Hace 4 años, en la entrada “El cuidado coordinado. Del que carecemos la mayoría de las cebras” describí mi periplo en busca de algún médico que pudiera centralizar o dirigir mi cuidado y mi tratamiento. Todavía sigo buscándolo.
Como ya he comentado por aquí, además de Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) también tengo otras enfermedades, casi con seguridad desarrolladas como consecuencia del mismo SED o de su tratamiento, y como dicen hoy todos los médicos que consulto, “mi caso es complejo”, “tengo de todo” u otras frases por el estilo, que me hacen sentir que además de lidiar a diario con las vicisitudes de ser una cebra, necesito estrictos controles médicos –en especial de mi tratamiento-, para que no mejore una cosa, empeorando otra.
La cuestión es…. que nadie coordina el cuidado de mi escasa salud, y por eso termina recayendo... sobre mí. Así es que mi agenda está llena de anotaciones del estilo: “última densitometría en fecha tal”, “preguntarle a algún médico si necesito hacer tal control de laboratorio”, “averiguar qué médico podría saber por qué tengo tal o cual síntoma”, “consultar si podría tomar tal medicamento que propone el Dr. tal” y otras por el estilo.
De hecho, los médicos que me atienden saben que estoy atenta a estas cuestiones (porque no me queda más remedio) y si les comento que hace X cantidad de tiempo que nadie chequea tal o cual marcador en mi cuerpo, se encargan de extenderme las órdenes de laboratorio o estudios para conocerlo. De más está decir que agradezco su excelente predisposición! Pero cuánto más fáciles serían las cosas si hubiera un médico que se encargara de revisar la historia clínica y decidir que ya es tiempo de hacer otra densitometría ósea, o de conocer mis niveles de colesterol, o de averiguar cómo van los indicadores de mis enfermedades autoinmunes, por nombrar unos pocos. Y cuánto menos tiempo perdería yo en estas cuestiones.
Entre paréntesis, a esto puedo sumarle la despiadada lucha contra la burocracia del sistema de salud, que insiste en hacerme perder el tiempo entre papeles, notas, recetas que necesitan autorización, sellos, firmas, rechazos de pedidos médicos y trámites de todo tipo.
Si pusiera en una balanza mis problemas de salud de un lado, y los escollos que enfrento entre la falta de cuidado coordinado, la falta de conocimiento y el desinterés de varios médicos, y su negativa a involucrarse en un caso “complejo” como el mío –incluso dejando de lado la lucha contra el sistema de salud-, la carga se inclinaría sin ninguna duda hacia todo lo que rodea el tratamiento de mis enfermedades, y no hacia los numerosos problemas de salud que tengo a causa de ellas.
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| Desbalances... |
