Resiliencia

Según la definición de la RAE,

resiliencia:
Del ingl. resilience, y este der. del lat. resiliens, -entis, part. pres. act. de resilīre 'saltar hacia atrás, rebotar', 'replegarse', es la ”capacidad de adaptación de un ser vivo frente a un agente perturbador o un estado o situación adversos”.

En 2016, cuando comencé a publicar entradas en este blog, compartí un texto que había escrito hacía un tiempo, luego de superar una increíble racha de complejos problemas de salud, agravados por insistentes trabas y demoras del sistema de salud para tratarlos. Una planta floreciendo en la grieta de una vereda de mi ciudad era la representación de cómo me sentía: resiliente. Reconociendo mi fortaleza frente a la adversidad. Recorriendo caminos difíciles con la mayor entereza posible.  

Desde ese momento, cada vez que me toca una nueva racha de problemas relacionada con mi (escasa) salud, tengo la certeza de que voy a superarla.

Últimamente, dos de los médicos que siguen de cerca mi caso se preguntan cómo es que sigo andando todavía. Sospecho que se hacen esa pregunta porque solo han tenido la oportunidad de tratar un par de casos de SED. 

La resiliencia y la capacidad de adaptación parecieran ser partes inherentes de esta enfermedad. Muchas personas afectadas, en algún punto de nuestras vidas, levantamos la frente, miramos hacia atrás y nos damos cuenta de que acabamos de salir de un gigantesco berenjenal, en el que se combinaron nuestros complejos problemas de salud, el desconocimiento de la profesión médica sobre los diferentes aspectos de la enfermedad, la falta de tratamientos, los tratamientos incorrectos, o los malos resultados de los tratamientos (que son malos, porque los tratamientos no son adecuados o no funcionan en el SED), los rebotes contra las macizas paredes de burocracia del sistema de salud, y la falta de apoyo de nuestro entorno; que o bien considera que podemos manejar solos cualquier cosa que nos pase (por esto que conocemos tan bien de “No parece que estás enfermo”), o bien ni siquiera nota los pinchazos, profundos cortes y cicatrices que nos dejan los berenjenales que atravesamos.  

Seguimos andando y salimos adelante, a pesar de todo esto. 

Saliendo de un berenjenal...

Quizás la situación que afrontamos las personas con SED se comprenda mejor cuando la describen los especialistas. Por ejemplo, el Dr. Marco Castori (especialista en SED italiano) decía en 2016 (1), en referencia a los pacientes con SED con una combinación de dolor crónico, fatiga y discapacidad física (a los que se refiere como “pacientes complejos”):

“El escenario en el que vive el paciente complejo con SED es frustrante. La carencia de información adecuada entre las familias y los profesionales lleva a empeorar la calidad de vida de las personas afectadas, debido a terapias o investigaciones diagnósticas inadecuadas y a veces nocivas, a gastos monetarios y de tiempo ineficaces, al escepticismo y a la pérdida de confianza en el sistema de salud. Los pacientes a menudo necesitan decenas de consultas antes de obtener el diagnóstico correcto. Después de la certificación de su diagnóstico, muchos pacientes, especialmente aquellos con SHA/SED-H (*), no reciben respeto de parte de familiares, amigos y profesionales no capacitados, que no reconocen sus necesidades insatisfechas. Esto puede forzar a los pacientes a enfrentar solos la carga de los síntomas, con el riesgo concreto de amplificar la discapacidad debido a decisiones equivocadas. La capacitación/formación surge como la forma más eficaz de mejorar la calidad de vida de los pacientes, de reducir los costos redundantes y de limitar la progresión de la enfermedad. El diagnóstico temprano es un apoyo adicional a estos esfuerzos y se basa principalmente en una mejor definición de la presentación (temprana) pediátrica de los diferentes tipos de SED y en una comprensión más profunda de las bases moleculares de estas enfermedades tan variables”.

(*) El término SHA/SED-H ha desaparecido con la publicación de los nuevos criterios diagnósticos para el SED en 2017. 

Si sos una cebra, probablemente te sientas identificada con lo que expresa el Dr. Castori. La situación del Síndrome de Ehlers-Danlos es tal, que no solo nos toca afrontar nuestros complicados y crecientes problemas de salud, sino también las consecuencias del desconocimiento sobre la enfermedad, tanto a nivel médico como a nivel social.

Sin embargo, como expresaba el Dr. Claude Hamonet (especialista en SED de Francia) en referencia a los numerosos pacientes con SED que ha atendido (2):

“En nuestra experiencia, es muy frecuente que se diagnostique (erróneamente) una enfermedad mental, con sus terapias correspondientes. El diagnóstico de depresión es uno de los más comunes. Es paradójico para estas personas que, por el contrario, se comportan muy "combativamente" frente a las dificultades que encuentran. Los resultados negativos de la prueba de depresión de Beck, aplicada sistemáticamente en nuestra consulta, confirman este punto de vista.” 

La nota “El camino de la resiliencia”, publicada en el sitio web de la American Psychological Association explica:

“La resiliencia es el proceso de adaptarse bien a la adversidad, a un trauma, tragedia, amenaza, o fuentes de tensión significativos, como problemas familiares o de relaciones personales, problemas serios de salud o situaciones estresantes del trabajo o financieras. Significa "rebotar" de una experiencia difícil, como si uno fuera una bola o un resorte.

Ser resiliente no quiere decir que la persona no experimenta dificultades o angustias. El dolor emocional y la tristeza son comunes en las personas que han sufrido grandes adversidades o traumas en sus vidas. De hecho, el camino hacia la resiliencia probablemente está lleno de obstáculos que afectan nuestro estado emocional.

La resiliencia no es una característica que la gente tiene o no tiene. Incluye conductas, pensamientos y acciones que pueden ser aprendidas y desarrolladas por cualquier persona”.

A lo largo de muchos años he tenido la oportunidad de conectarme con muchísimas personas afectadas por Síndrome de Ehlers-Danlos, y creo que en buena medida el intrincado camino que nos toca recorrer nos lleva a ser resilientes. 

Ojalá el camino fuera más fácil. Sería bueno que los médicos conocieran la enfermedad, para no tener que sumergirnos en un mar de consultas médicas hasta dar con alguien que pueda ayudarnos. Sería fantástico que el sistema de salud no pusiera tantas trabas para cubrir nuestras necesidades médicas. Sería genial que nuestro entorno se percatara de que seguimos andando, a pesar de todo lo que nos pasa, y no porque no nos pasa nada. 

Pero las cosas no funcionan de esa manera con esta enfermedad. Y a mi humilde entender, la resiliencia es una de las herramientas que nos ayuda a afrontar todo esto, y que nos permite entrar en berenjenales, y salir de ellos sintiendo que, a pesar de tanta fragilidad en nuestro cuerpo, tenemos una fortaleza inmensa.

Ale Guasp

Escribo esta entrada mientras estoy saliendo de un nuevo berenejenal. Un poco machucada, pero todavía entera. Tal y como les pasa a tantas otras cebras...

Referencias:

1. Marco Castori (2016) Pain in Ehlers-Danlos syndromes: manifestations, therapeutic strategies and future perspectives, Expert Opinion on Orphan Drugs, 4:11, 1145-1158, DOI: 10.1080/21678707.2016.1238302

2. “Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) a Diagnostic Trap for the Neurologist, an Iatrogenic Risk for the Patient”. Hamonet C, Fredy, Tanay-Marié, Ducret L, Bahloul H, Guinchat V & Schatz PM. EC Neurology 7.2 (2017): 46-53.