo, con las que el SED comparte ciertas características) de diferentes países y fui invitada a participar en potenciales asociaciones, que lamentablemente quedaron en eso (tanto en Argentina como en otros países). Por estas cuestiones, mantuve muchas conversaciones con diferentes personas, algunas muy capacitadas en temas sanitarios, en el ámbito de la investigación y en el manejo de grupos de apoyo. 

Como seguramente sabrás, en Latinoamérica no abundan las asociaciones de Síndrome de Ehlers-Danlos, sino más bien es excepcional que un país las tenga. Tal es el caso, por ejemplo, de Brasil

En la entrada de este blog, “Guía breve para crear una asociación de afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos en Argentina”, que publiqué con cierta ironía en 2016, explicaba de manera muy simple el proceso formal que debería seguirse, y agregaba algunas alertas (que encuadré bajo el título “Viveza criolla”) que había visto y/o vislumbrado, luego de que -en diferentes ocasiones- escuchara o leyera la frase: “Estamos por crear una asociación de SED en Argentina”.

3 de julio de 2019

Cuando el corazón manda…

Recientemente hice un viaje en familia. Recorrimos en coche una buena parte de la vasta geografía de mi país, deteniéndonos en diferentes ciudades y pueblos. 

Argentina tiene una increíble variedad de ambientes naturales, paisajes, gastronomía, modismos y costumbres, y cada localidad, grande o pequeña, árida o húmeda, montañosa o plana, merece un momento para apreciar, valorar y disfrutar esas diferencias y esas singularidades. 

En total, transitamos... ¡más de 7000km!.. aunque no es el objetivo de esta entrada detallar este extensísimo viaje, sino comentar mi experiencia relacionada con recientes cambios en mi tratamiento. 

Preparativos 

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