Cuando el corazón manda…

Recientemente hice un viaje en familia. Recorrimos en coche una buena parte de la vasta geografía de mi país, deteniéndonos en diferentes ciudades y pueblos. 

Argentina tiene una increíble variedad de ambientes naturales, paisajes, gastronomía, modismos y costumbres, y cada localidad, grande o pequeña, árida o húmeda, montañosa o plana, merece un momento para apreciar, valorar y disfrutar esas diferencias y esas singularidades. 

En total, transitamos... ¡más de 7000km!.. aunque no es el objetivo de esta entrada detallar este extensísimo viaje, sino comentar mi experiencia relacionada con recientes cambios en mi tratamiento. 

Preparativos 

Unos días antes de partir, me habían entregado una valva (pedida por mi traumatólogo) para mi tobillo izquierdo, que está inestable y permanentemente inflamado. La valva resultó ser inadecuada para mí, ya que sostenía el pie lateralmente, pero a la vez ayudaba a flexionar la pierna con cada paso. La flexión “forzada” de la pierna durante la marcha repercutía en mi cadera, y en menos de dos días de uso tuve subluxaciones, con el consiguiente dolor e inflamación, en la cadera y la articulación sacrioilíaca izquierdas, y en la rótula derecha, ya que tratando de evitar el dolor, me apoyaba sobre la pierna derecha. Y mi rodilla inestable no es mi mejor punto de apoyo. 

Había estado esperando que fabricaran la valva a medida durante casi 5 meses, y a escasos días del viaje, me encontraba con que no podía usarla. Las tobilleras de neoprene ya no son suficientes para sostener mi tobillo, la cirugía de estabilización que necesitaría es esquivada por un par de traumatólogos que, conociendo el SED, auguran malos resultados, y no me quedó más remedio que meter en la valija borceguíes y otros calzados de caña alta, continuar usando las cintas kinesiotape en mi tobillo y pie, y rogar que los ligamentos dañados en mi tobillo –y en la cadena de articulaciones conectadas a él- no sufrieran nuevas lesiones. 

También agregué a la valija –como siempre- mi kit de supervivencia para cebras, incluidos mi abultado botiquín de medicamentos, mis ortesis, vendajes, ropa de compresión... además de todo lo que cualquier persona guarda en su valija cuando viaja durante un par de semanas. 

Cambio de medicación para el dolor 

Aunque el dolor crónico -con valores altos en cualquier escala- es parte de mi vida diaria, un par de semanas antes de mi partida parecía estar mejorando muy (muy…) levemente. 

Como comenté en la entrada anterior (El móvil, las crisis y la lucecita), una especialista en dolor había cambiado mi esquema de medicación. Básicamente, la propuesta  había consistido en invertir las medicaciones que uso como base y como rescate.

También me agregó comprimidos de Cúrcuma (que en teoría, y entre muchas otras propiedades, funciona como antiinflamatorio natural). Por ahora no puedo decir si los comprimidos me han ayudado o no, porque comencé a tomarlos muy pocos días antes de emprender el viaje, y semejante aventura vehicular no era una buena prueba de fuego, porque el movimiento excesivo siempre me provoca inflamaciones articulares. 

La licuadora 

Como decía al comienzo de la entrada, no voy a detallar nuestro recorrido por todas las localidades que visitamos, aunque sí vale la pena que mencione un tramo del viaje, porque fue realmente memorable. 

Mientras estábamos en un bello pueblo del NOA, nos sugirieron recorrer un tramo sin asfaltar de la mítica ruta nacional 40, para disfrutar de la particular belleza del paisaje que la circunda.

Nos habían informado que era un tramo corto y en buen estado. 

Como pudimos comprobar, fue una cruel mentira. 

Entre la tierra colorada, el ripio, las curvas serpenteantes y los serruchos de la ruta, mi osamenta parecía estar metida adentro de una licuadora. El collarín blando y la ropa de compresión ayudaron hasta donde pudieron, pero transcurridos más de 50km de viaje, llegué a llorar de dolor. 

En las rutas sin asfalto, la marcha se hace lenta, y los CIENTO Y PICO de kilómetros que finalmente recorrimos en ese tramo (sin posibilidades de desviarnos hacia otras rutas) se hicieron eternos. 

Llegué a destino con la articulación sacroilíaca castigada, dolorida e inflamada (en alguno de los golpes del coche -contra las piedras o los serruchos, quién sabe- se movió de su lugar), sin poder recargarme sobre la cadera izquierda, y como si se hubieran aflojado los tornillos de todas las vértebras. 

Terminé sentada de costado en el coche, apoyándome sobre el glúteo derecho, acodada contra la puerta, sintiendo cada irregularidad de la ruta y vibración del vehículo en todo el cuerpo. 

El paisaje, ¡¡bellísimo!! Realmente valió la pena el recorrido. Pero fue una odisea para mis bisagras… Todavía recuerdo a la persona que nos dijo que eran “unos poquitos kilómetros de ripio”, y volvería al NOA, solo para insultarla. 

No muy apto para cebras 

Concluida nuestra odisea por el tramo de ripio de la ruta 40, ya llevábamos unos 5 días de paseo, y nos faltaba una cantidad similar, bajando por el mapa de Argentina desde el noroeste hacia el sur patagónico. 

De más está decir que desde los impresionantes y bellísimos paisajes de la Quebrada de Humahuaca, pasando por la belleza exuberante de la Yunga, la humilde aridez de los cardonales, las aguas termales del centro-oeste del país, los pueblos coloniales, las sierras, los montes, los espejos de agua, los edificios históricos y la simple belleza de los diferente cultivos visibles a lo largo de la ruta, TODO fue un deleite para los sentidos. 

Y aunque el resto del viaje fue tranquilo, detenernos un día o dos en cada lugar implicaba sacar todas las cosas del coche, alojarnos, hacer alguna que otra caminata corta o paseos en vehículo por la zona, y luego volver a cargar todo para seguir viaje. 

Todo este ajetreo lija muchísimo el cuerpo. Tengas o no SED. 

Aunque si lo tenés, el lijado es grueso…. 

Sin embargo, a diferencia de lo que me ocurrió en ocasiones anteriores (por ejemplo, el año pasado, cuando hice otro viaje al noroeste del país), el dolor no fue el punto central. Al parecer, el cambio de mi esquema de medicación funciona. ¡No es que el dolor haya desaparecido, ni mucho menos! Pero ha entrado dentro de un rango medianamente  tolerable. 

Y en el caso de que se salga de escala, la medicación de rescate es rápida y relativamente efectiva. Luego de unos... 9 años de tener un mal control del dolor, esto es como tocar el Cielo con las manos… 

Solo falta saber si mi hígado maltrecho tolera este cambio de medicación. Me enteraré el mes próximo, cuando me toque un control de laboratorio. 

Regreso a casa, ¿y al box 5…? 

Llegamos de regreso a casa a fines de junio. El lunes 1 de julio yo debía retomar mis sesiones diarias de rehabilitación. 

Mientras desarmaba la valija e iba acomodando en casa los recuerdos que habíamos traído de cada lugar, repasaba en pantallazos los paisajes, los colores, la belleza, el disfrute en familia, las experiencias vividas, y entonces... pensé que tendría que volver a encerrarme, de lunes a viernes, durante aproximadamente una hora, en un box (para más datos, el número 5) de unos 2x3 metros, en el centro de rehabilitación al que concurro sistemáticamente y con asistencia perfecta desde hace casi... 7 años. 

Generalmente, las personas entran en los centros de rehabilitación, hacen 10, 15, 20 o algunas sesiones más de FKT, y salen recuperadas de una lesión puntual. Pero en mi caso -y en el de tantas otras cebras- no es así. Muchas de nosotras necesitamos rehabilitación en forma continua; para tratar lesiones puntuales, pero también para corregir las malas posturas, para fortalecer la musculatura, para tratar lesiones crónicas, para paliar un poco el dolor.

Aún así, algunas personas afectadas por SED estamos cada vez peor. En mi caso no es culpa de mi kinesióloga; ella ha aprendido mucho sobre el SED en todos estos años, y le estoy muy agradecida por eso. ¡Hace muchísimo por ayudarme! Es solo que la enfermedad tiene un avance. Tiene una progresión. 

Cada año sumo nuevos problemas de salud (articulares y extra articulares). 

Cada año agrego más ortesis, vendajes y férulas para sostenerme. 

Cada año siento que es menos lo que puedo hacer físicamente. 

Durante los últimos dos años, mi rehabilitación se ha convertido en un tratamiento paliativo, y no en una ayuda para mejorar. Corro una carrera contra reloj, tratando de ganarle a la inestabilidad articular, a las lesiones, al dolor agudo y crónico. Y siempre pierdo. 

En el mejor de los casos, mientras estoy intentando recuperarme de una lesión, aparece otra (nueva o recidivante). 

En el peor de los casos, decidimos con mi kinesióloga qué bisagra está peor, e intentamos mejorar su funcionamiento, o por lo menos disminuir el dolor. 

Hace unos 3 años –si mal no recuerdo- había logrado abandonar el box 5, en el que siempre hago mis sesiones de FKT, y había accedido al salón de ejercicios, en un hito histórico en mi rehabilitación. 

Pero en menos de dos meses tuve que volver al mismo box, a la misma camilla, a ver la misma veta en una viga del techo –con forma de pato, fumando o escupiendo, dependiendo de la imaginación de cada persona. 

Por aquel entonces me lo tomé con mucha filosofía. Me dije a mí misma que ya volvería nuevamente al salón de ejercicios. Hasta ahora, eso no pasó. 

Aunque –como siempre- hay una lucecita de esperanza. 

El hecho de haber recorrido este extenso viaje en coche sin consecuencias catastróficas para mis bisagras -fundamentalmente por una leve disminución de mi dolor-, me hace pensar que es posible estar un poco mejor. 

Pato - fumando o escupiendo, dependiendo de la imaginación del observador.
Veta en la viga del techo, que está justo encima de la camilla del box 5 del centro de rehabilitación al que asisto diariamente, desde hace aproximadamente 7 años.

Balance 

Estuve 15 días sin ir a rehabilitación, haciendo algo maravilloso, y mi cuerpo no se derrumbó como un castillo de naipes. Solo sufrió el duro ajetreo del viaje, y las consecuencias del esfuerzo físico, que terminó en lesiones similares a las que podría haber tenido en mi ciudad bajando de la acera, tropezando en terreno desparejo, o viajando en ómnibus. 

Dos o tres semanas más sin rehabilitación podrían o no hacer una diferencia en mi estado actual. Sospecho que no, dado mi constante deterioro físico, que comenzó hace ya muchos años, y que la rehabilitación nunca logró detener.

Hice un balance mental, y bajo mi propia responsabilidad decidí tomarme un breve intervalo sin ir a mis sesiones de FKT. Se lo comuniqué a mi kinesióloga. Aunque mi rehabilitación es "de por vida”, creo que a veces es necesario hacer balances. Y a veces quedan, por encima, de todo, las sensaciones, los sentimientos y el bienestar emocional. Así fue esta vez.

En casa estoy haciendo las cosas que ya sé que funcionan cuando tengo crisis articulares agudas: el reposo me ayudará a recuperar un poco las bisagras flojas e inflamadas. El frío o calor ayudarán, dependiendo del problema. Por supuesto, seguir usando mis ortesis y tomando mis medicamentos para el dolor también. 

Cada persona con SED es diferente. Conozco cebras a las que les recomendaron hacer sesiones diarias de FKT, y teniendo la oportunidad, no las hacen. Conozco otras que hacen actividades que no son las más recomendadas (yo también lo hice hace ya muchos años; por ejemplo, con mi bici de montaña). Hay cebras que pueden hacer un viaje como el que yo acabo de hacer, y no sufren mayores consecuencias. Hay otras que –como yo- pueden hacerlo con mucho esfuerzo y sacrificio. Y hay otras que ni siquiera pueden plantearse un viaje de esta dimensión. 

El SED es absolutamente variable, cada cebra es diferente, y por sobre todas las cosas, cada persona afectada es un ser humano único y especial. El hecho de padecer esta enfermedad puede limitarnos, puede restringirnos, pero no puede cambiar nuestro espíritu y nuestra esencia. 

Yo valoro muchísimo los lazos familiares, el contacto con la naturaleza, la diversidad en todos sus aspectos, y hoy decido quedarme por unos días con los gratísimos recuerdos de este inolvidable viaje familiar, y dejar de lado por un momento mi asistencia perfecta al centro de rehabilitación.

Porque hoy… es el corazón el que manda. 

Por cierto, en una de las ciudades que visitamos durante este reciente viaje, detuvimos el coche, me bajé, y lo primero que vi fue... esto:

Sé que muchas personas afectadas por SED recordarán aquel espacio de encuentro virtual que coordiné durante varios años, llamado “Ehlers-Danlos Cebra Club”. 

No pude menos que tomarle un par de fotografías. ¡¡¡Por los viejos tiempos!!! 

Ale Guasp