El viernes 28 de febrero estaba escribiendo una entrada sobre el Día Mundial de las EPOF (Enfermedades Poco Frecuentes) para publicar al día siguiente. Este año, igual que en 2008 (cuando se declaró que el último día de febrero sería el Día Mundial de las EPOF), la conmemoración iba a ser el 29, por ser un año bisiesto.
Mientras estaba sentada frente al teclado de la PC, mi ratón dejó de funcionar. Revolviendo una caja de “elementos de informática en desuso de los que nunca me deshice”, encontré un antiguo ratón relativamente funcional. Lo conecté, y en menos de media hora se cortó la luz. La causa no fue el ratón, sino unos arreglos eléctricos que había que realizar en casa.
Llegada la noche, mi entrada llevaba poco más que el título y un par de párrafos. Que dicho sea de paso, no eran nada del otro mundo; por lo menos para quienes padecemos alguna enfermedad poco frecuente. Destacaba los retrasos en el diagnóstico, las dificultades para obtener la atención médica adecuada, el desconocimiento de los médicos y de la sociedad sobre estas enfermedades, la casi ausencia total de especialistas y de centros de referencia, y la necesidad de investigaciones que permitan la detección precoz, el tratamiento adecuado, la posibilidad de encontrar una cura, y explicaba que por desgracia, la investigación de las EPOF se ve entorpecida, justamente porque al ser poco frecuentes, de baja prevalencia o raras, la inversión monetaria es muy alta en función de la cantidad de personas que se benefician.
