Juntos somos fuertes

Febrero es el mes de concientización sobre las enfermedades raras, poco prevalentes o poco frecuentes (*)

 

Cada año, durante este mes y en el marco de una campaña mundial, cientos de organizaciones de pacientes y afectados por enfermedades raras de todo el mundo realizamos actividades de concientización y de difusión, para dar a conocer nuestra realidad y nuestras necesidades.
Todas estas actividades culminan el último día de febrero, que en 2008 fue declarado el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

(*) Según la definición de la Unión Europea, una enfermedad se define como rara cuando afecta a menos de 1 cada 2000 habitantes.

En este mes de las enfermedades raras o poco prevalentes, y estando afectada por tres de ellas (Síndrome de Ehlers-Danlos, Síndrome de Sjögren y Hepatitis Autoinmune), me pregunto:

 

¿Qué motiva a algunas personas a involucrarse en la creación de asociaciones y de diferentes espacios de información y apoyo a afectados por enfermedades raras?

En principio, claro, suele existir un denominador común, y es que esas personas tienen alguna conexión con una enfermedad rara; ya sea por estar afectadas, o por ser familiares o amigas de alguien que las padece.

No es casual que, por ejemplo, la inmensa mayoría de los coordinadores de grupos de apoyo y asociaciones de Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) estén afectados por la enfermedad, o sean familiares de alguien que la padece.

Tomando el Universo de las personas que padecen una enfermedad rara y su círculo más cercano, hay un número considerable de seres humanos atravesados por ella de un modo u otro, ya que toda enfermedad crónica -y más aún si es poco frecuente- no solo tiene efectos en quien la padece, sino también en su entorno.

Pero de todo ese Universo de gente, en cada región, en cada país, siempre hay solo unas pocas personas que tomamos la determinación de poner en marcha y/o de participar de proyectos para intentar darle visibilidad a alguna de estas enfermedades, para brindar información, apoyo y ayuda a quienes la padecen.

¿Por qué algunos y no otros? O ¿por qué tan pocos?..

Refiéndome solo al SED (aunque esto también sucede en la inmensa mayoría de las enfermedades de baja prevalencia),  quienes lo padecemos enfrentamos los mismos problemas: desconocimiento de los médicos y de la sociedad sobre la enfermedad; retrasos de años o incluso de décadas en la obtención del diagnóstico; ausencia de centros de referencia para el tratamiento; falta de reconocimiento de las discapacidades que produce y un largo etcétera.

Si la mayoría de las personas afectadas por SED (e indirectamente nuestras familias) tenemos todos estos problemas, ¿por qué no hay más gente involucrada en intentar cambiar esa situación? ¿Será que piensan que no es posible cambiarla? ¿Será que no están tan mal como se supone? ¿Estarán mal y no les interesará intentar estar mejor?..

Año a año, durante el mes de febrero (y también durante el mes de mayo, de concientización sobre el SED), muchísimas personas de países que todavía no tienen organizaciones formales de pacientes (entre ellos, Argentina), comparten en sus perfiles de las redes sociales consignas como “Juntos somos fuertes”.

Este eslogan me parece excelente, pero … ¿por qué además de compartir una consigna que nos invita a unirnos, no nos unimos de verdad y luchamos juntos por nuestros derechos?.. 

 

Ale Guasp

(Ex coordinadora de la Red Ehlers-Danlos Argentina)

 

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