31 de Enero de 2020: Día Internacional de la Cebra

¿Sabías que las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) de todo el mundo hemos adoptado a la cebra como símbolo de nuestra enfermedad?

Aunque el origen de este simbolismo no está del todo claro, la versión más difundida se remonta a los primeros foros de discusión y grupos de apoyo online (¡hace ya mucho tiempo!), en los que se habría hecho referencia a la frase: 

“Cuando escuches ruidos de cascos, pensá en caballos y no en cebras”, 

utilizada en la carrera de medicina para enseñarles a los futuros médicos a diagnosticar enfermedades enfocándose en las más probables, y no en las inusuales o de baja prevalencia. 

El Síndrome de Ehlers-Danlos es justamente una de esas enfermedades poco prevalentes o "raras", y los afectados por SED somos... esas cebras en las que los médicos no piensan... 

Aunque el término “cebra” o “cebra médica” se aplica a cualquier enfermedad de baja prevalencia, que no es tenida en cuenta como posibilidad diagnóstica por los médicos, el uso de la cebra como símbolo se ha generalizado mundialmente entre las asociaciones y grupos de apoyo a afectados por SED. Es posible ver cebras en perfiles de las redes sociales, en logos, reuniones, grupos de discusión, e incluso en congresos, y en charlas y disertaciones de médicos especialistas. 

Para los afectados por SED, la cebra no solo es un símbolo internacional que nos identifica. Además, nos da un sentido de pertenencia (somos parte de una “manada”, y esto nos hace sentir acompañados y comprendidos), mientras que también destaca nuestra individualidad (ya que, así como cada cebra tiene un patrón único de rayas -similar al patrón único de huellas dactilares en cada persona-, cada afectado por SED tiene un conjunto único de signos y síntomas y un nivel de afectación particular). 

La simbología de la cebra en el SED se ha popularizado a tal punto, que en 2019, The Ehlers-Danlos Society (Sociedad Internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos) declaró el 31 de Enero como el Día Internacional de la Cebra, con los objetivos de dar a conocer nuestra enfermedad, contar cómo nos afecta.. y explicar por qué las cebras son nuestro símbolo. 

Hoy, 31 de Enero de 2020, aquí estamos las cebras, como prueba de que no siempre los ruidos de cascos son de caballos. Como prueba de que a veces, el diagnóstico “raro” es el correcto.

En este día especial, te invito a leer la entrada "De cebras... y otras yerbas", y comparto un póster de divulgación sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos que creé en 2014 para la Red EDA.

Ale Guasp