“Si buscás una mano que te ayude, la encontrarás al final de tu brazo”. O no…

Como le sucede a la mayoría de las personas con Síndrome de Ehers-Danlos (SED), tengo bastantes problemas con mis manos, en particular con la derecha (soy diestra). Creo que es muy difícil generalizar las dificultades que tenemos las cebras, porque esto depende de muchos factores: algunos o todos los dedos pueden hiperextender, puede haber inestabilidad, puede haber problemas crónicos (por ejemplo, capsulitis -inflamación de una cápsula articular- crónica, deformaciones en los dedos), dolor crónico, problemas propioceptivos, puede haber lesiones e inestabilidad en las articulaciones adyacentes (muñecas) o más distales (codo, hombro), y todo esto conforma un enorme y pintoresco cuadro, que al menos en mi caso es difícil de tratar.

A pesar de que siendo muy chica ya había comenzado a tener esguinces en las muñecas, tendinitis en los antebrazos, dolor en los dedos y el codo derechos (soy diestra), mis problemas complejos con las manos comenzaron inaugurando mi segunda década de vida.

La primera vez que me subluxé un dedo fue el índice de mi mano derecha, haciéndole cosquillas a mi hijo, que en ese momento tenía meses de vida. El dedo había quedado extrañamente doblado de costado entre la falange proximal y la media, y al estirar todos los dedos, las falanges se habían alineado. Por ese entonces no solo no conocía el SED; ni siquiera sabía que era hiperlaxa, y me sacó de quicio tener que usar las 25 sesiones de FKT que cubría mi obra social por año SOLO para tratar ese dedo, que había quedado inflamado, dolorido, y que insistía en volver a torcerse de costado. 

“Lo que pasa es que vos no te cuidás”, me había dicho un traumatólogo, luego de muchas visitas por el mismo problema. Esa es una frase que escuché infinitas veces a lo largo de mi vida, cuando las lesiones demoraban una eternidad en sanar e insistían en reiterarse, y tanto los médicos, como yo, desconocíamos la existencia del SED.

Cuando comencé a practicar ciclismo de montaña, poco menos de dos años luego del nacimiento de mi hijo, los problemas en los dedos de las manos y en las muñecas se agravaron. 

Cualquier persona que use regularmente una bici con cambios (tenga o no tenga SED) sabe que los pulgares y las muñecas tienen un uso intensivo, y tienden a lesionarse. 

Los médicos atribuyeron todos mis problemas en los dedos y las muñecas (las lesiones usando la bici o haciendo cualquier otra cosa) a la práctica de este deporte. 

Para colmo de males, como comenté en la entrada “Querer no siempre es poder…”, ni siquiera luego de la confirmación de mi diagnóstico de SED, casi 20 años después, yo estaba dispuesta a abandonar esa actividad, y usaba vendas, guantes y muñequeras con sostén de pulgar para poder seguir usando mi bici, hasta que mi cuerpo dijo BASTA, y tomé la sabia decisión de dejar de practicar ciclismo de montaña.

Aunque andando en bici me lesioné los dedos y las muñecas varias veces, también tuve muchísimas lesiones haciendo cualquier actividad cotidiana: abriendo frascos, destapando botellas, estrechando manos, abriendo puertas, pescando, usando cuchillos, tijeras, abotonando prendas de vestir, usando el teclado de la PC… la lista es casi infinita.

Cuando pensás que un problema es puntual, en una parte del cuerpo que es importante en tu vida (y los dedos suelen serlo, tengas la actividad que tengas), la primera vez que te lesionás, dedicás tiempo y esfuerzo a intentar solucionarlo. 

Luego de aquel episodio con el dedo índice haciéndole cosquillas a mi hijo, tuve tantos más en ese dedo, en todos lo demás, en las muñecas y en los codos (¡y en todo el resto del cuerpo!), que llegó un punto en el que, dependiendo de la lesión- ni siquiera iba al médico. En parte por no escuchar frases como “Lo que pasa es que vos no te cuidás”, o “Mirá que sos torpe, eh?”, o “¿Vos te lesionás a propósito?” (y otras por el estilo), y en parte porque el tiempo que tenía que invertir yendo al médico, para salir sin ninguna solución definitiva (por desconocer cuál era el problema de base) no justificaba la consulta. 

Entonces, seguía la rutina que me habían indicado tantas veces: inmovilizar momentáneamente con una férula, aplicar frío/calor, usar luego alguna ortesis blanda, antiinflamatorio en gel/por vía oral, y a seguir andando.

La #@&%$ propiocepción

Como sabrás si tenés SED, uno de nuestros problemas “de fábrica” es una falla propioceptiva; esa que entorpece el cálculo de distancias entre las partes de nuestro cuerpo y todo lo que nos rodea, pero también esa que nos dificulta saber si las partes de nuestro cuerpo están en la posición correcta o no. 

Si a eso le sumamos las lesiones que se repiten hasta el infinito en diferentes partes del cuerpo, el resultado es que solemos adoptar posturas compensatorias (generalmente, descansando en el extremo de nuestro rango de movimiento, que para nosotros es manejable) y “antiálgicas” (que instintivamente intentan evitar el dolor y que volvamos a lesionarnos). Escribí sobre esto en relación con la columna y las piernas en la entrada “¡Derechita!.. (¿Y si no puedo?..)”. 

El resultado de todos estos cambios de postura suele ser que tenemos extrañísimas formas de hacer actividades, que algunos de nuestros músculos tienen trabajo extra, porque hay otros que no hacen el suyo, y que … terminamos lesionándonos igual, pero otras partes del cuerpo. 

Las manos (y los brazos) no escapan a toda esta infructuosa estrategia compensatoria y supuestamente antiálgica.

En mi caso, como ya comenté alguna vez en este blog, desconozco si mis dedos pulgar y meñique alguna vez hiperextendieron. Y estas son dos de las pruebas para evaluar la hiperlaxitud, incluidas en la Escala de Beighton. La primera vez que exploraron mi hiperlaxitud yo tenía 36 años, y habiendo arrancado mi maratónica serie de lesiones en las manos a los 20 y pico con aquel primer dedo subluxado, había acumulado tal cantidad, que las bases de mis pulgares y meñiques ya estaban inestables, varios de mis dedos habían perdido por completo su alineación, y la base del pulgar derecho tenía (y sigue teniendo) una inflamación permanente. Por todo esto, si doblo mis pulgares y meñiques hacia atrás, tratando de hacer las maniobras de la Escala de Beighton, se dislocan.

En realidad, los huesos de la mayoría de mis dedos se deslizan entre sí y se “traban”, o se doblan de costado (como me pasó aquella vez haciéndole cosquillas a mi hijo). 

Compensaciones

La pinza

Una de las estrategias de compensación con consecuencias dolorosas para mí es convertir la mano en una pinza: en vez de agarrar objetos usando toda la mano, dejo los dedos rectos y uso solo las falanges distales. Y no agarro objetos usando toda la mano, porque hacer fuerza con mis dedos flexionados es un camino seguro para que mis falanges se subluxen, deslizándose de costado. En particular, cuando doblo mis pulgares, las falanges distales se giran de costado:

Mis pulgares en flexión

Dame, por ejemplo, una pelota chica o un vaso, y en lugar de rodearlos con mis dedos para sostenerlos, los voy a sostener con las yemas de los dedos. 

En esta posición, no tengo fuerza para sostener nada, y entonces giro la muñeca hacia adentro para que me ayude en la tarea. El resultado es que la parte externa de mi pulgar soporta tensión extra (por no distribuir la carga en toda su extensión) y los nudillos (“articulaciones metacarpofalángicas”) y la muñeca terminan doloridos por la misma razón. 

Es decir, tratando de evitar que las falanges de mis dedos se subluxen, termino con dolor en los nudillos, el pulgar y la muñeca.

La posición en la que tiendo a sostener objetos

El pájaro volando

Si extiendo los dedos de mi mano, instintivamente estreso la muñeca superando los 180º respecto del antebrazo, y mis dedos hiperextienden desde los nudillos; algo que el Dr. Jaime Bravo (reumatólogo chileno) llama “mano en vuelo de pájaro” (1). 

Mano "en vuelo de pájaro"

Extender la mano de manera “normal” (con la muñeca y los dedos alineados con el antebrazo) puede ser muy difícil y cansador para quienes tenemos SED, porque, tal y como pasa con la hiperextensión de rodillas, es más fácil para nosotros descansar al final de nuestro rango articular (en el caso de la mano, como se ve en la foto). Y además -al menos para mí- es sumamente difícil alinear los dedos con el antebrazo; tengo que prestar mucha atención y corregir constantemente la postura, porque no me resulta "natural". 

¿Dónde está la posición neutra?

También puede ser difícil mantener una buena postura en otros planos; por ejemplo, hace poco, en una sesión de Terapia Ocupacional me encontré preguntándome cuál es la posición neutra de la mano en el plano horizontal. Dado que tengo lesionados los fibrocartílagos triangulares de ambas muñecas (que están por allí, en la parte externa de la muñeca, donde arrancan los huesos de la mano), el dolor y la inestabilidad no me dan mucha información sobre la posición de mi muñeca. Lo que yo creí que era la posición neutra, resultó ser una desviación hacia afuera. Intentar descansar la mano con la muñeca girada hacia afuera, en lugar de estar en su posición neutra, deriva -como mínimo- en dolor y rigidez.

Izquierda: mi supuesta alineación de la mano y el antebrazo.
Derecha: la mano correctamente alineada (o por lo menos cerca de estarlo).

La tijera

Luego, tengo inestabilidad en el codo, en parte porque está distendido un ligamento que ayuda a que el cúbito y el radio mantengan su posición entre sí. Al mover el brazo en determinados ángulos, ambos huesos “tijeretean” entre sí en el codo. 

Cuando tengo que hacer fuerza con el brazo, el resultado suele ser dolor en el codo, como si algo se clavara adentro, y entonces cambio la posición del brazo, la muñeca y los dedos, intentando buscar una posición más estable. Una situación típica es cuando trato de cargar una bolsa. Si la sostengo con la mano y el brazo colgando al lado del cuerpo, el dolor en la muñeca, el codo y el hombro (que también está inestable), y la sensación de que esas articulaciones se van a salir de lugar, me hacen flexionar un poco el brazo. Pero en esta posición, la carga termina en la muñeca y el hombro. Entonces, desde el hombro hasta los dedos, me duele todo.

El hombro movedizo

Mis dos hombros tienen inestabilidad, y en particular el izquierdo se subluxa/luxa con facilidad. Algo frecuente en el SED es la debilidad en los músculos que deben sostener la escápula, lo que hace que los músculos de la parte anterior y superior del tronco “arrastren” el hombro hacia adelante (una manera elegante de decir esto es que el hombro está “antepulsado”). 

Una buena posición para cargar cosas pesadas es abrazar los objetos (por ejemplo una bolsa de supermercado) y llevarlos pegados al pecho, aunque teniendo en cuenta nuestra capacidad de retorcernos, la posición que adoptemos puede ser la más alocada (¡¡¡y mala!!!!!) que se nos ocurra. Me he encontrado sosteniendo una bolsa de supermercado con las manijas enrolladas en los dedos y con el brazo (uno solo) flexionado hacia adentro, sin siquiera aproximarlo al pecho. Por supuesto, estas posiciones extrañas son malísimas para las bisagras.

¿Cómo abordar/corregir/solucionar todos estos problemas?

Lo importante sería comenzar a tratar las articulaciones de las manos, brazos y hombros ANTES de que terminen en estado calamitoso. “Prevenir es mejor que curar”, reza el dicho. 

Yo me enteré que era hiperlaxa a los 36 años, y me diagnosticaron SED arañando los 40. De prevención, poco. Y convengamos también que mi tozudez contribuyó a que mis articulaciones se deterioraran, porque al principio, como nos pasa a muchos, pensé: “A mí esta enfermedad no me va a impedir hacer vida normal”. Algunas personas pueden. Otras no podemos. 

Para cuando comencé a tratar mis complicaciones articulares, venía arrastrando problemas sin resolver desde hacía mucho tiempo, y además, me costó encontrar profesionales que entendieran de qué se trata esta enfermedad y que estuvieran dispuestos a ayudarme. En particular, con mis brazos, fue difícil dar con profesionales que pudiera señalarme qué estoy haciendo mal y cómo corregirlo. Los especialistas que pueden brindar ayuda en estas cuestiones son, por ejemplo, los kinesiólogos y los terapistas ocupacionales. 

Mi primera experiencia con ellos luego del diagnóstico fue bastante frustrante, porque aplicaban tratamientos estándar, que como explican los especialistas en SED,  no suelen funcionar en nosotros. Ahora hace ya 5 años que hago sesiones de FKT con una excelente kinesióloga, y recientemente comencé a hacer sesiones de terapia ocupacional, con una TO que me está ayudando muchísimo.

Personalmente, es muy beneficioso ENTENDER el por qué de mis dolores y malas posturas; en las manos, codos y hombros (buena parte la comenté más arriba), en el resto de mi cuerpo, y qué hacer para tratarlos.

Aclaro nuevamente que cada caso es diferente, y en esta entrada comenté cuáles son mis problemas en algunas articulaciones. En otra persona con SED los problemas pueden ser desde parecidos, hasta completamente diferentes, y por eso es tan importante encontrar profesionales con conocimiento de la enfermedad, o con intenciones de aprender.

De modo general, podés ver algunas sugerencias en relación con las manos en estos enlaces en el sitio web de la Red EDA: Hiperlaxitud: Problemas en las manos y principios para su tratamiento, e Hiperlaxitud: algunas ideas y adaptaciones que pueden ayudarnos a cuidar nuestras manos.

También en la entrada de este blog "Ortesis (con perdón de la palabra)" nombré algunas de las ortesis que uso en las manos. 

Recientemente, mi fisiatra me recetó unos guantes de compresión que funcionan muy bien para darle sostén a la muñeca y el pulgar:

Mis nuevos guantes de compresión

También mi terapista ocupacional me indicó movilizar los dedos y las manos usando pelotitas blandas y pelotitas con "pinches" (para aumentar la propiopeción):

Pelotitas para ejercitar los dedos y las manos

Hace muy poco que estoy haciendo sesiones de terapia ocupacional, y la idea es continuar  trabajando para aumentar mi propiocepción, para cambiar la manera en que hago la mayoría de mis actividades (para evitar el estrés articular y la posibilidad de que me lesione) y para corregir mis malas posturas con los dedos, maños, muñecas y codos.

Todo esto lleva tiempo, perseverancia, paciencia, y mucho trabajo. En las manos, si tenés lesiones crónicas/inestabilidad (como es mi caso), es un poco frustrante tratar de mejorar la postura y estabilizar las bisagras, porque al principio te podés sentir como si trataras de detener un móvil que está colgando del techo: tocás una pieza, y todas las demás se mueven. Y al principio también puede pasar que el dolor se agudice, porque estás cambiando la manera en que te movés y hacés tus actividades. Pero a largo plazo, ¡vale la pena! Al menos esta ha sido mi experiencia con la BUENA rehabilitación.

Termino esta entrada con la traducción del resumen del capítulo “The hand”, escrito por Katherine Butler (terapista ocupacional británica) en el libro “Hypermobility, Fibromyalgia and Chronic Pain" (2)”:

"El paciente hiperlaxo le ofrece al terapeuta de manos: grandes desafíos, muchas recompensas y la posibilidad de desarrollar nuevas férulas y nuevas técnicas terapéuticas. 

Es necesario realizar evaluaciones; tanto mientras se desarrollan tareas, como en reposo, para desarrollar programas de tratamiento adecuados y de apoyo. Deben tratarse los síntomas, y las férulas pueden ser una manera útil de brindar asistencia al comienzo para disminuir los niveles de dolor.

La estabilidad articular debe ser el foco al tratar a este grupo de pacientes, y son primordiales los ejercicios y el desempeño en las tareas funcionales que aumenten la conciencia propioceptiva y el fortalecimiento muscular. Deben protegerse las articulaciones del paciente, y a menudo debe modificarse su estilo de vida, para disminuir la degeneración o el estrés articular.

La cirugía no siempre es el tratamiento de elección para este grupo de pacientes; sin embargo, si es necesaria, es fundamental seleccionar un cirujano con experiencia en el tratamiento de pacientes con hiperlaxitud.

Hay muchas maneras de modificar la habilidad y el rendimiento en las tareas, para aumentar la independencia y la confianza, y posibilitar una existencia más normal y menos dolorosa."

¡Que así sea para todos!

Ale Guasp

Referencias:

1. Bravo, J. F. Síndrome de Ehlers-Danlos tipo III, llamado también Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA): Epidemiología y manifestaciones clínicas. Rev. chil. reumatol. 2010; 26(2):194-202
2. Hakim A, Keer R, Grahame R. 2010. Hypermobility, Fibromyalgia, and Chronic Pain. Elsevier, Churchill-Livingston, London