Cebra (médica)

Enfermedad que, por su baja prevalencia, no es pensada como posibilidad por los médicos en los consultorios. Existen unas 7.000 enfermedades de baja prevalencia, y yo padezco una de ellas: Síndrome de Ehlers-Danlos.

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Sindrome de Ehlers-Danlos

• Es una enfermedad genética y hereditaria del tejido conectivo.
• Puede ser progresiva.
• Afecta el colágeno, una proteína que normalmente le da al cuerpo fortaleza, soporte y elasticidad para el movimiento.
• El colágeno alterado en mi enfermedad hace que todos mis tejidos sean frágiles y menos resistentes. Es una enfermedad multisistémica (puede afectar a todos los órganos y sistemas de órganos).
• Mi piel es frágil, fina y elástica. Se rasga y se llena de moretones grandes con golpes mínimos.
• Mi cuerpo es muy flexible (tengo hiperlaxitud articular), pero como mis tejidos son frágiles y menos resistentes, mis articulaciones se lesionan fácilmente y en forma reiterada.
• Mi cicatrización es lenta, anormal e incompleta; en la piel, y en cualquier otra parte del cuerpo (por ejemplo, en mis tejidos articulares).
• Tengo dolor articular crónico, de MUY difícil tratamiento.
• Tengo fatiga crónica.
• Mis órganos y sistemas de órganos no funcionan bien, y eso me provoca todo tipo de problemas de salud.
• Esta enfermedad no tiene ningún tratamiento específico.

Para más info sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos visitá el sitio web de la Red EDA.

Ocupación actual:

Malabarista

Barajo en el aire los síntomas que aparecen día a día. Trato de mantener el equilibrio entre tantos problemas de salud que con frecuencia no parecen tener tratamientos compatibles. A veces tiro una moneda al aire para decidir si es mejor hacer/tomar esto, que mejora tal cosa pero es malo para tal otra, o hacer/tomar aquello, que ayuda con este problema, pero empeora otro.

Habilidades/talentos:

• Entrar y salir de los consultorios, una y otra vez, sin respuestas, sin diagnósticos, sin tratamientos, pero sin perder la esperanza de encontrarlos.
• Invertir mucíhísimo tiempo en el cuidado de mi escasa salud, sin perder la compostura.
• Luchar en forma desigual contra la burocracia del sistema de salud, sin darme por vencida.
• Escuchar, una y otra vez: “¿Cómo que estás enferma? ¡Si se te ve re bien!”, sin que me afloren primitivas e incontrolables respuestas.
• Soportar estoicamente la falta de apoyo de mi entorno familiar, laboral y social, sin emitir ni un solo improperio.

Perfil:

Soy un individuo dentro del promedio, a quien le ha tocado padecer una enfermedad poco frecuente o de baja prevalencia, poco conocida, ignorada y minimizada por la mayoría de los médicos.

Hobbies:

• Tomar turnos con médicos de las más diversas especialidades.
• Perder horas en las salas de espera de los nosocomios locales.
• Hacerme frecuentemente estudios, análisis, y someterme o diferentes procedimientos médicos.
• Visitar las salas de emergencia.
• Ir de shopping. A farmacias y ortopedias.

Ale Guasp

Febrero, mes de concientización sobre las enfermedades poco frecuentes.

Para más info, visitá el sitio oficial del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes