Despidiendo un año difícil

Este año ha sido difícil para todos. La pandemia de COVID-19 nos afectó más o menos profundamente a personas sanas, enfermas, con buenas y malas situaciones personales, familiares y económicas. 

El encierro -que en Argentina comenzó a fines de marzo de 2020, y que continuará por decreto del gobierno AL MENOS hasta el 31 de enero de 2021- alteró y continúa alterando nuestras vidas de maneras impensadas. 

Los efectos de la cuarentena en personas con enfermedades crónicas 

Las personas con enfermedades crónicas, y en especial quienes padecemos varias enfermedades, estamos consideradas población de riesgo, igual que aquellas que transitan la tercera edad. Lógicamente, también puede darse el caso de que las personas con enfermedades crónicas también estén transitando la tercera edad, o que en el núcleo familiar exista más de una persona afectada por enfermedades cónicas. En general, estos grupos son más susceptibles a padecer problemas emocionales debido a su/s enfermedad/es de base, y el aislamiento, la falta de socialización, la evitación de las consultas y los controles médicos necesarios contribuyen a la pérdida de autonomía, a una disminución de las funciones físicas y al desarrollo o profundización de los problemas emocionales, como ansiedad, depresión, estrés y trastornos del sueño. (1) 

Los efectos en las personas con EPoF 

3 de Diciembre: Día internacional de las personas con discapacidad

Cuando en 2012 dos de mis médicos me sugirieron que tramitara el certificado único de discapacidad (CUD), me quedé perpleja. ¿Discapacitada yo? ¡No! ¡De ninguna manera! 

Como tantas otras personas, erróneamente yo asociaba la discapacidad a una silla de ruedas, a un bastón, a un andador, a estar postrado. 

Mi traumatólogo me enumeró una enorme lista de cosas que por aquel entonces yo ya no podía hacer, o que si llegaba a hacerlas… me dejaban postrada y/o lesionada, y eran muchas más de las que yo podría haber pensado. No podía, o me costaba muchísimo, caminar tramos largos -en especial en terreno desparejo-, subir y bajar escaleras sin sostenerme de la baranda, cargar una bolsa con las compras del supermercado, andar en bicicleta (una de mis pasiones), hacer tareas domésticas, conducir el coche muchos kilómetros, estar de pie, sentada o acostada durante mucho tiempo, usar la PC durante varias horas, hacer varias tareas de jardinería (otra de mis pasiones) y un largo etcétera. En definitiva, no podía, o tenía muchas dificultades para hacer cualquier actividad que implicara una carga/estrés en mis articulaciones, y todas las actividades que fueran repetitivas, por simples y livianas que fueran.

Aún con esas limitaciones, realmente pensé que la idea de solicitar el CUD era un poco descabellada. Me imaginé que entraría a mi revisión en la Junta de Discapacidad y saldría con una negativa. Pero no fue así. 

Caja de herramientas para el cuidado de la salud mental en el SED

A veces las cebras atravesamos momentos complejos, en los que, a los problemas de salud que manejamos habitualmente (que no son pocos) se suman, por ejemplo, un agravamiento de los síntomas, nuevos estudios, análisis y consultas, la falta de respuestas y de conocimiento por parte de los profesionales de la salud sobre todo eso que nos pasa, la ausencia de tratamientos específicos, la falta de apoyo de nuestro entorno -que no alcanza a comprender la magnitud de nuestra enfermedad-, y un largo etcétera, que pueden hacernos desarrollar cambios en nuestro estado de ánimo y sentimientos negativos. Por supuesto, es muy importante identificar y atender de manera adecuada estos problemas, pero... ¿por dónde empezar?...

The Ehlers-Danlos Society ha publicado una "Caja de herramientas para el cuidado de la salud mental en el Síndrome de Ehlers-Danlos y los Trastornos del Espectro Hiperlaxo" (Mental Health Care Toolbox for EDS and HSD), redactada por Maggie Buckley, Shani Weber y Sarah Fatherley. 

"Caja de Herramientas"

Me pareció una interesante propuesta, que puede ayudarnos en algunos momentos difíciles, y aquí debajo dejo mi traducción al castellano:

Perdiendo el tiempo

Como comenté en una entrada anterior, tener enfermedades crónicas y de baja prevalencia insume mucho tiempo, paciencia y dinero. 

Quienes padecemos estas enfermedades afrontamos constantemente problemas de salud de toda índole, pasamos buena parte del tiempo tomando turnos, yendo a consultas, a terapias, comprando y tomando varios medicamentos (que suelen provocar todo tipo de efectos secundarios y/o interactuar entre sí), sometiéndonos a estudios, análisis, cirugías… y además, lidiando con la burocracia del sistema de salud, que constantemente pone trabas que dificultan obtener la cobertura médica que tanto necesitamos.

Para la mayoría de las personas de nuestro entorno cercano es imposible entender lo que significa todo esto, y tienden a minimizarlo; cuando no, a ignorarlo.

Una persona que goza de una salud dentro del promedio, y que solo visita los consultorios médicos en forma ocasional, probablemente no tenga muchas dificultades a la hora de hacerse un estudio o un análisis, más que el incordio de tener que tomar el turno, prepararse previamente, y seguir indicaciones posteriores, si fuera necesario.