Resoname, otra vez

Hace pocos días me tocó hacerme, en un combo 2x1, dos nuevas resonancias magnéticas -sin contraste: 

• Una de tobillo izquierdo – al momento con más de 40 esguinces en su historia, inestabilidad, una lesión importante en el ligamento peroneoastragalino anterior, roturas de cartílagos, varias fracturas en su haber, artrosis, inflamación constante y dolor crónico, y 
• Una de columna cervical, contabilizando a la fecha con rectificación, cuatro hernias de disco, inestabilidad en dos vértebras, subluxaciones varias en otras dos, inflamación constante –y visible- del lado izquierdo del cuello, todo tipo de síntomas neurológicos… y dolor crónico. 

La idea con estas nuevas resonancias era evaluar si el daño en el tobillo finalmente ha llegado al punto de la inevitable cirugía, si las hernias de disco cervicales han avanzado, y si mi cerebelo -o mejor dicho, mis amígdalas cerebelosas-  siguen estando más o menos donde deberían, o se han deslizado hacia abajo rumbeando por el canal medular. Algo que se relaciona con la Malformación de Chiari, que puede producirse en el SED.

Si tenés las articulaciones inestables, ¿por qué no te operás?

¿Alguna vez te preguntaron esto? Yo lo escuché muchas veces. Es que suena lógico; si tenés una o más articulaciones inestables, las cirugías para estabilizarlas deberían ayudar. A menos que tengas Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), en cuyo caso, puede ser que no ayuden mucho, o incluso que te compliquen mucho más la existencia. 

En realidad, cualquier cirugía en esta enfermedad debe considerarse con extrema precaución. Si lo sabré, que hace casi 15 años (antes de confirmarse mi diagnóstico de SED) me sometí a una acromioplastia anterior del hombro izquierdo, y todavía pago las consecuencias.

Como comenté hace un par de semanas, mi hombro derecho me llevó a visitar la sala de guardia el 7 de marzo, y la consulta terminó en una resonancia. Al día siguiente me hicieron una resonancia del hombro izquierdo, programada con antelación.

En ambos estudios aparecieron lesiones en un ligamento (el genohumeral medio), en el labrum y en el tendón supraespinoso . En el hombro izquierdo también aparecieron una entesopatía y calcificaciones en la parte distal del mismo tendón. 

Créditos de la imagen: desconocidos...

Estos problemas no son nuevos, en ninguno de los dos hombros. Según me explicó más de un traumatólogo, un hombro inestable, que se subluxa en forma reiterada, se va dañando progresivamente (por ejemplo, pueden ir produciéndose microtraumas, que en principio no son visibles en estudios por imágenes) hasta que luego de algún traumatismo, más o menos importante, comienzan a verse lesiones en los estudios por imágenes. Y mis dos hombros están inestables. 

“Si buscás una mano que te ayude, la encontrarás al final de tu brazo”. O no…

Como le sucede a la mayoría de las personas con Síndrome de Ehers-Danlos (SED), tengo bastantes problemas con mis manos, en particular con la derecha (soy diestra). Creo que es muy difícil generalizar las dificultades que tenemos las cebras, porque esto depende de muchos factores: algunos o todos los dedos pueden hiperextender, puede haber inestabilidad, puede haber problemas crónicos (por ejemplo, capsulitis -inflamación de una cápsula articular- crónica, deformaciones en los dedos), dolor crónico, problemas propioceptivos, puede haber lesiones e inestabilidad en las articulaciones adyacentes (muñecas) o más distales (codo, hombro), y todo esto conforma un enorme y pintoresco cuadro, que al menos en mi caso es difícil de tratar.

¡Derechita!.. (¿Y si no puedo?..)

“Derechita, Ale”, me decía mi madre cuando era chica.

“Enderece la espalda, Alejandra”, me decían las maestras en el colegio primario.

“¡No te pares así, que queda feo!”, me decía una amiga cuando estaba cursando mi carrera universitaria.

Yo echaba los hombros hacia atrás, sacaba pecho… y en menos de dos minutos, el dolor de cintura me hacía volver a mi posición original. Que dicho sea de paso, sin saber exactamente qué tenía de malo, para mí era cómoda. 

Antes de que me confirmaran el diagnóstico de SED, consulté a diferentes traumatólogos por dolor en distintas áreas del cuerpo, y el procedimiento de rutina era revisar el área con dolor, encontrar tendinitis y/o contracturas musculares y a veces inflamaciones, pedir radiografías, ver que todo era normal, y enviarme a casa con una receta de antiinflamatorios y/o sesiones de fisio-kinesioterapia.
Como ya comenté en alguna entrada de este blog, la causa más probable de mi daño hepático (fibrosis hepática avanzada/cirrosis) es el uso prolongado de antiinflamatorios no esteroides (AINEs), que los médicos me recetaron durante años por todos estos problemas.
Con respecto a las sesiones de FKT, solía terminar peor que antes; en particular cuando me hacían masajes, ya que se concentraban en la supuesta zona conflictiva, relajaban mis músculos en esa zona, y el resto parecía quedar más rígido que antes de los masajes, con lo cual, la solución parecía generarme un nuevo problema.
Cuando era la enésima vez que consultaba por el mismo dolor, los médicos solían enviarme a casa sin indicación alguna. 

Después de confirmarse mi diagnóstico de SED, empecé a entender qué era lo que estaba pasando, y tenía que ver, en primera instancia, con mi postura.

Vendaje neuromuscular en el Síndrome de Ehlers-Danlos

Según explica el Dr. Pradeep Chopra (1), “propiocepción” es una forma sofisticada de llamar al sentido de las articulaciones. El cuerpo obtiene información desde sensores en la articulaciones, que les dicen al cerebro exactamente donde está cada parte del cuerpo en ese momento, de modo que, si cerrás los ojos, sabés perfectamente, por ejemplo, la posición de cada dedo (salvo cuando tenés SED; si cerrás los ojos, es probable que no tengas la menor idea de dónde está cada parte de tu cuerpo...).

El Dr. Chopra explica que la propiocepción ayuda, por ejemplo, al caminar; en teoría, no tenemos que miramos los pies al caminar, porque deberíamos saber exactamente dónde están, gracias a las constantes señales desde las articulaciones, los músculos, los nervios, tendones, la piel, que le dicen al cerebro la posición de cada parte del cuerpo. Son señales que usa el cerebro para mover los brazos, mantener la postura y el equilibrio. La propiocepción también tiene como función prevenir y proteger a las articulaciones para que no hiperextiendan, y a los músculos, para que no tengan un estiramiento excesivo (salvo, nuevamente, cuando tenés SED...).

Según explican Keer y Butler (2), en las personas con hiperlaxitud:

Subluxaciones: cuando tus articulaciones deciden salir, pero no te invitan…

Un problema frecuente entre quienes tenemos Síndrome de Ehlers-Danlos e inestabilidad en las articulaciones son las subluxaciones. Algunos de nosotros las tenemos a diario; otras personas las sufren esporádicamente, y hay personas que comentan tener sensaciones de inestabilidad, pero desconocen qué se siente cuando se producen las subluxaciones, y no están seguras si las han tenido.

Yo tengo subluxaciones a diario, en muchas de mis articulaciones. En esta entrada contaré mi experiencia, con los síntomas y con su manejo.

Primero, un poco de información: