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Síndrome de Ehlers-Danlos y Discapacidad

En la Red EDA muchas veces recibí consultas sobre la posibilidad de solicitar el certificado único de discapacidad (CUD) teniendo diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos. En efecto, esto es posible, aunque el otorgamiento del CUD dependerá del nivel de afección de la persona y de cómo el SED altere su capacidad funcional; tal y como sucede con cualquier otra enfermedad en relación con el certificado de discapacidad. 

El Síndrome de Ehlers-Danlos es muy variable en cuanto a síntomas y niveles de afección, no solo entre sus diferentes tipos, sino dentro de un mismo tipo de SED. 
Algunas personas pueden desempeñarse de manera relativamente normal, aunque pueden necesitar ciertas modificaciones en su estilo de vida. Otras pueden ver afectada considerablemente su calidad de vida y su desempeño diario. Y dado que la enfermedad puede ser progresiva, algunas personas pueden experimentar un deterioro físico a lo largo del tiempo, y por ello pasar de tener vidas activas y productivas, a verse seriamente limitadas en su capacidad funcional. 
El SED puede producir discapacidad severa, aunque no siempre esto sea reconocido...


¿Qué significa tener discapacidad?


“Se considera discapacitada a toda persona que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral”.

La discapacidad entonces implica deficiencias en funciones y/o estructuras corporales y limitaciones al realizar tareas o acciones, en un contexto/entorno normalizado.


El certificado de Discapacidad



El Certificado Único de Discapacidad o CUD es un documento público de validez nacional, emitido por una junta evaluadora interdisciplinaria que certifica la discapacidad de la persona. 
El CUD es un documento inviolable e intransferible, que cuenta con número único, código de barras y un logo institucional.

Para evaluar y certificar la discapacidad, la junta evaluadora establece un perfil de funcionamiento de la persona que solicita el CUD. 

Para realizar la descripción del perfil de funcionamiento se emplea la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) que tiene cuatro componentes: funciones corporales, estructuras corporales, actividad y participación y factores contextuales (que incluyen factores personales y ambientales).

La legislación vigente en Argentina establece normativas para la certificación de los diferentes tipos de discapacidad:

Enfermedades y discapacidad


Cada normativa para la certificación de los diferentes tipos de discapacidad tiene apéndices con listados de enfermedades que con mayor frecuencia provocan secuelas, identificadas por su correspondiente código CIE-10 (Clasificación internacional de enfermedades, décima versión).

Cada una de las normativas establece que la sola presencia de una enfermedad o condición NO implica discapacidad, sino que son las secuelas de la enfermedad y/o las deficiencias en las estructuras y funciones corporales las que determinan si una persona tiene discapacidad.

Síndrome de Ehlers-Danlos y discapacidad


El código internacional CIE-10 del Síndrome de Ehlers-Danlos es Q79.6.
Al igual que muchas otras enfermedades consideradas poco frecuentes (por ejemplo, nuestras enfermedades “primas”, la Osteogenesis Imperfecta y el Síndrome de Marfan), el Síndrome de Ehlers-Danlos no está incluido en ninguno de los listados de las normativas para el otorgamiento del CUD. 

Ahora bien, que una determinada enfermedad no esté incluida en esos listados no quiere decir que una persona con esa enfermedad no pueda solicitar el CUD, ni que sea imposible obtenerlo (personalmente, conozco afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos, Osteogenesis Imperfecta y Síndrome de Marfan que han obtenido el CUD).

Asimismo, una persona que tenga diagnosticada una enfermedad que sí se encuentra en los listados de las normativas para el otorgamiento del CUD, no necesariamente podrá obtenerlo, porque como bien se explica en la legislación, padecer una enfermedad determinada no implica necesariamente que la persona esté discapacitada. 
Teniendo en cuenta el diagnóstico, y además el resultado del perfil funcional, la junta evaluadora determinará si esa persona tiene o no discapacidad, y por ende, si le corresponde o no el otorgamiento del CUD.

¿Discapacitada, yo? Sip.


En mi caso, a causa del SED tengo hipermovilidad e inestabilidad en la mayoría de mis articulaciones, tengo subluxaciones diarias en articulaciones grandes y pequeñas (dedos de las manos y de los pies, hombros, rótulas, caderas, codos, ATM, vértebras, etc.), he tenido varias luxaciones completas en diferentes articulaciones, y tengo dolor agudo (por las lesiones puntuales) y crónico. Además, desde mi diagnóstico de hepatitis autoinmune y cirrosis medicamentosa, estoy muy limitada en cuanto a los medicamentos que puedo tomar (por ejemplo, y entre otros. tengo prohibidos los AINEs por su efecto hepatotóxico, y los antiinflamatorios esteroides –corticoides- no son muy efectivos para mí, además de que me provocan todos los efectos secundarios imaginables). Por ello, el control de mi dolor articular es bastante complicado. 
Además, tengo limitaciones para hacer muchas actividades; por ejemplo, levantar objetos pesados, hacer fuerza, movimientos repetitivos, caminar en terreno desparejo, mover el tronco (sobre todo en forma brusca), e incluso para dormir, ya que puedo tener subluxaciones mientras duermo. Desde hace ya varios años me es imposible trabajar en relación de dependencia.
También tengo varios problemas extraarticulares a causa del SED, y otras enfermedades, pero lo que realmente me afecta muchísimo y me limita en mi vida diaria son los problemas articulares.

La rehabilitación continua es de gran ayuda para lidiar con estas cuestiones, pero mi obra social (como la mayoría de las obras sociales) autoriza solo 25 sesiones anuales de fisio-kinesioterapia (FKT), y desde hace ya mucho tiempo suelo agotarlas en los dos primeros meses de cada año. 
Hasta el año 2012, siempre que pude, pagué de mi bolsillo las sesiones restantes de FKT que necesité; otras veces presenté en mi obra social resúmenes de historia clínica detallando mis problemas articulares, y pedí una ampliación en el número de sesiones, aunque la mayoría de las veces lo único que logré fue discutir inútilmente con el personal de la obra social.

En el año 2012 solicité el CUD; para eso, reuní los estudios más recientes que me habían  hecho (resonancias magnéticas, radiografías, análisis, etc.), y mis médicos redactaron notas detallando mis problemas de salud. Me presenté ante la Junta Evaluadora de Bariloche, y me otorgaron el certificado de discapacidad por 10 años.

En el CUD, mi diagnóstico médico es “Síndrome de Ehlers-Danlos”, y mi diagnóstico funcional se relaciona con la hipermovilidad e inestabilidad generalizada de mis articulaciones y con las limitaciones que éstas me producen a la hora de desempeñarme en mi vida diaria (algunas de las cuales nombré más arriba). 

Desde mi experiencia personal, aunque el CUD allana el camino para obtener la cobertura de salud que necesito (por ejemplo, sesiones de FKT y de TO sin límites), no evita los trámites, las idas y venidas, el papeleo, y sobre todo la reticencia de mi obra social a hacerse cargo de algunas prestaciones que me corresponden (por ejemplo, algunas ortesis, vendajes y medicamentos). 
He tenido que armarme de mucha paciencia, acompañar los pedidos (de lo que sea) con resúmenes de historia clínica, fotocopias varias, sellos, firmas, y tener en cuenta que al presentarlos siempre es posible que falte alguna fotocopia, algún sello, alguna firma, o que el pedido sea rechazado, aunque la prestación me corresponda.

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Esta es mi experiencia con el certificado único de discapacidad. 
Si también esás afectado por SED, tenés el CUD, y querés compartir cómo ha sido en tu caso, te invito a dejar un comentario al final de esta entrada!
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Para más información sobre el CUD, podés visitar, entre otros:


Ale Guasp

Comentarios

  1. Querida Ale, muchos items de tu odisea los hemos vivido con Mariano. Sin poder llegar a entender por qué pasa lo que pasa. Cómo es posible tanto trajinar además de los propios avatares de la enfermedad y su desconocimiento, a la indiferencia de las autoridades de Salud y sus burocráticas mentes. Ojalá que todo sirva para alivianar el paso de los que nos sucederán en el mismo destino de las epof. Ojalá que ya mismo se den las condiciones para tratar con dignidad a los seres humanos, en especial a los que más sufren. Gracias por tu aporte tan valioso que cuenta con merecida admiración y reconocimiento. Aunque tal vez no se note. Has recorrido un largo camino muchacha...

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    1. Así es, María Julia; además de padecer estas enfermedades, desconocidas, poco comprendidas y olímpicamente ignoradas por tantos profesionales de la salud, tenemos que enfrentar la burocracia para poder acceder a los servicios de salud que tanto necesitamos. Desde aquí aporto mi granito de arena, contando mis experiencias, brindando información e intentando que de algún modo el camino sea un poco más liviano para los que empiezan a recorrerlo. Gracias por tu comentario, y gracias también por tu lucha!

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  2. Hola Alejandra. Te felicito profundamente por toda la labor que estás realizando. Padezco mi primera lesión importante desde los 16 años, actualmente tengo 43. No tengo que explicarte la cantidad de estudios y médicos que visité... Hace unos 3 años un traumatólogo me mencionó por primera vez que "era hiperlaxo", nada más, ninguna indicación especial y ninguna mejoría con su consulta. A partir de ahí, a cada médico que visitaba les indicaba esta característica de mi cuerpo, que ellos confirmaban y dejaban pasar... Ayer empecé a buscar información y di con tu blog. Me siento reconfortado de finalmente encontrar gente que comprende lo que a uno le sucede. Soy psicólogo, vivo en la Ciudad de Buenos Aires y coordino un programa en el Ministerio de Salud de la Nación. Me parece que deberíamos intentar nuclearnos y formar una Asociación Civil, tal como vos proponés. No encontré tu correo, te dejo el mío, me gustaría que intentáramos avanzar en la defensa de nuestros derechos: marcelocaputo@gmail.com . Un gran saludo, Marcelo

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    1. https://geneticamente-incorrecta.blogspot.com.ar/2016/06/guia-breve-para-crear-una-asociacion-de.html.
      Saludos!! :)

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  3. Buenas tardes. Soy Vanesa tengo 27 años y una nena de 4 añitos. Padezco hiperlaxitud desde los 2 años,durante mis 27 años e tenido dolores horribles y por supuesto nunca he podido hacer una vida normal.he tenido ingresos em hospital innumerables visitas a urgencias medicos ect... y siempre se lo achacaron al crecimiento. Con la edad que tengo no creo ni mucho menos que siga creciendo pero lo peor es que te dicen que es sicológico y que me valla a un gimnasio. Con los años los dolores y la movilidad a ido a peor he estado un año de baja. Empieza a fallarme las piernas cada vez tengo mas dificultad para hacer cosas tan simple como bañar a mi hija levantarme del sofa o ir a un parque. Ningun tratamiento de las 17 pastillas que me mandaron funciona lo unico antes de acostarme para poder levantarme por la mañana es relajantes musculares,triptizol e inyecciones cada x tiempo rebajar el dolor por un rato,pero nunca se quita. Tengo ansiedad y depresion aunque cara a la familia y amigos intentas disimular y aparentar que estas bien por quelo no entienden que con 27 años hallan dias que no te puedes mover o que andes coja por que no soportas el dolor de pierna caderas pies ect...o estes hechada para lante por que no puedes mantenerte recta.estoy formando mi familia y nuestro futuro,y por culpa de esta supuesta enfermedad por que parano los medicos no es un enfermedad si no una virtud,es que no puedas avazar en la vida como persona,laboralmete ni nada te afecta en todo, y no te deja avanzar.
    Dejo mi correo por si me podeis asesorar o informar sobre como hacer que hagan caso los medicos que lo diagnostiquen como enfermedad y una incapacidad por no poder realizar nuestra vida con normalidad.

    Allopva@gmail.com


    La verdad que alivia saber que hay mas gente como yo y poder hablar con normalidad sobre ello.

    Un saludo

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    Respuestas
    1. Hola Vanessa.
      La respuesta a tu pregunta "como hacer que hagan caso los medicos que lo diagnostiquen como enfermedad y una incapacidad por no poder realizar nuestra vida con normalidad", implica que las personas afectadas por SED trabajemos juntas para difundir información, y luchemos para que la enfermedad deje de ser desconocida y para que todos tengamos la atención y el cuidado médico que necesitamos y merecemos.
      Una manera de apuntar en esa dirección es crear una asociación de afectados; un tema sobre el que escribí en estas dos entradas de blog:
      * "Guía breve para crear una asociación de afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos en Argentina" (https://geneticamente-incorrecta.blogspot.com.ar/2016/06/guia-breve-para-crear-una-asociacion-de.html) y
      * "Cuando el médico no te cree" (https://geneticamente-incorrecta.blogspot.com.ar/2017/06/cuando-el-medico-no-te-cree.html).
      Personalmente, creo que ese es el camino...
      Saludos desde el sur de Argentina!
      Ale Guasp

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