Despidiendo un año difícil

Este año ha sido difícil para todos. La pandemia de COVID-19 nos afectó más o menos profundamente a personas sanas, enfermas, con buenas y malas situaciones personales, familiares y económicas. 

El encierro -que en Argentina comenzó a fines de marzo de 2020, y que continuará por decreto del gobierno AL MENOS hasta el 31 de enero de 2021- alteró y continúa alterando nuestras vidas de maneras impensadas. 

Los efectos de la cuarentena en personas con enfermedades crónicas 

Las personas con enfermedades crónicas, y en especial quienes padecemos varias enfermedades, estamos consideradas población de riesgo, igual que aquellas que transitan la tercera edad. Lógicamente, también puede darse el caso de que las personas con enfermedades crónicas también estén transitando la tercera edad, o que en el núcleo familiar exista más de una persona afectada por enfermedades cónicas. En general, estos grupos son más susceptibles a padecer problemas emocionales debido a su/s enfermedad/es de base, y el aislamiento, la falta de socialización, la evitación de las consultas y los controles médicos necesarios contribuyen a la pérdida de autonomía, a una disminución de las funciones físicas y al desarrollo o profundización de los problemas emocionales, como ansiedad, depresión, estrés y trastornos del sueño. (1) 

Los efectos en las personas con EPoF 

Desde el comienzo de la pandemia de COVID-19, muchas personas con enfermedades poco frecuentes hemos sufrido alteraciones en nuestras rutinas de vida y de atención sanitaria. En un intento por evitar el contagio del coronavirus, muchos hemos reducido nuestras consultas médicas de rutina, o bien las hemos cambiado cuando fue posible por la telemedicina; muchas personas que debían viajar para realizar controles tuvieron que evitarlo; el aislamiento hizo que muchas personas perdieran sus trabajos, abandonaran sus estudios, y/o evitaran sus salidas recreacionales. (2) 

Seguramente en algún momento los especialistas darán a conocer el efecto conjunto de esta pandemia, de las medidas tomadas en cada país y del acatamiento (o no) de esas directivas. El tiempo dirá cuál es la profundidad de todo esto. 

Mientras tanto, muchas personas con enfermedades crónicas, y especialmente las que tenemos enfermedades poco frecuentes, hemos visto cómo, a lo largo de los meses, la falta de adherencia a nuestro tratamiento, por cuestiones ajenas a nuestra voluntad, ha tenido repercusiones más o menos severas: en nuestro cuerpo y en nuestra mente. 

Balance a nueve meses del inicio de la cuarentena argentina (o “cuareterna”) 

Como tantas otras cebras, atravieso la cuarentena habiendo reducido al mínimo mis consultas médicas. Por estar en un grupo de riesgo (no a causa del SED, sino por estar inmunodeprimida) los médicos me prohibieron asistir a mis sesiones de fisio-kinesioterapia, de terapia ocupacional y de Pilates Reformer. Aunque algunas personas tienen la oportunidad de hacer ejercicios en casa bajo la guía de un profesional, yo no puedo hacerlo. Aún con mi traje neuromuscular o mi ropa de compresión puesta, necesito una mano que toque el área del cuerpo que está desalineada, porque de otro modo el ejercicio es contraproducente (unos grupos de músculos pueden trabajar más que otros, provocando desequilibrios, dolor y eventualmente lesiones). 

Antes de comenzar la cuarentena me sometí a una larga y difícil (para mí) cirugía de encías, por suerte sin mayores complicaciones y tuve solo tres lesiones articulares inmanejables en casa (dos fracturas en huesos de los pies y una caída que me provocó vaya una a saber qué lesión en la zona sacroilíaca y el cóccix; ya lo sabré cuando me hagan una resonancia magnética). Por lo demás, al margen de unas úlceras en las córneas provocadas por la falta de efecto de mis colirios para la alergia al polen (que me obligaron a consultar a la oftalmóloga) y de mis inevitables análisis de sangre por el control de mi hepatitis autoinmune, tuve la suerte de poder manejar mis problemas de salud a distancia (vía mensajes con mis médicos, incluido el envío de recetas en forma de fotos). 

Quienes como yo viven en Argentina y están discapacitados, saben que recientemente el gobierno decidió extender las prestaciones por discapacidad (cobertura en medicamentos y tratamientos) hasta el 31 de enero, momento en el cual las circunstancias determinarán si la cuarentena termina (¿terminará?...) o cambia de estado. 

El viernes pasado logré enviar los formularios de prórroga a mi obra social y espero respuesta. De todos modos, dada la situación actual, lo más probable es que siga sin ir a mis sesiones diarias de fisio-kinesioterapia y a mis dos sesiones semanales de terapia ocupacional, cuya falta durante nueve meses en mi caso ha horadado profundamente mis problemas articulares. 

Año duro...

Este año ha sido duro para todos. 

Hay personas que -como yo- se han sumergido en una especie de vida de Monasterio.

Otras no han tenido más remedio que asistir a sus trabajos fuera de casa, con el riesgo de contraer COVID-19. 

Algunas se contagiaron y lograron superarlo. 

Otras lamentablemente no tuvieron esa suerte...

Algunas personas se cuidaron tanto de no exponerse al coronavirus, que pasaron por alto controles necesarios y de pronto se encontraron en estado de emergencia, con nuevos problemas de salud, más o menos avanzados. 

Terminando este complicado año, ayer me enviaron algo de este estilo (yo lo modifiqué un poco y le agregué la caricatura de cebra): 

El video no funciona, porque no es un video, sino una imagen estática... Lo mejor de 2020 fue... ¿...?

Claramente, no todo fue malo para todos, porque siempre hay algo rescatable de cada situación. Yo tuve dos experiencias relacionadas con el apoyo a las personas con SED, y aunque una fue muy mala, la otra fue muy buena (algo comenté en la entrada “Sumando experiencia”. 

También desde lo personal, el encierro obligado me hizo ver,  valorar y reevaluar muchas cosas, y me sirvió para plantearme nuevas metas en 2021. 

Por eso, espero que todas las personas con SED hayan atravesado este año de la mejor manera posible y hayan encontrado también cosas positivas; lógicamente, dentro de las circunstancias de público conocimiento. 

Para el año próximo, qué desear que no sea obvio: que las investigaciones que se están realizando arrojen luz sobre todos los tipos de SED, y muy especialmente que se encuentre el camino hacia la comprensión de los mecanismos involucrados en el tipo de SED más frecuente y a la vez más incomprendido; el SED hiperlaxo. 

Para toda la comunidad de afectados, que podamos encontrar médicos dispuestos a aprender sobre nuestra enfermedad, que tengamos la posibilidad de recibir el tratamiento adecuado que tanto necesitamos, que nuestro entorno entienda que esto es lo que nos ha tocado vivir, que lo hacemos aprendiendo y obteniendo nuevas herramientas de afrontamiento de cada momento malo, y tratando de aprovechar y atesorar cada momento bueno...

Felices fiestas para todos, y espero seguir por aquí el año próximo, escribiendo y dibujando como lo vengo haciendo desde hace varios años. 

¡Felicidades! Por un 2021… ¡¡mejor que 2020!! 

Ale Guasp

Referencias bibliográficas

1) Larios-Navarro A, Bohórquez-Rivero J, Naranjo-Bohórquez J, Sáenz-López J. Psychological impact of social isolation on the comorbid patient: on the subject of the COVID-19 pandemic. Rev Colomb Psiquiatr. 2020 Oct-Dec;49(4):227-228. English, Spanish. doi: 10.1016/j.rcp.2020.07.002. Epub 2020 Aug 22. PMID: 33328013; PMCID: PMC7442894.

2) Sitio web de The EveryLife Foundation for Rare Diseases. COVID-19 Action Center. Recurso online: https://everylifefoundation.org/covid19/