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16 de julio de 2019

Características del dolor en el SED hiperlaxo y su influencia en la calidad de vida

Un estudio realizado en Francia en 37 pacientes diagnosticados con Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (SEDh) y publicado en Abril de 2019 (1), evaluó la incidencia y la progresión del dolor, los factores que lo influencian y su efecto en la calidad de vida de las personas afectadas por este tipo de SED.

Este es un resumen de los hallazgos que me parecieron más relevantes de este estudio:

Características y evolución del dolor en el SEDh


En base a este estudio, los autores detallaron la evolución frecuente del dolor en el SEDh de la siguiente manera: 

17 de junio de 2018

Definime esto: Propiocepción

El sistema propioceptivo 


Aunque nos suenan conocidos varios sistemas del cuerpo, como el sistema respiratorio, el músculo esquelético, el circulatorio o el gastrointestinal -entre otros-, hay uno que no solemos tener presente: el sistema propioceptivo. Se trata de un conjunto de receptores nerviosos que detecta y le envía al cerebro la información sobre la posición de las articulaciones y sobre el grado de tensión y estiramiento de los músculos. El cerebro, a su vez, responde indicándoles a los músculos qué ajustes deben hacer para realizar movimientos de manera coordinada. 

Así como los sentidos del tacto, visión, audición, olfato y gusto nos permiten percibir lo que sucede alrededor nuestro, la propiocepción nos permite conocer el estado interno del cuerpo. Se la ha definido como “el sexto sentido”


20 de mayo de 2018

Más información en la Biblioteca del blog: Aspectos cognitivos y psicopatológicos del Síndrome de Ehlers-Danlos

El Dr. Claude Hamonet (Francia) es médico fisiatra y doctor en antropología social, con más de 20 años de experiencia en la atención de pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos y en la investigación de esta enfermedad. 

En sus conferencias, artículos y presentaciones, el Dr. Hamonet destaca constantemente los problemas que genera el desconocimiento de la profesión médica sobre el SED.  

En un artículo publicado el 9 de mayo de 2018 en la revista científica Research Advances in Brain Disorders and Therapy, Hamonet y otros investigadores franceses abordan los aspectos cognitivos y psicopatológicos del Síndrome de Ehlers-Danlos, relacionados, en buena medida, con el largo deambular previo al diagnóstico, con los trastornos propioceptivos y las alteraciones del control automático del movimiento, y con la incredulidad de los médicos sobre los síntomas y problemas asociados al SED.


Podés leer una traducción al castellano del artículo “Cognitive and Psychopathological Aspects of Ehlers-Danlos Syndrome - Experience in a Specialized Medical Consultation", siguiendo este enlace en el blog:


Ale Guasp

23 de enero de 2018

¡Derechita!.. (¿Y si no puedo?..)

“Derechita, Ale”, me decía mi madre cuando era chica.

“Enderece la espalda, Alejandra”, me decían las maestras en el colegio primario.

“¡No te pares así, que queda feo!”, me decía una amiga cuando estaba cursando mi carrera universitaria.

Yo echaba los hombros hacia atrás, sacaba pecho… y en menos de dos minutos, el dolor de cintura me hacía volver a mi posición original. Que dicho sea de paso, sin saber exactamente qué tenía de malo, para mí era cómoda. 

Antes de que me confirmaran el diagnóstico de SED, consulté a diferentes traumatólogos por dolor en distintas áreas del cuerpo, y el procedimiento de rutina era revisar el área con dolor, encontrar tendinitis y/o contracturas musculares y a veces inflamaciones, pedir radiografías, ver que todo era normal, y enviarme a casa con una receta de antiinflamatorios y/o sesiones de fisio-kinesioterapia.
Como ya comenté en alguna entrada de este blog, la causa más probable de mi daño hepático (fibrosis hepática avanzada/cirrosis) es el uso prolongado de antiinflamatorios no esteroides (AINEs), que los médicos me recetaron durante años por todos estos problemas.
Con respecto a las sesiones de FKT, solía terminar peor que antes; en particular cuando me hacían masajes, ya que se concentraban en la supuesta zona conflictiva, relajaban mis músculos en esa zona, y el resto parecía quedar más rígido que antes de los masajes, con lo cual, la solución parecía generarme un nuevo problema.
Cuando era la enésima vez que consultaba por el mismo dolor, los médicos solían enviarme a casa sin indicación alguna. 

Después de confirmarse mi diagnóstico de SED, empecé a entender qué era lo que estaba pasando, y tenía que ver, en primera instancia, con mi postura.

18 de septiembre de 2017

Más info en la Biblioteca del blog: Fisioterapia para la hiperlaxitud

En un artículo publicado en el sitio web de Ehlers-Danlos UK (Asoc. de SED del Reino Unido), las fisioterapeutas Rosemary Keer y Jane Simmonds (ambas especializadas en el tratamiento de la hiperlaxitud) explican en forma detallada los principios del tratamiento fisioterapéutico de los problemas asociados a la hiperlaxitud (dolor, mala postura y falta de control motor, debilidad muscular, disfunciones en la marcha, problemas de balance y propiocepción).

Podés leer una traducción al castellano de este artículo siguiendo este enlace en la Biblioteca del blog: Fisioterapia para la hiperlaxitud

1 de septiembre de 2017

“Apretadito, apretadito…”: Ortesis de compresión en el Síndrome de Ehlers-Danlos

En la presentación “Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Contributions of therapeutic compression garments and oxygen therapy realizada en el marco del II Congreso Internacional sobre Hiperlaxitud, Síndrome de Ehlers-Danlos y Dolor (21-23 de Agosto de 2015, São José do Rio Preto, Brasil), el Dr. Claude Hamonet (1) junto a un grupo de investigadores franceses, explicaba que las consecuencias mecánicas de los problemas en el tejido conectivo en el SED son dobles: su menor resistencia y su pérdida de elasticidad. Los tejidos son más frágiles (tienden a las hemorragias) y son menos reactivos: los sensores que se encuentran en estos tejidos no transmiten, o transmiten mal (a veces demasiado) la información de los sistemas de control, creando desbalances de lo que se llama el “sexto sentido”; es decir del sentido de la posición del cuerpo (propiocepción).

(1) El Dr. Claude Hamonet es un médico francés especialista en Síndrome de Ehlers-Danlos

La ropa de compresión hecha a medida, explicaban los autores, se puede utilizar en el tronco y las extremidades, y aplica el principio de las prendas utilizadas en personas quemadas, pero con otras presiones (13.5 mmHg, para una sección de 24cm y entre 6 y 10 mm Hg, para un radio de 55cm). Este tipo de prendas de vestir se asocia al uso de otros sistemas de ortesis (plantillas, ortesis escapulares/lumbares, ortesis de mano), con las cuales sus efectos se combinan, y otros tipos de ortesis (por ejemplo las dentales/bucales, o los anteojos prismáticos) también pueden aumentar el control propioceptivo

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