La cuarentena para las cebras

Algunas personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) estamos habituadas a manejar solas nuestros problemas de salud; por ejemplo, tomar turnos con los médicos, acudir a las consultas, pedir recetas de medicamentos, acercarnos a las farmacias a comprarlos, asistir regularmente a sesiones de fisio-kinesioterapia/terapia ocupacional u otros tipos de terapia, hacernos análisis, estudios, someternos a cirugías, y a lidiar con la burocracia del sistema de salud, que pareciera estar diseñado para complicarnos la vida y mantenernos entretenidos yendo y viniendo, sellando papeles, redactando notas, y rebotando sistemáticamente ante inexorable falta de algún sello, papel o nota.

Otras personas con SED tienen niveles de afección que hacen que dependan de familiares, ya sea de sus padres, hijos adultos o de otros miembros de sus familias, o de amigos, para algunas, o para todas estas cuestiones. 

Muchas personas con SED (las del segundo grupo y las del primero) también estamos habituadas a permanecer en casa durante períodos más o menos largos de tiempo; ya sea debido a esta enfermedad (por ejemplo, por lesiones articulares, cirugías, problemas gastrointestinales, Disautonomía y un largo etcétera), o porque además padecemos otras enfermedades, asociadas o no al SED. 

Algunos de nosotros somos verdaderos expertos en planificar las escasas salidas que hacemos, para aprovecharlas al máximo, optimizando el tiempo invertido, y en programar nuestro tiempo en casa para no terminar extenuados, con una crisis de dolor... o fuera de nuestros cabales. 

¿Existe algún tratamiento para la enfermedad COVID-19?

Como sabés, en diciembre de 2019 se inició en China un brote de una nueva enfermedad, COVID-19, provocada por un nuevo coronavirus (el SARS-CoV-2), que rápidamente alcanzó el estado de epidemia. 

La veloz propagación de la enfermedad a todo el mundo llevó a que la OMS declarara la pandemia de COVID-19 en marzo de 2020. 

Créditos de la imagen: Centers for Disease Control USA

Como la COVID-19 es una enfermedad nueva, todavía hay información limitada relacionada con los factores de riesgo para padecerla en forma severa. 

En la entrada "El SED, los Trastornos del Espectro Hiperlaxo y el Coronavirus (covid-19)" podés encontrar qué poblaciones  tienen mayor riesgo de tener complicaciones por  covid-19, y cómo se aplican esos riesgos a las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos y con Trastornos del Espectro Hiperlaxo. 

En búsqueda de tratamiento 

Yo me quedo en casa

Ante la situación que estamos viviendo por la pandemia del nuevo Coronavirus COVID-19, en varios países -incluido Argentina (ver el DNU 297/2020)- se ha establecido el aislamiento social, preventivo y obligatorio, cuya duración a la fecha no está claramente establecida (en principio, en Argentina será hasta el 31 de marzo).

Ante este panorama, las redes sociales se han inundado de publicaciones con diferentes hashtags, que invitan a la población a cumplir con el aislamiento y eventualmente a compartir actividades para realizar en casa. Uno de los hashtags más populares es #YoMeQuedoEnCasa.

El SED, los Trastornos del Espectro Hiperlaxo y el Coronavirus (covid-19)

Esta es una traducción de la nota "EDS & HSD and COVID-19", publicada por The Ehlers-Danlos Society en su sitio web, y actualizada el 19 de marzo de 2020. 

Traducida al castellano por Alejandra Guasp para el blog Genéticamente Incorrecta.

Créidtos de la imagen: The Ehlers-Danlos Society

¿Qué enfermedades aumentan el riesgo de complicaciones por covid-19 (Coronavirus) en la población general? 

Siete cosas que no te dicen cuando te diagnostican Síndrome de Ehlers-Danlos

Cuando te diagnostican cualquier enfermedad crónica, lo habitual es que el médico te explique de qué se trata, cómo te afecta, que te de indicaciones de cuidado (que pueden incluir tomar medicamentos, hacer o evitar determinado tipo de ejercicio físico, realizar estudios/análisis y controles periódicos, tal vez seguir determinada dieta, etc.). Dependiendo del tipo de enfermedad que se trate, por lo general habrá un protocolo medianamente estándar de tratamiento, cuidado y seguimiento. 

Esto sucede así, siempre y cuando tu enfermedad no sea de baja prevalencia o poco frecuente; y peor aún, cuando es compleja, multisistémica, eventualmente progresiva y mayormente desconocida. Las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) entramos en esta categoría. 

En primer lugar, el diagnóstico de SED suele llegar como la respuesta a un paquete gigante de interrogantes que venimos arrastrando desde hace mucho tiempo, que de pronto se abre, y casi como por arte de magia, todas las preguntas caen medianamente ordenadas y con respuestas concretas. Llega el momento del alivio. Todo cuadra. ¡Los síntomas tienen explicación! 

Muchos de nosotros salimos del consultorio con nuestro diagnóstico confirmado pensando, en primer lugar, como es posible que a nadie se le haya ocurrido antes que tenemos esta enfermedad. La respuesta, obviamente es porque tiene baja prevalencia y los médicos no la tienen en cuenta como posibilidad. Y en segundo lugar, pensando que de ahora en más nuestra vida será más llevadera, más sencilla, por el hecho de que sabemos qué es lo que nos pasa. Todo eso está englobado en un nombre, que corresponde a una enfermedad definida. 

Pero rápidamente nos damos cuenta de que esta enfermedad está rodeada de obstáculos, que hacen que padecerla represente un verdadero reto a la paciencia, a la perseverancia, a la fortaleza y a la resiliencia. 

Algunos de esos obstáculos son:

Sin guía...

Hace un par de días leí en el sitio web de la Asociación de Síndrome de Ehlers-Danlos del Reino Unido (EDS UK), que el 4 de marzo de 2020, la Sociedad Británica de Reumatología (BSR)) emitió una declaración sobre el desarrollo de guías para la hiperlaxitud (o hipermovilidad) (1), en la que explica que varios miembros de esa Sociedad le han solicitado al organismo que revise las guías sobre el diagnóstico y el tratamiento de las personas con hiperlaxitud, que se encuentran en desarrollo en el Reino Unido. 

Concretamente, en su declaración la Sociedad Británica de Reumatología hace referencia a: 

1) El kit de herramientas sobre Síndrome de Ehlers-Danlos (2) producido por el Real Colegio de Médicos Generales del Reino Unido (RCGP) en asociación con EDS UK.  

Según la Sociedad Británica de Reumatología, este kit ha demostrado ser controversial, y ha planteado cuestiones de protección para los niños etiquetados con diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos, y especialmente con  SED hiperlaxo. 

Un día diferente

El viernes 28 de febrero estaba escribiendo una entrada sobre el Día Mundial de las EPOF (Enfermedades Poco Frecuentes) para publicar al día siguiente. Este año, igual que en 2008 (cuando se declaró que el último día de febrero sería el Día Mundial de las EPOF), la conmemoración iba a ser el 29, por ser un año bisiesto. 

Mientras estaba sentada frente al teclado de la PC, mi ratón dejó de funcionar. Revolviendo una caja de “elementos de informática en desuso de los que nunca me deshice”, encontré un antiguo ratón relativamente funcional. Lo conecté, y en menos de media hora se cortó la luz. La causa no fue el ratón, sino unos arreglos eléctricos que había que realizar en casa. 

Llegada la noche, mi entrada llevaba poco más que el título y un par de párrafos. Que dicho sea de paso, no eran nada del otro mundo; por lo menos para quienes padecemos alguna enfermedad poco frecuente. Destacaba los retrasos en el diagnóstico, las dificultades para obtener la atención médica adecuada, el desconocimiento de los médicos y de la sociedad sobre estas enfermedades, la casi ausencia total de especialistas y de centros de referencia, y la necesidad de investigaciones que permitan la detección precoz, el tratamiento adecuado, la posibilidad de encontrar una cura, y explicaba que por desgracia, la investigación de las EPOF se ve entorpecida, justamente porque al ser poco frecuentes, de baja prevalencia o raras, la inversión monetaria es muy alta en función de la cantidad de personas que se benefician.