28 de febrero de 2018

Día Internacional de las Enfermedades Raras 2018

Hoy, 28 de febrero de 2018, es el Día Internacional de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes

¿Qué es una enfermedad rara?


Según la definición de la Unión Europea, una enfermedad se define como rara cuando afecta a menos de 1 cada 2000 habitantes.

El Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad rara; las estimaciones de su prevalencia a nivel mundial indican que afecta a 1 de cada 5000 personas.

¿Qué características tienen las enfermedades raras?

  • Con frecuencia son crónicas, progresivas, degenerativas y en ocasiones son potencialmente mortales.
  • Son invalidantes: la calidad de vida de los afectados con frecuencia se encuentra comprometida por la falta o pérdida de autonomía
  • Existe un elevado nivel de dolor y sufrimiento para el paciente y su familia 
  • No existe cura efectiva

Existen entre 6000 y 8000 enfermedades raras

  • El 75% de las enfermedades raras afecta a los niños
  • El 30% de los pacientes con enfermedades raras fallecen antes de los 5 años de edad
  • El 80% de las enfermedades raras tiene un origen genético. 
  • Otras enfermedades raras son el resultado de infecciones (bacteriales y virales), alergias y causas ambientales, o son degenerativas y proliferativas. 
  • Las enfermedades raras se caracterizan por una amplia diversidad de afecciones y síntomas, que varían no solo de una enfermedad a otra, sino también de un afectado a otro con la misma enfermedad.
  • Síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, llevando a diagnósticos erróneos.

Los afectados por enfermedades raras enfrentamos problemas comunes:

  • Falta de acceso al diagnóstico correcto
  • Retrasos en el diagnóstico
  • Falta de información calificada sobre la enfermedad
  • Falta de conocimiento científico sobre la enfermedad
  • Serias consecuencias sociales 
  • Falta de asistencia sanitaria apropiada 
  • Inequidades y dificultades para acceder al tratamiento y atención

¿Cómo pueden cambiar las cosas?

  • Implementando un enfoque comprehensivo de las enfermedades raras
  • Desarrollando políticas de salud pública apropiadas
  • Aumentando la cooperación internacional en la investigación científica
  • Obteniendo y compartiendo el conocimiento científico sobre todas las enfermedades; no solo sobre las más "frecuentes"
  • Desarrollando nuevos procedimientos diagnósticos y terapéuticos
  • Incrementando la conciencia social
  • Facilitando que la red de grupos de afectados comparta su experiencia
  • Brindando apoyo a los afectados más aislados y a sus familias para la creación de nuevas comunidades o grupos de afectados
  • Brindando información comprehensiva y de calidad a la comunidad de enfermedades raras.

Para más información sobre el Día de las Enfermedades Raras, podés visitar el sitio web oficial, Rare Disease Day

Ale Guasp

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