El dolor y sus bemoles. Y encima, la cuarentena

El dolor es uno de los problemas más complejos del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Las cebras solemos comenzar con los “dolores de crecimiento” que aparecen en la infancia y que suelen no serlo, porque mucho tiempo después de que abandonamos la pubertad, siguen aferrados (igual que nuestro vello corporal, ya instalado en forma definitiva), molestando e interfiriendo con nuestra vida diaria. 

Yo recuerdo haber escuchado al médico que me atendía siendo chica (no era pediatra; era el único médico de un pueblo muy pequeño…) diciendo que mis dolores en tobillos, muñecas y hombros eran por el crecimiento. Era curioso, porque mi hermano, dos años mayor que yo, también crecía... y nunca tuvo dolores por eso....

Cuando llegué a mi 1,80m actual y los dolores continuaban, los médicos comenzaron a hacerme preguntas del estilo: “En casa hay algún problema familiar?", "¿No tendrás problemas emocionales?" .

Para muchas cebras, merodeando esa época en la que dejan de crecer y les sigue doliendo todo, es cuando los médicos comienzan a abandonar ese incorrecto término asociado al crecimiento, para adoptar ideas que rondan más lo emocional que lo físico. Incluso cuando, como en mi caso, a los 18 años ya había tenido numerosos esguinces de muñeca derecha, varios esguinces de tobillo izquierdo que terminaron en mi primera ruptura ligamentaria a los 16 años (y que nunca se recuperó 100%), me habían detectado pies planos (con la indicación de usar plantillas y zapatos de caña alta, que de poco sirvieron), escoliosis, paladar alto y estrecho, apiñamiento dental, reflujo gastroesofágico y varios problemas más, articulares y extraarticulares, que ni siquiera revisando a mi padre y viendo que tenía los mismos problemas (y muchos más) pudieron orientar a los médicos hacia un posible diagnóstico de SED.  Cuando a los 39 años FINALMENTE me diagnosticaron la enfermedad, el antecedente familiar de mi padre fue un punto a favor del diagnóstico, ya que él había sido como el "paciente patrón" con SED...

En la entrada anterior escribí sobre los “síntomas funcionales”. El dolor en el SED suele catalogarse como “síntoma funcional”, cuando su origen y su expresión son inciertos para los médicos. Y esto sucede con bastante frecuencia, por franco desconocimiento de la enfermedad. 

Sala de guardia

Cuando, como yo, tenés Síndrome de Ehlers-Danlos y/u otras enfermedades crónicas (en mi caso es “y”), podés tener que recurrir a visitar la sala de guardia (o de emergencias) con bastante frecuencia. 

Pero… como dijo el Dr. Rob Lamberts en su “Carta para pacientes con una enfermedad crónica”: 

Usen la sala de emergencias solo cuando sea absolutamente necesario – los médicos de emergencias siempre se van a ver en apuros con ustedes. Esperen eso. Su trabajo es decidir si ustedes necesitan ser hospitalizados, si necesitan tratamiento de emergencia o si pueden volver a casa. Ellos probablemente no solucionen su dolor, y ciertamente no los comprenderán del todo. Ese no es su trabajo. Ellos se dedicaron a esa especialidad para solucionar problemas rápido y seguir adelante, no para tratar enfermedades crónicas. Lo mismo vale para cualquier médico que vean por un período corto: tratará de terminar lo antes posible con ustedes. 

Nada más cierto que este consejo, aunque para entenderlo en toda su dimensión primero hayas tenido que atravesar la experiencia de visitar la sala de guardia innumerables veces…. la mayoría de ellas solo para perder tiempo, para no encontrar respuestas ni soluciones, para perder la paciencia y/o la compostura, y hasta a veces hasta para salir con diagnósticos erróneos. Por ejemplo, en mi caso, aquella vez que entré con una importante inflamación en la parrilla costal, dificultades para respirar, salí con un diagnóstico presuntivo de esplenomegalia, y luego resultó ser que tenía rotos dos cartílagos intercostales.

Oda al Ibuprofeno 

Por alguna razón que no alcanzo a entender, aquella vez y tantas otras, mis consultas en sala de guardia suelen terminar con una receta de Ibuprofeno. Me pasó incluso en aquella ocasión en la que había perdido la visión de un ojo luego de pinchármelo con una aguja de pino (la aguja entró y salió). La médica de guardia miró mi ojo con una linterna y me dijo… que no tenía nada. Luego supe que tenía una úlcera en la córnea, justo en el centro de la visión. Todavía intento entender cómo se le ocurrió recetarme Ibuprofeno…. 

Vendaje neuromuscular en el Síndrome de Ehlers-Danlos

Según explica el Dr. Pradeep Chopra (1), “propiocepción” es una forma sofisticada de llamar al sentido de las articulaciones. El cuerpo obtiene información desde sensores en la articulaciones, que les dicen al cerebro exactamente donde está cada parte del cuerpo en ese momento, de modo que, si cerrás los ojos, sabés perfectamente, por ejemplo, la posición de cada dedo (salvo cuando tenés SED; si cerrás los ojos, es probable que no tengas la menor idea de dónde está cada parte de tu cuerpo...).

El Dr. Chopra explica que la propiocepción ayuda, por ejemplo, al caminar; en teoría, no tenemos que miramos los pies al caminar, porque deberíamos saber exactamente dónde están, gracias a las constantes señales desde las articulaciones, los músculos, los nervios, tendones, la piel, que le dicen al cerebro la posición de cada parte del cuerpo. Son señales que usa el cerebro para mover los brazos, mantener la postura y el equilibrio. La propiocepción también tiene como función prevenir y proteger a las articulaciones para que no hiperextiendan, y a los músculos, para que no tengan un estiramiento excesivo (salvo, nuevamente, cuando tenés SED...).

Según explican Keer y Butler (2), en las personas con hiperlaxitud:

Subluxaciones: cuando tus articulaciones deciden salir, pero no te invitan…

Un problema frecuente entre quienes tenemos Síndrome de Ehlers-Danlos e inestabilidad en las articulaciones son las subluxaciones. Algunos de nosotros las tenemos a diario; otras personas las sufren esporádicamente, y hay personas que comentan tener sensaciones de inestabilidad, pero desconocen qué se siente cuando se producen las subluxaciones, y no están seguras si las han tenido.

Yo tengo subluxaciones a diario, en muchas de mis articulaciones. En esta entrada contaré mi experiencia, con los síntomas y con su manejo.

Primero, un poco de información: