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3 de diciembre de 2020

3 de Diciembre: Día internacional de las personas con discapacidad

Cuando en 2012 dos de mis médicos me sugirieron que tramitara el certificado único de discapacidad (CUD), me quedé perpleja. ¿Discapacitada yo? ¡No! ¡De ninguna manera! 

Como tantas otras personas, erróneamente yo asociaba la discapacidad a una silla de ruedas, a un bastón, a un andador, a estar postrado. 
Mi traumatólogo me enumeró una enorme lista de cosas que por aquel entonces yo ya no podía hacer, o que si llegaba a hacerlas… me dejaban postrada y/o lesionada, y eran muchas más de las que yo podría haber pensado. No podía, o me costaba muchísimo, caminar tramos largos -en especial en terreno desparejo-, subir y bajar escaleras sin sostenerme de la baranda, cargar una bolsa con las compras del supermercado, andar en bicicleta (una de mis pasiones), hacer tareas domésticas, conducir el coche muchos kilómetros, estar de pie, sentada o acostada durante mucho tiempo, usar la PC durante varias horas, hacer varias tareas de jardinería (otra de mis pasiones) y un largo etcétera. En definitiva, no podía, o tenía muchas dificultades para hacer cualquier actividad que implicara una carga/estrés en mis articulaciones, y todas las actividades que fueran repetitivas, por simples y livianas que fueran.

Aún con esas limitaciones, realmente pensé que la idea de solicitar el CUD era un poco descabellada. Me imaginé que entraría a mi revisión en la Junta de Discapacidad y saldría con una negativa. Pero no fue así. 

16 de marzo de 2020

Siete cosas que no te dicen cuando te diagnostican Síndrome de Ehlers-Danlos

Cuando te diagnostican cualquier enfermedad crónica, lo habitual es que el médico te explique de qué se trata, cómo te afecta, que te de indicaciones de cuidado (que pueden incluir tomar medicamentos, hacer o evitar determinado tipo de ejercicio físico, realizar estudios/análisis y controles periódicos, tal vez seguir determinada dieta, etc.). Dependiendo del tipo de enfermedad que se trate, por lo general habrá un protocolo medianamente estándar de tratamiento, cuidado y seguimiento. 

Esto sucede así, siempre y cuando tu enfermedad no sea de baja prevalencia o poco frecuente; y peor aún, cuando es compleja, multisistémica, eventualmente progresiva y mayormente desconocida. Las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) entramos en esta categoría. 

En primer lugar, el diagnóstico de SED suele llegar como la respuesta a un paquete gigante de interrogantes que venimos arrastrando desde hace mucho tiempo, que de pronto se abre, y casi como por arte de magia, todas las preguntas caen medianamente ordenadas y con respuestas concretas. Llega el momento del alivio. Todo cuadra. ¡Los síntomas tienen explicación! 

Muchos de nosotros salimos del consultorio con nuestro diagnóstico confirmado pensando, en primer lugar, como es posible que a nadie se le haya ocurrido antes que tenemos esta enfermedad. La respuesta, obviamente es porque tiene baja prevalencia y los médicos no la tienen en cuenta como posibilidad. Y en segundo lugar, pensando que de ahora en más nuestra vida será más llevadera, más sencilla, por el hecho de que sabemos qué es lo que nos pasa. Todo eso está englobado en un nombre, que corresponde a una enfermedad definida. 

Pero rápidamente nos damos cuenta de que esta enfermedad está rodeada de obstáculos, que hacen que padecerla represente un verdadero reto a la paciencia, a la perseverancia, a la fortaleza y a la resiliencia. 

Algunos de esos obstáculos son:

7 de abril de 2018

Tiempo, paciencia… y dinero

El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), al igual que muchas otras enfermedades raras y crónicas, desafía tu temple, tu voluntad, tu fuerza y tu energía. 

Pero además, estar enfermo todo el tiempo consume… tiempo. Parece una obviedad, pero no lo es; porque me refiero al tiempo que tenés que emplear en el control y el tratamiento de tu enfermedad, que implica lidiar con el perverso e intrincado sistema de salud.  Y esto a su vez también puede consumir dinero; por ejemplo, en consultas con especialistas (ya que por lo general no los encontrás a la vuelta de tu casa, y como mínimo, tenés que viajar para verlos), en estudios (que no siempre están cubiertos por el sistema de salud), en medicamentos (si es que los hay para tus problemas de salud y podés tomarlos), y un largo etcétera. 

Fuente de la imagen:  https://www.cartoonstock.com/. Leyenda en castellano: "¡Te ordeno que disminuyas la velocidad!"
Y no menos importante, el SED y otras enfermedades raras y crónicas te obligan a desarrollar, y hasta diría perfeccionar, el arte de la paciencia, que es una herramienta libre y gratuita (menos mal….) que te ayuda a lidiar con todo esto que te ha tocado en suerte. 

8 de julio de 2016

Síndrome de Ehlers-Danlos y Discapacidad

En la Red EDA muchas veces recibí consultas sobre la posibilidad de solicitar el certificado único de discapacidad (CUD) teniendo diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos. En efecto, esto es posible, aunque el otorgamiento del CUD dependerá del nivel de afección de la persona y de cómo el SED altere su capacidad funcional; tal y como sucede con cualquier otra enfermedad en relación con el certificado de discapacidad. 

El Síndrome de Ehlers-Danlos es muy variable en cuanto a síntomas y niveles de afección, no solo entre sus diferentes tipos, sino dentro de un mismo tipo de SED. 
Algunas personas pueden desempeñarse de manera relativamente normal, aunque pueden necesitar ciertas modificaciones en su estilo de vida. Otras pueden ver afectada considerablemente su calidad de vida y su desempeño diario. Y dado que la enfermedad puede ser progresiva, algunas personas pueden experimentar un deterioro físico a lo largo del tiempo, y por ello pasar de tener vidas activas y productivas, a verse seriamente limitadas en su capacidad funcional. 
El SED puede producir discapacidad severa, aunque no siempre esto sea reconocido...

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