3 de Diciembre: Día internacional de las personas con discapacidad

Cuando en 2012 dos de mis médicos me sugirieron que tramitara el certificado único de discapacidad (CUD), me quedé perpleja. ¿Discapacitada yo? ¡No! ¡De ninguna manera! 

Como tantas otras personas, erróneamente yo asociaba la discapacidad a una silla de ruedas, a un bastón, a un andador, a estar postrado. 

Mi traumatólogo me enumeró una enorme lista de cosas que por aquel entonces yo ya no podía hacer, o que si llegaba a hacerlas… me dejaban postrada y/o lesionada, y eran muchas más de las que yo podría haber pensado. No podía, o me costaba muchísimo, caminar tramos largos -en especial en terreno desparejo-, subir y bajar escaleras sin sostenerme de la baranda, cargar una bolsa con las compras del supermercado, andar en bicicleta (una de mis pasiones), hacer tareas domésticas, conducir el coche muchos kilómetros, estar de pie, sentada o acostada durante mucho tiempo, usar la PC durante varias horas, hacer varias tareas de jardinería (otra de mis pasiones) y un largo etcétera. En definitiva, no podía, o tenía muchas dificultades para hacer cualquier actividad que implicara una carga/estrés en mis articulaciones, y todas las actividades que fueran repetitivas, por simples y livianas que fueran.

Aún con esas limitaciones, realmente pensé que la idea de solicitar el CUD era un poco descabellada. Me imaginé que entraría a mi revisión en la Junta de Discapacidad y saldría con una negativa. Pero no fue así. 

El otorgamiento de mi CUD 

Recuerdo haber tomado un turno en la Junta de Discapacidad, haber acarreado una bolsa enorme llena de resonancias magnéticas, radiografías, tomografías, análisis y otros estudios, y notas de mis médicos detallando mis problemas de salud. 

Recuerdo haber entrado rengueando por el dolor en la cadera izquierda, con una muñequera de neoprene en la mano derecha, con una rodillera en la pierna derecha y con una tobillera en el tobillo izquierdo. 

Recuerdo también que mientras los integrantes de la Junta miraban la pila de estudios que había llevado, me pidieron que les contara cómo era que los médicos habían llegado al diagnóstico de algo tan raro como Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Les conté de mi Odisea (algo comenté en este blog hace unos años en la entrada "El largo y difícil camino del diagnóstico"), hablando como lo hago habitualmente, rápido y sin pensar demasiado. 

Luego de eso, solo recuerdo que reunieron unos papeles, quisieron abrocharlos con una abrochadora que se había trabado, y mientras iban pasándose la abrochadora entre los miembros de la Junta intentando destrabarla, extendí mi mano con la muñequera de neoprene y les dije: "¿Quieren que les de una mano?". Hubo una carcajada general; era obvio que no iba a poder ayudarlos. La psicóloga de la junta me dijo algo así como que el humor era una excelente herramienta de afrontamiento. Me distendí bastante. 

Me dijeron que en una semana estaría listo mi certificado, y que los papeles -que finalmente lograron abrochar- eran indicaciones sobre mis derechos y beneficios como persona con discapacidad. Me otorgaron el certificado por 10 años. 

Atónita, pregunté: "¿Ya está?". Y sí, ya estaba. Les dije que era una de las pocas cosas en mi vida que no había dolido. Volvieron a reírse. Me despedí y salí por la puerta, mareada y con náuseas. No por mi Disautonomía, sino porque jamás pensé que a los 45 años me iban a declarar discapacitada, por una enfermedad con la que había nacido, pero que hacía solo 6 años que me habían diagnosticado. 

Lo único que hice cuando tuve en mano el certificado fue aceptar la propuesta de mi traumatólogo y de mi fisiatra de hacer sesiones de fisio-kinesioterapia diariamente; algo que me era MUY necesario. Pero… estaba un poco abatida. ¿Discapacitada yo? Y sí...

Las sensaciones eran encontradas, y si sos una cebra, seguro entenderás la dualidad entre el reconocimiento por escrito, por parte de una junta médica, de que tenés limitaciones físicas a causa del SED, y la aceptación personal de que tenés esas limitaciones y de que hay muchas cosas que no podés hacer, o que si tuvieras que intentar hacerlas, porque no te queda más remedio, te dejarían secuelas; más o menos importantes, durante más o menos tiempo. 

El certificado de discapacidad y sus beneficios 

Mi certificado, como todos los CUD, tenía varios códigos, que en mi caso significaban hipermovilidad e inestabilidad articular generalizadas, afectación muscular, y detallaban las tareas en las que tenía limitaciones y en qué grado. 

Durante mucho tiempo tuve el certificado guardado en una carpeta. Sabía que podía pedir cobertura al 100% en medicamentos y ortesis, que podía obtener una oblea para estacionar en espacios reservados para personas con discapacidad, y todo aquello que estaba detallado en aquellos papeles que me habían entregado (en Argentina son los siguientes: https://www.argentina.gob.ar/justicia/derechofacil/aplicalaley/tengocertificadounicodediscapacidad). 

Por aquel entonces no podía tomar NINGÚN medicamento que no fuera un inmunosupresor para la hepatitis autoinmune (que la obra social ya me cubría al 100% antes de obtener el CUD). Yo continuaba pagando de mi bolsillo las ortesis que la obra social se negaba a cubrirme, y sentía que utilizar una oblea para estacionar en sitios reservados para discapacitados era quitarle esa oportunidad a otras personas en peor condición que yo. Entre paréntesis, ahora me pregunto qué me habrá hecho pensar eso… porque los espacios para discapacitados no tienen una escala de prioridades; toda persona discapacitada puede usarlos. 

Con el tiempo las cosas fueron cambiando. Mi salud se deterioró mucho. Mi inestabilidad articular empeoró ostensiblemente, el dolor crónico pobremente tratado empezó a hacer mella en mi sistema nervioso, tuve la necesidad de usar ortesis muy caras (por ejemplo, mi traje neuromuscular, mi traje de compresión, férulas y valvas hechas a medida) y me diagnosticaron nuevas enfermedades. 

Por otro lado, mi hepatitis autoinmune (que -aclaro- nada tuvo que ver con el otorgamiento del CUD) comenzó a controlarse, y tuve la posibilidad de tomar medicamentos; tanto para el dolor como para otros varios problemas de salud. Fui sumando medicamentos para un problema de salud, para otro, y llegué a un punto en el que lo poco que podía cobrar por el escaso trabajo que podía hacer, no alcanzaba a cubrir todo el gasto que implicaba el tratamiento de mis numerosas ñañas. 

La lucha contra el sistema de salud 

En ese momento comencé una lucha encarnizada contra la obra social. A veces me negaban la cobertura al 100% de lo que fuera que necesitara; otras veces me pedían infinitas justificaciones de parte de mis médicos para lo que fuera que pidieran. Los trámites, las idas y vueltas, el papeleo, el cansancio mental y muchas veces la impotencia, me hacían pensar en abandonar la pelea. Pero nada de lo que pedían mis médicos era injustificado, y la Ley Nacional de Discapacidad me amparaba. En la entrada “Tiempo, paciencia… y dinero” comenté mi peregrinaje intentando obtener la cobertura de salud que me correspondía/corresponde, y enumeré algunas acciones que pueden tomarse cuando el sistema de salud se niega a cubrirlas. 

Siempre la lucha contra el sistema de salud es desigual, pero cuando estás discapacitado es acaso inmoral y grotesca. ¿Cómo negarle a una persona con limitaciones algo que realmente necesita, como un medicamento, una ortesis, una prótesis, un tratamiento, cuando la ley claramente dice que le corresponde? En mi caso luché, y sigo haciéndolo: pierdo horas llamando por teléfono, presentando notas, justificaciones, más notas, resúmenes de historia clínica, y en dos oportunidades tuve que recurrir a la Justicia para hacer valer mis derechos. Aunque generalmente obtengo lo que tanta falta me hace, suelo quedar agotada. Ahora mismo, hace una semana que espero la autorización por parte de mi obra social de una resonancia magnética lumbosacra que pidió mi traumatólogo. Religiosamente llamo todos los días al sector de autorizaciones para saber por qué aún no me responden, y religiosamente me dicen que “es raro que la autorización demore tanto, y que pondrán un reclamo para que se agilice el trámite”. Estoy en reposo, porque hace dos semanas tropecé y caí sobre un tronco, con tan mala suerte que golpeó mi cóccix. Además del dolor, pierdo sensibilidad en una pierna. Una resonancia podría darle pistas a mi médico del nivel de daño. Es un pedido necesario. Sigo echando raíces esperando una respuesta de la obra social. Y llamando por teléfono todos los días. 

El estacionamiento 

Como comenté más arriba, durante mucho tiempo no pedí la oblea para estacionar en lugares reservados para discapacitados. Pero en cierto momento, además de mi toma de conciencia sobre la igualdad de derechos para estacionar en lugares reservados de todas las personas con discapacidad, empecé a notar que esos espacios solían ser ocupados por personas que no tenían la oblea habilitante. Simplemente, les quedaba cómodo dejar el auto allí, y si el lugar estaba libre, lo ocupaban. 

Seis años después de obtener el CUD tramité mi oblea de estacionamiento. Primero una de mi ciudad y luego la oblea nacional. 

El trámite para la oblea municipal podría ser motivo de otra entrada de este blog, porque además de que perdieron  TODOS los documentos que había llevado, tuve que hacer cola en tres ventanillas diferentes, en las que me atendió siempre la misma empleada (para más datos, llamada Janet). Dejando de lado la burocracia e ineptitud de los empleados municipales, nunca tuve problemas al ocupar espacios reservados para discapacitados. Supongo que será porque me cuesta sentarme en el coche, me cuesta salir de él, me balanceo cuando camino y rengueo; problemas visibles para todo aquel que me mira cuando estaciono. Conozco a otras personas con discapacidad que han vivido situaciones de tensión por el hecho de ocupar esos espacios "sin lucir discapacitados"...

Discapacidades visibles e invisibles 

El problema con la discapacidad es… el que comentaba al principio. La sociedad (incluyéndome hasta que entendí, y hago un mea culpa…) tiende a pensar en discapacidades “visibles". Sin embargo, muchas personas con discapacidad, entre las que estamos incluidas aquellas que padecemos SED, tenemos síntomas invisibles para el común de la gente. Los problemas que provoca, por ejemplo, la Disautonomía (frecuente en personas con SED) pueden no ser visibles para los demás. Los problemas cognitivos, en especial llegada cierta edad (como en mi caso, que transito la década de los 50 años) pueden ser vistos con sarcasmo. La imposibilidad de moverse rápido, porque la persona pierde el equilibrio, se cae y/o se subluxa/disloca una articulación y/o desarrolla hematomas enormes, no es detectada por las personas que están apuradas y no tienen limitaciones. La baja visión y la pérdida de visión central/lateral es imposible de detectar para los demás, que quizás solo ven a una persona moviendo su cabeza en círculos o hacia los lados para poder enfocar el conjunto. Ni hablemos del dolor, que es uno de los síntomas más invisibles - y también más malinterpretados.

Si todo esto es invisible cuando lo padece una persona adentrada en la adultez, es aún más invisible si se trata de personas jóvenes. La sociedad tiende a pensar que un/una joven -a menos que esté en silla de ruedas- no puede estar discapacitado/a. En general, la gente tiende a asociar “joven” con “saludable”, y  lamentablemente ese pensamiento es tan erróneo como difícil de cambiar. 

Sin embargo, si las personas con discapacidad seguimos intentando ser personas productivas, buscamos ser felices, disfrutar de la vida tanto como podamos y nos planteamos alternativas a aquellas cosas que ya no podemos hacer, la sociedad y los organismos encargados del cuidado de nuestra salud podrían hacer el esfuerzo por entender que solo somos personas a las que nos ha tocado vivir una situación diferente, que nos limita, y que un poco de ayuda y comprensión nos facilitan mucho el camino...

Ale Guasp