28 de octubre de 2019

Resoname, otra vez

Hace pocos días me tocó hacerme, en un combo 2x1, dos nuevas resonancias magnéticas -sin contraste: 
  • Una de tobillo izquierdo – al momento con más de 40 esguinces en su historia, inestabilidad, una lesión importante en el ligamento peroneoastragalino anterior, roturas de cartílagos, varias fracturas en su haber, artrosis, inflamación constante y dolor crónico, y 
  • Una de columna cervical, contabilizando a la fecha con rectificación, cuatro hernias de disco, inestabilidad en dos vértebras, subluxaciones varias en otras dos, inflamación constante –y visible- del lado izquierdo del cuello, todo tipo de síntomas neurológicos… y dolor crónico. 
La idea con estas nuevas resonancias era evaluar si el daño en el tobillo finalmente ha llegado al punto de la inevitable cirugía, si las hernias de disco cervicales han avanzado, y si mi cerebelo -o mejor dicho, mis amígdalas cerebelosas-  siguen estando más o menos donde deberían, o se han deslizado hacia abajo rumbeando por el canal medular. Algo que se relaciona con la Malformación de Chiari, que puede producirse en el SED.

Si sos cebra, seguramente te han hecho más de una resonancia magnética. Y si –como yo- llevás 5 décadas o más de vida, es probable que te hayan hecho varias. Tal vez como en mi caso, con y sin líquido de contraste. 

Yo soy de la época (prehistórica...) en la que te metían adentro del “sarcófago” sin ofrecerte una mantita de polar para taparte, ni tapones ni auriculares para las orejas (que en teoría evitan que el sonido ensordecedor te perfore el cerebro, aunque apenas si lo disminuyen). 
Luego de … ¿30? ¿más?.. resonancias, existe la posibilidad de que la falta de protección en mis oídos me haya provocado la hipoacusia neurosensorial que me detectaron hace un año y pico. Es eso, o bien debería haber estado expuesta a alguna explosión o sonido similar (algo que nunca sucedió, y me fallan muchas cosas, pero no la memoria). O bien mi hipoacusia podría deberse a hipermovilidad de los huesecillos del oído medio (yunque, martillo y estribo). Dicen los médicos que he consultado que es imposible saberlo a ciencia cierta. Lo real es que ciertos sonidos me resultan extremadamente molestos, y entre ellos están algunos de los que producen los resonadores. 

Por suerte hoy en día, cuando vas a hacerte una resonancia, te ofrecen todo lo que puedan para hacer más llevaderos los varios minutos de estudio. Algo que agradecemos quienes hemos sufrido “resonarnos” sin ofrecimiento alguno. 

Si ya estás ducho en estas cuestiones, sabés que las indicaciones previas de “ropa cómoda” no bastan. Si sos mujer y usás corpiño (brassier), tenés que llevar uno sin trabas de ningún tipo. Nada de cadenitas o aros metálicos, nada de cierres, nada de reloj. Lo ideal es el corpiño deportivo (si usás corpiño, claro), los pantalones de jogging/calzas, y si sos friolento, un pullover o buzo sin cierres ni botones. 

Cinco letras 


Esto es algo muy personal, pero quiero contarlo, porque me pasa CADA VEZ que voy al lugar que sea –incluidos los centros de salud- y tienen que escribir mi apellido. Son solo 5 letras, pero no hay forma. Entrego el carnet de la obra social o el DNI y escucho: “Guaps”, o “Wast”. Cuando lo escriben, pueden usar cualquier combinación de letras que suene parecida. Por ejemplo, y además de las dos que ya comenté: “Wasp”, “Guast”, “Uasp”, “Uaps” e incluso “Güast”. Así es como siempre pierdo tiempo, porque me buscan en sistema para ver si ya me he atendido en ese centro de salud, y no me encuentran. Ya sea porque la secretaria por primera vez escribe bien el apellido, o porque lo escribe mal y milagrosamente me habían registrado bien con anterioridad. 

Esta vez no fue la excepción. La secretaria escribió “Guaps”. Menos mal que mi apellido no es Schwarzenegger, porque creo que lo obviarían y escribirían simplemente “Alejandra”
De hecho, TODOS los médicos que me atienden me llaman por mi apodo (“Ale”) para entrar en los consultorios. 
Nuevamente aclaro que esto no me sucede solo en los centros de salud, sino en cualquier organismo, empresa o institución en la que tenga que hacer un trámite, del tipo que sea. 

El consentimiento informado 


Los consentimientos informados para lo que sea a veces me resultan tragicómicos. El dibujo del cuerpo humano, de frente y de espalda, con la leyenda “marque la zona del cuerpo que le duele” siempre me tientan a marcar todo, y escribir “todo el tiempo”
Pero siempre termino siguiendo las indicaciones - que se refieren al motivo de la resonancia-, y esta vez marqué… mi cuello y mi tobillo izquierdo. 
Esquema corporal de los consentimientos informados. Suele venir acompañado de la frase: "Indique dónde le duele".
Siempre estoy tentada de marcarlo así...

"¿Le han hecho alguna vez una resonancia magnética?" "Más de las que quisiera”, respondo siempre. 

"¿Es claustrofóbico?" “Si lo fuera, ni en cuotas me acerco a un resonador”, suelo escribir. 

"¿Tiene elementos metálicos en su cuerpo (marcapasos, implantes u otros)? ¿Dentadura postiza, aparato auditivo?"  “No todavía”

Aclaro que no escribo todas estas cosas porque quiera molestar. Es solo que me hacen muchos estudios por año (tomografías, resonancias, campos visuales, ecografías, ecocardiogramas, biopsias, endoscopías, análisis etc., etc) y llega un punto en el que responder tantas preguntas se vuelve muy monótono, así que trato de tomarlo con un poco de humor. 

En la sección donde dice que te han explicado el procedimiento médico al que vas a someterte, y que el centro de salud deslinda responsabilidades en caso de que tengas algún problema, casi siempre termino escribiendo: “Si me pasa algo, no duden que por lo menos voy a poner una queja”
Es que los centros de salud y los médicos siempre deslindan responsabilidades; algo que NO debería suceder. Si el personal comete un error, u ocurre un accidente durante el procedimiento, ALGUIEN debería hacerse cargo… 

Convengamos además que el consentimiento informado en estudios como la resonancia solo sirve para que el especialista en imágenes sepa si sos claustrofóbico (en cuyo caso, no sé qué hará…), y para conocer si tenés algo de metal dentro del cuerpo que pueda interferir con el procedimiento. 

Entrada al sarcófago


Me llama una secretaria para entrar al resonador.

“Guaps”, escucho.
"Guasp", le digo.
"Sí. Guaps", repite.  Qué remedio…. 

Me recibe una técnica que recita: 
“Sacamos cadenitas, aritos, reloj, cualquier cosa de metal…. ¿tiene corpiño con trabas metálicas?”. 

“No, no tengo. Vengo preparada. Más de 30 resonancias en mi vida”. 
Ojos de asombro, cara de lástima. 

Le pegunto si vamos primero con el cogote o la pata. 
“Hacemos primero la cervical”, me dice. 

Sin que me lo diga, me acuesto con la cabeza apuntando al resonador. Me ofrece tapones de goma, pero saco del bolsillo del jogging mis tapones de silicona moldeables, que se ajustan milimétricamente a la anatomía interna de la oreja. Los amaso un poco, los meto en mis oídos, y le pido los auriculares. Que en resonancias de columna cervical son dos pedazos de goma espuma ovaladas recubiertos con cuerina, que quedan apoyados sobre un armatoste plástico que envuelve el cuello. 
Me coloca el armatoste, pero no me pone la máscara tipo “Hannibal Lecter”; una máscara con hendijas que cubre buena parte de la cara, y que se calza sobre una base. Me pregunto por qué. 
Siempre en las resonancias del cuello para arriba me la han puesto. 
Tapones de silicona moldeables.
Me tapa con una manta de polar. 
Y aquí quiero hacer un paréntesis: nunca voy a entender si cuando confeccionan esas mantas creen que toda la población mide menos de 1,70m, o es que ahorran dinero en tela. 
Con 1,80m de estatura, si me tapo los pies, me quedan afuera los hombros. 
Si me tapo los hombros, me quedan los pies afuera. 

Adentro del resonador hace frío; decido taparme los hombros. La técnica me da la pera-de-goma-con-alarma (que hay que apretar en caso de que algo suceda adentro del sarcófago) y me dice: “Empezamos”

La camilla se mete en el sarcófago. Después de unos pocos minutos de sonidos varios, la camilla… sale. En lugar de una mujer, veo a un hombre. ¡Lo recuerdo! Trabajaba en el resonador de otro sanatorio. Y lo recuerdo, porque la única vez que me hizo una resonancia (de columna cervical, ¡vaya casualidad!), acababan de diagnosticarle artritis reumatoidea, y estaba desolado. Yo le había dicho que tengo dos enfermedades autoinmunes, una enfermedad genética y algunas otras enfermedades más, y habíamos estado compartiendo miserias, mientras él hacía los ajustes previos para el estudio. “Pueblo chico, infierno grande”, reza el dicho. 

Ahora le pregunto qué pasa que la camilla salió del resonador, y me dice que está haciendo ajustes. Le pregunto también por la técnica que estaba antes, me dice que ya vuelve. Me pone la máscara “Hannibal Lecter” y vuelvo a entrar al resonador. ¿Se la habrían olvidado antes?.. 

No sé si tengas tanto kilometraje como yo (¡o más!) en el sarcófago. Si es así, seguramente te conocés de memoria la secuencia de sonidos: desde los graves que parecen sacudir la camilla entera, pasando por los que parecen una ametralladora, los de una lijadora, hasta el “shupoc, shupoc, shupoc”, o bien el “tloc, tloc, tloc”, que precede a ese sonido como de sierra cortando metal que se te mete en el cerebro y rebota en cada neurona como una bola de billar. Este es el sonido que me resulta más molesto por mi hipoacusia neurosensorial, así que respiro hondo cuando sé que está por llegar. 

Las resonancias de cráneo y aledaños indefectiblemente parecen durar más tiempo que cualquier otra. Debe ser porque la cabeza está a escasos centímetro del techo, y aunque cada tanto llegan oleadas de aire (por lo general, aire helado), se siente un pelín de encierro. Y porque el ruido, por más tapones de silicona y auriculares que uses, se escucha igual. Amortiguado, pero se escucha. 

Terminado ese estudio, salgo del sarcófago, y vuelve a aparecer la técnica que me recibió. No pregunto qué pasó con el técnico con artritis reumatoide; imagino que solo entró a ponerme la Hannibal Lecter
La técnica me saca todo el armatoste del cuello y la cabeza; yo me saco los tapones de silicona. 

Como ahora me toca el tobillo, giro en la camilla, para que quede mi pata apuntando al resonador. La técnica me pregunta si me han hecho alguna resonancia de tobillo. “8 o 9”, le digo. Por decir un número válido. Probablemente sean más. 
Me pregunta qué tengo en el tobillo. 
“De todo”, le digo. “Sobre todo, mucho dolor”. Mira mi tobillo inflamado y no pregunta más nada. 

Acomodo el pie, lo fjja y envuelve para que no se mueva, me pongo los tapones en las orejas, los auriculares, me acuesto, me tapo con la manta (priorizando nuevamente los hombros) y otra vez entra la camilla en el sarcófago. Esta vez, por suerte, hasta la altura de la cintura. 

No sé si en todas partes sea igual, o es que aquí en mi ciudad hay un solo proveedor de “paneles con fotos para techo de salón de resonador”
En los tres centros de salud en los que hacen resonancias en Bariloche está la misma foto en el techo, con un fondo de cielo celeste con algunas nubes, asomando entre las copas de unos árboles que parecen paraísos. La foto ocupa 4 de los paneles del techo del salón, y está estratégicamente colocada para que la veas cuando estás acostado boca arriba, con la mitad inferior del cuerpo metida adentro del sarcófago. Como yo estoy ahora en espera de mi resonancia de tobillo. 

Tener parte del cuerpo afuera del resonador es bueno, porque escuchás menos el ruido, podés mirar esa foto (u otra que haya en el techo, si es que la hay; no lo sé), y podés ver el cronómetro, con lo cual sabés cuánto tiempo falta para que termine el estudio. 

No me duermo. No me duermo… 


Transcurren unos 10 minutos. Horror; empiezo a quedarme dormida. Cada vez que eso pasa comienzo a tener mioclonías. Y si llega a sacudirse mi pierna izquierda, probablemente tengan que recalibrar el aparato. Me pasó una vez con una resonancia de rodilla. 
Hago el esfuerzo por estar despierta: planeo la cena (ya son más de las 19hs), trato de recordar a qué hora de qué día exactamente tengo turno con la neuróloga (a quien veré por mis fasciculaciones, parestesias, mioclonías y cuestiones neurológicas varias), y de pronto… se sacude mi brazo derecho en una ola descontrolada. Faltan 5 minutos de estudio. Me pongo a cantar una canción mentalmente. Se sacude mi tronco. No me duermo. No me duermo. 
Y termina el estudio sin que mis piernas se sacudan. Aleluya. 

La técnica retira la camilla del sarcófago, me saca todo el aparataje del pie, y me dice que el resultado del estudio estará listo en 8 días. 
¿OCHO DÍAS? Le pido si por favor me puede grabar el CD y entregármelo, porque veo a la neuróloga en aproximadamente ese tiempo, pero mi turno con el traumatólogo es al día siguiente. El informe no me importa, porque mi traumatólogo lo lee luego de ver las imágenes. 
Vuelve a mirar mi tobillo inflamado, ve que cuando camino levanto la pierna y el pie cuelga como peso muerto, y me dice que si la espero 5 minutos afuera, me entrega el CD. Genial. 

Me pongo el calzado, el abrigo, salgo al pasillo, y en menos de 5 minutos tengo el CD en mano. Me deshago en agradecimientos con la técnica, y descubro que el centro de salud atiende hasta las 19hs. Son las 19:50hs. Queda una secretaria, que está reuniendo sus cosas para irse. La puerta de entrada está cerrada con llave. La abre un guardia de seguridad, y cierra con llave detrás mío. Vuelvo a casa con mi CD grabado. 

Al día siguiente, mi traumatólogo ve las imágenes y me explica que en el tobillo, el ligamento peroneostragalino anterior, que en estudios anteriores estaba lesionado, ya no se ve más. No lo encuentra. La rama siguiente, el peróneo calcáneo, tiene apenas unas fibras. Esperaremos el informe, pero pareciera que ha llegado el momento de la cirugía. El tobillo se opera, según me explica el traumatólogo, cuando más de una de las tres ramas de ese ligamento están dañadas. Yo tengo dos. 

La resonancia cervical muestra que una de las hernias de disco está impactando más que antes sobre la médula. Me deriva con la neuróloga, para que evalúe eso, y vea en detalle si mi cerebelo todavía está donde debe estar, o ha descendido hacia abajo. Como ya tenía tomado mi turno, la semana próxima, solo espero tener el informe de la resonancia para ese día. 

En definitiva… 


Cuando tenés SED, es altamente probable que te hagan resonancias magnéticas (entre otros varios estudios por imágenes). 

Desde mi experiencia personal, creo que es importante usar toda la protección posible para los oídos; sobre todo considerando que probablemente debido a esta enfermedad el número de resonancias que te hagan supere el promedio de la población general. Tomar precauciones en el SED nunca está de más, y cuidar los oídos es una de ellas. 

En el caso de que se trate de resonancias con contraste, en las que te inyectan un medio de contraste por vena, yo comento ANTES del estudio que mis venas son frágiles, y que deberán tener cuidado cuando me inyecten. 
Lo dejo anotado y lo resalto en el consentimiento informado. 
Y cuando llega la persona que va a inyectarme con la jeringa en la mano, se lo recuerdo.
A veces el personal sanitario tiene la delicadeza de tratar mis venas como corresponde. 

¿Claustrofobia? 


Como comenté, no es mi caso, pero si tenés claustrofobia, algunos centros de salud tienen resonadores abiertos. 

Extraje esta información de la nota: "Open MRI vs Closed MRI: What is the Difference and Which One is Best Suited for You?" (Resonancia magnética abierta frente a resonancia magnética cerrada: ¿Cuál es la diferencia y cuál es la más adecuada para vos?): 

Los resonadores abiertos utilizan imanes para tomar imágenes del interior de su cuerpo igual que los cerrados, aunque en lugar de hacerlo en una cápsula cerrada, tienen un imán en la parte superior e inferior y están abiertos en los cuatro lados. 
Esto disminuye el riesgo de que tengas claustrofobia y/o ataques de pánico (si fueras propenso a sufrirlos) y permite que sea cual sea el tamaño del paciente (por ejemplo, personas obesas y/o demasiado altas) igualmente pueda hacerse resonancias para diagnosticar sus problemas. 

Sin embargo, debido a la forma del resonador abierto, no puede tomar imágenes de ciertas áreas del cuerpo, y las que toma son de menor calidad, ya que la potencia de las máquinas abiertas es menor que la de un resonador cerrado. Por esta razón, una resonancia magnética abierta no siempre es una opción. Ciertos escaneos deben realizarse con una máquina cerrada. 

En este último caso, y si padecés agorafobia o ataques de pánico, podrías hablar con el médico que pidió el estudio, o con tu médico de cabecera, para que te recete un sedante. Esto te ayudará a transitar el estudio con mayor tranquilidad. 
En este caso, lógicamente es recomendable que alguien (familiar, amigo) te lleve y te traiga de regreso a casa. Sobre todo si no estás acostumbrado a tomar sedantes… 

Los resultados de las resonancias 


Además de las imágenes de tus interiores, que te entregan en un CD, o que -a veces - podés ver en línea en la web del centro de salud (esto es algo más bien nuevo en mi ciudad), siempre un especialista en diagnóstico por imágenes te entrega un informe, en el que detalla el estado de las estructuras que se estudiaron. 

Mi experiencia personal indica que a veces, lo que digan los informes de los estudios por imágenes puede depender de quién analice las imágenes. Un ejemplo concreto: el ligamento peroneoastragalino de mi tobillo izquierdo viene siendo informado como lesionado desde hace unos 10 años. Sin embargo, en una de las tantas resonancias que me hice, ni siquiera lo nombraron. No fue que hubiera sanado mágicamente. Estaba lesionado, pero no lo habían informado. Me pasó lo mismo con resonancias de rodilla derecha (ligamento cruzado anterior lesionado o no), y de cadera izquierda (labrum sano versus lesionado). 

A veces, llevar estudios anteriores ayuda a comparar el estado de las bisagras desde la última vez que las evaluaron. No siempre los miran, ni siempre leen los informes, pero si sucede, podría ayudar. 

A veces, cuando el médico que te atiende conoce tu enfermedad, interpreta el estudio en ese contexto. En mi caso, por ejemplo, antes de que el labrum de mis hombros y caderas se lesionaran, mi traumatólogo (que aprendió mucho sobre el SED conmigo) me explicó que –comparados con personas “normales”, mis ligamentos, tendones, cartílagos, eran más delgados de lo habitual. También había ligamentos y tendones que no estaban lesionados, pero se veían distendidos (en lugar de estar “tensados”, su recorrido era “laxo”). Tiempo después, terminaron en francas rupturas. 

Por otro lado, a veces realmente es bueno poner en la balanza el costo de someterte a un estudio por imágenes, y lo que pueda hacerse luego con el resultado. 
Por dar un ejemplo: mis dos hombros tienen inestabilidad multidireccional. Ambos tienen rupturas en el labrum y en el ligamento glenohumeral. En el hombro izquierdo además tengo calcificaciones, y tendinosis en el tendón supraespinoso (el tendón está “envejecido”). 
Hace dos años, mi traumatólogo pidió resonancias de ambos hombros, y con los resultados me derivó con un cirujano especialista en hombro de Buenos Aires. La intención era que este cirujano estabilizara uno o mis dos hombros mediante una cirugía. Mi obra social se negó a pagarme los gastos del viaje, porque en mi ciudad hay un especialista en miembro superior –a quien consulté y me dijo que nunca había operado a un paciente con SED, con lo cual coincidía en derivarme con el especialista de Buenos Aires. Ergo, pagué de mi bolsillo el pasaje ida y vuelta y la estadía en la Capital. La consulta sí estuvo a cargo de mi obra social. 
Entré al consultorio del especialista, miró los resultados de mis resonancias, ni siquiera revisó mis hombros, y me dijo: “Con tu enfermedad no se opera. Hacé rehabilitación”. 
Le expliqué que iba TODOS los días a sesiones de FKT y así estaban mis hombros. Más no podía hacer, a menos que pidiera cama adentro en el centro de rehabilitación. No recuerdo su expresión pero fue algo así como: “Es lo que hay”. Menos de 5 minutos de consulta. Dos horas de vuelo de ida, dos horas de vuelo de vuelta, una noche de hotel, un importante gasto monetario, para volver a casa desmoralizada, con la misma inestabilidad, el mismo dolor, y la indicación de un tratamiento que NO estaba funcionando. Lo mismo me había sucedido hacía ya una década, cuando había consultado a otro especialista en miembro superior en Rosario. 
Cuando los médicos conocen medianamente la enfermedad, intentan evitar las cirugías articulares. Porque los resultados suelen ser malos. Porque los tiempos de recuperación son mucho más largos. Porque suele haber recidivas. 

Lo que no tienen en cuenta muchos profesionales es que cuando se llega al punto en que la inestabilidad, el dolor y la discapacidad son tales que interfieren enormemente en la vida diaria, y la única opción es la cirugía, el SED no debe ser un impedimento para hacerla. 
Alguna vez tienen que tomar la responsabilidad de –por lo menos- intentar que sus pacientes estén mejor. Si tanto el médico como el paciente están al tanto de los riesgos, y se toman todas las precauciones necesarias, ¿por qué no intentarlo, si ya se han terminado las opciones? 

Ya me tocará entrar al quirófano por mi tobillo izquierdo. Y ya contaré aquí mi experiencia, por si a alguien le sirve. 

Ale Guasp

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