Dolor a la carta

Durante este mes de septiembre, muchísimas personas de todo el mundo intentamos aumentar la conciencia sobre una afección de salud seria, escasamente reconocida a nivel médico y social, y pobremente tratada. 

Si sos una cebra, te comento que no se trata del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), aunque también ostenta esas mismas etiquetas y tiene su mes de concientización (mayo), sino del dolor crónico. Que –si no sos una cebra- te comento que lo padecemos las personas con SED. 

El dolor crónico es algo abstracto y difícil de interpretar para quien no lo padece, y es algo concreto, real, pero difícil de describir para quien lo padece. 

¿Cómo explicar que así como la mayoría de los seres humanos camina, se mueve y hace todo tipo de tareas sin tener conciencia de cada movimiento involucrado, para una persona con SED esas actividades pueden convertirse en complicadas, agotadoras y difíciles? 

¿Cómo demostrar que incluso quedarnos quietos en la misma posición durante cierta cantidad de tiempo puede provocarnos dolor y requerir de un enorme esfuerzo para volver a poner nuestro cuerpo en movimiento? 

¿Cómo hacer para que nuestro entorno entienda que sostener los cubiertos, cortar la comida, masticarla y tragarla pueden ser procesos complejos y dolorosos para una persona con SED? 

¿Cómo describir de manera sencilla que sostener y usar correctamente un peine, un cepillo de dientes, un lápiz, una escoba, el pasamanos de un ómnibus o el volante de un coche pueden ser tareas desafiantes y dolorosas para nosotros? 

Tratando de explicar el dolor en el Síndrome de Ehlers-Danlos

Consejos para viajar para personas con Síndrome de Ehlers-Danlos

Hace unos años traduje para la Red EDA la nota  “Travel Tips for Fibromyalgia or Chronic Pain Illnesses”, publicada en el sitio web de la National Fibromyalgia and Chronic Pain Association de EEUU. Se trata de una serie de consejos, pensados originalmente  para personas con Fibromialgia, pero que con algunas modificaiones pueden adaptarse a las personas con SED.

Quienes padecemos enfermedades crónicas sabemos que los viajes alteran nuestra rutina diaria y pueden afectar nuestra escasa salud: estar sentados en la misma posición durante muchas horas mientras nos trasladamos, los cambios de clima, de comida, dormir en otra cama, hacer paseos largos, caminar mucho... cualquier cambio más o menos importante podría exacerbar nuestro dolor u otros problemas de salud.

Sin embargo, teniendo en cuenta que nuestra enfermedad no se va a tomar vacaciones, podemos planificar algunos aspectos de nuestro viaje, para que no se convierta en una situación que nos amedrente. 

Estos son algunos consejos (tomados y adaptados de la nota que mencioné más arriba) que me han servido -medianamente- en mis viajes:

Tarjetas de fin de año honestas (II)

Continuando con mi serie de tarjetas de fin de año honestas para afectados por  Síndrome de Ehlers-Danlos, esta situación es un clásico para nosotros: la incomprensión sobre el dolor crónico.

 

Ale Guasp

Cambio de clima y de geografía

El año pasado, luego de un viaje que realizamos con mi esposo, publiqué la entrada "Los viajes no curan ni mejoran las enfermedades genéticas y crónicas…". 

Como comentaba al final de esa entrada, los viajes te pueden hacer sentir muy bien emocionalmente, pero no curan ni mejoran los síntomas de ninguna enfermedad genética y crónica, y  quizás lo más importante: las enfermedades genéticas y crónicas no se toman vacaciones. 

Hace poco, con mi esposo alternamos por unos pocos días la lluvia, el frío y la nieve de la Patagonia, por unos días en la playa. Nunca hacemos estos viajes en medio de la época invernal por varias razones (monetarias, obligaciones laborales, porque nuestras vacaciones suelen transcurrir en verano y en nuestra ciudad, y porque el invierno es una mala época para mis bisagras…), pero nos encontrábamos frente a un acontecimiento familiar histórico (que no comentaré aquí para preservar nuestra privacidad, y porque no tiene ninguna relación con el contenido de la entrada), y tuvimos la oportunidad de celebrarlo con un viaje. 

Veníamos planificándolo cuidadosamente desde hacía varios meses, durante los cuales me encontré sopesando pensamientos contradictorios, del estilo que podés ver en la caricatura….  

¿Por qué las cebras tenemos un muestrario tan amplio de dolor?

Antes de comenzar, por si algún profesional de la salud anduviera por aquí leyendo estas líneas, le comento que a esta altura del partido, ya no cabe ninguna duda de que las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos  (SED) tenemos dolor. Agudo y crónico. 

En la escala de caras de Wong Baker, la mayoría de nosotros no conoce el cero. Muchos manejamos un nivel diario de 4 para arriba, e incluso a veces necesitaríamos unas cuantas caras más en la escala para representar nuestro nivel de dolor. 

Entonces, si un paciente con esta enfermedad entra en su consultorio diciendo que tiene dolor, es porque lo tiene. 

¿Y por qué lo tiene? Al margen, claro, de las lesiones articulares agudas, que en el SED suelen producirse en forma reiterada y recidivante y que provocan dolor agudo (en realidad, muchas veces es una especie de “dolor agudo en forma crónica", por su alta frecuencia), las causas y los mecanismos por los que se produce el dolor crónico en el SED todavía no se comprenden por completo... aunque hay evidencia de que el dolor en esta enfermedad no solo tiene componentes nociceptivos, sino también neuropáticos. 

También se ha encontrado que con el tiempo, las lesiones reiteradas y la aparición de dolor crónico, algunas personas desarrollan sensibilización central. Y se especula que en todo este proceso tiene que ver el tejido conectivo alterado. 

Dolor nociceptivo y dolor neuropático

Más info en la Biblioteca del blog: Fisioterapia para la hiperlaxitud

En un artículo publicado en el sitio web de Ehlers-Danlos UK (Asoc. de SED del Reino Unido), las fisioterapeutas Rosemary Keer y Jane Simmonds (ambas especializadas en el tratamiento de la hiperlaxitud) explican en forma detallada los principios del tratamiento fisioterapéutico de los problemas asociados a la hiperlaxitud (dolor, mala postura y falta de control motor, debilidad muscular, disfunciones en la marcha, problemas de balance y propiocepción).

Podés leer una traducción al castellano de este artículo siguiendo este enlace en la Biblioteca del blog: Fisioterapia para la hiperlaxitud

A mí también me duele todo!!!

Un amigo o pariente cercano te pregunta por enésima vez por qué tenés tantos problemas en las articulaciones.

Le explicás -una vez más- que tenés Síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad genética que afecta el colágeno -que es una proteína que le da sostén y elasticidad al cuerpo. 

Le decís que tu colágeno vino "fallado de fábrica", que no sostiene las articulaciones como debería, y que por eso se mueven más de lo normal. Probablemente incluyas alguna contorsión para mostrárselo. 

Antes -o después- de que te compare con los contorsionistas del circo, le explicás que los tejidos de tus articulaciones también son frágiles y se dañan con mucha facilidad, y que por eso tenés lesiones con muchísima frecuencia. A modo de ejemplo, quizás le comentes las últimas lesiones que tuviste. 

Y le decís que, luego de muchos años de movimientos excesivos y de daños repetidos en los tejidos de las articulaciones, tenés dolor crónico, que es un tipo de dolor difícil de tratar, porque no desaparece nunca; a lo sumo podés lograr bajarlo un poco -esporádicamente- con medicamentos, ejercicio y/o fisioterapia. Le explicás que convivís con el dolor todo el tiempo.

Tu amigo o pariente te mira, asintiendo. Tal vez te diga: "Uy, qué jodido...", o alguna otra frase similar. 

Finalmente entendió! Qué bueno!

Un tiempo después, uno de esos días en que tenés mucho, muchísimo dolor, te pregunta cómo estás. 

Le respondés con sinceridad, porque sabés que entiende. 

Le decís: 'La verdad es que no me siento nada bien, hoy tengo muchísimo dolor." 

Y te responde: "Somos dos!!! A mí también me duele todo!!!"

...

Mundo paralelo

Mientras tanto, en un mundo paralelo, donde ser cebra es lo normal...