Mi primera vez… con la colonoscopía (y ojalá fuera la última)

Nota: La Sociedad Americana Contra El Cáncer recomienda que las personas que tienen un riesgo promedio (*) de padecer cáncer colorrectal comiencen las pruebas de detección periódicas a la edad de 45 años. Esto se puede hacer con una prueba sensible para detectar signos de cáncer en las heces fecales (excremento) de una persona, o con un examen para observar el colon y el recto (un examen visual o colonoscopía)).

(*) Para efectos de detección, se considera que una persona tiene un riesgo promedio si NO presenta:

• Antecedente personal de cáncer colorrectal o de ciertos tipos de pólipos
• Antecedente familiar de cáncer colorrectal
• Antecedente personal de enfermedad inflamatoria intestinal (colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn)
• Síndrome de cáncer colorrectal hereditario confirmado o sospechado, como poliposis adenomatosa familiar (FAP) o síndrome de Lynch (cáncer de colon hereditario sin poliposis o HNPCC)
• Antecedente personal de radiación dirigida al abdomen (vientre) o al área pélvica para tratar un cáncer previo

(Fuente: Guías de la Sociedad Americana Contra El Cáncer para la detección del cáncer colorrectal) 

Cuento primero mi experiencia con mi primera colonoscopía, porque varias personas me han preguntado si es un procedimiento seguro en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y si puede tener complicaciones, y al final de la entrada hago algunas aclaraciones al respecto.

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Hace varios años debería haberme hecho mi primera colonoscopía de control (no tengo antecedentes como los citados previamente, aunque tengo más de 50 años), pero pasaron muchas cosas entre medio (la pandemia, problemas personales, de salud, económicos, y un largo etc.), que hicieron que el estudio se fuera extendiendo en el tiempo.

Para completar, cuando en enero estaban por hacérmelo, empecé a tener un cuadro de diarrea que no terminaba nunca. Mi médica clínica me dijo en su momento que estando inmunodeprimida era más probable infectarme con cualquier “bicho” que anduviera por allí, y pidió una batería de análisis; entre ellos, el de la bacteria Clostridium difficile, que dio positivo. Luego de tomar dos cajas del antibiótico metronidazol, y de seguir estrictamente la dieta que me habían dado, continuaba con ese desgastante cuadro. Mi tubo digestivo se negaba a procesar correctamente cualquier cosas que comiera. Bajé 10kg, y siendo que siempre fui muy delgada, quedé en un estado tal que tuve que comprar ropa interior más chica, achicar la cintura de un par de pantalones y hacerle unos agujeros más a un cinturón, porque toda la ropa se me caía. Estaba tan débil que me levantaba a la mañana, desayunaba, y tenía que acostarme otra vez. Los médicos me decían que eran los “coletazos” de la infección, y yo en el fondo pensaba que con tanto antibiótico habían barrido con mi flora intestinal. Tomé probióticos, prebióticos, seguí con la dieta para la diarrea, y recién dos meses después pude dejar la dieta y mis intestinos retomaron su funcionamiento normal, aunque solo había recuperado un par de kilos.

Por desgracia, esto hizo que mis médicos volvieran a la carga con la colonoscopía. Yo les preguntaba si no podíamos esperar a que recuperara más peso, pero ellos empezaron a sospechar que mi problema intestinal tan extendido en el tiempo no solo tenía que ver con la bacteria, sino tal vez con algún otro problema. Los resultados de una nueva batería de análisis que pidió mi gastroenterólogo dieron bastante bien, excepto por un aumento enorme en la cromogranina A (un marcador tumoral). Con más razón, y sin siquiera preguntarme, me dieron fecha para una endoscopía y una colonoscopía (es decir, para revisar mi tubo digestivo desde un extremo al otro), el día que quisieron, a la hora que quisieron. 

El “paciente” (y lo pongo entre comillas porque yo de paciente no tengo nada, y menos cuando se trata de procedimientos invasivos) a disposición de los médicos…

La preparación

Si alguna vez te hiciste una colonoscopía (ya sea convencional o virtual), no tengo que decirte que la preparación es MUY molesta. Hay que vaciar por completo el intestino, y para eso te dan laxantes, que te hacen perder todo un día -noche incluida- visitando el sanitario. 

Dentro de todo, yo tuve suerte, porque las pastillas de Bisacodilo (“Dulcolax” es una marca comercial conocida) que me recetaron, y que tomé desde pasado el mediodía, no me hicieron efecto, con lo cual marqué un surco yendo y viniendo del baño durante la noche, cuando tomé el líquido laxante (Polietilenglicol 3350 o “Barex”). El estudio sería a las 11 de la mañana, y a las 6 me tocó una segunda tanda de laxantes, que no sirvieron de mucho, porque ya no me quedaba ni líquido en el cuerpo. Incluso cuando tomé todos los líquidos hidratantes que me anotaron en una lista.

Cuando programamos la colonoscopía, le había dicho al médico que no tenía quién me llevara al sanatorio ni me llevara de regreso a mi casa, y él me había respondido que lo único importante era que no podría conducir luego de la anestesia total. Le dije que entonces tomaría un remise para ir y volver, y no se opuso.

El procedimiento

Al llegar al sanatorio, me preguntaron por mi acompañante. Ya empezamos con el pie izquierdo. Expliqué lo que había hablado con el médico, y en el estado en que el que estaba, nerviosa por el marcador tumoral positivo, con el estómago e intestino completamente vacíos, con un hambre atroz, con un frío espantoso y sin haber dormido en toda la noche, me hicieron llamar a una remisería y explicar que luego del estudio tendrían que mandar un coche, y que el conductor debería subir hasta el tercer piso donde yo estaba, para buscarme y firmar el alta. Agradezco no haber tenido problemas con la remisería en ese aspecto, aunque sí lo tuve con el personal de salud.

A regañadientes por haber ido sola, me llevaron a una sala. Una enfermera me preguntó cómo estaba, le dije: “Mal”, y no emitió sonido alguno. Nada. No me preguntó por qué, ni si estaba nerviosa, ni cómo me había ido con los laxantes…. NADA. Solo me dijo que en la camilla había un camisolín que debía ponerme, y que enseguida me pondrían la anestesia.

Me desvestí. Por cortesía, supongo, me dejaron quedarme con las medias y el soutien puestos (¿?) y entró el anestesiólogo con la enorme pila de papeles que me habían hecho llenar previamente. Empezó a leer, llegó a “Síndrome de Ehlers-Danlos”, me preguntó qué problemas tenía, empecé mi letanía con los síntomas, me detuvo y leyó “mioclonías”. Me preguntó por qué las tenía. “Por el SED”, le dije. Siguió: “Hmmm.. hepatitis autoinmune… ¿está controlada?”. Le dije que le preguntara a mi gastroenterólogo, que es quien la trata y quien haría los estudios, o que mirara los últimos análisis -hepatograma incluido- que había llevado. “Jejeje, te pregunto a vos”, me dijo, con una sonrisita sarcástica. Con todo el odio del mundo le respondí que sí, estaba controlada con 100 mg de azatioprina y 6 de meprednisona por día. También le dije que llevo hechos muchos más procedimientos médicos de los que quisiera, y que algunos terminaron bastante mal debido al SED. Ni me miró cuando dije estas cosas.

Le pedí que tuvieran especial cuidado al ponerme la vía, porque mis venas son frágiles y se rompen con facilidad, y que cuidaran mi hombro derecho, que tras que venía maltrecho, con la parte anterior del labrum lesionada, estaba en espera de una resonancia magnética por sospecha de una ruptura en la parte posterior. Este hombre se preocupó más por la fragilidad capilar que me provocan los corticoides que por la fragilidad capilar que me provoca el SED, aunque ambas se potencian, haciendo que mi piel y mis venas y arterias se rompan con más facilidad de la que me gustaría.

El anestesiólogo, siguiendo con su curioso humor, me dijo que iban a ponerme una vía periférica. “Supongo que sabés qué es eso, ¿no?”, preguntó. Le reiteré que no me rompiera la vena. Con la ayuda de una enfermera, buscaron en mi antebrazo hasta que encontraron una vena que parecía servir, pero que estaba en un lugar bastante incómodo para mí. Por supuesto, a nadie le importan esas cosas. Digo, lo que le pasa al “paciente”.

Entre paréntesis, me encanta cuando te dicen: “Respirá hondo que va un pinchacito”, y no entienden que cuando en el prequirúrgico escribís DOLOR CRÓNICO, la colocación de una vía es como la picadura de un mosquito con la panza llena. Apenas si la sentís. Y si te duele, es lo de menos. El problema viene después, cuando se forma el enorme moretón que molesta y duele mucho durante varios días. Siempre y cuando no te rompan la vena y tengan que pincharte varias veces, que por suerte esta vez no fue mi caso.

“Para cuidar el hombro derecho te vas a recostar sobre el otro lado”, me dijo el anestesiólogo. 

La enfermera me puso la boquilla para la endoscopía, y apareció el gastroenterólogo, que me preguntó: “¿Cómo estás?”. Respondí algo así como: “Zfgh grs shhgrlds”, porque me era imposible siquiera balbucear palabras con la boca cubierta con la boquilla.

Digo yo, ¿a quién se le ocurre preguntarle cómo está, a una persona que no puede hablar porque tiene la boca obstruida? 

Finalmente terminé moviendo mi pulgar hacia abajo, intentando explicar que estaba mal. Tampoco le interesó a nadie. Entonces me inyectaron el típico relajante previo a la anestesia, y luego la anestesia.

El complicado regreso a casa

Me desperté en la sala de recuperación, acostada boca arriba, tapada con una manta y mareada, con mucho frío y con mucho dolor en el hombro derecho. Dije que tenía frío y me trajeron una manta más. Me dijeron que YA MISMO tenía que pedir el remise para que me buscara, y me reiteraron que el conductor debía subir al tercer piso donde yo estaba para firmar mi alta. 

Pedí unos minutos para recuperarme, y una enfermera me preguntó dónde estaba mi celular. Se lo dije, lo trajo, me obligó a llamar a la remisería. Llamé, expliqué la situación, y apareció el gastroenterólogo para decirme que mi intestino estaba muy bien, pero que habían extraído un tumor neuroendocrino de mi estómago, que mi hernia de hiato seguía estando allí como siempre, y que había un infiltrado de bilis en el estómago que empeoraba mi reflujo gastroesofágico (que tengo desde antes de la adolescencia). Según el gastroenterólogo, el tumor podría haber causado el enorme aumento del indicador tumoral (cromogranina A) y podría ser consecuencia del uso prolongado de inhibidores de la bomba de protones para el reflujo gastroesofágico, agravado en parte por mi hernia de hiato. También me dijo que, aunque mi intestino no mostraba ningún signo de problemas, por rutina había tomado muestras todo a lo largo. Los resultados de estas biopsias y de las del tumor que extrajo estarán listas en un par de semanas.

Mientras discutía con el médico sobre esto de no poder ni siquiera bajar tres pisos en ascensor sola para tomar el remise, o que NADIE del sanatorio tuviera la amabilidad de acompañarme hasta la planta baja, entró una secretaria a decir que había llegado el remisero, y que estaba en el piso esperando.

La enfermera no me quería sacar la vía, porque decía que había que esperar a que terminara de pasar el suero, y yo solo quería irme a mi casa a comer algo, así que me saqué el oxímetro y amenacé a la enfermera con que, si no me sacaba la vía ella, me la sacaba yo. “Ay, esto te va a doler un poquito, porque ¡tenés MUCHOS PELOS en los brazos!”. Ni siquiera dijo vello. Y sí, tengo mucho vello; viene con los años que hace que tomo corticoides. Ya he contado en este blog que uno de los efectos secundarios de los corticoides es justamente ese.

Le reiteré que sacara la cinta adhesiva de una buena vez, y finalmente, libre de cables y cintas adhesivas pude vestirme. Creo que ni me até los cordones de los zapatos en el apuro, para no seguir haciendo esperar al remisero, que amablemente ya había firmado mi alta.

En un paréntesis, nótese lo ridículo de la situación: poner en manos del conductor de un vehículo, al cual yo ni conocía, mi cuerpo recién salido de un procedimiento invasivo. Por suerte para él no tuve ningún problema durante el viaje de regreso a mi casa.

Llegué unas dos horas y media después del procedimiento. Estaba famélica, con muchísimo frío, y me preparé un café con leche con galletas. En menos de media hora… tenía diarrea otra vez. Empezó ese día, jueves, y como el lunes siguiente, aún habiendo tomado loperamida no terminaba, le mandé un mensaje al gastroenterólogo. Me dijo que NO era normal que me pasara eso, y me propuso tomar… loperamida y probióticos. Volví a una dieta astringente, y recién tres días después comencé a recuperarme, aunque estoy otra vez 10kg debajo de mi peso habitual, que siempre fue muy bajo para mi estatura. Ya he comentado en este blog que tengo aspecto “marfanoide” (parecido al de las personas con Síndrome de Marfan), y he llegado al punto en el que tuve que comprar ropa interior más chica y hacerle más agujeros a un cinturón para que no se me caigan los pantalones.

Además de la diarrea, tenía mucho dolor en el área donde habían introducido el colonoscopio (todo esto para evitar escribir “ano y aledaños”..). Con desconcierto descubrí que la cicatriz de mi episiotomía, que después del parto de mi hijo hace 33 años requirió de muchísimos puntos de sutura, que cicatrizaron muy mal, se había estirado y tengo la piel tan fina, que estar sentada me provocaba (y lo sigue haciendo) mucho dolor. También tengo una laceración pequeña que sangra, que seguro fue producto del procedimiento médico, porque antes de que lo hicieran, y aún con tantas idas al sanitario durante tanto tiempo, nunca había sangrado ni había tenido dolor.

Por suerte, la endoscopía (el otro procedimiento que me hicieron) no tuvo ninguna consecuencia. Es la cuarta que me hacen, y solo tuve problemas con la primera, en la que usaron un tubo que parecía una cañería de desagüe, no esperaron a que me hiciera efecto la anestesia y tuve que tragar ese enorme tubo sintiendo que me ahogaba. Esa vez también había ido sola a hacerme el estudio, y al terminarlo me habían llevado hasta un banco de madera en la sala de espera, donde me había quedado hasta sentirme un poco menos mareada para tomar un ómnibus hasta mi casa.

Nota en relación con el Síndrome de Ehlers-Danlos vascular:

• Ciertas pruebas invasivas como la colonoscopía pueden causar daño a raíz de la fragilidad de los tejidos y se deben evitar si es posible. (Fuente: The VEDs Movement, “El Síndrome de Ehlers-Danlos vascular)

• Evitar la intubación orotraqueal ante el riesgo de heridas de la zona orotraqueal y dar preferencia a la ventilación con mascarilla cuando sea posible, o la utilización de una mascarilla laríngea. Si es necesario hacer una intubación, debe ser prudente y realizada por un médico experimentado. (Fuente: Guía de EMERGENCIAS para el Síndrome de Ehlers-Danlos tipo IV (o Vascular) de Orphanet (Portal de información europeo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos) 

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En definitiva, y como suele suceder cuando sos una cebra (tengas el tipo de SED que tengas), hay al menos dos factores importantes a tener en cuenta cuando te hacen cualquier procedimiento médico:

• La fragilidad y/o extensibilidad de nuestros tejidos, que hace que el riesgo de laceraciones, desgarros y rupturas sea mayor, y

• La calidad y calidez humana del personal de salud. Un médico o cualquier personal auxiliar puede ser excelente en su especialidad, pero si te trata como un número más, como un “procedimiento” más que le toca hacer en el día, aún cuando las cosas salgan relativamente bien, puede provocar en el “paciente” (insisto, no me gusta la palabra…) un mal momento, nervios, angustia, rabia e impotencia, entre otros.

En mi caso, las cosas resultaron bastante bien, considerando la manera en que me trataron y la mala calidad de mis tejidos, aunque luego haya tenido esta aparentemente inexplicable diarrea post- estudio y la laceración y la extensión de una antigua sutura.

Esta es mi experiencia personal. No quiere decir que a otras personas con SED les pase lo mismo. Lo que importa es que, como decía al principio, la colonoscopía (y la endoscopía también) es un procedimiento que puede detectar o prevenir problemas, que desde determinada edad (en general en nuestro país para la colonoscopía es luego de los 50 años) es de rutina, y es importante hacerlo, aunque hay casos en los que -por diversos problemas- los médicos pueden requerir esta práctica a edades menores. 

Como sea, hay que pasar el mal momento, y tomárselo con la mayor calma posible, aunque a veces esto no sea sencillo… más aún siendo una cebra…

Ale Guasp