Este año ha sido difícil para todos.La pandemia de COVID-19 nos afectó más o menos profundamente a personas sanas, enfermas, con buenas y malas situaciones personales, familiares y económicas.
El encierro -que en Argentina comenzó a fines de marzo de 2020, y que continuará por decreto del gobierno AL MENOS hasta el 31 de enero de 2021- alteró y continúa alterando nuestras vidas de maneras impensadas.
Los efectos de la cuarentena en personas con enfermedades crónicas
Las personas con enfermedades crónicas, y en especial quienes padecemos varias enfermedades, estamos consideradas población de riesgo, igual que aquellas que transitan la tercera edad. Lógicamente, también puede darse el caso de que las personas con enfermedades crónicas también estén transitando la tercera edad, o que en el núcleo familiar exista más de una persona afectada por enfermedades cónicas. En general, estos grupos son más susceptibles a padecer problemas emocionales debido a su/s enfermedad/es de base, y el aislamiento, la falta de socialización, la evitación de las consultas y los controles médicos necesarios contribuyen a la pérdida de autonomía, a una disminución de las funciones físicas y al desarrollo o profundización de los problemas emocionales, como ansiedad, depresión, estrés y trastornos del sueño. (1)
Una de las profesionales de la salud que más se ha dedicado a incursionar en la nutrición en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es la Dra. Heidi Collins, médica especialista en medicina física y rehabilitación, afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos, y miembro del comité científico de The Ehlers-Danlos Society (Sociedad Internacional de SED).
A lo largo de los últimos años se fueron consolidando ciertas relaciones entre el SED (en especial, pero no exclusivamente el SED hiperlaxo) y otras enfermedades, cuya presentación y síntomas combinados pueden afectar la nutrición y la digestión. Por ejemplo, la presencia conjunta en personas con SED de Disautonomía, trastornos gastrointestinales y problemas inmunológicos (entre estos últimos, por ejemplo, alergias, incluidas las alimentarias, trastornos autoinmunes, y desregulación a nivel celular, como trastornos mastocitarios o eosinofílicos).
En esta entrada intentaré brindar un pantallazo sobre la nutrición y la dieta en el SED, actualizada con estas nuevas relaciones halladas con otras enfermedades. Extraje la información de dos extensas charlas brindadas por la Dra. Heidi Collins (al final de la entrada están las citas bibliográficas).
Cuando en 2012 dos de mis médicos me sugirieron que tramitara el certificado único de discapacidad (CUD), me quedé perpleja. ¿Discapacitada yo? ¡No! ¡De ninguna manera!
Como tantas otras personas, erróneamente yo asociaba la discapacidad a una silla de ruedas, a un bastón, a un andador, a estar postrado.
Mi traumatólogo me enumeró una enorme lista de cosas que por aquel entonces yo ya no podía hacer, o que si llegaba a hacerlas… me dejaban postrada y/o lesionada, y eran muchas más de las que yo podría haber pensado. No podía, o me costaba muchísimo, caminar tramos largos -en especial en terreno desparejo-, subir y bajar escaleras sin sostenerme de la baranda, cargar una bolsa con las compras del supermercado, andar en bicicleta (una de mis pasiones), hacer tareas domésticas, conducir el coche muchos kilómetros, estar de pie, sentada o acostada durante mucho tiempo, usar la PC durante varias horas, hacer varias tareas de jardinería (otra de mis pasiones) y un largo etcétera. En definitiva, no podía, o tenía muchas dificultades para hacer cualquier actividad que implicara una carga/estrés en mis articulaciones, y todas las actividades que fueran repetitivas, por simples y livianas que fueran.
Aún con esas limitaciones, realmente pensé que la idea de solicitar el CUD era un poco descabellada. Me imaginé que entraría a mi revisión en la Junta de Discapacidad y saldría con una negativa. Pero no fue así.
Esta entrada simplemente es para presentar un folleto sobre Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) con algunos de los síntomas más frecuentes.
Es una nueva versión de uno que hice hace varios años para mi proyecto anterior (la Red Ehlers-Danlos Argentina).
Espero que sirva para que algunas personas con síntomas pero sin diagnóstico busquen información complementaria que los lleve a confirmar (o eventualmente descartar) el diagnóstico de la enfermedad.
Tal vez las cebras también sean un pequeño condimento que anime a informarse. ¡Eso espero!
Dando clic en la imagen se abre en tamaño grande. También puede bajarse en formato PDF siguiendo este enlace: Poster SED GI 2020
El dolor es uno de los problemas más complejos del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Las cebras solemos comenzar con los “dolores de crecimiento” que aparecen en la infancia y que suelen no serlo, porque mucho tiempo después de que abandonamos la pubertad, siguen aferrados (igual que nuestro vello corporal, ya instalado en forma definitiva), molestando e interfiriendo con nuestra vida diaria.
Yo recuerdo haber escuchado al médico que me atendía siendo chica (no era pediatra; era el único médico de un pueblo muy pequeño…) diciendo que mis dolores en tobillos, muñecas y hombros eran por el crecimiento. Era curioso, porque mi hermano, dos años mayor que yo, también crecía... y nunca tuvo dolores por eso....
Cuando llegué a mi 1,80m actual y los dolores continuaban, los médicos comenzaron a hacerme preguntas del estilo: “En casa hay algún problema familiar?", "¿No tendrás problemas emocionales?" .
Para muchas cebras, merodeando esa época en la que dejan de crecer y les sigue doliendo todo, es cuando los médicos comienzan a abandonar ese incorrecto término asociado al crecimiento, para adoptar ideas que rondan más lo emocional que lo físico. Incluso cuando, como en mi caso, a los 18 años ya había tenido numerosos esguinces de muñeca derecha, varios esguinces de tobillo izquierdo que terminaron en mi primera ruptura ligamentaria a los 16 años (y que nunca se recuperó 100%), me habían detectado pies planos (con la indicación de usar plantillas y zapatos de caña alta, que de poco sirvieron), escoliosis, paladar alto y estrecho, apiñamiento dental, reflujo gastroesofágico y varios problemas más, articulares y extraarticulares, que ni siquiera revisando a mi padre y viendo que tenía los mismos problemas (y muchos más) pudieron orientar a los médicos hacia un posible diagnóstico de SED. Cuando a los 39 años FINALMENTE me diagnosticaron la enfermedad, el antecedente familiar de mi padre fue un punto a favor del diagnóstico, ya que él había sido como el "paciente patrón" con SED...
En la entrada anterior escribí sobre los “síntomas funcionales”. El dolor en el SED suele catalogarse como “síntoma funcional”, cuando su origen y su expresión son inciertos para los médicos. Y esto sucede con bastante frecuencia, por franco desconocimiento de la enfermedad.
Algunos especialistas han encontrado relaciones entre hiperlaxitud y ansiedad, fobias y ataques de pánico (1), y esto tiende a llevar a algunos médicos a atribuir muchos de los problemas de salud que tenemos las cebras a estados ansiosos, depresivos, fobias y otros problemas mentales.
Pero… los pacientes con dolor crónico y una disminución en la funcionalidad a menudo muestran ansiedad y depresión, independientemente del diagnóstico que tengan (incluido el de SED) (2).
También se ha demostrado que el mal funcionamiento de algunos sistemas de órganos puede imitar ciertos problemas mentales; por ejemplo, las fluctuaciones en el ritmo y la frecuencia cardíaca y en la respiración, asociados a un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo, pueden imitar los síntomas de la ansiedad (3).
Por otro lado, algunos especialistas encontraron pequeñas diferencias estructurales en el cerebro de las personas con SED (4): en la amígdala, que se relaciona con el procesamiento de las emociones (especialmente del miedo), en el giro temporal superior, implicado en el procesamiento de señales sociales y emocionales, y que está alterado en el autismo (existe evidencia anecdótica de una relación entre la hiperlaxitud y las enfermedades del neurodesarrollo como el TDAH (trastorno por déficit de atención con hiperactividad) y el Autismo), y en el giro parietal, que es la parte del cerebro que representa dónde estamos en el espacio.
Estos diferentes hallazgos tal vez no se contraponen, sino que se complementan. Por ejemplo, el hallazgo de ansiedad relacionada con la hiperlaxitud podría ser explicado en parte por un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo, en parte por la carga de la enfermedad, en parte por anormalidades estructurales en ciertas áreas del cerebro, y en parte por una predisposición intrínseca a padecer este tipo de trastornos.
El problema con todas estas cuestiones tiende a complicarse cuando una cebra acude a un consultorio médico, con una serie de problemas que hasta ahora no tienen una explicación (por ejemplo, mareos, fluctuaciones en el ritmo cardíaco, malestar e inflamación abdominal/intestinal, visión borrosa, acumulación venosa y/u otros), los resultados de los estudios y análisis que solicita el médico (si es que lo hace…) son normales, y todos esos problemas se atribuyen a un cuadro de ansiedad o algún otro problema mental.
En 2016 escribí con ironía la entrada “Guía breve para crear una asociación de afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos en Argentina”. Por aquel entonces ya había tenido varias malas experiencias en diferentes intentos por conformar una asociación de SED en Argentina. Hoy, 4 años después, nuestro país sigue sin contar con una asociación de afectados por esta enfermedad.
A menos que se parta de un sustento monetario previo, que tal vez podría permitir que quienes participen reciban algo de dinero por lo que hacen (algo casi utópico cuando se trata de ONGs relacionadas con Enfermedades Poco Frecuentes como el SED), las personas que se involucran en asociaciones y grupos de apoyo hacen trabajo voluntario; esto es, restan tiempo de sus actividades habituales (laborales, de atención médica, sociales, recreativas, de descanso, etc.) para aportarlo en aquello en lo que se han comprometido: la defensa de los intereses y la búsqueda del bienestar de toda la comunidad de afectados que representan.
Mientras no se consoliden en una ONG con derechos y deberes enmarcados en la ley, los grupos de apoyo o trabajo se manejan mediante lineamientos, que pueden surgir del consenso entre sus integrantes, o de la idealización y el liderazgo de una o unas pocas personas, que toman en sus manos las riendas y manejan todos los hilos.
La información y el apoyo: dos pilares de las agrupaciones y asociaciones de pacientes
Hace tres años los especialistas en Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) notaron que era necesario reclasificar nuevamente la enfermedad y actualizar sus criterios diagnósticos. Había pasado mucha agua debajo del puente entre la primera clasificación (o nosología) de Berlín de 1986 (1), en la que el SED se había dividido en 11 tipos diferentes, la clasificación revisada de Villefranche de 1997 (2), que redujo a 6 los tipos principales, y las investigaciones que se fueron realizando subsecuentemente, en las que tuvieron un papel preponderante, tanto las nuevas técnicas moleculares para la detección de mutaciones, como los estudios que dieron cuenta de nuevas asociaciones entre el SED y diferentes afecciones.
Sin dudas, el tipo de SED más controversial desde el comienzo de su reconocimiento hace ya muchas décadas es el SED hiperlaxo (anteriormente llamado SED tipo hiperlaxitud, y previamente denominado SED tipo III).
La principal controversia fue, y sigue siendo, la imposibilidad de encontrar mutaciones genéticas que permitan confirmar que una persona que cumple con los criterios clínicos establecidos, efectivamente tiene una Enfermedad Hereditaria del Tejido Conectivo (EHTC), grupo de enfermedades a la que pertenecen todos los tipos de SED (y otras varias enfermedades genéticas que afectan el tejido conectivo).
Se sabe que el SED hiperlaxo es hereditario; se sabe que afecta el tejido conectivo; se sabe que es multisistémico, pero… ni siquiera las técnicas moleculares más modernas permiten determinar qué gen(es) está(n) afectado(s).
La Disautonomía es un término general que se utiliza para describir varias afecciones médicas diferentes que causan un mal funcionamiento del Sistema Nervioso Autónomo (SNA). El SNA controla las funciones "automáticas" del cuerpo en las que no pensamos conscientemente, como el ritmo cardíaco, la presión sanguínea, la digestión, la dilatación y la constricción de las pupilas del ojo, la función renal y el control de la temperatura. Las personas que viven con diversas formas de Disautonomía tienen problemas para regular estos sistemas, lo que puede provocar mareos, desmayos, presión arterial inestable, ritmos cardíacos anormales, desnutrición y, en casos graves, la muerte.
La Disautonomía no es rara. Más de 70 millones de personas en todo el mundo viven con diversas formas de Disautonomía. Personas de cualquier edad, género o raza pueden verse afectadas. Por el momento no hay cura para ninguna forma de Disautonomía, pero Dysautonomia International está financiando investigaciones para desarrollar mejores tratamientos, y con suerte algún día, una cura para cada forma de Disautonomía. A pesar de la alta prevalencia de la Disautonomía, la mayoría de los pacientes tardan años en ser diagnosticados, debido a la falta de conciencia entre el público y dentro de la profesión médica.
Esta es una traduccción del artículo: Cardiovascular autonomic dysfunction in Ehlers-Danlos syndrome—Hypermobile type. Autores: Hakim A, O’Callaghan C, De Wandele I, Stiles L, Pocinki A, Rowe P. 2017. Am J Med Genet Part C Semin Med Genet 175C:168–174. Traducido por Alejandra Guasp para el blog Genéticamente Incorrecta, 08-10-2020).
Resumen
La disfunción autonómica contribuye al deterioro de la calidad de vida relacionada con la salud en el SED hiperlaxo (SEDh). Los signos y síntomas típicos incluyen taquicardia, hipotensión, dismotilidad gastrointestinal, y alteración de la función de la vejiga y en la regulación de la sudoración. La Disfunción autonómica cardiovascular puede presentarse como Intolerancia Ortostática, Hipotensión Ortostática, Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática (POTS), o Hipotensión Mediada Neuralmente.
La incidencia, prevalencia e historia natural de estas condiciones permanecen no cuantificadas, pero las observaciones de las clínicas especializadas sugieren que se ven con frecuencia en el SEDh. Hay cada vez más comprensión de cómo la afección física y fisiológica relacionada con el SEDh contribuye al desarrollo de estas patologías.
La evaluación de los síntomas cardiovasculares en el SEDh debe incluir un detallado historial y un examen clínico. Las pruebas de la función cardiovascular van desde la observación en el consultorio hasta la evaluación en la mesa inclinada (tilt-test), a otras investigaciones de laboratorio como los niveles de catecolaminas supinos y permanentes.
Los tratamientos no farmacológicos incluyen la educación, el manejo del medio ambiente para reducir la exposición a los factores desencadenantes, la mejora del estado cardiovascular y el mantenimiento de la hidratación.
Aunque hay ensayos clínicos limitados, la respuesta a los tratamientos con drogas en el SEDh están apoyados por la evidencia de datos de observación de casos y cohortes, y por estudios fisiológicos a corto plazo . La terapia farmacológica está indicada para pacientes con un deterioro moderado o grave de la salud diaria y que tienen una respuesta o tolerancia inadecuada al tratamiento conservador.
El tratamiento en el SEDh a menudo requiere un enfoque en el mantenimiento funcional. Además, el impacto negativo de los síntomas cardiovasculares en la salud física y el bienestar psicosocial pueden generar la necesidad de una evaluación más general y de un tratamiento y apoyo continuos.
Disautonomía es un término general que se usa para describir varias afecciones médicas diferentes que provocan el mal funcionamiento del Sistema Nervioso Autónomo, que es la parte del sistema nervioso que controla funciones importantes como el ritmo cardíaco y la presión sanguínea.
En el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) los retrasos diagnósticos cuentan entre los más extensos dentro de las enfermedades poco frecuentes. En un estudio realizado en 2017 (1), se determinó que desde las primeras manifestaciones clínicas hasta que se obtiene el diagnóstico, en promedio, en el SED transcurren 14 años (aunque otro estudio situó esta cifra en 21 años, ver referencia bibliográfica 2). Para el 25% de los pacientes de este estudio, este retraso fue de más de 28 años.
Esto sucede porque el SED es una enfermedad casi desconocida en el ámbito médico, pese a los esfuerzos de organizaciones de pacientes, que difunden información, realizan congresos y reuniones científicas y publican historias de vida de personas afectadas, y pese al importante trabajo de los médicos especialistas, que investigan y publican cada vez más artículos sobre la enfermedad.
Pareciera que el SED, para desgracia de quienes lo padecemos, además de ser casi desconocido, muchas veces es ignorado en los consultorios.
Durante este mes de septiembre, muchísimas personas de todo el mundo intentamos aumentar la conciencia sobre una afección de salud seria, escasamente reconocida a nivel médico y social, y pobremente tratada.
Si sos una cebra, te comento que no se trata del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), aunque también ostenta esas mismas etiquetas y tiene su mes de concientización (mayo), sino del dolor crónico. Que –si no sos una cebra- te comento que lo padecemos las personas con SED.
El dolor crónico es algo abstracto y difícil de interpretar para quien no lo padece, y es algo concreto, real, pero difícil de describir para quien lo padece.
¿Cómo explicar que así como la mayoría de los seres humanos camina, se mueve y hace todo tipo de tareas sin tener conciencia de cada movimiento involucrado, para una persona con SED esas actividades pueden convertirse en complicadas, agotadoras y difíciles?
¿Cómo demostrar que incluso quedarnos quietos en la misma posición durante cierta cantidad de tiempo puede provocarnos dolor y requerir de un enorme esfuerzo para volver a poner nuestro cuerpo en movimiento?
¿Cómo hacer para que nuestro entorno entienda que sostener los cubiertos, cortar la comida, masticarla y tragarla pueden ser procesos complejos y dolorosos para una persona con SED?
¿Cómo describir de manera sencilla que sostener y usar correctamente un peine, un cepillo de dientes, un lápiz, una escoba, el pasamanos de un ómnibus o el volante de un coche pueden ser tareas desafiantes y dolorosas para nosotros?
Tratando de explicar el dolor en el Síndrome de Ehlers-Danlos
El Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad compleja, y esta presentación apunta a conectar los puntos entre todos los síntomas que trae aparejado padecerla.
Traducción del texto de esta imagen: Ale Guasp. Créditos en la imagen
Cada año, durante el mes de Septiembre, diferentes organizaciones dedicadas al cuidado y el apoyo de las personas con dolor (en particular con dolor crónico), y las personas que lo padecemos, intentamos aumentar la conciencia a nivel social (y también a nivel médico) sobre los efectos, alcances y consecuencias de padecer dolor, sobre todo en forma constante.
En la actualidad, los médicos que tienen un cierto conocimiento sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) saben que esta enfermedad se asocia con diferentes tipos y localizaciones de dolor.Esto ha sido todo un progreso, ya que hasta la década de 1990 no se reconocía a la hiperlaxitud y a sus enfermedades asociadas como fuente de dolor.
Como ya he comentado por aquí, además de Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) también tengo otras enfermedades, casi con seguridad desarrolladas como consecuencia del mismo SED o de su tratamiento, y como dicen hoy todos los médicos que consulto, “mi caso es complejo”, “tengo de todo” u otras frases por el estilo, que me hacen sentir que además de lidiar a diario con las vicisitudes de ser una cebra, necesito estrictos controles médicos –en especial de mi tratamiento-, para que no mejore una cosa, empeorando otra.
La cuestión es…. que nadie coordina el cuidado de mi escasa salud, y por eso termina recayendo... sobre mí. Así es que mi agenda está llena de anotaciones del estilo: “última densitometría en fecha tal”, “preguntarle a algún médico si necesito hacer tal control de laboratorio”, “averiguar qué médico podría saber por qué tengo tal o cual síntoma”, “consultar si podría tomar tal medicamento que propone el Dr. tal” y otras por el estilo.
De hecho, los médicos que me atienden saben que estoy atenta a estas cuestiones (porque no me queda más remedio) y si les comento que hace X cantidad de tiempo que nadie chequea tal o cual marcador en mi cuerpo, se encargan de extenderme las órdenes de laboratorio o estudios para conocerlo. De más está decir que agradezco su excelente predisposición! Pero cuánto más fáciles serían las cosas si hubiera un médico que se encargara de revisar la historia clínica y decidir que ya es tiempo de hacer otra densitometría ósea, o de conocer mis niveles de colesterol, o de averiguar cómo van los indicadores de mis enfermedades autoinmunes, por nombrar unos pocos. Y cuánto menos tiempo perdería yo en estas cuestiones.
Entre paréntesis, a esto puedo sumarle la despiadada lucha contra la burocracia del sistema de salud, que insiste en hacerme perder el tiempo entre papeles, notas, recetas que necesitan autorización, sellos, firmas, rechazos de pedidos médicos y trámites de todo tipo.
Si pusiera en una balanza mis problemas de salud de un lado, y los escollos que enfrento entre la falta de cuidado coordinado, la falta de conocimiento y el desinterés de varios médicos, y su negativa a involucrarse en un caso “complejo” como el mío –incluso dejando de lado la lucha contra el sistema de salud-, la carga se inclinaría sin ninguna duda hacia todo lo que rodea el tratamiento de mis enfermedades, y no hacia los numerosos problemas de salud que tengo a causa de ellas.
La Sociedad Internacional de Síndrome de Ehlers-Danlos (The Ehlers-Danlos Society) ha comenzado a traducir material a diferentes idiomas. Como sabemos, originalmente toda la información que brindaba estaba en inglés.
Durante los días 10, 11 y 12 de julio, The Ehlers-Danlos Society realizó la Conferencia Virtual de Verano 2020, y ya se encuentra disponible el material traducido en su sitio web; entre otros idiomas, al castellano.
Desde que me diagnosticaron Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) a fines de 2006, he leído, y también he escrito, sobre esas frases –mayormente bien intencionadas, ¡claro!- que nuestro entorno suele darnos sobre cómo deberíamos tratar nuestra enfermedad, sobre cómo deberíamos afrontarla, sobre qué hacer y qué no hacer, sobre la frecuencia con la que consultamos médicos, sobre los medicamento que tomamos, sobre nuestros períodos de reposo obligados, y sobre todo aquello que tiene que ver con el SED, del que casi nadie sabe nada, pero sobre el que todo el mundo opina. Vuelvo a reiterarlo, la mayoría de las veces con buena intención y con reales ganas de ayudarnos.
Hoy quisiera ponerme un poco en la vereda de enfrente, y hablar sobre algunos comentarios que solemos utilizar las cebras, que no tienen lo que se dice una buena recepción desde nuestro entorno “sano” y desde el de los profesionales de la salud.
Algunos comentarios que solemos realizar las cebras, que no caen demasiado bien:
En Junio de 2017 escribí la entrada “Cuando el médico no te cree”, en la que explicaba el mar de escollos que debemos atravesar las cebras luego de obtener el diagnóstico, con médicos cuyo conocimiento sobre Síndrome de Ehlers-Danlos es superficial, o incompleto, u obsoleto, o todo eso junto. No voy a adentrarme mucho en los detalles de esa entrada, ya que pueden leerla si lo desean, aunque, como dice el título, el tema central es que los médicos suelen descreer que las cebras tenemos los síntomas que decimos tener, y eso nos genera un sinnúmero de problemas.
Al margen de esto, quiero destacar algo que cambió desde que escribí aquella entrada de 2017: hoy en día existen algunas organizaciones de pacientes con SED en Latinoamérica, y aplaudo, por ejemplo, la reciente iniciativa de Costa Rica, que acaba de formalizar una ONG. ¡¡¡Felicitaciones a las personas que alcanzaron este importante logro!!!
En Argentina seguimos dispersos y sin poder constituir una ONG que nuclee a las cebras y luche por sus derechos…
El SED y la variedad de las Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo
Hoy en Argentina se celebra el Día del Amigo. La idea surgió cuando el hombre pisó la Luna por primera vez, y un odontólogo argentino envió 1000 cartas –en aquel entonces por correo postal- a todos los rincones del mundo, destacando ese hecho tan especial, que unía a toda la humanidad. Recibió nada menos que 700 respuestas... y ese fue el comienzo de la celebración del Día del Amigo en nuestro país.
Hoy, 20 de julio de 2020, quiero decir varias cosas. Ninguna demasiado profunda; es solo lo que pienso y quise compartirlo aquí:
Quienes tenemos enfermedades crónicas, especialmente Síndrome de Ehlers-Danlos, que es tan variable en cuanto a presentación, síntomas, posibilidades y limitaciones, y tan desconocido por el colectivo médico y por la sociedad, podemos sentirnos solos y vulnerables, aún cuando estemos rodeados de gente. Porque es muy difícil explicarles lo que nos pasa a personas que no pueden siquiera imaginarlo (aunque sepamos que lo intentan desde el fondo del corazón).
No me atrevería a afirmar que todas, aunque sí muchas cebras nos hemos distanciado de alguno que otro amigo. La situación es triste, pero real: si tus problemas de salud o tu discapacidad te impiden participar en forma reiterada de reuniones sociales, paseos, viajes, etc., llegará un punto en el que… dejarán de invitarte. Ese momento marca el punto de inflexión a partir del cual comienza un distanciamiento que no suele tener retorno, y que se convierte en algo diferente de la amistad.
En estadística, un outlier o valor atípico es un hecho, una cifra, un dato, etc. que es muy diferente de todos los demás en un conjunto, y que no parece encajar en el mismo patrón (1).
De manera más general, un outlier es una persona, cosa o hecho que es muy diferente de otras personas, cosas o hechos, por lo que no se puede utilizar para sacar conclusiones generales (2).
Un ejemplo: un investigador está estudiando qué efecto tiene un patógeno en los frutos de una planta. Recolecta cientos de frutos, y entre otras variables que mide, evalúa el peso de cada uno. Todos pesan entre 200 y 400 gramos, salvo UNO, que pesa 800 gramos. Ese fruto es un outlier o valor atípico.
En investigación, los valores atípicos pueden provenir de errores en la toma de datos (por ejemplo, la balanza podría haber tenido una falla), de problemas en el procesamiento de esos datos (por ejemplo, al cargar los datos en una planilla, un error de tipeo podría haber convertido “200” en “800”), o ese valor atípico puede representar algo nuevo, o algo diferente del resto, que debe ser investigado cuidadosamente para determinar por qué está presente y qué significado tiene.
Un valor atípico a menudo contiene información valiosa sobre el proceso bajo investigación. No solo es muy importante tratar de entender por qué apareció, sino también si es posible que sigan apareciendo valores similares (es decir, si se trata o no de un hecho aislado).
Ejemplo ficticio de "valor atípico", creado a partir de datos reales de una investigación.
El dato señalado desafía la tendencia del resto, que se ajusta a la curva marcada en color negro.
Las causas pueden ser variadas, y por ende el tipo de manifestaciones también: pueden producirse problemas en la conducción del sonido adentro del oído; pueden producirse lesiones en el oído interno o en el nervio auditivo; puede haber malformaciones a nivel cerebral (por ejemplo, malformación de Chiari tipo I), problemas craneocervicales o cervicales (por ejemplo, inestabilidad craneocervical y patologías en la columna cervical) o disfunción de la ATM (articulación temporomandibular).
En el SED también son frecuentes las infecciones en los oídos (otitis) y en los senos paranasales (sinusitis) recurrentes, que pueden contribuir al desarrollo de problemas de audición.
Cabe aclarar que las infecciones recurrentes son frecuentes en el SED, no solo en los oídos y los senos paranasales, sino también en otras áreas, órganos y sistemas del cuerpo.
Debe destacarse que no todas las cebras tendrán estos problemas, ni todas tendrán pérdida auditiva. Más adelante veremos que hay ciertos tipos de SED con predisposición a desarrollar problemas auditivos.
Pero veamos primero qué tipo de problemas auditivos pueden producirse en la población general.
Si conociste mi proyecto anterior, la Red EDA, probablemente recuerdes que en el sitio web había logrado reunir, con la colaboración de unas pocas personas (muy pocas, por desgracia...), algunos datos de centros de salud y de médicos con conocimiento de nuestra enfermedad.
El listado estaba disponible en forma pública para ayudar a las personas afectadas a encontrar médicos que pudieran diagnosticarlas y atenderlas.
Cuando di de baja el proyecto de la Red, eliminé aquel listado por varias razones, siendo la de mayor peso que ese listado debía mantenerse y actualizarse (ya que algunos médicos cambian sus lugares de atención, o se retiran de la profesión, o se mudan, o dejar de atender por obra social) y yo no estaba en condiciones de hacer esa tarea.
Pero hoy... surgen buenas noticias!
Conectiva es una red de reciente formación en Latinoamérica, dedicada al cuidado de las personas que tenemos Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo (EHTC).
Entre varios proyectos y actividades que tiene en marcha, algunos a propuesta de sus miembros, desde AMAR (grupo de apoyo a afectados por Síndrome de Marfan y trastornos relacionados -entre ellos, Síndrome de Ehlers-Danlos), del que formo parte, ha surgido la iniciativa de reunir datos de profesionales de la salud DE ARGENTINAque diagnostiquen y/o atiendan pacientes son Síndrome de Marfan, Síndrome de Loeys-Dietz y Síndrome de Ehlers-Danlos/Trastornos del Espectro Hiperlaxo.
Entonces... si tenés la fortuna de conocer algún profesional médico (de cualquier especialidad, incluidos kinesiólogos y terapistas ocupacionales), de cualquier lugar de Argentina, con conocimiento de estas enfermedades, podés compartir sus datos a través de una encuesta que acaba de ponerse en marcha.
Los profesionales serán contactados y se les pedirá su permiso para agregarlos a un listado, que las personas afectadas o con sospechas de padecer estas enfermedades podremos consultar.
Desde aquí podés ir al formulario de la Encuesta para pacientes, para reunir información de médicos, especialistas y centros de Atención.
Te recuerdo que esta encuesta es SOLO para ARGENTINA.
¡Ojalá logremos encontrar un buen número de profesionales, sobre todo en el interior del país, donde tanta falta hacen! Nuestra participación es fundamental para lograrlo...
Las consecuencias del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) se expanden más allá de las articulaciones, la piel, los vasos sanguíneos y los órganos internos.
Aunque desde hace mucho tiempo los especialistas saben que particularmente (aunque no exclusivamente) en el SED hiperlaxo puede estar afectado el sistema nervioso autónomo, las investigaciones realizadas durante los últimos años han puesto de manifiesto que en el SED también puede haber una afectación en el sistema nervioso central y el somático (encargado de recoger y transmitir la información detectada por los sentidos, y de enviar instrucciones que permiten el movimiento voluntario de los músculos).
La Disautonomía y la participación neuromuscular contribuyen fuertemente a los problemas neurológicos y a la discapacidad en el SED, aunque cabe aclarar que no todas las cebras tienen todos estos problemas, que el grado de afectación puede ser muy variable, y que puede depender del tipo de SED que la persona tenga.
La afectación neurológica y neuromuscular en el SED
Es frecuente que la hiperlaxitud, en especial en niños, se considere una condición (y no una enfermedad) beninga,
que incluso puede ser ventajosa para el desarrollo de actividades como
la danza, el ballet u otras en las que la flexibilidad corporal facilita
su desempeño. Y dado que las articulaciones de los niños naturalmente
son más flexibles o laxas que las de los adultos, puede ser difícil
para los médicos la distinción entre hiperlaxitud como una
característica sin mayores consecuencias (condición beninga), e
hiperlaxitud como parte de una enfermedad subyacente.
Una de las enfermedades en las que la hiperlaxitud tiene preponderancia, no solo por su notoriedad, sino también por sus consecuencias, es el Síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad hereditaria del tejido conectivo (EHTC). La
hiperlaxitud en el SED altera el balance, el movimiento, la fuerza y
otras funciones, a la vez que se convierte en una fuente importante de
dolor.
La hiperlaxitud es tan solo una
manifestación visible de un conjunto de síntomas en diferentes partes
del cuerpo en las personas con SED. En esta enfermedad se produce una afectación en el tejido conectivo, que une, separa y le brinda fuerza y resistencia a todos los tejidos del cuerpo. Los cambios genéticos en ciertas proteínas del tejido conectivo (como el colágeno y otras que intervienen en su síntesis) alteran las propiedades mecánicas de todos los tejidos corporales (articulares y extraarticulares) tornándolos más frágiles, más elásticos y menos resilientes.
Han transcurrido 83 días desde que el gobierno argentino decretó el aislamiento social, preventivo y obligatorio (o cuarentena), y ha decidido extenderlo –en principio- hasta el 28 de junio.
Sin tener la menor idea de cuánto tiempo duraría este encierro obligatorio, el primer día de la cuarentena inicié un álbum de fotos en mi perfil personal en una de las redes sociales, y diariamente agrego una que representa algo que haya hecho ese día, algo que haya valorado, o que me haya puesto un poquito de mal humor, o que me haya hecho sentir bien o mal.
Nunca pensé que llegaría a tener unas 100 fotos (quizás más; quién sabe hasta cuándo dure este encierro), pero sigo agregándolas a diario, porque a futuro podré mirarlas y recordar todo eso que me pasó y todo eso que hice –y que no pude hacer- durante esta extraña y a veces aparentemente interminable situación de encierro y aislamiento.
En el último día del mes de mayo, de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), y aprovechando un respiro en mis problemas de salud, quiero comentar dos tipos de situaciones con las que nos encontramos las personas afectadas por esta enfermedad luego de recibir nuestro diagnóstico.
La situación más frecuente es que el médico que realiza el diagnóstico nos describa brevemente que es una enfermedad que afecta el colágeno, y eventualmente nos diga que debemos cuidarnos y realizar controles periódicos. Es decir, poco y nada.
Muchas personas afectadas no reciben el diagnóstico por escrito, a menos que este sea confirmado mediante un estudio genético (que no puede realizarse en el tipo más frecuente, el SED hiperlaxo, ya que a la fecha se desconocen las alteraciones genéticas que lo provocan).
Esta situación de incertidumbre, ante el diagnóstico de una enfermedad de baja prevalencia, casi desconocida en el ámbito médico y social, compleja, que afecta múltiples órganos y sistema de órganos, con muchas ramificaciones y con varias patologías asociadas, hace que muchas personas busquen información por su cuenta.
ECHO es un proyecto comprometido en abordar las necesidades de las poblaciones más vulnerables, equipando a las comunidades con el conocimiento correcto, en el lugar correcto, en el momento correcto.
Se puso en marcha en 2003 como una iniciativa de atención sanitaria, antes de expandirse a otros ámbitos.
Creció a partir de la visión de un médico. El Dr. Sanjeev Arora, especialista en enfermedades hepáticas del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Nuevo México en Albuquerque, se sentía frustrado de poder atender sólo a una fracción de los pacientes con hepatitis C del Estado. Quería atender a tantos pacientes con hepatitis C como fuera posible, así que creó un modelo educativo gratuito y asesoró a los profesionales sanitarios de la comunidad de todo Nuevo México sobre cómo tratar la enfermedad.
Un estudio publicado en la revista científica New England Journal of Medicine encontró que el cuidado de la hepatitis C brindado por los profesionales de la salud comunitarios entrenados por el Proyecto ECHO era tan bueno como el cuidado proporcionado por los especialistas de una universidad.
El corazón del modelo ECHO es su centro de distribución y sus redes de intercambio de conocimientos (en inglés se utiliza el término hub-and-spoke knowledge-sharing networks), dirigidas por equipos de especialistas expertos.
El modelo ECHO no es "telemedicina" en la que los especialistas asumen el cuidado del paciente; es un modelo guiado dirigido a la mejora de la práctica, en el que los profesionales conservan la responsabilidad por los pacientes y adquieren una independencia cada vez mayor a medida que crecen sus habilidades, su confianza y su autoeficacia.
SED ECHO
SED ECHO (en inglés “EDS ECHO”) es un programa ECHO para profesionales de la salud de todas las disciplinas que quieran mejorar su capacidad para cuidar a las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos, Trastornos del Espectro Hiperlaxo y sus síntomas y enfermedades asociadas.
En abril de 2019, la Sociedad de Ehlers-Danlos (The Ehlers-Danlos Society) inició el programa ECHO® de SED con dos centros de distribución; uno en Indiana University Health, Indianapolis, Indiana, EEUU, y el otro en The Royal Society of Medicine, Londres, Reino Unido. Con el tiempo, el objetivo es abrir centros en todo el mundo.
Uno de los mayores recursos de SED ECHO es el Consorcio Internacional de SED (un grupo de médicos y científicos independientes de muchas especialidades y pacientes expertos). Los miembros profesionales médicos dirigen el programa ECHO® de SED, que es un programa continuo que cubre los principales aspectos del SED y los Trastornos del Espectro Hiperlaxo.
Los participantes pueden compartir sus casos y preguntas en las sesiones, y se los orienta para que obtengan más material educativo y apoyo. Los créditos de EMC (Educación Médica Continua) y DPC (Desarrollo Profesional Continuo) están disponibles sin cargo para los participantes.
Después de formar parte del programa, los participantes están invitados a unirse a cualquier sesión futura de SED ECHO®, y a unirse al grupo de ex alumnos de SED ECHO®.
Desde su creación, SED ECHO® ha agregado varios programas nuevos a su lista:
Programas para médicos que cubren la amplitud del diagnóstico y el manejo del SED y el Trastornos del Espectro Hiperlaxo
ECHO SEDv dedicado a todos los aspectos del diagnóstico y manejo del Síndrome de Ehlers-Danlos vascular
ECHO para Enfermeras, destinado a todas las enfermeras; las comunitarias y las que trabajan en hospitales.
La Sociedad de SED espera presentar este año programas de SED ECHO® dedicados a la ortopedia/traumatología, pediatría, y a algunos tipos raros de SED.
El Programa de Apoyo SED ECHO® (EDS ECHO® Advocacy), presentado en 2019, es un programa de siete semanas dedicado a brindar las herramientas necesarias para respaldar de manera efectiva a los individuos que viven con SED y Trastornos del Espectro Hiperlaxo.
En el mes de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, estas son excelentes noticias para aquellos médicos interesados en conocer el SED y algunas de las enfermedades relacionadas con la hiperlaxitud, y para las personas afectadas, que podemos beneficiarnos con el conocimiento adquirido por los profesionales de la salud que participan de los programas, y obtener herramientas para dar a conocer nuestra enfermedad.
¡Ojalá muchos médicos se interesen en este programa!
Ale Guasp
Material utilizado para redactar esta entrada:
Project ECHO. Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Nuevo México (sitio web: https://echo.unm.edu/)
Sábado. 3 de la mañana. Me levanté para ir al baño y parece que alguien me corrió el marco de la puerta. El dedo meñique de uno de mis pies rebotó en el contramarco, caí en el piso por el dolor, y tuve que volver a la cama reptando.
"Fractura en puerta". Nunca mejor dicho.
NO voy aún a la sala de guardia, porque mis médicos me recomendaron no hacerlo durante la cuarentena, si puedo tratar mis problemas en casa. Estando inmunodeprimida, y con el coronavirus dando vueltas por allí, lo mejor es evitar los centros de salud siempre que sea posible.
Si lo que tengo en el pie es una fractura (tengo osteopenia, ya he tenido varias fracturas en los dedos de los pies y los síntomas son bastante conocidos para mí), inmovilizar el pie es lo mejor.
Ya me comunicaré con mi traumatólogo para ver cómo sigue el tratamiento.
Por ahora, no puedo tocar mi dedo meñique porque muero de dolor, mi pie tiene un enorme hematoma y se va inflamando con el paso de las horas.
En el SED, las compensaciones en las articulaciones por el dolor y las lesiones producen sobrecargas y repercuten en otras, así que no sería raro que con este diminuto pedacito de hueso golpeado contra el marco de la puerta, y con la inmovilización, aparezca una épica oleada de lesiones y dolor.
Mayo es el mes de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED).
Cada año, durante todo este mes, las asociaciones, grupos de apoyo y personas afectadas por esta enfermedad difundimos información, contamos nuestras historias de vida e intentamos crear conciencia en el ámbito médico y social sobre lo que significa estar afectados por esta enfermedad.
Hoy es un día especial para la comunidad de afectados por SED
El pasado domingo 10 de mayo de 2020, a partir de las 17hs, se desarrolló la charla "Introducción a las Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo (EHTC)", propuesta desde la incipiente red "Conectiva"; una red que está comenzando a dar sus primeros pasos, y que integra a personas afectadas por EHTCs y por familiares de personas afectadas de Latinoamérica.
Por cuestiones des-organizativas, 5 horas antes me enteré de que debía acompañar mi charla de una presentación en PowerPoint (que por supuesto, no había preparado). Para cumplir con este requerimiento (que realmente desconocía), me encontré el dia domingo armando la susodicha presentación, que finalmente no utilicé, ya que mi idea era simplemente hablar contando los aspectos básicos del Síndrome de Ehlers-Danlos y los problemas que afrontamos las personas afectadas. De todos modos, pueden ver por allá debajo el powerpoint. Ya que lo entregué, pues vale la pena ponerlo a disposición para quien quiera mirarlo!
Estos son los videos de las tres charlas que tuvimos la grata oportunidad de transmitir. Debajo de cada uno pueden acceder mediante un enlace a los PowerPoint correspondientes (salvo en mi caso, que el PowerPoint no es exactamente lo que expuse):
Aprovecho para expresarle mi profundo agradecimiento a la red Conectiva por darme esta oportunidad de dar a conocer el Síndrome de Ehlers-Danlos en esta charla; más aún durante el mes de mayo, de concientización sobre esta enfermedad. Fue un placer y un honor compartir un espacio de difusión con dos profesionales de la salud de reconocida trayectoria, como son la Dra. Gloria Pino (psicóloga) y el Dr. Sebastián Ábalo (médico).
El tejido conectivo es el material que está entre las células del cuerpo, y que le da forma y fortaleza a todos los tejidos. Este tejido conectivo brinda soporte, conecta y separa otros tejidos, y está formado por decenas de proteínas diferentes.
Las Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo (EHTC) resultan de alteraciones (o mutaciones) en los genes responsables de formar los tejidos corporales, y pueden cambiar el dsarrollo, la estructura y la resistencia de los órganos y sistemas de órganos (por ejemplo, la piel, los huesos, el corazón, los vasos sanguíneos, los pulmones, los ojos y los oídos).
Se llaman enfermedades hereditarias porque pueden transmitirse de generación en generación (por ejemplo, de padres a hijos).
Existen muchas EHTC, y a pesar de estar provocadas por alteraciones genéticas diferentes, algunas de ellas tienen ciertos puntos en común (por ejemplo, pueden compartir la presencia de hiperlaxitud articular, alteraciones en el corazón y/o sus válvulas, alteraciones esqueléticas y/o problemas oculares, entre otros).
Por estos días, un grupo de afectados y familiares de afectados por algunas de estas Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo de Latinoamérica, nos estamos encontrando y comenzando a formar una red, que esperamos nos permita conectarnos e informarnos a todas las personas que de un modo u otro estamos atravesadas por estas enfermedades. Hemos dado en llamar a esta red "Conectiva".
Como primer paso, a través de la plataforma Zoom, la Dra. Gloria Pino (psicóloga, afectada por Síndrome de Marfan), el Dr. Sebastián Ábalo (médico, padre de un hijo afectado por Síndrome de Loeys-Dietz) y yo (bióloga, afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos) brindaremos, este domigo 10 de mayo, la charla: "Introducción a las Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo".
Si tienen dudas sobre cualquier aspecto de la charla, o quieren hacer preguntas en forma previa, para que las
respondamos al final, pueden dejar un comentario debajo de
esta entrada (como ya he comentado, los comentarios no se publican
directamente, debido a que recibo mucho SPAM, pero no tengan dudas de
que siendo pertinentes, serán rápidamente publicados y respondidos!), o a
través de la página en facebook de este blog: https://www.facebook.com/geneticamenteincorrecta/ (dejando un comentario allí, o enviándome un mensaje privado).
Hoy en Argentina hemos llegado al día cuarenta y ocho del aislamiento social, preventivo y obligatorio (o cuarentena). Por si algún desprevenido lector argentino de este blog no lo sabe, el gobierno extendió la cuarentena –en principio- hasta el día 10 de mayo, aunque claramente ese día el país no volverá a la normalidad, y a pesar de que seguirá habiendo restricciones, ya se habla de una flexibilización. No voy a entrar en detalles sobre las idas y vueltas y sobre las dudas y polémicas que ha generado esta flexibilización, en la que ciertos grupos de personas, en teoría con menor riesgo de contagio o con necesidades especiales- tendrían la oportunidad de salir de sus casas durante cortos períodos para oxigenar un poco la azotea, porque el tema arde en la sociedad y es motivo de un amplio debate por estas horas.
Esta cuarentena, que va camino a la “cincuentena”, nos encuentra arrancando el mes de Mayo alejados físicamente unos de otros, permaneciendo en casa si es posible por nuestro trabajo u ocupación, enjabonando y frotando nuestras manos bajo el agua infinitas veces por día, recibiendo eventuales repartos a domicilio con minuciosas precauciones, y quienes tenemos el problema adicional de padecer ciertas enfermedades crónicas, ADEMÁS, debemos intentar manejar nuestros constantes problemas de salud en casa, a menos que se trate de emergencias que requieran de asistencia médica especializada.
Lo bueno de los tiempos que corren es que podemos recurrir a estrategias de comunicación que con un solo clic del ratón, o con un toque en la pantalla táctil de un dispositivo móvil nos permiten desde pedir alcohol en gel o papel higiénico (¡si es que los conseguimos!) hasta hablar con nuestros familiares, amigos, conocidos… y por qué no, profesionales de la salud, a quienes podemos consultar en forma remota.
El mes de mayo, además de encontrarnos este año en este estado de tanto alejamiento físico y a la vez de tanta cercanía virtual, es el mes que las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos hemos elegido para dar a conocer nuestra enfermedad, la manera en que nos afecta, para difundir nuestras necesidades y para intentar alertar a aquellas personas que aún no han sido diagnosticadas, para que reconozcan los síntomas más frecuentes y eventualmente confirmen si tienen o no esta enfermedad.
El Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad genética, hereditaria y multisistémica (es decir, que afecta a múltiples órganos y sistemas de órganos) en la que se encuentran afectados el colágeno -una proteína del tejido conectivo, el tejido de sostén y soporte del cuerpo- u otras proteínas relacionadas con él.
¿Qué síntomas y signos apuntan al diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos?
¿Qué diferencia tiene el SARS-CoV-2 (que provoca la COVID-19) con otros coronavirus?
¿De qué maneras se transmite?
¿Qué significan términos como "carga viral", "tormenta de citoquinas", "PCR", "tests falsos positivos/falsos negativos"?
¿Hay tratamiento para la COVID-19?
¿Qué tipo de mascarilla es adecuada en cada situación? ¿Sirven las caseras? ¿Cómo fabricarlas y usarlas correctamente?
¿Deberíamos usar guantes? ¿De qué tipo y en qué situaciones?
¿Cómo mantener la higiene en casa?
¿Cómo desinfectar las compras?
¿Debemos limpiar, lavar y desinfectar la ropa, el calzado, y los elementos luego de salir de casa? ¿Cómo?
¿Quiénes son más vulnerables al SARS-CoV-2?
¿Qué abanico de síntomas puede asociarse a la COVID-19?
¿Cómo puede afectarnos emocionalmente el confinamiento y qué podemos hacer al respecto?
Estas son tan solo unas pocas de las "123 preguntas sobre Coronavirus", un manual elaborado y publicado en formato digital ayer, 23 de Abril de 2020, por la "Boticaria García" (Marián García) (1) y por Arantxa Castaño (2)
Ante la situación de cuarentena que se ha generado a partir de la pandemia de COVID-19, en Argentina, todas las personas –enfermas y sanas- hemos asistido a los cambios planteados por las autoridades gubernamentales (a nivel local, regional y nacional) con respecto al uso de barbijos (al principio no eran obligatorios para salir de casa, luego sí), guantes de látex u otros materiales (¿hay que usarlos cuando salimos de casa? Si es así, ¿qué tipo de guantes deberíamos usar y en qué momento?) y a la frecuencia con la que podemos salir de casa (en mi ciudad, una resolución permite salir unos u otros días de la semana, por exclusivas cuestiones de necesidad, dependiendo de que nuestro DNI termine en número par o impar).
Aunque no sea nuestra intención estar pendientes de las noticias, en cierto punto debemos hacerlo,porque ya hemos comprobado la frecuencia con la que cambian las reglas, y ninguno de nosotros quisiera salir de nuestra casa un día que no nos corresponde, o sin usar un elemento de protección exigido por las autoridades, y exponernos a que nos apliquen una multa, o nos confisquen el vehículo, si es que salimos en coche (como puede suceder en mi ciudad, Bariloche).
En este momento, en Bariloche, se encuentra en fase de prueba una cámara de desinfección, que el municipio podría sugerir/obligar a los comercios a utilizar, intentando disminuir las posibilidades que las personas contraigan el coronavirus. Tal vez la utilicen; tal vez no. Antes no era obligación salir a la calle con barbijo, y ahora sí (y quien no lo use es multado).
Para las personas con enfermedades crónicas, y en especial para las que estamos en grupos de riesgo, a la preocupación que nos genera un posible contagio del coronavirus, se suman las cambiantes reglas que imponen las autoridades.
Hoy en Argentina llevamos más de 3 semanas de aislamiento social, preventivo y obligatorio (llámese “cuarentena”), decretado por el gobierno nacional el 20 de marzo, y extendido recientemente –en principio- hasta el 26 de abril, a causa de la pandemia de COVID-19.
En mi caso, como ya comenté en entradas anteriores, estoy en un grupo de riesgo, por estar inmunodeprimida por mi hepatitis autoinmune, así que mi aislamiento es tipo monasterio tibetano. Quien sale a hacer compras es mi esposo; yo solo asomo la cabeza cuando no tengo más remedio por cuestiones médicas. Y las he reducido aproximadamente en un 95%.
En casa arrancamos la cuarentena con la pata izquierda, ya que un día antes de que comenzara el aislamiento se desfondó nuestro termotanque, que ya tenía sus buenos años el pobre.
Alcanzamos a comprar uno ese mismo día - en las cuotas que fueran, con el cargo que fuera – porque era urgente hacer algo al respecto, y llamamos a un plomero, que se comprometió a venir al día siguiente para instalarlo.
Se ve que el hombre cumplió a rajatabla la orden del Estado de no salir de su casa, porque nunca apareció por la nuestra. Le enviamos mensajes y nunca los contestó.
Con mucho esfuerzo, inventiva y usando conectores del termotanque viejo, luego de un día y medio de trabajo, con mi marido logramos instalar el termotanque nuevo. En honor a la verdad, yo solo ayudé sosteniendo el termotanque viejo para sacarlo, y el nuevo para ponerlo. Aún con el traje de compresión puesto, mis bisagras me pidieron clemencia durante varios días.
Por suerte llevamos tres semanas sin que nada haya explotado, sin pérdidas de líquidos o gases desde el nuevo aparatejo, y con agua caliente en casa; algo cada vez más necesario, a medida que el otoño se adentra en los confines patagónicos, y la temperatura baja progresivamente.
Como comentaba en la entrada anterior, durante estos tiempos de cuarentena por la COVID-19, muchas personas con enfermedades crónicas, incluidas algunas de las que padecemos Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), podemos vernos obligadas a posponer nuestros controles médicos periódicos, a recurrir a la ayuda de otras personas de nuestro entorno para abastecernos de medicamentos, alimentos, elementos de higiene y otros que nos sean necesarios, porque debemos minimizar nuestra exposición social, con el fin de evitar un posible contagio.
Dependiendo de nuestro país de residencia, podemos llevar más o menos días de confinamiento, y en este sentido es importante cuidar tanto nuestra salud física, como la mental.
El aislamiento puede ser difícil y puede generar sentimientos y emociones negativas.
También puede ser difícil para padres con niños pequeños, que tal vez no logran comprender por qué sus vidas y su entorno ha cambiado tanto durante este último tiempo.
No tenemos que pensar que durante este período no es factible obtener ayuda si nos sentimos tristes, deprimidos, ansiosos o angustiados, o si tenemos dudas o preguntas.
Existen muchos recursos en Internet con información útil para cuidar nuestra "azotea" mientras atravesamos la cuarentena. Estos son tan solo algunos de ellos:
Algunas personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) estamos habituadas a manejar solas nuestros problemas de salud; por ejemplo, tomar turnos con los médicos, acudir a las consultas, pedir recetas de medicamentos, acercarnos a las farmacias a comprarlos, asistir regularmente a sesiones de fisio-kinesioterapia/terapia ocupacional u otros tipos de terapia, hacernos análisis, estudios, someternos a cirugías, y a lidiar con la burocracia del sistema de salud, que pareciera estar diseñado para complicarnos la vida y mantenernos entretenidos yendo y viniendo, sellando papeles, redactando notas, y rebotando sistemáticamente ante inexorable falta de algún sello, papel o nota.
Otras personas con SED tienen niveles de afección que hacen que dependan de familiares, ya sea de sus padres, hijos adultos o de otros miembros de sus familias, o de amigos, para algunas, o para todas estas cuestiones.
Muchas personas con SED (las del segundo grupo y las del primero) también estamos habituadas a permanecer en casa durante períodos más o menos largos de tiempo; ya sea debido a esta enfermedad (por ejemplo, por lesiones articulares, cirugías, problemas gastrointestinales, Disautonomía y un largo etcétera), o porque además padecemos otras enfermedades, asociadas o no al SED.
Algunos de nosotros somos verdaderos expertos en planificar las escasas salidas que hacemos, para aprovecharlas al máximo, optimizando el tiempo invertido, y en programar nuestro tiempo en casa parano terminar extenuados, con una crisis de dolor... o fuera de nuestros cabales.
