Caja de herramientas para el cuidado de la salud mental en el SED

A veces las cebras atravesamos momentos complejos, en los que, a los problemas de salud que manejamos habitualmente (que no son pocos) se suman, por ejemplo, un agravamiento de los síntomas, nuevos estudios, análisis y consultas, la falta de respuestas y de conocimiento por parte de los profesionales de la salud sobre todo eso que nos pasa, la ausencia de tratamientos específicos, la falta de apoyo de nuestro entorno -que no alcanza a comprender la magnitud de nuestra enfermedad-, y un largo etcétera, que pueden hacernos desarrollar cambios en nuestro estado de ánimo y sentimientos negativos. Por supuesto, es muy importante identificar y atender de manera adecuada estos problemas, pero... ¿por dónde empezar?...

The Ehlers-Danlos Society ha publicado una "Caja de herramientas para el cuidado de la salud mental en el Síndrome de Ehlers-Danlos y los Trastornos del Espectro Hiperlaxo" (Mental Health Care Toolbox for EDS and HSD), redactada por Maggie Buckley, Shani Weber y Sarah Fatherley. 

"Caja de Herramientas"

Me pareció una interesante propuesta, que puede ayudarnos en algunos momentos difíciles, y aquí debajo dejo mi traducción al castellano:

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Caja de herramientas para el cuidado de la salud mental en el Síndrome de Ehlers-Danlos y los Trastornos del Espectro Hiperlaxo

El SED y los Trastornos del Espectro Hiperlaxo te obligan a concentrarte en tu cuerpo. 

Pero, ¿cuánto tiempo le dedicás a tu salud emocional y mental? 

Tu salud mental es tan importante como tu salud física. Mientras te concentrás en los problemas físicos que enfrentás con el SED o los Trastornos del Espectro Hiperlaxo, entendé la conexión con tu salud emocional y mental. 

Por ejemplo, las investigaciones han demostrado que las personas con SED y con Trastornos del Espectro Hiperlaxo tienen una mayor incidencia de ansiedad, depresión y TDAH (Trastorno por déficit de atención con hiperactividad). 

Además de las conexiones físicas, el estrés de tratar con cualquier enfermedad crónica crea presiones mentales comprensibles.

Tener síntomas físicos serios que son desestimados como si estuvieran "en tu cabeza" puede frustrarte. 

Que no te crean puede causar decepción o ira. 

Enfrentar constantemente el dolor y no tener opciones de tratamiento efectivas puede provocar diferentes emociones; desde depresión, hasta ansiedad y ataques de pánico. 

La investigación y la experiencia médica reconocen que las enfermedades crónicas tienen un impacto negativo en la salud emocional y mental. Aún así, los problemas de salud mental no se tratan suficientemente en las enfermedades crónicas, y el SED y los Trastornos del Espectro Hiperlaxo no son diferentes. 

El SED y los Trastornos del Espectro Hiperlaxo son enfermedades que pueden afectar áreas de todo el cuerpo. Por lo tanto, necesitás un enfoque holístico, tanto para tu salud física como mental. 

A continuación se presenta una "caja de herramientas" con estrategias de salud mental que podés usar de varias maneras, según tu situación. 

Descubrí qué es lo que mejor funciona para vos, y añadí tantas "herramientas" como puedas, para tener opciones cuando las necesites. 

Vos, tu familia y tus amigos pueden hacer mucho para superar los tiempos difíciles. Las herramientas para controlar la ansiedad, la depresión y el dolor pueden ayudar. 

Herramientas que podés usar 

Recordá: 

Dormir adecuadamente, comer de manera nutritiva y hacer ejercicios adecuados para las articulaciones de manera consistente, fortalecen tu habilidad para lidiar con tus síntomas físicos. Estos mismos comportamientos también fortalecen tu salud mental. 

El SED y los Trastornos del Espectro Hiperlaxo disminuyen tu sentido de previsibilidad y control. Tomar incluso pequeñas acciones en forma deliberada te ayuda a fortalecerte. Hacé actividades que mejoren tu estado de ánimo, disminuyan la ansiedad, la depresión u otros problemas de salud mental. Las relaciones positivas con los demás también aumentan tu bienestar emocional. 

No te sientas culpable por tomarte tiempo para manejar tu salud. Tomar estas medidas no es egoísta. El tiempo que dediques a vos mismo puede mejorar tu salud mental. Y eso es un regalo para vos y  para los que te rodean. 

Hay muchas otras herramientas que podés tener en tu caja. Las herramientas de salud mental se pueden dividir en aquellas que son útiles en una crisis y aquellas que son útiles para mantener una salud mental estable. También las herramientas pueden combinarse para aumentar su poder. 

Ejemplos de herramientas para las crisis (por ejemplo, ataque de ansiedad o depresión profunda) 

• Líneas telefónicas de ayuda al suicida. 
• Encontrá un compañero de crisis .Elegí un oyente empático que te ayude a evaluar la situación y a tomar decisiones más claras. Encontrá a alguien que sea consciente de que estás luchando y que responda a un mensaje de texto urgente o a una llamada telefónica, de día o de noche. Dale información de contacto de tu familia o de un profesional de la salud mental. No estás solo. Todos necesitamos ayuda de vez en cuando.
  
• Practicá ejercicios de respiración profunda. Esto disminuye la presión arterial, relaja los músculos y le proporciona más oxígeno a su cerebro para calmar el pánico o la ansiedad.
  
• Colocá tu mano sobre tu abdomen e intentá empujar la mano hacia afuera cuando inspires. 
• Inspirá profundamente por la nariz, sintiendo que tu mano se eleva. Mantené la respiración durante tres segundos. 
• Dejá que tu aliento salga lentamente por la boca, sintiendo que tu mano baja.
• Repetí de tres a diez veces, o cuantas veces sea necesario, para que la ansiedad disminuya, los músculos se relajen y el ritmo cardíaco disminuya. 

• Usá la distracción y las visualizaciones. Esto aleja la atención del dolor, calmando el sistema nervioso, disminuyendo el ritmo de la respiración y bajando la presión arterial.
  
• Técnica de conexión a tierra: por ejemplo, mirá alrededor inmediatamente y encontrá cinco cosas que puedas ver, cuatro que puedas tocar, tres que puedas oír, dos que puedas oler y una que puedas saborear.
  
• Cinco sentidos: usalos solos o en combinación para enfocar tu atención.
  
• El sentido del oído: Escuchá música y creá listas de reproducción para diferentes estados de ánimo. 
• La vista: Mirá un objeto en tu casa o por la ventana. Observe lentamente su forma, tamaño, colores y otras características. 
• El olfato: Olé una flor, perfume o aceite esencial que te traiga buenos recuerdos sin emociones negativas. 
• El gusto: Saboreá un plato o bebida favorita que te reconforte. 
• El tacto: Sentir un objeto, como un edredón, un oso de peluche, algo que puedas sostener con las manos y que te reconforte. Usar diferentes texturas es ideal. Una manta pesada le ayuda a algunas personas. 

• Jugá un juego de memoria.
  
• Nombrá una ciudad que empiece con cada letra del alfabeto. 
• Nombrá tantas razas de perro como puedas. 
• Repasá en voz alta el alfabeto al revés. 

Ejemplos de herramientas para el mantenimiento 

• Tomá un descanso de las redes sociales. Las redes sociales nos conectan con la información médica y con personas de nuestra comunidad, lo cual es útil. Sin embargo, necesitamos tomar descansos regulares de las redes sociales o de los principales medios de comunicación, para poder enfocarnos sin distracciones. Hablar directamente con la gente puede ser gratificante y más reconfortante. Hablá frecuentemente de temas que no estén relacionados con la salud.
  
• Creá un diario de agradecimiento; en el que escribas a diario cinco cosas por las que estés agradecido. Lo que escribas puede ser tan simple como "Estoy agradecido por despertar" o tan complejo como "Estoy agradecido porque hoy [un familiar] me llevó a mis citas con el médico y me preparó el almuerzo".
  
• Ayudá a los demás. Hacé algo amable por los demás. Ayudar a otros puede ayudarte a combatir la depresión, a distraerte del dolor y a darte un sentido de propósito o logro. Ayudá a otros que lo necesiten, o escribile una carta a alguien que aprecie recibirla. Ayudar a los demás puede ser tan sencillo como hacer una tarea o preparar una comida para un miembro de la familia, brindarles apoyo en línea a otros, u ofrecerte como voluntario a nivel local una vez a la semana o más.
  
• Encontrá una salida adecuada para tus sentimientos. Hablá con la gente, escribí en un diario o escribí una carta para vos mismo. Cuando sacás a la luz pensamientos o sentimientos negativos, éstos tienen menos poder sobre vos.
  
• Explorá los ejercicios con imágenes guiadas. Descubrí aplicaciones, CDs o grabaciones en línea en las que te guían a través de una serie de imágenes muy concretas destinadas a reenfocar tu atención, tu respiración y tu energía mental y física.
  El siguiente es un ejemplo del texto de los ejercicios de imágenes guiadas:
  
• Cerrá los ojos e imaginá que estás en un parque, en una playa o en un campo. Inspirá profundamente y dejá salir el aire lentamente. 
• Observá los detalles de lo que sentís a tu alrededor. Inspirá y espirá lentamente. 
• ¿Tenés frío? ¿Calor? ¿Sentís el ambiente húmedo? ¿Seco? 
• Estás anclado en tu lugar. ¿Te sentís apoyado? 
• ¿Sentís una brisa que pasa a tu lado? ¿Estás flotando en la brisa? 
• Imaginá que estás flotando sobre el área. ¿Qué ves desde tu punto de vista? ¿Qué tan lejos podés ver a la distancia? 
• Volvé al punto donde empezaste este ejercicio. ¿A qué huele? Inspirá profundamente y soltá el aire lentamente. 
• Reflexioná sobre las emociones positivas que has tenido hasta ahora en este ejercicio. Inspirá profundamente y exhalá lentamente. 
• Tomá conciencia de que estás seguro y te sentís apoyado y fuerte en este lugar. Inspirá lentamente y exhalá lentamente. 
• Abrí los ojos. Sonreí. 
• Alegrate por haber completado un paso importante para cuidarte. 

• Tratá de combinar las herramientas; podés usar varias a la vez. Al superponer las herramientas, podés obtener resultados más importantes. Por ejemplo:
  
• Hacé el ejercicio de conexión a tierra de arriba. 
• Sentite cómodo con tu elemento reconfortante (el elemento de sentido del tacto de arriba). 
• Hacé un ejercicio de imágenes guiadas desde una aplicación, una grabación o una que ya hayas usado antes. 
• Anotá en un diario los pensamientos y emociones que experimentaste en esta serie de ejercicios. Tomá conciencia de cuáles de esos pensamientos y emociones querés conservar y volver a experimentar. 

¿Por qué buscar la atención de un profesional de la salud mental? 

La mayoría de las personas saben que cuando están deprimidas, luchando por mantener el equilibrio de sus emociones, tienen un aumento de la ansiedad y de otros síntomas como la apatía y el cambio de apetito que, si no se tratan, pueden escalar a pensamientos y tendencias suicidas y, en última instancia, al suicidio. 

El papel más importante y primordial en la atención de la salud mental debe ser siempre el de hablar claro.
Si creés que no podés hacerlo por vos mismo, pedile a un amigo o a un miembro de la familia que arregle una cita (y que te acompañe para darte apoyo moral) para ver al médico de cabecera. Esta debe ser siempre la primera línea para la evaluación y el tratamiento profesional cuando sea necesario. 

Para diagnosticar y tratar con éxito los problemas físicos del SED y de los Trastornos del Espectro Hiperlaxo, esperamos poder consultar con médicos y fisioterapeutas con experiencia en estas enfermedades, que a  menudo también usarán medicamentos. 

El tratamiento de nuestra salud emocional y mental merece el mismo nivel de atención y experiencia. 

Un profesional de la salud mental puede ser un miembro vital de tu equipo médico. Sé honesto y abierto sobre cómo te sentís. 

Cuando esto sea difícil de poner en práctica por tu cuenta, o si sentís que los profesionales que consultás no te ayudan lo suficiente, buscá un profesional de la salud mental. 

Agregar un profesional de la salud mental a tu equipo médico 

Al ver a un profesional de la salud mental, podés aprender nuevas habilidades para hacer frente a tus diagnósticos. Podés mejorar tus habilidades de comunicación para poder interceder mejor ante los médicos, la familia y otras personas en tu vida. 

Los profesionales de la salud mental también pueden ser grandes aliados, porque pueden escribir informes a tus médicos sobre la necesidad de investigar los síntomas físicos que ellos creen que no son causados por una condición de salud mental. 

Los problemas de salud mental pueden empeorar los síntomas físicos. Con un profesional de la salud mental en tu equipo médico, se puede distinguir mejor entre las fuentes físicas y mentales de los síntomas. Esto significa que podés recibir una mejor atención para que puedas sentirte y funcionar mejor. 

¿Qué tipos de atención especializada puede brindar un profesional de la salud mental? 

Medicación.
Ejemplos: 

• Antidepresivos: medicamentos para regular el estado de ánimo 
• Anticonvulsivos: medicamentos para calmar la hiperactividad en el cerebro 
• Ansiolíticos: drogas para reducir la ansiedad 

Psicoterapia/Psiquiatría
Ejemplos: 

• Asesoramiento: a corto plazo sobre un tema o conjunto de temas específicos 
• Terapia de conversación: a largo plazo en una gama más amplia de temas 
• Terapia cognitivo-conductual: aprender a identificar los factores desencadenantes de emociones o comportamientos específicos y a cambiar la respuesta a dichos factores. 
• Entrenamiento del comportamiento: aprender a calmar la mente y el cuerpo, así como a mejorar la concentración mental cuando se está deliberadamente activo. 
• Biofeedback: aprender a controlar los sistemas del cuerpo.
• Terapia electroconvulsiva (ECT): estimulación eléctrica del cerebro para cambiar los patrones de flujo sanguíneo a través del cerebro y cambiar las áreas del cerebro que pueden ser afectadas por la depresión. 

Tu salud mental es tan importante como tu salud física. 

Agregar un profesional de salud mental a tu equipo de atención médica te abre las puertas para aprender más habilidades de adaptación, comunicación y autodefensa. 

Al trabajar con un profesional de la salud mental y utilizar muchas herramientas de gestión del autocuidado, pueden disminuir la ansiedad y la depresión y mejorar las relaciones con los demás. 

Pensamientos suicidas 

Los pensamientos de suicidio deben ser tomados en serio. Si vos o alguien que conocés expresa pensamientos de suicidio, por favor buscá ayuda inmediatamente. 

A través de la investigación sabemos que las personas que han hecho intentos de suicidio piensan de manera diferente cuando están en estado suicida. 

El dolor y la desesperación afectan la capacidad de tomar decisiones. El cerebro no funciona de manera flexible y no puede generar soluciones alternativas. 

Las personas que han tenido intentos de suicidio manifiestan que están sufriendo y creen verdaderamente que son una carga y que el dolor nunca terminará. 

Si tenés estos pensamientos, pedí ayuda. Si alguien comparte pensamientos como estos con vos, acompañalo a pedir ayuda. 

Acercate a las personas que muestran signos de advertencia o que tienen factores de riesgo de suicidio. Si tenés pensamientos suicidas, pedí ayuda. 

No hay una sola causa para el suicidio. 

La depresión es la enfermedad que más frecuentemente se asocia con el suicidio, y a menudo no se diagnostica ni se trata. 

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(Esta es una traducción de la nota "Mental Health Care Toolbox for EDS and HSD" (Caja de herramientas para el cuidado de la salud mental en el Síndrome de Ehlers-Danlos y los Trastornos del Espectro Hiperlaxo), redactada por Maggie Buckley, Shani Weber y Sarah Fatherley para The Ehlers-Danlos Society. Traducida por Alejandra Guasp para el blog Genéticamente Incorrecta.)