¡Derechita!.. (¿Y si no puedo?..)

“Derechita, Ale”, me decía mi madre cuando era chica.

“Enderece la espalda, Alejandra”, me decían las maestras en el colegio primario.

“¡No te pares así, que queda feo!”, me decía una amiga cuando estaba cursando mi carrera universitaria.

Yo echaba los hombros hacia atrás, sacaba pecho… y en menos de dos minutos, el dolor de cintura me hacía volver a mi posición original. Que dicho sea de paso, sin saber exactamente qué tenía de malo, para mí era cómoda. 

Antes de que me confirmaran el diagnóstico de SED, consulté a diferentes traumatólogos por dolor en distintas áreas del cuerpo, y el procedimiento de rutina era revisar el área con dolor, encontrar tendinitis y/o contracturas musculares y a veces inflamaciones, pedir radiografías, ver que todo era normal, y enviarme a casa con una receta de antiinflamatorios y/o sesiones de fisio-kinesioterapia.
Como ya comenté en alguna entrada de este blog, la causa más probable de mi daño hepático (fibrosis hepática avanzada/cirrosis) es el uso prolongado de antiinflamatorios no esteroides (AINEs), que los médicos me recetaron durante años por todos estos problemas.
Con respecto a las sesiones de FKT, solía terminar peor que antes; en particular cuando me hacían masajes, ya que se concentraban en la supuesta zona conflictiva, relajaban mis músculos en esa zona, y el resto parecía quedar más rígido que antes de los masajes, con lo cual, la solución parecía generarme un nuevo problema.
Cuando era la enésima vez que consultaba por el mismo dolor, los médicos solían enviarme a casa sin indicación alguna. 

Después de confirmarse mi diagnóstico de SED, empecé a entender qué era lo que estaba pasando, y tenía que ver, en primera instancia, con mi postura.

La mala postura corporal en el SED

Normalmente, la columna vertebral tiene curvas en las regiones cervical, torácica, lumbar y pélvica:

Vista de la columna vertebral posterior y lateral.
Créditos de la imagen: "Columna vertebral", Wikipedia

Los especialistas en SED indican que la postura que adoptamos las personas hiperlaxas al estar de pie a menudo muestra un intento por ganar más estabilidad, descansando al final del rango de nuestras articulaciones hiperlaxas. 

Si tenés SED, esto te resultará conocido, por ejemplo con las rodillas: es más fácil estar de pie con las rodillas en hiperextensión, que en posición neutra, porque esto último implica un esfuerzo para nuestros músculos.

Izquierda: rodilla hiperextendida

En la siguiente figura podés ver la típica mala postura que adoptamos:

La postura que solemos adoptar las personas hiperlaxas

La hiperextensión de las rodillas (1) puede asociarse con una hiperextensión compensatoria en las caderas, lo que produce el desplazamiento/inclinación anterior de la pelvis (2), de manera tal que el peso se recarga hacia adelante sobre los pies. Este balanceo hacia adelante se acompaña de un aplanamiento en la columna lumbar (3) y de un aumento compensatorio en la cifosis torácica (4).

Luego, por el aumento en la cifosis torácica, los tejidos en la parte frontal del cuello y en la parte superior del pecho - rígidos por esta mala postura- empujan el cuello hacia adelante, a la vez que inclinan la cabeza hacia atrás en relación con el cuello. Con el pecho colapsado y el cuello rígido, el espacio superior de la caja torácica se inclina hacia adelante, de manera tal que el cuello no se proyecta hacia arriba (como debería) sino hacia adelante.
En esta posición, los músculos de la parte superior de la espalda y del cuello están forzados a sostener la cabeza. Este adelantamiento de la cabeza (5) puede llevar a un aumento en la flexión de la columna cervical inferior, con aumento en el estrés en los elementos posteriores de las vértebras.

Créditos de la imagen: "What is a Forward Head Posture?". Sitio web https://www.epainassist.com/
Leyendas inferiores en castellano: izquierda "posición correcta de la cabeza", derecha: "posición adelantada de la cabeza"

Se estima que TODA esta mala alineación postural es debida a la falta de condición muscular, a la mala propiocepción (es decir, a nuestra incapacidad innata para saber dónde están las partes de nuestro cuerpo en el espacio) y a la mala conciencia corporal (relacionada con las anteriores).

Como decía más arriba, para quienes tenemos hiperlaxitud, en principio, es más fácil sostener estas (malas) posiciones, que esforzarnos usando los músculos para sostener las articulaciones. Pero sostener las articulaciones al final de su rango de movimiento implica recaer sobre los ligamentos y los tejidos blandos, y mantener estas posiciones produce -a largo plazo- el estiramiento y la elongación gradual de los ligamentos, que puede conducir a distensiones, y puede dar lugar a dolor (o a más dolor del que ya tenemos).
Adoptando esta postura, potencialmente estamos estresando las rodillas, caderas y columna lumbar, y según señalan los especialistas en SED (podés ver las citas de los libros y charlas que consulté para escribir esta entrada) no es sorprendente que aparezca dolor en la espalda y las caderas.

Todo esto puede suceder simplemente manteniendo una mala postura. Yo no lo supe hasta que me diagnosticaron SED, empecé a leer información, y me di cuenta de que al estar de pie, esa es exactamente la postura que tiendo a mantener.

Continúo con las consecuencias de esta mala postura: 

Estar de pie durante tiempo prolongado en hiperextensión puede producir una flexibilidad excesiva en las estructuras anteriores de la cadera, y esto puede conducir al síndrome de deslizamiento femoral anterior (es decir, el desplazamiento de la cabeza del fémur hacia adelante). Se piensa que éste produce dolor por el estiramiento de las estructuras anteriores de la cadera y por el pinzamiento de la cápsula anterior de la cadera en flexión. Esto a menudo se combina con debilidad en los músculos iliopsoas, con debilidad en los extensores de la cadera y con un aumento de la fuerza en los músculos tensores de la fascia lata y de los isquiotibiales. La dominancia de los tensores de la fascia lata (que son anteriores) en comparación con el glúteo medio (que es posterior), produce la rotación interna de la cadera (que hace que la rodilla se vea rotada hacia adentro) que se observa durante la caminata y en la postura sobre una pierna.

Músculos aductores de la cadera.
Créditos de la imagen: Wikipedia, Músculos aductores de la cadera

La hiperextensión excesiva de las rodillas puede producir pellizcos o atrapamientos de la almohadilla grasa debajo de la rótula. La mala alineación de la rótula puede hacer que su polo inferior se desplace hacia atrás (o si se quiere, “hacia adentro de la pierna”), provocando que esa almohadilla grasa se comprima. Entonces aparecen sensibilidad e inflamación alrededor del polo inferior de la rótula, y a largo plazo puede producirse la hipermovilidad o inestabilidad de la rótula.

Por otro lado, es frecuente que quienes padecemos SED tengamos los pies laxos; esto es, pueden tener un buen arco, pero éste colapsa al cargar el peso del cuerpo. Y la pérdida del arco afecta la alineación y la dinámica de las piernas. 

Debido a la laxitud excesiva de los ligamentos y al mal control muscular, se puede producir una pronación excesiva de los pies. Y como todo tiene que ver con todo, si los pies se vuelven inestables, por ejemplo, por la distensión de sus estructuras blandas, pueden comprometer la capacidad de estabilizar otras articulaciones; por ejemplo, las de las extremidades inferiores y de la pelvis.

Y me preguntan qué es lo que me duele…

En estas condiciones, no solo mover el cuerpo duele; estar de pie también produce dolor. Y probablemente duelan varias articulaciones y áreas del cuerpo: el cuello, los hombros, la espalda, la cintura, la cadera, las rodillas, los tobillos, los pies.

Entonces, ¿qué hacer?

Ahora sé que muchas veces el dolor se produce por descompensaciones (esto es, cuando hay un desequilibrio entre el trabajo de diferentes grupos de músculos), relacionadas con la mala postura. 

En mi caso, entre muchos problemas articulares, hace ya varios años que tengo subluxaciones en la cadera y en la articulación sacroilíaca izquierdas. También tengo la rótula derecha inestable, y tiende a deslizarse hacia adentro.

Cuando comenzaron a aparecer  las subluxaciones en la cadera izquierda, hace ya varios años, no tuve el tratamiento adecuado. Esto fue, en parte porque los kinesiólogos que me atendieron intentaron que hiciera ejercicios de fortalecimiento sin eliminar el dolor, y en parte porque por aquel entonces, mi obra social solo cubría 25 sesiones de fisio-kinesioterapia anuales, que eran una cantidad insignificante para abordar todo el tratamiento que yo necesitaba, en la cadera, y en el resto de mis coyunturas, que se lesionaban (y siguen haciéndolo) con muchísima frecuencia. 

El mal tratamiento hizo que los músculos de mi tronco (salvo algunos de la espalda, que son como garrotes, porque tienen trabajo extra) y de la parte superior de mi pierna se debilitaran; especialmente los abdominales y los glúteos del lado izquierdo (el de las subluxaciones). Un mal sostén en el tronco es un punto central para la mala postura en el SED, e intento solucionarlo en rehabilitación. Por desgracia sin demasiado éxito. Y no por culpa de mi kinesióloga actual, que entiende perfectamente el problema y hace que lo debe hacer para ayudarme, sino porque remontar la debilidad muscular, cuando constantemente hay que atender lesiones en todo el cuerpo, hace que siempre estemos un paso atrás del sostén adecuado de mi tronco.

El proceso para mi mala postura suele ser algo parecido a esto:

El dolor en la cadera (y en la sacroilíaca) izquierda hace que cargar peso sobre la pierna izquierda sea doloroso. Entonces, al estar de pie y al caminar, intento recargarme sobre la pierna derecha. Pero dado que la rótula derecha se desliza hacia adentro, intentando evitar que lo haga, tiendo a rotar esa pierna hacia afuera. Esto me provoca dolor en la rodilla y en la parte inferior de la pierna, con lo cual… intento equilibrar el peso en ambas piernas, y vuelvo a tener dolor en la cadera y sacroilíaca izquierdas. Por eso, roto la pierna izquierda hacia adentro desde la cadera, y en lugar de sostener la pierna con los músculos que corresponden, uso los músculos de la cintura. El resultado es una extraña postura espiralada hacia la derecha (visible en espinografías), y cuando camino, mi pierna derecha está combada hacia afuera, y mi pierna izquierda hace un extraño giro cada vez que levanto el pie para dar un paso. El dolor en la cintura (y en la cadera, que la muy desgraciada no deja de doler, a pesar de esta estrategia de compensación en la postura...) puede llegar a impedirme caminar distancias largas.

Como explicaba Jane Simmonds, fisioterapeuta británica, en la guía “A Guide to Living with the Hypermobility Syndrome”, de la. Asoc. de Síndrome de Hiperlaxitud Británica, para tratar las disfunciones posturales y de movimiento en el SED, lo primero es tener conciencia sobre la postura corporal:

“La postura relajada y balanceada disminuye el estrés en las articulaciones, reduciendo el desgaste y las lesiones. También mejora y ayuda a mantener el rango articular, y a mantener la longitud muscular. La postura balanceada aumenta la capacidad pulmonar, ayudando en el transporte del oxígeno en el cuerpo. La postura erguida permite que haya más espacio en la cavidad abdominal para que los órganos internos funcionen mejor. “ 

“Es importante tener el tronco fuerte y estable, antes de comenzar a trabajar fuertemente en desarrollar fuerza en las extremidades. Los ejercicios que ayudan a mejorar la estabilidad del tronco incluyen: ejercicios de control abdominal y pélvico, caminar, caminar y correr en el agua, ejercicios con pelota suiza y Pilates.” 

Nota: 
En el sitio web de la Red EDA podés leer la nota: “Ejercicios en el agua para personas con Síndrome de Ehlers-Danlos” y la traducción de un extracto de la charla "Pilates: What Can It Offer to the EDS Patient?", en los que podés darte una idea general de cómo se pueden realizar estas actividades en forma segura si tenés SED.

En el libro “Hypermobility Syndrome. Recognition and Management for Physiotherapists” (al final de la entrada está la cita bibliográfica), los autores explican que:

“La re-educación del control muscular a menudo debe comenzar mejorando la estabilidad del tronco, particularmente si el paciente tiene síntomas en la columna. Debido al déficit en la propiocepción, a menudo es necesario enseñarle al paciente a que encuentre una posición pélvica neutra. Esto se logra mejor en una posición sin carga de peso, como por ejemplo, estando acostado boca arriba y con las piernas flexionadas, para asegurar que no se produzcan síntomas. 

Una vez que esto se ha conseguido, los pacientes pueden progresar hacia la activación de sus músculos estabilizadores del tronco, comenzando con los abdominales transversos. A menudo este es un músculo difícil de “encontrar” para los pacientes. Puede ser necesario probar con diferentes posiciones, hasta que, tanto el fisioterapeuta como el paciente están satisfechos con el alcance de la contracción muscular. Son de ayuda el uso de retroalimentación con electromiografía y presión, espejos y palpación de los músculos.”

Por experiencia propia, si los músculos que ayudan a sostener el tronco están débiles, o están descompensados (por ejemplo, porque son más fuertes de un lado que del otro), intentar mantener la espalda erguida, los hombros hacia atrás, el cuello relajado y la cabeza en posición neutra solo va a provocar dolor y fatiga. ¿Derechita? Imposible...

Hace un tiempo traduje un extracto del libro que cité aquí arriba, que trata del manejo de la disfunción en el movimiento en personas hiperlaxas. Allí hay varias pistas para fortalecer la musculatura del tronco, que lógicamente deben contar con la guía de un kinesiólogo o fisioterapeuta que conozca los problemas posturales que trae aparejada la hiperlaxitud, y cómo abordarlos.
Podés leer ese extracto siguiendo este enlace en el sitio web de la Red EDA: Manejo de la disfunción en el movimiento en adultos hiperlaxos.

Ese es el tipo de trabajo que vengo haciendo en rehabilitación desde hace más de 5 años, y en mi caso funciona…. el problema es que tengo lesiones articulares con mucha frecuencia, que desvían la atención de este trabajo global de conciencia corporal y fortalecimiento muscular del tronco, con lo cual, como comentaba más arriba, siempre pareciera que voy persiguiendo la buena postura sin alcanzarla nunca.

Como comenté en las entradas "Vendaje neuromuscular en el Síndrome de Ehlers-Danlos" y ““Apretadito, apretadito…”: Ortesis de compresión en el Síndrome de Ehlers-Danlos, desde hace un tiempo también uso vendaje neuromuscular y un traje neuromuscular, que además de ayudarme a sostener el cuerpo y mejorar mi propiocepción, me permiten hacer ejercicios en forma controlada. Esto ayuda también a controlar –aunque sea un poco- el dolor.

Gracias a todo el trabajo de rehabilitación y a las ortesis que uso, hace 2 meses pude comenzar a tomar clases de Pilates Reformer, dos veces por semana. Llevo puesto mi traje neuromuscular, férulas, vendajes – o lo que la ocasión amerite para sostener mi cuerpo- y hago un trabajo muy liviano y controlado. Hasta ahora no he tenido lesiones haciendo mis ejercicios. TODO un logro, dado que hacía casi 7 años que no podía ir a un gimnasio sin terminar lesionada. No puedo asegurar durante cuánto tiempo podré sostener el ritmo continuo de dos clases por semana de Pilates, pero al menos lo estoy intentando.

También recientemente comencé a hacer dos sesiones de Terapia Ocupacional por semana, que espero aporten algo más en la mejora de mi postura mientras hago diferentes actividades. 

Podés leer en qué consiste esta terapia y de qué manera puede ayudarte si tenés hiperlaxitud siguiendo este enlace en el sitio web de la Red EDA:  Hiperlaxitud y Síndrome de Hiperlaxitud: ¿Qué tipo de ayuda puede brindarnos la Terapia Ocupacional?.

------------------------------------

Para finalizar, a manera de resumen de esta entrada, a veces el dolor en el SED, cuyo origen parece incierto, se debe a las malas posturas, que tienen su lógica y su explicación en el contexto de la hiperlaxitud y la debilidad/fragilidad de los tejidos articulares. 

Mantener una buena postura corporal es esencial, pero para eso es necesario tener un buen sostén muscular, especialmente (aunque no exclusivamente) en el tronco.
Un fisioterapeuta o kinesiólogo con conocimiento del SED/la hiperlaxitud – o con intenciones de aprender- puede ayudarnos a entender por qué se producen estas malas posturas y de qué manera corregirlas.
El resto es… paciencia; infinita paciencia. De parte del profesional que nos atiende, y de parte nuestra.
PACIENCIA. 
Qué decirte sobre ella que no sepas si tenés SED…

Ale Guasp

Bibliografía consultada para redactar esta entrada:

• Keer R, Grahame R. Hypermobility Syndrome. Recognition and Management for Physiotherapists. 1era ed. Edinburgh: Butterworth Heinemann, 2003.
• “EDS Pain Management – Connecting the DOTS Part 3" (https://www.youtube.com/watch?v=A6T9IzkcsWo). Video publicado por EDS Awareness el 19 abr. 2017 en Youtube.
• Hakim A, Keer R, Grahame R. 2010. Hypermobility, Fibromyalgia, and Chronic Pain. Elsevier, Churchill-Livingston, London
• Beighton P, Grahame R, Bird HA. Hypermobility of joints. Vol 4th. London: Springer; 2012