Gracias, pero no; gracias...

El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es una enfermedad genética, compleja, multisistémica, para la que no existe ningún tratamiento específico.

Además, es poco lo que puede hacerse desde la prevención, ya que la enfermedad se presenta y evoluciona de manera diferente en cada persona. 

En líneas generales, los problemas de salud se tratan en la medida en que aparecen; pero además, dada la naturaleza frágil y poco resiliente de nuestros tejidos (provocada por alteraciones genéticas), varios tratamientos deben realizarse con precaución o evitarse. Entre ellos:

* La mayoría de las cirugías articulares (por el riesgo de recurrencia, de cicatrización anormal de las heridas, de formación de adherencias y de amplificación del dolor), 

* El uso de miorrelajantes (por la amplificación de la inestabilidad articular), 

* El uso prolongado de corticoides (ya que entre sus efectos secundarios se encuentra la reducción del colágeno total en las cápsulas articulares, el aumento del riesgo de osteoporosis y una mayor propensión a la formación de moretones), 

* El uso de drogas antiplaquetarias (como por ejemplo la aspirina), por el aumento de la tendencia a las hemorragias de las mucosas y a los moretones),

* El uso de drogas antiepilépticas (por la posible exacerbación de los síntomas de Disautonomía), 

* Los masajes profundos y la manipulación enérgica de las articulaciones (ya que la piel frágil puede dañarse, las articulaciones pueden subluxarse/dislocarse y se puede amplificar o exacerbar el dolor).

Por otro lado, aunque las personas con esta enfermedad debemos intentar mantenernos activas, varias formas de ejercicio están contraindicadas; por ejemplo, los deportes de contacto (por el riesgo de golpes, caídas y lesiones), y en general, todos aquellos ejercicios y deportes que estresan las articulaciones. 

El ejercicio que hagamos debe ser indicado y preferentemente monitoreado por un profesional de la salud, especialmente si las articulaciones como la cadera, las rodillas, las vértebras y/o los hombros están inestables o tienen lesiones crónicas. 

El bajo tono muscular (hipotonía) es un obstáculo que se suma a la hora de hacer ejercicio, y además de estas limitaciones, relacionadas con las articulaciones, muchas personas con SED tenemos disfunción del sistema nervioso autónomo (Disautonomía), fatiga crónica, dolor crónico, problemas cardiovasculares, disfunción urinaria y/o afectación neuromuscular, que no solo limitan nuestras posibilidades de hacer ejercicio, sino también de desempeñarnos en nuestra vida diaria.

Las hierbas medicinales podrían ser una opción natural para el tratamiento de algunos síntomas o problemas de salud asociados al SED, pero no están exentas de efectos secundarios y pueden interferir con algunos medicamentos que estemos tomando. Cabe aclarar que a la fecha no se ha estudiado sistemáticamente el uso de hierbas medicinales en el SED, y por lo tanto, no existe evidencia científica a favor o en contra de su uso para diferentes afecciones relacionadas con la enfermedad.

En nuestro país no existen médicos especialistas en Síndrome de Ehlers-Danlos; me refiero a médicos con años/décadas de experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad y/o profesionales de la salud que se dediquen a investigar sus diferentes aspectos. Estos médicos sí existen en otros países, y aunque para algunas pocas personas afectadas -muchas veces con un enorme esfuerzo personal, tanto físico como económico- existe la lejana posibilidad de plantearse una consulta con ellos, esto solo se justifica en el caso de algún problema puntual (por ejemplo, una cirugía compleja que los médicos de nuestro país no puedan realizar, justamente por su falta de experiencia con el SED). Para la inmensa mayoría de quienes vivimos en Latinoamérica es virtualmente imposible pensar en tratar todos los aspectos de esta enfermedad viajando en forma periódica a atendernos con uno o más médicos en países como Estados Unidos, Inglaterra, Francia, Italia u otros, en los que hay médicos especialistas en SED.

A veces, cuando nos preguntan ¿cómo estás?, optamos por responder simplemente "bien", o "como siempre, tirando", porque sabemos perfectamente lo que enfrentamos: 

Una enfermedad que no tiene cura, casi desconocida por la mayoría de los médicos, cuyos síntomas más complejos o debilitantes muchas veces son invisibles (por ejemplo, el dolor crónico, la fatiga, los trastornos gastrointestinales, los problemas neurológicos, la disfunción cognitiva, entre tantos otros).

Una enfermedad en la que deben extremarse los cuidados para no provocar más daños de los que ya produce su sola presencia. 

Una respuesta corta nos evita escuchar sugerencias de tratamientos que sabemos no funcionan, o que preferimos no probar, porque desconocemos si están contraindicados en nuestra enfermedad.

Y esa respuesta corta le evita a nuestro entorno tener que escuchar, por ejemplo, que no podemos practicar esa disciplina deportiva de moda que tan bien le hace a a amiga de nuestra amiga. 

O que sí; sería genial poder consultar a un especialista en tal país, pero es una utopía. 

O que la hierba o el suplemento tal, o la terapia alternativa cual, o el linimento/brebaje que usa la tía Carlota, no mejoran la fragilidad de nuestros tejidos, ni hacen desaparecer la alteración genética que nos provocó esta enfermedad.

Por eso, estamos... "bien". Y... ¡gracias! Pero no; gracias...

Ale Guasp

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