Campaña Mundial de concientización sobre las Enfermedades Raras:
Cada año, durante todo el mes de febrero, organizaciones de pacientes y afectados por diferentes enfermedades raras o de baja prevalencia unimos nuestra voz en una campaña mundial para difundir la existencia de estas enfermedades y para crear conciencia sobre los problemas que enfrentamos quienes las padecemos.
La campaña culmina el último día de febrero, declarado en 2008 como el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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| El logo oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Fuente: https://www.rarediseaseday.org/downloads |
¿Enfermedades "raras"?
Una enfermedad se define como rara -o poco frecuente- cuando afecta a menos de 1 cada 2000 habitantes.
Existen más de 6000 enfermedades raras, caracterizadas por una amplia variedad de síntomas, que varían no solo entre las diferentes enfermedades, sino también entre personas afectadas por la misma enfermedad.
Algunos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, y esto lleva a diagnósticos erróneos y a retrasos en el diagnóstico y el tratamiento.
La calidad de vida de quienes padecemos estas enfermedades está afectada por la pérdida de autonomía, debido a sus aspectos crónicos, progresivos, degenerativos y en muchas ocasiones potencialmente mortales.
El hecho de que la mayoría de estas enfermedades no tiene cura se suma a los elevados niveles de dolor y sufrimiento, que nos solo nos afectan a quienes las padecemos, sino también a nuestro entorno cercano.
Raro = Poco frecuente:
El término "raro" en referencia a las enfermedades, alude a su baja prevalencia.
Es importante tener esto claro, porque "raro" suele asociarse a "extraño", "extravagante" o "de comportamiento poco habitual", en referencia a las personas y NO a las enfermedades que padecen.
Y quienes estamos afectados por enfermedades raras, solo somos personas normales, a quienes nos ha tocado padecer una enfermedad que afecta a poca gente (una enfermedad "rara", de baja prevalencia, o poco frecuente).
Por favor, ¡no lo olviden!
Ale Guasp
Para más información sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podés visitar:
- Sitio web oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras: https://www.rarediseaseday.org/
- Día Mundial de las Enfermedades en el sitio web de FEDER (Federación española de Enfermedades Raras): https://diamundial.enfermedades-raras.org/
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