Un día diferente

El viernes 28 de febrero estaba escribiendo una entrada sobre el Día Mundial de las EPOF (Enfermedades Poco Frecuentes) para publicar al día siguiente. Este año, igual que en 2008 (cuando se declaró que el último día de febrero sería el Día Mundial de las EPOF), la conmemoración iba a ser el 29, por ser un año bisiesto. 

Mientras estaba sentada frente al teclado de la PC, mi ratón dejó de funcionar. Revolviendo una caja de “elementos de informática en desuso de los que nunca me deshice”, encontré un antiguo ratón relativamente funcional. Lo conecté, y en menos de media hora se cortó la luz. La causa no fue el ratón, sino unos arreglos eléctricos que había que realizar en casa. 

Llegada la noche, mi entrada llevaba poco más que el título y un par de párrafos. Que dicho sea de paso, no eran nada del otro mundo; por lo menos para quienes padecemos alguna enfermedad poco frecuente. Destacaba los retrasos en el diagnóstico, las dificultades para obtener la atención médica adecuada, el desconocimiento de los médicos y de la sociedad sobre estas enfermedades, la casi ausencia total de especialistas y de centros de referencia, y la necesidad de investigaciones que permitan la detección precoz, el tratamiento adecuado, la posibilidad de encontrar una cura, y explicaba que por desgracia, la investigación de las EPOF se ve entorpecida, justamente porque al ser poco frecuentes, de baja prevalencia o raras, la inversión monetaria es muy alta en función de la cantidad de personas que se benefician. 

También, a última hora del día 28, había tenido la oportunidad de leer en las redes sociales algunas publicaciones de otras personas afectadas por EPOF, contando sus dificultades para obtener la atención médica tan necesaria, para estudiar, para obtener trabajo, para explicarles a familiares y amigos la manera en que su enfermedad los afecta y un largo etcétera de situaciones, que tan bien conocemos quienes padecemos cualquier enfermedad de baja prevalencia. 

Llegó el sábado 29 de febrero, y con mi esposo habíamos acordado hacer un pic nic con una pareja amiga. Saldríamos temprano y volveríamos a última hora. Desde que me levanté me encontré organizando la comida que llevaríamos para compartir, y guardando mi kit básico de supervivencia. La entrada del blog había quedado guardada, incompleta, en una carpeta de la PC. 

Nos encontramos con nuestros amigos, fuimos a una playa, y mientras disfrutábamos de una amena charla, saqué de mi mochila un chal, con rayas blancas y negras, me lo puse, le pedí a mi esposo que me tomara una foto, y la subí a Facebook con el hashtag "mostrátusrayas", propuesto por FADEPOF (la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes).

Nuestros amigos me preguntaron cuál era el motivo de la foto, les expliqué la simbología de la cebra en el entorno de las enfermedades poco frecuentes, y les comenté que la campaña que organizó este año FADEPOF  invitaba a quienes padecemos alguna de estas enfermedades a tomarnos una foto vistiendo una prenda con rayas blancas y negras, y utilizando el hashtag ·"mostrátusrayas". 

Mi foto para la campaña de FADEPOF "Mostrá tus rayas"

Estos amigos saben que padezco Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), aunque desconocían que la cebra fuera el símbolo de las EPOF en general (y del SED en particular). La analogía entre cascos de caballos y cebras, y enfermedades frecuentes y poco frecuentes, les pareció muy buena. 

La charla sobre enfermedades raras fue rápidamente reemplazada por otros temas, casualmente médicos, ya que rondando la quinta década de vida (como es el caso mío, de mi esposo y de esta pareja amiga), es “poco frecuente” que no tengas problemas de salud. Esa charla transcurrió entre problemas dentales y otros de índole variada. 

En un momento, mi amiga me preguntó si continuaba usando mi traje neuromuscular. No lo tenía puesto, porque la temperatura rondaba los 28ºC, y con esa temperatura, y estando al sol, usarlo se siente como estar adentro de una bolsa de plástico de 5mm de espesor.

Le comenté que en julio de 2019 mi fisiatra había pedido un nuevo traje (diferente del anterior; fabricado en otra tela más fina, y con mayor zona de cobertura para mis bisagras), que hasta ahora mi obra social, que debería encargarse de proveérmelo, solo había respondido con evasivas, y que eso había motivado que el día anterior iniciara un reclamo formal en la Defensoría Pública Oficial. 

“¿No habías hecho un reclamo antes en ese mismo lugar porque no te entregaban el traje neuromuscular anterior?”, me preguntó esta amiga. Y sí, lo había hecho, y también había tenido que recurrir a la Defensoría por la falta de cobertura de mis medicamentos por discapacidad (ella sabe que por la Ley de Discapacidad deberían tener cobertura del 100%). 

Le expliqué algunos de los problemas que había tenido con los medicamentos; entre ellos, ir a la farmacia, esperar mi turno, presentar una receta cuya cobertura debía ser del 100% y que me dijeran que el medicamento en cuestión no tenía el descuento correspondiente, ir a la obra social, hacer el reclamo, dejar la receta, esperar a que un auditor médico verificara que correspondía la cobertura total, que autorizara la receta, volver a la farmacia, esperar nuevamente mi turno, y encontrarme con que esa farmacia solo validaba recetas con el sistema online (y no con una receta sellada y firmada por el auditor de la obra social que dijera, por ejemplo: “Autorizado al 100%”). También le comenté otros varios problemas que he tenido –y que sigo teniendo- con la provisión de medicamentos, ortesis o lo que sea que mis médicos pidan. Aclaro, porque realmente los necesito, y no porque me de la gana de andar pidiendo ortesis, medicamentos o cualquier otro elemento médico... 

Como decía más arriba, esta amiga sabe que tengo SED, y conoce medianamente cómo me afecta. Pero no se imaginaba el mar de burocracia que enfrento día tras día para obtener la cobertura de salud que me corresponde. Y aunque en realidad esta cobertura no se apoya en la Ley de EPOF, que está vigente en Argentina (y que debería garantizar la atención adecuada de todos los aspectos de cualquier enfermedad rara), sino en la Ley de Discapacidad (ya que yo estoy discapacitada), los problemas para obtenerla son similares. 

En un punto, esta amiga me dijo algo así como: 

“Pero… al final, te enfermás de tanto ir y venir, hacer trámites, reclamos y demás, tratando de tener el cuidado que necesitás por estar enferma! Es de locos!”. 

Fue muy extraño, porque allí me di cuenta de que, por primera vez, una persona “sana”·de mi entorno cercano había tomado conciencia de un aspecto sumamente molesto, irritante, desgastante y agotador de padecer enfermedades raras/crónicas: la BUROCRACIA. 

En más de una entrada de este blog toqué ese tema. Para muchas personas con enfermedades crónicas, y más aún si son poco frecuentes, estar enfermo todo el tiempo es como tener un trabajo full time: controles médicos, turnos, esperas en las salas de ídem, recetas de medicamentos que si no son “estándar” pueden ser muy difíciles de conseguir, estudios y análisis que requieren de autorizaciones, que suelen demorar porque deben ir acompañados de vida y obra del paciente minuciosamente detallada por un médico, alarmas en el celular para tomar tal o cual medicamento, recordatorios en el celular para pedir con antelación recetas que requieren de autorización, visitas a las salas de guardia –en las que es altamente probable que los médicos no sepan muy bien qué hacer con ese paciente-cebra, cirugías que no siempre tienen los resultados esperados, tratamientos de todo tipo que muchas veces no funcionan como deberían, etc., etc. ETCÉTERA. Y algunas de estas cosas, tan necesarias para los pacientes, pueden ser rechazadas por el sistema de salud (sea una obra social o el Estado), y resultar en reclamos, notas, llamados telefónicos, más reclamos y más notas, porque nadie se digna a cubrirlas. 

Cuando las enfermedades son poco frecuentes, el sistema de salud no está preparado ni debidamente informado para abordar nuestras necesidades. Lo que el sistema parece ver, básicamente, son números. ¿Seis, siete u ocho resonancias magnéticas en un año? Es demasiado. No autorizamos ni una más. No importa que cada una haya sido de una articulación diferente, ni importa que la persona haya sufrido de lesiones que justifican el pedido de esos estudios, ni que el médico, con la mejor predisposición, haya escrito resúmenes de historia clínica de 4 carillas justificando cada pedido. ¿Doce, trece medicamentos? Olvidalo. Son demasiados para una sola persona. Aunque el sistema de salud tenga la obligación de cubrirlos. 

Volviendo al traje neuromuscular por el que me preguntaba esta amiga ese día de pic nic, recuerdo que la negativa de mi obra social para autorizarlo se basaba es que ese tipo de traje generalmente lo usan los niños. Y yo soy adulta. Ergo, en primera instancia decidieron no autorizarlo. Aunque luego de atravesar el mar de burocracia abriéndome paso a capa y espada, me entregaron el traje, y funciona maravillosamente bien para mis problemas propioceptivos asociados al SED. Por desgracia, con el tiempo, la tela del traje se estira, los velcros que lo fijan dejan de adherirse, y termina perdiendo su función de sostén. Por esta razón (y porque ese traje deja al descubierto mis hombros y rodillas inestables), mi fisiatra decidió que el próximo traje neuromuscular -o de compresión- sea de otro tipo. 

Como sea, el trámite para la entrega de este tipo de "ortesis de contacto total" (que así se denominan formalmente) por parte de mi obra social es largo y tedioso, porque los problemas burocráticos que trae aparejado padecer una EPOF pueden ser infinitos. 

Por ejemplo, una persona necesita realizarse una cirugía en el centro de salud tal, porque allí trabaja un cirujano que tiene experiencia en la enfermedad que padece. Pero el sistema de salud la deriva a otro hospital, en el que puede haber muy buenos cirujanos, pero que nunca realizaron una cirugía en pacientes con esa EPOF. 

Una persona con una EPOF que vive en el interior del país solicita una derivación con un especialista (genetista, reumatólogo, neumonólogo, o la especialidad que sea) que conoce medianamente la enfermedad y que atiende, pongamos por caso, en la Capital del país. 

Ese pedido puede tomar infinitas ramificaciones: que el sistema de salud no apruebe esa derivación; que la apruebe, siempre y cuando el paciente pague de su bolsillo el transporte y el alojamiento (algo que claramente muchas personas no están en condiciones de hacer); que apruebe la derivación, aunque con otro profesional (que desconoce la enfermedad que padece la persona); que le pida a la persona que presente resúmenes de historia clínica, estudios, análisis, ampliaciones de los resúmenes de historia clínica, justificaciones del pedido de derivación con el especialista tal y no cual; que apruebe la derivación en fecha tal, informándole a la persona con dos o tres días de antelación (con lo cual deberá dar vuelta su vida completa para poder viajar, si es que puede hacerlo con tan poco tiempo de preparación). 

Claramente, no todas las personas con enfermedades poco frecuentes afrontan todas estas cuestiones burocráticas. Algunas tienen la suerte de que su afectación sea lo suficientemente leve como para manejarse medianamente bien con las prestaciones básicas de salud. Otras cuentan con una situación económica tal que les permite obviar la lucha desigual contra el sistema de salud, y tomar la determinación de pagar de su bolsillo aquellas prestaciones médicas que necesitan. 

Sin embargo, buena parte (la mayoría, diría yo) de las personas con EPOF vivimos sumergidas en un mar de burocracia, que consume buena parte de nuestro tiempo, y que nuestro entorno suele desconocer. 

Y aunque hoy ya es 3 de marzo, y la campaña anual de concientización sobre las Enfermedades Poco Frecuentes terminó el 29 de febrero, me pareció importante hacer énfasis en este aspecto, el de la burocracia, que literalmente lija en forma casi constante la calidad de vida de quienes padecemos estas enfermedades. 

"Burocracia es el arte de convertir lo fácil en difícil por medio de lo inútil" [Carlos Castillo Peraza, intelectual, periodista y político mexicano] 

Ale Guasp