Campaña de FADEPOF por el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes 2020

En esta entrada quiero compartir las propuestas de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) para este mes de febrero, de concientización sobre estas enfermedades. 

Los afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos conocemos bien la frase: “Cuando escuches ruidos de cascos, pensá en caballos y no en cebras”, que anima a los estudiantes de medicina a diagnosticar enfermedades basándose en el diagnóstico más probable y frecuente. 

Pensar únicamente en caballos (o enfermedades frecuentes) entorpece el reconocimiento de las cebras (o enfermedades poco frecuentes), y provoca retrasos en el diagnóstico, dificulta el acceso a la atención sanitaria tan necesaria, y con mucha frecuencia hace que la enfermedad que realmente padecen las personas progrese o se complique. 

El lema que ha adoptado este año FADEPOF para su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes es: ¡MOSTRÁ TUS RAYAS!, en alusión a las cebras, o enfermedades poco frecuentes

FADEPOF nos invita a participar de la campaña 2020 de varias maneras diferentes. Entre ellas:

* Podemos publicar el siguiente texto junto con la imagen de una cebra: 

“¿Sabías que existen aproximadamente 8.000 enfermedades poco frecuentes? Cada raya de la cebra es única. Cada enfermedad poco frecuente, también. En Argentina, más de 3 millones y medio de familias conviven con alguna. Por eso este 29 de febrero, ¡Mostrá tus rayas!"

* Podemos publicar una imagen o selfie en las redes sociales vistiendo una prenda a rayas y utlizando los hashtag #MostráTusRayas #DíaMundialEPOF #EPOFargentina #RareDiseaseDay. Podemos agregar mensajes como:

• Detrás de cada raya, hay una historia de vida. Yo tengo Síndrome de Ehlers-Danlos, una de las 8 mil #EnfermedadesPocoFrecuentes #EPOF. #MostráTusRayas #DíaMundialEPOF #EPOFargentina #RareDiseaseDay

• Las #EnfermedadesPocoFrecuentes #EPOF son cebras de rayas únicas, aún relegadas de las políticas socio-sanitarias. En el marco del #DíaMundialEPOF muestro mi apoyo ¡para no dejar a nadie atrás en la equidad de derechos como #salud, #educación, #trabajo, #justicia, #inclusión y #dignidad!
• Me pongo una prenda a rayas en apoyo a los 3,5 millones de personas en Argentina que viven con una #EPOF para así visibilizarlas y que los sistemas socio-sanitarios las consideren en sus políticas públicas para ¡no dejar a nadie atrás! #MostráTusRayas #DíaMundialEPOF #EPOFargentina #RareDiseaseDay

• En apoyo de la #equidad en el goce de los #derechos de las personas con #EnfermedadesPocoFrecuentes #EPOF, para no dejar a nadie atrás. Vos también #MostráTusRayas #DíaMundialEPOF #EPOFargentina #RareDiseaseDay 

• El Síndrome de Ehlers-Danlos es una de las miles de #EnfermedadesPocoFrecuentes #EPOF. Me uno a la campaña de difusión de la @fadepof del #DíaMundialEPOF #MostráTusRayas #EPOFargentina #RareDiseaseDay

#EnfermedadesPocoFrecuentes #EPOF #DíaMundialEPOF #MostráTusRayas #EPOFargentina #RareDiseaseDay

Con esta campaña, FADEPOF busca alcanzar los siguientes objetivos:

• Aumentar el reconocimiento de las enfermedades poco frecuentes y su visibilidad en los sistemas sociosanitarios para que sean consideradas en la formulación y aplicación de políticas públicas municipales, provinciales y nacionales.
• Promover la equidad en el goce de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, para no dejar a nadie atrás.

Para más información sobre la Campaña 2020 de FADEPOF por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, podés visitar su sitio web: Federacion Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.

Ale Guasp

(Integrante de un grupo de pacientes y familiares que representa ante FADEPOF al Síndrome de Marfan
y sus enfermedades relacionadas (entre ellas, Síndrome de Loeyz-Dietz, Síndrome de Ehlers-Danlos
y otras enfermedades relacionadas con la hiperlaxitud)