La cuarentena para las cebras

Algunas personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) estamos habituadas a manejar solas nuestros problemas de salud; por ejemplo, tomar turnos con los médicos, acudir a las consultas, pedir recetas de medicamentos, acercarnos a las farmacias a comprarlos, asistir regularmente a sesiones de fisio-kinesioterapia/terapia ocupacional u otros tipos de terapia, hacernos análisis, estudios, someternos a cirugías, y a lidiar con la burocracia del sistema de salud, que pareciera estar diseñado para complicarnos la vida y mantenernos entretenidos yendo y viniendo, sellando papeles, redactando notas, y rebotando sistemáticamente ante inexorable falta de algún sello, papel o nota.

Otras personas con SED tienen niveles de afección que hacen que dependan de familiares, ya sea de sus padres, hijos adultos o de otros miembros de sus familias, o de amigos, para algunas, o para todas estas cuestiones. 

Muchas personas con SED (las del segundo grupo y las del primero) también estamos habituadas a permanecer en casa durante períodos más o menos largos de tiempo; ya sea debido a esta enfermedad (por ejemplo, por lesiones articulares, cirugías, problemas gastrointestinales, Disautonomía y un largo etcétera), o porque además padecemos otras enfermedades, asociadas o no al SED. 

Algunos de nosotros somos verdaderos expertos en planificar las escasas salidas que hacemos, para aprovecharlas al máximo, optimizando el tiempo invertido, y en programar nuestro tiempo en casa para no terminar extenuados, con una crisis de dolor... o fuera de nuestros cabales. 

La cuarentena por el coronavirus COVID-19 y las enfermedades crónicas

Al margen de la situación laboral, que es muy variable tanto en la población general como en la población de cebras, la cuarentena por COVID-19 ha trastocado las vidas de todos, incluyendo las de quienes estamos acostumbrados a permanecer períodos más o menos largos en casa. 

Las personas que además estamos incluidas en los grupos de riesgo de tener complicaciones en caso de contraer la enfermedad, aún cuando normalmente nos desempeñemos solos, eventualmente ahora dependeremos en algún punto de un familiar, de un amigo o vecino que nos de una mano, para exponernos lo mínimo indispensable al posible contagio por el Coronavirus. 

Yo estoy inmunodeprimida por mi hepatitis autoinmune, y estoy recuperándome de una cirugía en la encía. Me sacaron los puntos de la cirugía el 16 de marzo, y cuatro días después el gobierno impuso la cuarentena por el COVID-19. 

Tanto yo, como muchas otras personas con Síndrome de Ehlers-Danlos y/o con otras enfermedades crónicas, necesitamos controles periódicos por diferentes problemas de salud, debemos someternos a cirugías (algunas programadas, otras de emergencia) y necesitamos medicamentos en forma continua para distintas afecciones. 

En este momento, muchos médicos (al menos en mi ciudad) han dejado de atender en sus consultorios, lo que imposibilita hacer nuestros controles necesarios (en mi caso, por ejemplo, análisis para conocer el estado de mi hepatitis autoinmune, lo que podría implicar cambios en las dosis de medicamentos o en los medicamentos en sí mismos) y dificulta la obtención de recetas de medicamentos. 

Desde antes de la aparición de la pandemia por coronavirus, en Argentina, diferentes obras sociales y prepagas venían avanzando en la implementación de las recetas digitales, aunque muchas todavía no utilizan este sistema, o solo lo tienen habilitado para medicamentos que no sean de venta bajo receta archivada. Yo intenté averiguar esto en mi obra social hace un par de días, pero ni siquiera logré que alguien atendiera el teléfono. 

Si es que logramos conseguir recetas –bajo el formato que sea-, luego deberemos embarcarnos en la aventura de ir a una farmacia para comprar los medicamentos. 

No sé si esto sucede en otras localidades, pero en Bariloche, no todas las farmacias tienen la habilitación para vender ciertas drogas que llevan receta archivada (por ejemplo, psicotrópicos, opioides, antiepilépticos y otros). 

En ninguna farmacia de mi barrio consigo medicamentos como parches de buprenorfina (opioide para el dolor crónico), levetiracetam (antiepiléptico, que en mi caso me indicaron para mi diagnóstico presuntivo de Distonía Muscular) o paracetamol+codeína (una combinación que también uso para el dolor crónico). Esto me obliga a ir a farmacias lejos de casa (en la zona céntrica) para comprarlos. Insisto, siempre y cuando tenga acceso a una receta; algo que no es fácil por estos días. Este es uno de los problemas que enfrentamos algunas personas con enfermedades crónicas. 

Otro problema es la provisión de alimentos. Ir al supermercado, aún cerca de casa, nos puede exponer a un posible contagio. En este sentido, desde mi experiencia personal, hay dos cosas que pueden ayudarnos a minimizar la exposición en algunos negocios: 

• Buscar el nombre de la empresa en Google. Si aparece en los resultados de búsqueda, es probable que el buscador muestre un gráfico de concurrencia de gente al local en tiempo real, con el cual es posible tener una idea del tiempo de espera que tendremos en caso de ir. 

Ejemplo ficticio tomado de un dato real brindado por Google

• Otra opción, que varios negocios están implementando, es el reparto a domicilio de diferentes productos. Aunque hay ciudades que cuentan desde hace mucho tiempo con empresas destinadas a hacer delivery de diferentes productos (en Argentina hay varias), en este caso hablo de que los mismos negocios que venden los productos se encargan de entregarlos en tu casa, sin costo adicional (como medida excepcional debido a la cuarentena, claro). Hace un par de días me llegó un listado de empresas de mi ciudad (Bariloche) que están haciendo delivery debido a la cuarentena; algunas tienen pago online con tarjeta y dejan la compra en la puerta de tu casa, otras te llevan los productos y allí se efectúa el pago. 

Dicho sea de paso, si estás obligado a salir de casa, estas son recomendaciones que brinda la Fundación Favaloro (Fuente: página en facebook de la Fundación Favaloro, publicación del 27 de marzo de 2020):

• Higienizar las manos con alcohol gel después de subir a cualquier transporte público y al bajar, o al tocar dinero.
  
• No tocarse la cara, la boca o los ojos.
  
• Al llegar a tu casa, antes de ingresar, deja el bolso, mochila, cartera y llaves apartados y pulveriza con una solución desinfectante (agua y lavandina o alcohol y agua); cambia tu ropa y ponela en un recipiente para llevar directamente a lavarla.
  
• Limpiar el celular y los anteojos con alcohol en gel. 

En este sentido, cuento la experiencia que tuve en una farmacia: me rociaron las manos con alcohol etílico para entrar, compré medicamentos, y tuve que firmar el ticket de compra con tarjeta con un bolígrafo que resultó estar particularmente pegajoso. Podría haber sido por alcohol en gel, o porque no tenía las condiciones de higiene adecuadas. Ante la duda, ahora uso uno propio que llevo de mi casa. Y si se trata de firma digital (sobre la pantalla de un teléfono celular), uso un lápiz táctil, de este estilo:

Lápiz táctil

A mí me regalaron uno, porque mis dedos de las manos han perdido sensibilidad, pero puede fabricarse fácilmente con un tubo viejo de bolígrafo, al que se le adosa un trocito de esponja en el extremo. 

La atención sanitaria restringida

Como decía más arriba, en esta situación especial de Cuarentena, para quienes padecemos enfermedades crónicas y/o estamos dentro de los grupos de riesgo de padecer complicaciones en caso de contraer la COVID-19, es importante mantenernos en contacto con los médicos que nos atienden habitualmente. Esto debería ser más factible si sos un paciente crónico. 

Los médicos podrán responder preguntas específicas relacionadas con nuestro estado de salud y con las precauciones especiales que deberíamos tener. 

Nota: Si no tenés los contactos de tus médicos, antes de acercarte a un centro de salud, recordá que podés llamar por teléfono, explicar tu situación médica, y preguntar si es posible que te faciliten el contacto con determinado profesional. 

No todos los centros de salud tienen la misma predisposición, pero tal vez a través de alguno puedas conseguir conectarte con alguno/s de tu/s médicos. 

Dadas las circunstancias que estamos viviendo, también es importante contar con un stock de medicamentos que tomes en forma regular. Es posible que los médicos accedan a extenderte recetas por más cantidades que las habituales (en mi caso lo he logrado). 

¿El yuyo para la gripe que tomaba la abuela?... No, gracias… 

Creo que es de suma importancia no seguir consejos de familiares o amigos sobre complementos/suplementos naturales, hierbas o medicamentos que supuestamente podrían ayudarnos a reforzar nuestro sistema inmunitario y/o a evitar el contagio, o a atravesar mejor el COVID-19 en caso de que la contrajéramos. 

Si no tuvieras la posibilidad de consultar a tus médicos llamándolos o enviándoles mensajes para informarte correctamente, todos los países tienen líneas telefónicas habilitadas para hacer consultas en los organismos de salud (hospitales públicos, ministerio de salud, etc.) 

Mantenernos conectados en forma virtual y obtener apoyo emocional si es necesario 

La recomendación general de seguridad en este momento es mantener el distanciamiento social - especialmente si somos parte de una población de riesgo. Esto puede provocarnos sentimientos negativos y de aislamiento, pero por suerte muchas personas tenemos la posibilidad de conectarnos con familiares y amigos a través de las redes sociales, por teléfono, mensajes privados o video chat. 

Y por supuesto, también están los grupos online de apoyo a afectados por nuestra misma enfermedad, en los que podemos compartir sentimientos o preocupaciones que quizás sean difíciles de comunicar a nuestro entorno “sano”, y a la vez brindarles apoyo a otras personas que atraviesan nuestra misma situación. 

La cantidad de información que podemos recibir -si es que lo permitimos- puede ser abrumadora, y saber que muchas personas en nuestra ciudad o región están afectadas por la enfermedad puede preocuparnos y aumentar nuestra ansiedad y/o nuestro miedo. 

Podría ser beneficioso consultar a un terapeuta sobre lo que estamos atravesando, sobre lo que nos puede sonar abrumador, y sobre cómo podemos tranquilizarnos. 

En mi provincia (Río Negro), el Colegio de Psicólogos de la Zona Andina lanzó un sistema de consulta gratuita a través de WhatsApp para la población que requiera asistencia por los efectos del aislamiento del coronavirus. Otras regiones del país, y seguramente otros países también deben contar con servicios similares. 

¿Y el ejercicio? 

Para las personas con SED, el movimiento físico regular es una parte importante de nuestro cuidado. En un momento en el que los gimnasios y centros de rehabilitación están cerrados, puede ser difícil tomar la iniciativa de movernos, porque como bien sabés, el movimiento nos provoca dolor, y siempre es tentador quedarnos quietos. Imaginate ahora, con el confinamiento. 

Pero... es importante mantenernos en movimiento, aunque sea dentro de casa. 

Si tenemos alguna rutina de ejercicio que nos haya dado nuestro kinesiólogo/fisioterapeuta/terapista ocupacional, podemos ponerla en práctica, comenzando en forma suave, y si tenemos la suerte de tener su contacto (quienes asistimos regularmente a sesiones de FKT y/o TO podemos tenerlo; tal es mi caso), tal vez podamos consultarlo sobre esas y otras formas de ejercicio.

En Argentina en este momento se está alentando el home office, y algunos profesionales de la salud ofrecen la modalidad de conectarte vía video chat. Si tenés la suerte de contar con esta herramienta, seguro podrás aprovecharla. 

No olvides que en el SED es muy importante regular el ritmo; esto es, alternar actividades, para no estresar las articulaciones, y para darles tiempo para recuperarse. 

Rescato una serie de reglas básicas de ejercicio para personas hiperlaxas que brindaba el Dr. Alan Pocinki, en su artículo "Joint Hypermobility & Joint Hypermobility Syndrome”: 

• EVITEN los ejercicios de alto impacto, como los deportes que involucran correr, saltar, o el contacto físico. La natación o los ejercicios en el agua, las caminatas, Pilates y el Tai Chi son buenas elecciones. Algunas formas de yoga están bien, pero otras no – ver “estiramiento” más abajo. 

Nota: en este momento, lógicamente estamos recluidos en casa por la cuarentena, pero es válido tener en cuenta que podríamos poner en práctica algunos ejercicios de Pilates o posturas de Yoga que hayamos aprendido, con la supervisión de un instructor. 

• EVITEN la mayoría de las formas de estiramiento que implican mantener agarrada una articulación y tirar o empujar de ella para “soltarla”. Muchas personas son reacias a abandonar el estiramiento, porque “se siente bien”. Pero en este caso, tirar de los músculos rígidos no los relaja, y el alivio es solo temporario. El estiramiento adicional distiende y afloja las articulaciones. Es por esto que muchas personas hiperlaxas empeoran su condición practicando yoga. Sin embargo, estirar las pantorrillas está bien y es una excepción importante. 

• EVITEN levantar, empujar y tirar de cosas pesadas. Deben ser particularmente cuidadosos en casa y el jardín, donde las formas irregulares y los ángulos pueden provocarles lesiones. 

• EVITEN hiperextender las articulaciones. Es decir, no estiren los brazos tanto que sus codos se “traben”, y no estiren sus rodillas al punto de bloquearlas. Esto se aplica tanto a cargar las compras o un botellón de agua, como a hacer ejercicios con pesas. 

• HAGAN ejercicios con resistencia liviana, que son el fundamento del fortalecimiento y la estabilización. Cualquier grado de esfuerzo solo provoca lesiones. Para el peso, una buena regla práctica es que si no pueden hacer 8 repeticiones sin esforzarse, entonces el peso que eligieron es demasiado para ese ejercicio. No deberían considerar aumentar el peso o el nivel de resistencia hasta que puedan hacer dos series de 15 repeticiones sin esforzarse. En general, es preferible hacer más repeticiones con un peso bajo que hacer menos repeticiones con un peso mayor. La mayoría de la gente no siente la necesidad de usar un peso mayor de 4 kg; las pesas para las manos de 1kg-1,3kg para algunos ejercicios y de 2kg para otros generalmente son suficientes. 

• SEAN persistentes y consistentes. No necesitan pasar una hora en el gimnasio. Aún en los días en que se encuentran “demasiado cansados” o “no tienen tiempo” para ejercitar, 5 minutos de fortalecimiento para los hombros con peso liviano y 5 minutos de ejercicios isométricos de estabilización central, hechos a diario, producirán grandes beneficios a largo plazo. 

Algunas notas que podrías leer con consejos, algunos para poner en práctica en casa: 

* Errores que cometen los pacientes con dolor crónico (Una guía para los pacientes con dolor crónico, para ayudarlos a evitar inconvenientes y errores y a volverse parte del equipo que los ayude a restablecer su calidad de vida)

* Manejo de la fatiga, los problemas del sueño y la neblina mental en el SED 

Y dado que el descanso es tan importante como la actividad, quizás también te sirva leer esta nota: 

* Posiciones adecuadas para dormir 

Un pantallazo sobre la vida con enfermedades crónicas 

Esta pandemia quizás sea una oportunidad para que la gente “sana” tenga un pantallazo del mundo en el que vivimos muchas personas con enfermedades crónicas y con limitaciones en nuestra vida diaria. 

La gente -en general- no tiene mucha conciencia de su cuerpo; no se ocupa de chequear el ritmo de su respiración, no se mueve con dolor, ni se preocupa demasiado por algún eventual estornudo o un atisbo de tos. Por lo general estos síntomas, o bien tienen una explicación que puede no requerir de una consulta médica (por ejemplo, alergias estacionales, que ya está acostumbrado a manejar) o que sí la requiere, pero probablemente sin representar un riesgo serio para la salud. 

La presencia del coronavirus ha trastocado todo. Y no hablo solamente del confinamiento, de las medidas preventivas y de todo lo relacionado con las cuestiones estrictamente sanitarias. El coronavirus puede hacer que las personas estemos más atentas a las señales de nuestro cuerpo; por ejemplo, a la aparición de síntomas que podrían apuntar a esta enfermedad. 

Lógicamente, también estamos más atentos y somos mucho más cuidadosos en nuestro eventual contacto con otras personas (por ejemplo, el repartidor que viene a hacer la entrega de una compra que quizás por primera vez hicimos online), o con objetos que no pertenecen a nuestro entorno habitual (por ejemplo, el bolígrafo que nos dan para firmar el ticket de compra, el dinero que intercambiamos para pagar o las bolsas en las que recibimos el pedido). 

¿Paraonia o seguridad? ¿Hasta dónde deberíamos preocuparnos? Por supuesto, debemos tomar todas las medidas higiénicas que podamos, pero sin exagerar. Convengamos que a veces es difícil encontrar un punto medio. Y en este sentido, los organismos gubernamentales están brindando información y una serie de recomendaciones para ayudarnos a guardar la calma y a saber cómo cuidarnos sin preocuparnos sin necesidad. 

Por otro lado, si no podemos trabajar desde casa (como es el caso de tanta gente), peligra nuestro sustento económico. A menos que pertenezcamos a alguna casta social privilegiada, o trabajemos en ciertos empleos que en este momento están cobrando igual su sueldo sin trabajar (aunque este es un tema en el que no profundizaré, porque no tiene sentido enojarme si no puedo cambiar las cosas). 

Si no podés trabajar, es probable que te preguntes cómo vas a pagar las facturas, cómo vas a comprar comida y elementos básicos de higiene. Tal vez te preguntes si el sistema de salud de tu ciudad, provincia o país está preparado para tratar adecuadamente los casos de coronavirus. Es posible que te preocupe tu familia: tus hijos, tus padres. De la inmensa montaña de información que te llega a través de los medios y las redes sociales, intentás filtrar aquello que es verdad de lo que es mentira; aquello que tiene sustento de lo que es un bulo (tal vez creado justamente para viralizarse y hacer ruido). 

Las personas con SED y con tantas otras enfermedades poco frecuentes conocemos muy bien esto. Lo enfrentamos a diario (sin que haya ninguna pandemia), mientras además lidiamos con las enfermedades desconocidas y poco comprendidas con las que vivimos. 

Es difícil encontrar información adecuada, verificada y actualizada, muchas veces no sabemos si determinados síntomas que tenemos requieren de una consulta médica o pueden manejarse en casa, y en especial, el sistema de salud no está preparado para cubrir nuestras necesidades especiales. 

La población general en este momento puede estar ansiosa, deprimida, insegura, o puede tener sentimientos negativos variados. Las personas con enfermedades poco frecuentes vivimos sumergidas en la incertidumbre y solemos atravesar períodos de encierro/aislamiento (ya sea en casa, o en centros de salud, para tratar nuestras dolencias). Así es nuestra vida. Sobrellevamos lo que no ha tocado en suerte como mejor podemos. Tomamos todas las herramientas que tenemos a mano para afrontarlo. 

Cuando la crisis por esta pandemia termine, eventualmente la gente “sana” retomará su vida normal. Y cuando eso suceda, sería bueno que recuerden el aislamiento, la indefensión, la incertidumbre, la frustración que les generó no poder hacer sus actividades habituales. 

Muchas personas con enfermedades crónicas, y más aún quienes padecemos enfermedades de baja prevalencia, hemos debido adaptarnos a vivir de esta manera. Es posible. No es lo ideal, no es lo que hubiéramos deseado, pero es lo que nos tocó, y aquí estamos, probablemente con varias herramientas y estrategias de afrontamiento que nuestra situación tan particular nos ha hecho encontrar y poner en práctica. 

Ale Guasp 

Bibliografía utilizada para redactar esta entrada:

• 7 Tips for Coping with Coronavirus Fear While Chronically Ill. Medically reviewed by Timothy J. Legg, PhD, PsyD on March 18, 2020 New — Written by Lauren Selfridge, LMFT Sitio web Healtline (https://www.healthline.com/health/tips-for-coping-with-coronavirus-fear-while-chronically-ill#4.-Connect-with-a-therapist)
  
• Chronic Illness and Coronavirus. A letter to our healthy Friends. https://www.psychologytoday.com/us/blog/chronically-me/202003/chronic-illness-and-coronavirusKatie Willard Virant MSW, JD, LCSW. Mar 14, 2020. Sitio web Psychology Today.