Perdiendo el tiempo

Como comenté en una entrada anterior, tener enfermedades crónicas y de baja prevalencia insume mucho tiempo, paciencia y dinero. 

Quienes padecemos estas enfermedades afrontamos constantemente problemas de salud de toda índole, pasamos buena parte del tiempo tomando turnos, yendo a consultas, a terapias, comprando y tomando varios medicamentos (que suelen provocar todo tipo de efectos secundarios y/o interactuar entre sí), sometiéndonos a estudios, análisis, cirugías… y además, lidiando con la burocracia del sistema de salud, que constantemente pone trabas que dificultan obtener la cobertura médica que tanto necesitamos.

Para la mayoría de las personas de nuestro entorno cercano es imposible entender lo que significa todo esto, y tienden a minimizarlo; cuando no, a ignorarlo.

Una persona que goza de una salud dentro del promedio, y que solo visita los consultorios médicos en forma ocasional, probablemente no tenga muchas dificultades a la hora de hacerse un estudio o un análisis, más que el incordio de tener que tomar el turno, prepararse previamente, y seguir indicaciones posteriores, si fuera necesario. 

Las personas con enfermedades crónicas; por ejemplo, Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), somos “caras” para el sistema de salud, por las cuestiones que comentaba en el primer párrafo: hacemos muchísimas consultas médicas al año, nos sometemos periódicamente a estudios más o menos invasivos, necesitamos medicamentos, ortesis, elementos de ayuda, terapias... y todo eso cuesta mucho dinero. 

Algunas pocas personas tienen la posibilidad de afrontar esos gastos de sus bolsillos, pero la mayoría de nosotros no la tenemos, y debemos enfrentar todo tipo de objeciones por parte de quien esté a cargo de cubrirlos (ya sea el Estado o las obras sociales/prepagas), porque si los pedidos médicos exceden el promedio (por ejemplo, varios estudios del mismo tipo en poco tiempo, ortesis, medicamentos y análisis costosos, derivaciones con varios especialistas u otros), suelen ser inicialmente rechazados, lo que nos obliga a presentar notas justificando los pedidos, nuevos resúmenes de historia clínica, estudios o análisis anteriores, o lo que sea que nos pidan para autorizar eso que necesitamos, en un proceso que suele ser bastante desgastante y que suele consumir mucho tiempo. 

Mientras tanto, continuamos padeciendo a diario los efectos de nuestras enfermedades. 

Curiosamente, lo único que suele ver nuestro entorno de todo esto es que “perdemos mucho tiempo” en estas cuestiones médicas. 

A varias personas de nuestro círculo cercano les explicamos, una y otra vez, que tenemos una enfermedad genética y crónica (a veces combinada con otras enfermedades crónicas, como es mi caso y el de tantas otras personas con SED). 

Cada vez que familiares, amigos o conocidos nos preguntan por qué estamos otra vez en el medio de consultas médicas, estudios, análisis, cirugías u otros procedimientos médicos, muchos de nosotros nos tomamos el tiempo para contarles, de diferentes maneras, cómo nos afectan las enfermedades que tenemos; todo lo que implica intentar mantenerlas bajo control; cómo suelen salirse de control sin ninguna razón aparente; lo difícil que es probar tratamientos –muchas veces sin demasiadas pruebas previas de que funcionen; ver que a menudo no funcionan; esperar los resultados de estudios o análisis una y otra vez, con la esperanza de ver una mejora (o por lo menos no un empeoramiento); encontrarnos con infinitas trabas cada vez que necesitamos la cobertura de salud que nos corresponde, perder tiempo intentando obtenerla (porque realmente NECESITAMOS lo que nuestros médicos están pidiendo)… pero no hay forma. La mayoría de nuestros familiares y amigos tienen una perspectiva acotada y sesgada sobre lo que nos sucede. Escribí sobre esto en la entrada: “Bajo la lupa”.

Los comentarios que escuchamos a veces son increíbles, y muestran claramente que nuestro entorno, aún el más cercano, no entiende nuestra situación. Algunos ejemplos (no son literales, aunque podrían serlo…): 

1) “La mayor parte de tu tiempo son tus enfermedades. Si no tenés que hacerte un análisis, es un estudio, y si no, una consulta médica. ¿Por qué no "vivís" un poco?” 

Las personas con SED no consultamos médicos con tanta frecuencia porque no tenemos mejor cosa que hacer; lo hacemos porque tenemos problemas de salud reales y crónicos (ya sea dolor, fatiga, mal funcionamiento de órganos o sistemas de órganos, lesiones articulares reiteradas y recidivantes, y tantas otras cosas que nos han tocado en suerte) que deben ser tratados, como en cualquier otra enfermedad.

Por nombrar uno solo de los síntomas del SED, el dolor crónico es de muy difícil tratamiento. No desaparece nunca, y por eso su tratamiento apunta a llevarlo a niveles que sean tolerables para quien lo padece. Además, en el SED no existe un único tipo de dolor, sino varios diferentes (en esta entrada intenté describirlos: "¿Por qué las cebras tenemos un muestrario tan amplio de dolor?").

Las personas que no padecen dolor crónico tienden a minimizarlo, a pensar que lo inventamos o lo exageramos, que se “cura” con alguna pastilla mágica, o que ignorándolo desaparecerá. Incluso algunos creen que quienes lo sufrimos lo usamos como excusa para evadir tareas, actividades o compromisos. 

Nada más lejos de la realidad. El dolor crónico, especialmente si está pobremente tratado, horada y degrada enormemente la calidad de vida. Algunas personas con SED lo sabemos muy bien. Además, cuando el dolor se descontrola, puede tener serias consecuencias. 

Entonces, si para tratar el dolor, y cualquier otro de los síntomas que tenemos, debemos hacer muchas consultas médicas, someternos a estudios, análisis o lo que sea que nuestros médicos consideren necesarios, lo haremos. Porque -tal y como le sucede a cualquier persona, sana o enferma- queremos VIVIR teniendo la mejor calidad de vida que sea posible.

2) “Todos esos medicamentos que tomás no te hacen falta/te están haciendo mal. Cuantos más médicos veas, ¡más medicamentos te van a dar! ¡No vayas más al médico!” 

Comentarios como este, además de erróneos, son peligrosos. A nadie se le ocurriría decirle a una persona con una enfermedad crónica -por ejemplo, diabetes – que deje de consultar médicos o que deje de tomar medicamentos. Sin embargo, las personas con SED escuchamos frecuentemente este consejo. 

¿Por qué sucede esto? No puedo afirmarlo, pero supongo que es porque nuestro entorno no cree que estamos enfermos. O no cree que estamos tan enfermos como decimos estar. Y esto a su vez sucede… porque desconocen nuestra enfermedad. Y aparentemente no tienen intenciones de conocerla...

Las personas con SED que tomamos muchos medicamentos, lo hacemos porque,  para nuestra desgracia, la enfermedad afecta cada órgano y sistema de órganos, y necesitamos tratar muchos problemas de salud de índole variada. Por eso, con más frecuencia de la que nos gustaría, nos toca consultar a médicos de diferentes especialidades, que eventualmente nos recetan medicamentos. Algunos de nosotros, además, tenemos otras enfermedades, y de más está decir, también tenemos que tratarlas.

Por desgracia, ESTAMOS enfermos. Aunque para el ojo poco entrenado de nuestro entorno cercano no lo parezca. 

Si nos preguntan para qué usamos cada uno de los medicamentos que tomamos, con gusto les responderemos. Esto probablemente les dará un panorama de nuestro estado de salud, y quizás les sirva para entender que “salud” es justamente lo que nos falta… 

3) “Yo me lesioné una rodilla, y aguanté, hasta que me molestó lo suficiente como para ir al médico. Me dio antiinflamatorios, los tomé, el dolor pasó un poco, y ¡listo! Se acabó el problema. No se habla más de la rodilla. A vos, cuando no te duele la rodilla, te lesionaste el hombro, o te dislocaste el codo, o te esguinzaste un tobillo…. ¡Siempre te pasa algo! ¿Y si te olvidás un poquito de tus problemas de salud?” 

Este tipo de comentarios, en diferentes versiones, es un clásico. 

Por un lado, los tejidos en el SED son frágiles, se lesionan con facilidad en forma reiterada, demoran mucho más tiempo en cicatrizar y cicatrizan mal, y por eso las personas con esta enfermedad lidiamos en forma reiterada (a veces constante) con las lesiones articulares. 

Por otro lado, la visión que tienen las personas "sanas" sobre las lesiones articulares suele ser bastante sesgada. Este es un ejemplo, que describí hace un tiempo:

Un amigo tuyo, que no tiene Síndrome de Ehlers-Danlos, se lesiona la-parte-del-cuerpo-que-sea, y revoluciona la vida de todos los que lo rodean: cuenta con lujo de detalles cómo fue la lesión, cómo le duele, los estudios que le hicieron, el tratamiento que le dieron y lo complicada que es su vida por estos días al haberse lesionado. Tiene tela para cortar durante mínimo 3 meses.

Vos, que tenés Síndrome de Ehlers-Danlos, te lesionás la-parte-del-cuerpo-que-sea, y te preguntan: ¿Y ahora qué te pasó??? ¿Otra vez te lesionaste???..

4) “No sé qué te pasa. A vos antes te encantaba hacer [tal actividad, tal otra]… y ahora no las hacés más. ¿Estás deprimido? Si es así, ¡andá a ver a un psicólogo!” 

Muchas personas con SED (por no decir, la inmensa mayoría) no dejamos de hacer determinadas actividades porque estamos deprimidos, o porque tenemos algún otro problema “de azotea”. Muchos de nosotros tenemos limitaciones físicas, y hemos tenido que abandonar actividades necesarias y/o que disfrutábamos. 

No se trata de desgano, depresión o falta de ánimo; se trata, o bien de una orden médica que intenta poner a resguardo la poca salud que nos queda, o bien de una decisión personal que pone en la balanza determinada actividad versus las serias consecuencias físicas que tendrá. 

El cuerpo de una persona con SED es frágil, muy poco resistente, se agota con mucha facilidad, y quienes tenemos afectación severa nos vemos obligados a planificar cuidadosamente nuestras actividades, para no terminar postrados, lesionados, o yendo a la sala de emergencias. 

Este es uno de los aspectos más difíciles de entender para quienes no padecen la enfermedad, porque generalmente, para ellos, nuestro aspecto físico no es el que han idealizado como el de una persona enferma. 

5) “¿Cómo que tenés una enfermedad genética? ¡Si hace [x] años no te pasaba nada!”

Personalmente, este es uno de los peores comentarios que me ha tocado escuchar: no puede ser que esté enferma desde que nací, “porque hubo un momento de mi vida en el que estaba bien”. 

Nuevamente, la clave está en la apariencia. Que una persona no aparente estar enferma, no implica que no lo esté. 

El SED –y tantas otras enfermedades crónicas- tienen muchos síntomas invisibles (por ejemplo, y entre otros, dolor crónico, fatiga, disfunción del sistema nervioso autónomo, problemas gastrointestinales, neurológicos, respiratorios, auditivos, y un largo etcétera). El hecho de que no se vean, no los hace menos reales. 

Además, en muchos casos el SED tiene un avance o progresión, y eventualmente llega un punto en el que aparecen signos visibles de la enfermedad (por ejemplo, uso de ortesis, bastón, andador, silla de ruedas, trastornos en la marcha, dificultades para hablar, para escuchar, para escribir, etc.). No se trata que antes no estábamos enfermos. Es que ahora nuestro entorno lo nota… 

---------- 

El Síndrome de Ehlers-Danlos no tiene cura, ni tiene ningún tratamiento específico. Como sucede con tantas otras enfermedades genéticas y crónicas, para muchos de nosotros implica adaptarnos a vivir situaciones diferentes (a veces muy diferentes) de las que habíamos planeado. 

Muchas personas con SED tenemos que modificar nuestro estilo de vida, abandonar algunas actividades, evitar otras, buscar actividades nuevas que estén a nuestro alcance, aceptar nuestras limitaciones, organizar nuestro calendario priorizando nuestra salud, e invertir mucho tiempo (y no perderlo...) en nuestro cuidado. 

Aun así, muchos de nosotros vemos cómo, inexorablemente aparecen complicaciones, nuevos síntomas, nuevos problemas de salud, e incluso nuevas enfermedades, que debemos afrontar y tratar. 

Y muchas veces lo hacemos en silencio y soledad, porque quienes nos rodean no lo registran, o tienen una visión distorsionada de todo eso que nos pasa, en la que "perdemos el tiempo" en temas relacionados con nuestra salud.

O bien… compartimos nuestras experiencias con personas que también padecen nuestra enfermedad, porque parecen ser las únicas que comprenden lo que nos sucede; porque son capaces de entender nuestros pequeños logros, nuestros cambios de dirección obligados, nuestros esfuerzos, nuestras limitaciones, nuestra resiliencia, nuestra perseverancia, nuestro esfuerzo y nuestra voluntad de seguir adelante, a pesar de todo lo que nos ha tocado en suerte… 

Ale Guasp