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20 de julio de 2020

La amistad en tiempos de enfermedad

Hoy en Argentina se celebra el Día del Amigo. La idea surgió cuando el hombre pisó la Luna por primera vez, y un odontólogo argentino envió 1000 cartas –en aquel entonces por correo postal- a todos los rincones del mundo, destacando ese hecho tan especial, que unía a toda la humanidad. Recibió nada menos que 700 respuestas... y ese fue el comienzo de la celebración del Día del Amigo en nuestro país.

Hoy, 20 de julio de 2020, quiero decir varias cosas. Ninguna demasiado profunda; es solo lo que pienso y quise compartirlo aquí: 

Quienes tenemos enfermedades crónicas, especialmente Síndrome de Ehlers-Danlos, que es tan variable en cuanto a presentación, síntomas, posibilidades y limitaciones, y tan desconocido por el colectivo médico y por la sociedad, podemos sentirnos solos y vulnerables, aún cuando estemos rodeados de gente. Porque es muy difícil explicarles lo que nos pasa a personas que no pueden siquiera imaginarlo (aunque sepamos que lo intentan desde el fondo del corazón). 

No me atrevería a afirmar que todas, aunque sí muchas cebras nos hemos distanciado de alguno que otro amigo. La situación es triste, pero real: si tus problemas de salud o tu discapacidad te impiden participar en forma reiterada de reuniones sociales, paseos, viajes, etc., llegará un punto en el que… dejarán de invitarte. Ese momento marca el punto de inflexión a partir del cual comienza un distanciamiento que no suele tener retorno, y que se convierte en algo diferente de la amistad.

Por eso es que… 

1 de diciembre de 2018

Primeras Jornadas de Edición Genica "Todo lo que querías saber sobre edición génica y no te animabas a preguntar"

Hoy me salgo un poco del tema de este blog, para darle difusión a la información que me llegó recientemente a través de la Red APTA (Red de Agrupaciones de Pacientes en Terapias Avanzadas de Argentina) (*).

El día 4 de diciembre de 2018, desde las 8:30hs, en el Centro Cultural de la Ciencia, ubicado en Godoy Cruz 2270, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina, se desarrollarán las Primeras Jornadas de Edición Genica "Todo lo que querías saber sobre edición génica y no te animabas a preguntar".

La edición génica es un conjunto de herramientas de ingeniería genética que permite realizar modificaciones muy precisas en el ADN.
En el área de la salud, tiene el potencial de utilizarse como una estrategia que permita corregir alteraciones genéticas (o mutaciones) que provocan enfermedades.

Durante las jornadas, por la mañana habrá un modulo de Agroindustria, en el que se explicará en qué consiste la edición génica, se hablará sobre la seguridad de los productos de la edición génica, y sobre la utilidad de esta herramienta para el mejoramiento vegetal. También habrá una ronda de preguntas y respuestas.

Por la tarde habrá otro modulo, de Medicina, en el que se explicará cuáles son las aplicaciones potenciales de la terapia génica en medicina, qué avances se han desarrollado en Argentina, cuáles son las consideraciones éticas y legales en el desarrollo de terapias avanzadas, y se debatirá sobre los desafíos desde la perspectiva clínica y terapéutica.

Podés consultar el programa de las jornadas y la lsita de oradores siguiendo este enlace: Programa de las Primeras Jornadas de Edición Genica "Todo lo que querías saber sobre edición génica y no te animabas a preguntar".

Para quienes viven en Capital Federal y/o tienen la posibilidad de acercarse para participar de este evento, pueden inscribirse siguiendo este enlace: Inscripción Primeras Jornadas de Edición Genica.

(*) La Red APTA es la primera asociación para la defensa de pacientes relacionada con los tratamientos con células madre en Argentina. Está orientada a brindar información genuina y responsable sobre los avances científicos en materia de salud, con el objetivo de evitar que los pacientes sean engañados.
Para ello, establece vínculos con grupos de investigación, agencias de financiamiento, organismos reguladores, grupos internacionales de defensa de pacientes y otros actores relevantes; a la vez que fortalece la voz de los pacientes en el campo de las terapias avanzadas.
La Red APTA está conformada por más de 30 asociaciones de pacientes que sufren diferentes enfermedades.


Ale Guasp

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