En 2016, en la entrada “El SED, la dieta, las vitaminas y los suplementos dietarios” intenté hacer un recuento de la información que estaba disponible hasta ese momento sobre estos temas.
Una de las profesionales de la salud que más se ha dedicado a incursionar en la nutrición en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es la Dra. Heidi Collins, médica especialista en medicina física y rehabilitación, afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos, y miembro del comité científico de The Ehlers-Danlos Society (Sociedad Internacional de SED).
A lo largo de los últimos años se fueron consolidando ciertas relaciones entre el SED (en especial, pero no exclusivamente el SED hiperlaxo) y otras enfermedades, cuya presentación y síntomas combinados pueden afectar la nutrición y la digestión. Por ejemplo, la presencia conjunta en personas con SED de Disautonomía, trastornos gastrointestinales y problemas inmunológicos (entre estos últimos, por ejemplo, alergias, incluidas las alimentarias, trastornos autoinmunes, y desregulación a nivel celular, como trastornos mastocitarios o eosinofílicos).
En esta entrada intentaré brindar un pantallazo sobre la nutrición y la dieta en el SED, actualizada con estas nuevas relaciones halladas con otras enfermedades. Extraje la información de dos extensas charlas brindadas por la Dra. Heidi Collins (al final de la entrada están las citas bibliográficas).
Un breve repaso sobre el colágeno
Una de las primeras preguntas que la mayoría de las personas recién diagnosticadas se hace es: Si en el SED está afectado el colágeno, ¿servirá que lo tome en forma oral?
En primer lugar, hay que tener en cuenta que no en todos los tipos de SED está afectada la proteína colágeno. Hay algunos tipos de SED en los que están afectadas otras proteínas que intervienen en la síntesis o en la regulación del colágeno. Y en el SED hiperlaxo todavía no sabemos qué afectación genética hay (es decir, no sabemos si está afectado el colágeno o alguna otra proteína).
Al margen de estas cuestiones, para decirlo de manera lisa y llana, tomar colágeno no ayuda en nada con el SED. No voy a ahondar en detalles, porque escribí sobre esto en la entrada “¿Y si tomás colágeno?..”.
Ahora bien... según explica la Dra. Heidi Collins, en teoría (EN TEORÍA), una dieta adecuada en glicina, prolina y lisina (3 aminoácidos fundamentales en la biosíntesis del colágeno) y en vitamina C (o su suplementación) podría apoyar la biosíntesis del colágeno.
Collins explica que algunas personas, a pesar de saber que la suplementación con colágeno no ayuda, deciden comprarlo y consumirlo, y dicen sentirse mejor al hacerlo. Esto -explica Collins- probablemente sea porque no están consumiendo los aminoácidos nombrados y/o vitamina C en cantidad suficiente. O incluso podrían notar un cambio cuando consumen colágeno, porque con el suplemento están bebiendo lo suficiente como para hidratarse.
Es decir, los supuestos beneficios que parecieran provenir de ese colágeno consumido en algunas personas, en realidad se deberían a que había una carencia previa de ciertos elementos básicos que son parte constitutiva del colágeno. La Dra. Collins insiste en NO consumir colágeno como suplemento, sino en equilibrar la dieta en función de las necesidades de cada persona.
Dieta y suplementos
Aunque hasta ahora no hay estudios (al menos en un número considerable de pacientes) que demuestren que modificando la dieta o tomando determinados suplementos pueda cambiarse el curso del SED, algunos problemas y enfermedades asociados están significativamente (o incluso profundamente) afectados por el consumo dietario, por el estado nutricional y por el metabolismo en su conjunto.
Por eso, a pesar de que la dieta y los suplementos no pueden cambiar la esencia del SED, es importante tener una dieta adecuada, que aporte todo lo que le hace falta a cada cebra. Y suplementarla solo cuando sea necesario.
Algunas enfermedades asociadas al SED -en particular el SED hiperlaxo- pueden influir en diferentes áreas del cuerpo; por ejemplo, el sistema digestivo. Como decía al principio, si por ejemplo una cebra tiene disfunción inmunológica, intolerancias alimentarias, alergias, reacciones eosinofílicas, problemas mastocitarios, tal vez deba modificar su dieta, eliminando algunos alimentos que resultan inflamatorios y/o que exacerban los problemas gastrointestinales.
La Dra. Collins explica que observa con frecuencia en personas con SED deficiencias de magnesio, vitamina B6, vitamina D, vitamina B12 y vitamina C. Esas deficiencias pueden exacerbar algunas de las comorbilidades (*) que nombré en el párrafo anterior, y a veces es complicado tratarlas, porque, por ejemplo, puede estar afectada la absorción de nutrientes. En ese caso habría que buscar la manera de incorporarlos (si no es por vía oral, puede ser en forma de inyecciones, o incluso en el caso de algunos nutrientes, vitaminas y minerales, en forma tópica).
(*) Comorbilidad hace referencia a la presencia de una o más enfermedades, además de una enfermedad primaria (en el caso de las cebras, la enfermedad primaria es el SED).
A su vez, la interrelación entre el SED y todas sus enfermedades asociadas hace complejo el tratamiento: por ejemplo, si está presente la Disautonomía, puede influir en los problemas gastrointestinales e inmunológicos, lo que a su vez puede llevar a estados nutricionales deficientes, que también influyen en la Disautonomía. Por eso el enfoque para el tratamiento debe ser individualizado. Cada cebra es única en cuanto a síntomas y presentación.
Algunos lineamientos para minimizar los efectos de algunas patologías
Con respecto a la Disautonomía:
La Dra. Collins indica que, aunque es necesario hidratarse, los famosos “ocho vasos de agua por día” que tanto se han promocionado son un mito.
Las cebras debemos mantenernos hidratadas, y de ser necesario, deberíamos ingerir bebidas isotónicas para rehidratar y mantener el volumen intravascular, y a su vez evitar cantidades excesivas de líquidos hipotónicos (que contienen una concentración de sales menor que la de nuestro medio interno; un ejemplo es… el agua).
También deberíamos comer alimentos de baja carga glicémica y procurar tener un índice glicémico bajo; limitar los "carbohidratos malos" (azúcares concentrados, almidones de rápida digestión); limitar las "grasas malas" (saturadas, hidrogenadas, trans) que contribuyen a la resistencia a la insulina.
Algunas vitaminas son particularmente relevantes para la función autonómica; por ejemplo, señala Collins, el Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática (POTS) se produce con una frecuencia significativa en personas con deficiencia de vitamina B12.
Además de aumentar el consumo de sal, algunos minerales son importantes en la función autonómica; por ejemplo, el magnesio actúa como un bloqueador alfa adrenérgico.
También debería minimizarse la carga de histamina (presente en varios alimentos).
Con respecto a la disfunción inmune relacionada con el intestino:
Collins destaca que además de asegurar una adecuada hidratación, deben detectarse las alergias alimentarias, reconocerse las intolerancias, abordar ciertas reacciones como la esofagitis eosinofílica, y los trastornos mastocitarios, o las reacciones inmunes específicas inducidas por antígenos (si es que están presentes!) y ajustar la dieta en consecuencia. Esto incluye la exploración de la reactividad cruzada (por ejemplo, la reactividad cruzada del látex, que se manifiesta como intolerancia a la palta, la banana, el kiwi, la manzana, la zanahoria, la papa y el tomate, entre otros alimentos.); evitar de manera proactiva los alimentos notoriamente inflamatorios (por ejemplo, trigo, huevos, productos lácteos no cultivados, maíz).
Tal vez sea útil usar un diario en el que vayamos anotando los alimentos ingeridos, para reconocer la reactividad a elementos de la dieta. También es necesario esforzarse para lograr la “normobiosis” (el estado normal de bacterias en el intestino, contrario a “disbiosis”), ya que ayuda a apoyar/regular la función epitelial y linfática. Y si están presentes, por supuesto tratar la Disautonomía y la disfunción gastrointestinal.
¿Cómo lograr la normobiosis?
Collins explica que deberíamos incluir prebióticos (ejemplos: inulina, fructooligosacáridos, xilooligosacáridos, galactooligosacáridos, lactulosa, raíz de achicoria, alcachofa de Jerusalén (Helianthus tuberosus), diente de león (Taraxacum officinale), ajo, puerros, cebolla, espárragos, bananas; probióticos (por ejemplo, kéfir, yogur, miso, tempeh, kimchi, chucrut) y aumentar el consumo de antioxidantes y fibras.
Mantener la dieta rica en verduras frescas y vegetales de hoja, y ciertas frutas; consumir también los llamados “granos ancestrales” (ejemplos: trigo sarraceno, amaranto, chia, mijo, quinoa, sorgo, taro (Colocasia esculenta); frijoles, arvejas, garbanzos, lentejas, nueces y almendras).
En caso de deficiencias, se puede suplementar con vitamina D y ácidos grasos omega.
En algunos casos, puede ser necesario el uso de antibióticos de amplio espectro (por ejemplo, rifaximina) junto con probióticos de cepa múltiple (por ejemplo, VSL#3). Estos, bajo prescripción médica, por supuesto.
Exclusiones y límites
Se deberían evitar los carbohidratos refinados; limitar la ingesta diaria de fructosa a menos de 25g/día; eliminar los sustitutos del azúcar (alcoholes de azúcar (por ejemplo, xilitol, sorbitol), los sustitutos naturales del azúcar (por ejemplo, stevia, agave), los edulcorantes artificiales (por ejemplo, aspartamo); eliminar colorantes y saborizantes artificiales, conservantes, estabilizadores y emulsionantes; minimizar la ingesta de grasas saturadas; eliminar o minimizar la caseína, el gluten y la zeína (es decir, los lácteos, el trigo y el maíz); evitar los alimentos fritos, asados y tostados; reducir la ingesta de carne curada; limitar el consumo de alcohol y eliminar la “polifarmacia” (el uso de 5 o más medicamentos por día, o el abuso en su toma) cuando sea posible.
Comer para apoyar la digestión, la absorción y el metabolismo
Como ya se mencionó, debe garantizarse un estado adecuado de hidratación, ya que el agua es necesaria para numerosas reacciones químicas y procesos físicos de la digestión.
Deben reconocerse y tratarse las alergias e intolerancias a las proteínas alimentarias (por ejemplo, al gluten, la caseína, la zeína).
Debe fomentarse la normobiosis, para ayudar a la digestión de los almidones resistentes, para optimizar la producción de ácidos grasos de cadena corta y mejorar el metabolismo de los lípidos en el intestino (por ejemplo, sales biliares, esteroles); para optimizar la síntesis de las vitaminas del complejo B, la vitamina K, el folato y la biotina, y la absorción de la vitaminas A, D, E y K; para ayudar a la absorción de minerales como Ca, Mg, Fe y para metabolizar los xenobióticos (*). Considerar la posibilidad de utilizar la glutamina y la diamina oxidasa (DAO).
(*) Xenobiótico: sustancia química que se encuentra dentro del organismo, que no se produce naturalmente o que se espera que no esté presente
Podría considerarse la posibilidad de minimizar la ingesta de alimentos FODMAP (podés leer sobre esta dieta en relación con el SED en la entrada “¿Dieta FODMAP en pacientes con SHA y Síndrome de Intestino Irritable?”.
En el SED es frecuente que se necesite suplementación, pero siempre que sea posible, deben tomarse vitaminas y minerales de los alimentos.
Collins destaca que en su experiencia, en las personas con SED a menudo son evidentes las deficiencias de micronutrientes (por ejemplo, deficiencias de magnesio, vitamina B6, vitamina D, vitamina B12, vitamina C), que se sabe exacerban los síntomas asociados al SED y algunas de sus enfermedades secundarias. Estas deficiencias, señala Collins, son difíciles de abordar -especialmente cuando la malabsorción es evidente- e incluso pueden requerir de repleción parenteral.
Los suplementos que se toman con prescripción o por consejo médico, se consideran "drogas", y sus dosis pueden ser superiores a las recomendadas establecidas por los organismos gubernamentales de control.
Algunos suplementos que se utilizan comúnmente en situaciones específicas (por ejemplo, la quercetina para cuestiones relacionadas con los mastocitos) no están reconocidos como nutrientes esenciales para los seres humanos y por eso (aún) no tienen ninguna ingesta recomendada establecida.
Las personas que toman suplementos deben asegurarse de que quede asentado en sus historias clínicas, para que los médicos puedan tener en cuenta sus posibles interacciones con otras drogas o medicamentos que estén utilizando.
Cuando los enfoques nutricionales no son suficientes
¿Qué pasa si tenés una dieta completa y nutricionalmente equilibrada, pero aún así tenés deficiencias nutricionales?
¿Qué pasa si no podés comer, por ejemplo, debido a náuseas, dolor, disfagia, gastroparesia, dismotilidad, reflujo, un desorden alimenticio, o cualquier otro problema?
Estas son situaciones en las que los problemas gastrointestinales no se pueden tratar simplemente a través de enfoques nutricionales, y son necesarios otros enfoques e intervenciones médicas. Las intervenciones pueden incluir, por ejemplo, la terapia cognitivo conductual, la terapia de deglución para ayudar con la disfagia o con la aversión a la textura de los alimentos, medicamentos recetados, nutrición o suplementación enteral o parenteral (por ejemplo, alimentación por sonda, infusiones intravenosas, inyecciones intramusculares, nutrición parenteral total), procedimientos intervencionistas, implantes de dispositivos o cirugías.
La Dra. Collins destaca que, aunque se han establecido directrices nacionales (en EEUU) para las normas nutricionales, sin una investigación específica, actualmente no está claro cómo pueden tener que modificarse estas directrices específicamente para las personas con SED.
En definitiva...
El SED es una enfermedad muy variable, con muchos tipos diferentes y con presentaciones únicas en cada persona. Cada cebra tiene un conjunto único de síntomas, niveles de afección y enfermedades asociadas.
El relativamente reciente reconocimiento de ciertas patologías relacionadas con el SED (como los trastornos mastocitarios, las alergias, ciertos problemas gastrointestinales, algunos problemas autoinmunes, entre otros) siempre debería tenerse en cuenta, investigarse y eventualmente tratarse.
La presencia de más de una o más enfermedades asociadas al SED (por ejemplo, alguna forma de Disautonomía, Síndrome de Activación Mastocitaria, Síndrome de Sjögren) debería ser estudiada en el contexto de la enfermedad de base, y ser tratada de manera acorde. Esto incluye determinar el estado nutricional de cada cebra, realizar ajustes en la dieta de ser necesario, e ingerir suplementos, minerales, vitaminas u otros solo cuando no pueden obtenerse de la dieta. Todo esto debe realizarse solo en caso de indicación médica.
Todavía queda mucho por investigar en cuanto a la dieta ideal (si es que haya alguna) en el SED. Mientras tanto, deberíamos consultar con nuestros médicos sobre posibles cambios de dieta, sobre el posible uso de suplementos, ingesta de vitaminas, medicamentos, etc., ya que en esta enfermedad es frecuente que alterando una parte de nuestro tratamiento afectemos otra, a veces profundamente.
Ale Guasp
Fuentes utilizadas para redactar esta entrada:
* Collins, H.A. Nutritional Approaches to Treating GI Concerns in Persons with Ehlers-Danlos Syndrome. 2020 Virtual Summer Conference, The Ehlers-Danlos Society. Recurso online disponible en YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=VxChn-pFS-s.
* Collins, H.A. Diet and Supplementation for Persons with EDS. 2017 EDS Global Learning Conference, The Ehlers-Danlos Society. Recurso online disponible en YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=5TqvY71f6g4
Entre estas anécdotas personales que a veces tienen algunos puntos en común con otras realidades, aunque no sean en el ámbito estricto de las enfermedades poco frecuentes. La dieta es uno de los temas más importantes para todos los seres humanos. Aunque algunos lo asocien a una idea de castigo a la que deben someterse, sin pensar que todos los seres hacemos dieta, todos comemos. Sea sana o no. A veces creemos que algo que sabemos es sano, no puede estar haciéndonos daño. Hasta que lo investigamos. Tardó más de 5 años la médica que sospechaba que algo no andaba bien en mis intestinos para pedirme una interconsulta que yo jamás sospeché. Al no subir los valores de calcio y magnesio a pesar del incremento en la suplementación, tomó la decisión. Y ahí apareció la causa de tanto malestar no asociado a la ingesta de verduras crudas en ensaladas y otras yerbas. Fue después de hacer el largo tratamiento con antibióticos Rifaximina y gracias a la cancelación de varios turnos por diferentes motivos por parte de la obra social, que por casualidad llegué a comprender porqué no había cambios en los resultados. El Dr. que me atendió de muy mala gana, casi gritándome me dijo "¡Usted está sana, con la dieta tiene que andar muy bien!" ¿Qué dieta? le pregunté y empezó de muy mala gana a recitar una serie de alimentos. "Nadie me habló de ninguna dieta, Dr. por favor ¿me puede repetir para tomar nota?. Y lapicera en mano fui anotando todo lo mencionaba como si fuera el rosario anterior. A veces no hay mal que por bien no venga. Esta no fue la excepción. La comida sana puede hacernos daño si se dan algunas condiciones. Es conocido ahora el valor del aparato digestivo como un segundo cerebro. De él depende nuestra vida, y los médicos tanto como cada paciente debe empezar a evaluar en el organismo estos nutrientes que nos mantienen la máquina en buen funcionamiento. Debemos estar más atentos a las consecuencias después de comer para ir pensando que eso que parece tan bueno en los papeles puede estar enfermándonos más.¡Otra vez felicitada Licenciada! María Julia Spiritelli (la maestra ciruela)
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