Asociaciones, dinero y partidismo

Desde que me confirmaron mi diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), a fines de 2006, he participado en foros y grupos de apoyo (*). También colaboré en forma voluntaria con dos asociaciones españolas de SED/Síndrome de Hiperlaxitud, coordiné una red de apoyo e información para afectados por SED y administré un foro virtual y un grupo en Facebook.

(*) Aclaro que antes (más precisamente desde 2003) había participado, pero con mi diagnóstico previo de Síndrome de Hiperlaxitud.

A lo largo de la última década y pico también tomé contacto con asociaciones de SED y de otras enfermedades “primas” (otras enfermedades hereditarias del tejido conectivo, con las que el SED comparte ciertas características) de diferentes países y fui invitada a participar en potenciales asociaciones, que lamentablemente quedaron en eso (tanto en Argentina como en otros países). Por estas cuestiones, mantuve muchas conversaciones con diferentes personas, algunas muy capacitadas en temas sanitarios, en el ámbito de la investigación y en el manejo de grupos de apoyo. 

Como seguramente sabrás, en Latinoamérica no abundan las asociaciones de Síndrome de Ehlers-Danlos, sino más bien es excepcional que un país las tenga. Tal es el caso, por ejemplo, de Brasil. 

En la entrada de este blog, “Guía breve para crear una asociación de afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos en Argentina”, que publiqué con cierta ironía en 2016, explicaba de manera muy simple el proceso formal que debería seguirse, y agregaba algunas alertas (que encuadré bajo el título “Viveza criolla”) que había visto y/o vislumbrado, luego de que -en diferentes ocasiones- escuchara o leyera la frase: “Estamos por crear una asociación de SED en Argentina”.

Un tiempo antes de publicar esa entrada, había tenido una extensa charla con una profesional de la salud e investigadora latinoamericana, afectada por una enfermedad “prima” del SED, en la que nos preguntábamos por qué es tan frecuente que las nobles intenciones de crear asociaciones de enfermedades como las nuestras parecieran estar destinadas al fracaso. 

Si algunos pueden, todos deberían poder, nos decíamos. 

Sin embargo, el fervor inicial, en el que una o más personas toman la iniciativa de convocar a los afectados a luchar grupalmente por sus derechos (a la atención sanitaria adecuada, al diagnóstico temprano, a alentar las investigaciones, y todo ese largo etcétera que es el común denominador de las ONGs de este tipo) se diluye, más o menos rápido.

¿Por qué pasa esto? 

A mi humilde entender, y desde mi experiencia personal, hay varias cuestiones involucradas. 

¿Por qué, para qué, y con quién(es)? 

Desde mi humilde perspectiva, cuando te planteás crear una asociación de pacientes, en primer lugar hay algo muy básico, pero esencial, que es definir objetivos:

¿Por qué se formaría esta asociación? (es decir, ¿para suplir qué falencias o carencias?). 

Y 

¿Para qué se formaría? (por ejemplo, ¿para orientar a las personas afectadas?, ¿para ofrecerles información, apoyo, espacios de comunicación?, ¿para brindar ayuda económica a quienes la necesitan para obtener atención sanitaria?,  ¿otros?). 

Pienso que, aunque suene obvio, estas dos cuestiones tienen que consensuarse desde el principio entre las personas interesadas en participar en la futura asociación. He recibido invitaciones para participar en proyectos de asociaciones, en los que el único objetivo parecía ser contar con personas consideradas “útiles” (en mi caso, la utilidad venía de la mano de la información con la que cuento sobre el SED). 

En base a los objetivos planteados, se podrá determinar el número mínimo de personas que se requieren y las funciones que tendría cada una, para luego buscar gente interesada en ocupar cada puesto dentro de la futura ONG. Por ejemplo: alguien debe encargarse de crear, mantener y administrar la presencia en Internet y las redes sociales; alguien debe responder consultas –vía telefónica, por email, por mensaje privado en redes sociales, etc.; si se necesita un asesor legal, es necesario contar con un abogado, si se necesita un asesor médico, hace falta un profesional de la salud, etc. 

Con respecto a este punto, he visto en reiteradas oportunidades que, si el trabajo es voluntario (como suele serlo en las ONGs), la Ley de Murphy es implacable: toda vez que sea necesaria la participación de un miembro de la asociación, para la tarea que sea –desde administrar una página en facebook hasta responder una consulta de una persona que podría estar entre la vida y la muerte- el responsable de hacerlo no está disponible-no puede-no sabe-no contesta. 

Cuando me han invitado a participar en asociaciones, siempre resalté lo importante que es -para mí, ¡claro!- que las personas que van a trabajar puedan interactuar previamente y conocerse, ya que esto ayuda a que exista un funcionamiento aceitado. Hoy en día es posible charlar de manera virtual mediante varios programas de comunicación, vía texto, audio y video. Porque no es lo mismo estar en contacto con “Pepe” (el apodo de vaya uno a saber qué persona, que vive en quién sabe qué lugar, de quien la mayoría de los integrantes de la asociación puede solo conocer su imagen de perfil en las redes sociales), que conocerlo en persona, o virtualmente, pero por haber mantenido varias charlas con él. 

Siguiendo con mi perspectiva personal, creo que, habiéndose definido el rol de las personas con interés en trabajar, habiéndose conocido entre sí, y habiéndose puesto de acuerdo en cuestiones básicas, debería acordarse un compromiso escrito de trabajo. Esto es muy importante: he visto varias asociaciones en las que la mayoría de los nombres que figuran se agregan a los solos fines de alcanzar el número necesario legalmente, pero que tienen escasa (¡o ninguna!) participación. 

Cuanta más gente entre en la lista de los “Figuretti”, más será el esfuerzo que tendrán que hacer las personas realmente dispuestas a trabajar. 

Aunque yo nunca creé una asociación de afectados por SED, conocí el efecto “Figuretti” con una profesional de la salud y afectada por SED, a la que le importaba un bledo la situación de otros afectados, ya que prestó su nombre solo con la intención de darse crédito (y de obtener rédito político). 

Contando con un grupo de personas dispuesto a trabajar en forma coordinada por el bien de la comunidad de afectados por la enfermedad, pienso que se podrían definir otras cuestiones, que no son menores; por ejemplo: ¿se recaudarían fondos? ¿cómo se gestionarían esas recaudaciones? ¿de qué manera se invertirían?, etc. ,etc. 

Llegando a este punto, deberían comenzar las cuestiones legales (inscripción de la asociación, papeleos varios, firmas, acuerdos, etc.). 

Todo esto que escribo es desde mi punto de vista, desde mi experiencia habiendo conocido bastante de cerca el funcionamiento de varias asociaciones de SED, y habiendo sido invitada a formar parte de algunas -en funcionamiento y en vías de formación.

Desconozco si todo este proceso, que puede ser tan largo y burocrático como uno quiera, o tan corto y expeditivo como se desee (por ejemplo, desechando todo lo que describí en los párrafos anteriores y quedándose solo con los pasos para formar una asociación) tiene que ver con la ausencia de asociaciones de SED en la mayoría de los países latinoamericanos. Sospecho que sí, ya que de otro modo no me explico por qué siguen sin existir...

“El dinero es éxito; no me vengas con esas sandeces de hacer caridad” 

La frase "El dinero es éxito; no me vengas con esas sandeces de hacer caridad" es parte de la canción “Money” (Dinero) de Pink Floyd, escrita por Roger Waters en tono irónico, y ese es el tono que pretende tener el título de este apartado. 

Cuando pensamos en asociaciones, todos (o al menos la mayoría) las relacionamos con trabajo voluntario; con personas sensibilizadas por la situación de un colectivo minoritario al que pertenecen, que deciden dedicar parte de su tiempo y mucho esfuerzo para trabajar en pos de una mejora para toda la comunidad que deciden representar. 

La inmensa mayoría de las asociaciones tienen membresías, por las que perciben cantidades variables de dinero. 

Algunas asociaciones reciben donaciones monetarias anónimas, o con nombre y apellido, y/o tienen patrocinadores, que pagan para que su nombre aparezca en diferentes espacios de la asociación (desde su sitio web, hasta reuniones, talleres o congresos). 

El dinero recaudado por las asociaciones se destina, o debería destinarse, al funcionamiento de la asociación (por ejemplo, mantenimiento de su sitio web, diseño, impresión y reparto de folletos,  reuniones, viajes, comunicación entre sus miembros y/o su comisión directiva, organización de eventos relacionados con la enfermedad, etc.). 

Entre las cuestiones legales que debe cumplir, cada asociación tiene la obligación de hacer públicos anualmente sus balances monetarios; sus entradas y salidas de dinero y sus saldos, para que cualquier persona (sea o no socia) pueda verlos. Estar al día en estas cuestiones tiene que ver con la transparencia de la asociación, y con la confianza que genera, en la comunidad que representa, y en la sociedad en su conjunto. 

Cuando una asociación de pacientes tiene una enorme cantidad de miembros y recibe donaciones monetarias y/o tiene patrocinadores, puede estar en condiciones de organizar eventos masivos, como por ejemplo reuniones científicas o talleres, con la participación de expertos internacionales. 

En cambio, para una asociación pequeña, poco conocida, con pocos miembros, que probablemente solo se sustenta con la cuota que les cobra a sus socios, organizar un evento internacional, invitando a expertos de diferentes países, es sumamente difícil: implica cubrir gastos de transporte desde el exterior del país, gastos de alojamiento y comida, contar con un espacio para el evento, y un sinnúmero de gastos que, en conjunto, representan una considerable suma de dinero. 

Cuando todavía coordinaba la Red EDA (que no fue una asociación, sino una simple red de información y apoyo a afectados por SED de Argentina), en un par de oportunidades recibí correos del Dr. Jaime Bravo (reumatólogo chileno con experiencia en  osteoporosis, hiperlaxitud articular, y disautonomía) y del Dr. José Alberto Bernat (reumatólogo uruguayo con experiencia en hiperlaxitud y SED), preguntándome si desde esa red planeaba organizar algún congreso o taller, y ofreciéndome su participación. Por desgracia tuve que decirles a ambos que al sustentar la red sin ningún aporte económico, no podía plantearme ni remotamente la organización de un evento de esa magnitud.

Aunque en muchas asociaciones de pacientes el trabajo de sus comisiones directivas es voluntario (exceptuando que cuenten con asesoramiento externo, por ejemplo, legal o médico, en cuyo caso, los profesionales pueden percibir un monto por esa tarea), también hay organizaciones de diferentes EPOF (incluida alguna de SED) cuyos directivos u otros integrantes cobran un sueldo (a veces, jugoso). 

El solo hecho de pensar que la cuota que pagan los socios, a veces con mucho esfuerzo, se utilice aunque sea mínimamente para solventar el sueldo de personas, que en otras asociaciones no cobrarían ni un peso por el mismo trabajo, personalmente me da un poco de escozor. 

Para completar este cuadro, en el que el dinero aparece merodeando entre las necesidades de personas que padecen enfermedades como el SED, tan complejas y difíciles de diagnosticar y tratar, hace unos pocos días, desde la dirección de correo electrónico desde donde siempre me llega un boletín de novedades de la Sociedad Internacional de SED, recibí un mail con publicidad de una marca de cintas kinesiotape, en el que me explicaban las bondades del producto, me hacían llegar testimonios de personas felices de haberlo probado, y me invitaban a comprarlas. Entiendo perfectamente que la marca de kinesiotape en cuestión es una de las patrocinadoras de la próxima conferencia global de la Sociedad Internacional de SED, pero es bastante chocante que se utilice la suscripción a un boletín de noticias sobre la enfermedad para promocionar un producto; en particular cuando lo hace una organización sin fines de lucro. 

Política partidaria 

Cuando todavía tenía en marcha la Red EDA, recibí un ofrecimiento de dinero (sin demasiada especificación del monto ni del origen), vinculado a la política partidaria, para destinarlo “a lo que yo considerara conveniente” en la red. Cuando pedí detalles sobre el origen y el monto, no recibí ninguna respuesta clara. Era dinero que “sobraba” en alguna parte. Aclaro que es muy raro que en Argentina el dinero “sobre”; pero es más raro aún que un sobrante se destine a un proyecto pequeño, sobre una enfermedad de baja prevalencia. 

Por supuesto, me negué; no porque no quisiera invertirlo en ayudar a la comunidad de cebras, sino porque esta súbita aparición de dinero (que nunca antes me había ofrecido nadie) era muy sospechosa. Dicho sea de paso, mi opinión personal es que la política y los políticos NUNCA deben intervenir en el funcionamiento de una ONG destinada a ayudar a las personas afectadas por cualquier enfermedad; sea poco frecuente o no. 

Por otro lado, un médico al que consulté hace ya varios años en mi ciudad por una urgencia, y con quien terminé hablando sobre la Red EDA, me ofreció utilizar en forma gratuita un salón de eventos en Buenos Aires para realizar un taller o un encuentro de afectados, siempre y cuando yo estuviera afiliada a determinado partido político. Tampoco acepté; de más está decirlo. Porque al margen de que nunca estuve –ni estoy, ni estaré- afiliada a ningún partido político, la situación era patética viniendo de un profesional de la salud. 

[Quiero aclarar -por si hiciera falta- que esta situación no tiene NADA que ver con el Encuentro-Taller sobre SED que se realizó en el Auditorio de la Fundación Favaloro en el año 2013]

Este dibujo está bajo una Licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0 Internacional.
Dibujo registrado en Safe Creative: https://www.safecreative.org/work/1907191486172-partidismo

Los intentos de incursión político partidaria en la Red EDA fueron varios, aunque no entraré en detalles, porque los restantes me dan más vergüenza ajena que los dos que comenté. Lo peor del caso es que quienes hacían estas propuestas decían estar preocupados por ayudar a la comunidad de afectados por SED, cuando claramente solo buscaban rédito político. 

En definitiva… 

Volviendo al comienzo de la entrada, en el que comentaba aquella charla sobre la dilución del fervor inicial en buena parte de las propuestas de creación de asociaciones de pacientes (en Latinoamérica,  pero también en algunas otras partes del mundo)...

Al margen de todas las cuestiones burocrático-legales que deben cumplirse para formar una ONG, si para crear, mantener y/o hacer crecer una asociación de afectados por SED es necesario el incentivo del dinero y/o la incursión partidaria, quienes hemos sostenido durante más o menos tiempo proyectos de apoyo, difusión de información y ayuda a afectados por cualquier enfermedad -de baja prevalencia o no-, sin más motor que la empatía, sin más ayuda que el esfuerzo propio, y sin más objetivos que aportar un granito de arena para que la comunidad de afectados por nuestra enfermedad esté un poquito mejor (aclaro que no soy la única; conozco varios casos; en mi país y en otros de Latinoamérica), quizás nos merecemos un premio; o bien a la perseverancia, o bien a la estupidez. Quizás ambos… 

Ale Guasp