Consejos para viajar para personas con Síndrome de Ehlers-Danlos

Hace unos años traduje para la Red EDA la nota  “Travel Tips for Fibromyalgia or Chronic Pain Illnesses”, publicada en el sitio web de la National Fibromyalgia and Chronic Pain Association de EEUU. Se trata de una serie de consejos, pensados originalmente  para personas con Fibromialgia, pero que con algunas modificaiones pueden adaptarse a las personas con SED.

Quienes padecemos enfermedades crónicas sabemos que los viajes alteran nuestra rutina diaria y pueden afectar nuestra escasa salud: estar sentados en la misma posición durante muchas horas mientras nos trasladamos, los cambios de clima, de comida, dormir en otra cama, hacer paseos largos, caminar mucho... cualquier cambio más o menos importante podría exacerbar nuestro dolor u otros problemas de salud.

Sin embargo, teniendo en cuenta que nuestra enfermedad no se va a tomar vacaciones, podemos planificar algunos aspectos de nuestro viaje, para que no se convierta en una situación que nos amedrente. 

Estos son algunos consejos (tomados y adaptados de la nota que mencioné más arriba) que me han servido -medianamente- en mis viajes:

1. Planificá para sentir placer - y para recordar el buen tiempo que pasaste

Leé detenidamente los folletos de viaje y decidí qué experiencias de las que te ofrecen podrías disfrutar más. 

Tomá fotos y/o grabá videos mientras estás disfrutando de tu viaje. Serán un recordatorio del tiempo genial que pasaste, y pueden ayudarte a relajarte en los días “malos” que podrían venir en el futuro. 

En mi experiencia:

Además de planificar paseos, salidas y/o visitas a familiares, aún cuando sean de corta duración, es importante llevar un botiquín o bolso chico con dosis extra de medicamentos para el dolor, y con los medicamentos que debería tomar al día siguiente (que son esenciales si la salida se prolonga y tengo que pasar la noche en otro lugar). También llevo venda elástica y kinesiotape, por si alguna articulación inestable me juega una mala pasada.

2. Conseguí tus medicamentos con tiempo suficiente

No te encuentres a último momento sin medicamentos suficientes. 

Si necesitás reponer medicamentos para el dolor de venta libre, compralos en la farmacia con antelación. 

Si estás utilizando medicamentos para el dolor que llevan receta, visitá a tu médico varios días antes de tu viaje para obtenerla.

También podrías averiguar si en tu lugar de destino hay algún tipo de reglamentación o receta especial para los medicamentos que tomás en forma regular, para que no te encuentres en la situación de no poder comprarlos si te hiciera falta.

En mi experiencia:

Llevar recetas de medicamentos para comprarlos en el lugar de destino no es una buena idea. Hace años me encontré con que una receta de codeína (opioide) hecha por un médico de mi provincia (Río Negro) no servía en otra provincia (Santa Fe), y estuve diez días sin poder tomar ese medicamento (uno de los pocos analgésicos que tolera mi hígado). Es una buena idea llevar medicamentos de más, por si alguna pastilla se cae y se pierde, o un blíster se arruina en el viaje. En esta época, mi obra social suele autorizar la compra de una mayor cantidad de medicamentos, porque tanto médicos como pacientes solemos tomarnos unos días de vacaciones o descanso.

3. Preparate para dormir con comodidad

Podrías llevar una almohadilla de gomaespuma, o una colchoneta inflable para suavizar un colchón que no te resulte muy cómodo. También podrías llevar una almohada pequeña o un almohadón, y un trozo de tela acolchada que puedas arrollar y usar para darle soporte a tu espalda. Estos elementos pueden ser un buen salvavidas y un buen “salvaespaldas”!

En mi experiencia:

Cuando viajo en coche o colectivo suelo llevar un almohadón relleno con velllón siliconado, que no solo me sirve durante el viaje, sino también en mi lugar de destino, si la almohada que me dan es muy fina. Los abrigos de polar fino son una buena opción para enrollar y usar de soporte en la zona lumbar o cervical, y ocupan muy poco lugar en el bolso o valija.

4. Pedí ayuda

Si necesitás una habitación con ducha solamente (es decir, sin bañera), o una habitación que esté cerca del ascensor, o a alguien que te de una mano para subir y bajar los escalones del colectivo, o a alguien que te ayude a colocar tu bolso de mano en el portaequipaje, ¡pedí ayuda! Muchas compañías aéreas ofrecen servicios gratuitos de asistencia para personas con moviliad reducida (ejemplo: un acompañante para subir/bajar del avión, sillas de ruedas). Si los solicitás con antelación, pueden ser una buena opción de ayuda. No sientas vergüenza por tener que pedir ayuda o alojamiento de tipo especial.

En mi experiencia:

Suelo necesitar ayuda para colocar el equipaje despachado en el depósito de los buses o en las balanzas de los aeropuertos, y para meter el equipaje de mano en los portaquipajes. Aún pidiendo ayuda para estas tareas, me han ayudado más otros pasajeros que el personal de las compañías. En Argentina, por desgracia no suelen respetarse los derechos de las personas con dificultades para moverse, a menos que sus problemas sean demasiado obvios (por ejemplo, cuando usan una silla de ruedas). En los lugares donde me he alojado -en general- han tenido buena predisposición con pedidos como almohadas o frazadas extra, y con pedidos de ayuda con el equipaje.

5. No te quedes quieto: hacé algunos estiramientos

Si tu viaje implica muchas horas en avión, colectivo o auto, vas a tener que estar sentado durante mucho tiempo. Si estás viajando en auto, deberías detenerte cada 2 horas durante aproximadamente 10 minutos para estirarte. Si viajás en avión o colectivo, podés caminar por el pasillo hasta el toilette. También podés hacer algunos estiramientos en tu asiento. Estirá suavemente tus brazos y tu cuello. Mové los dedos de tus pies y tus tobillos. Con tus pies apoyados en el piso, levantá los talones y tensá tus gemelos. Cuando llegues a tu destino, no olvides hacer una rutina diaria de ejercicios (¡aunque sea breve!) a la mañana y a la noche antes de acostarte.

En mi experiencia:

Viajar desde la Patagonia Argentina a casi cualquier destino implica estar muchas horas sentado; ya sea en avión, colectivo o auto. Mi 1,80m no entra con comodidad en ningún tipo de transporte, y los estiramientos y caminatas cortas son parte de mi rutina de viaje. De todos modos, llego en estado calamitoso, con mucho dolor y las bisagras completamente rígidas...

6. Dormir no está de más...

Disfrutá tu viaje, pero también descansá y dormí en la medida en que lo necesites. Disfrutá la oportunidad de descansar y relajarte, en lugar de estar yendo de aquí para allá día y noche.

Si tenés la oportunidad de dormir siestas, aprovechalas, y si es posible, a la noche dormí ocho horas. 

Volvé de tus vacaciones sintiéndote descansado, y no como si necesitaras otras vacaciones solo para descansar de las que acabás de tomarte!

En mi experiencia:

Dormir no está de más... siempre y cuando puedas hacerlo. Cuando tenés trastornos del sueño y dolor crónico (es mi caso, y el de muchas personas con Síndrome de Ehlers-Danlos), y además cambiás de ambiente, aunque sea relajante y tranquilo, dormir bien puede ser un desafío. Siempre es posible recostarse; claro, y leer o escuchar música!!

7. Tus pies están hechos para caminar, así que cuidalos bien

Los pies doloridos e inflamados le van a quitar toda la alegría a tu viaje. Descartá las ojotas y utilizá un buen calzado. Al final del día, "mimá" tus pies remojándolos, masajeándolos y perfumándolos. Relajate, y dale también a tus pies un descanso.

(Podés encontrar algunos consejos sobre el calzado adecuado para personas con SED, leyendo la nota "Los pies y el Síndrome de Hiperlaxitud")

En mi experiencia:

Las ojotas han dejado de ser una opción para mí desde hace muchos años. En cambio las sandalias con plantilla acolchada y sostén en el tobillo (por ejemplo, de este estilo), las horrendas pero cómodas "Crocs" , y las zapatillas tipo "panchas", son mis caballitos de batalla, no solo cuando estoy de viaje, sino también durante el "micro verano" de la Patagonia Argentina.

8. “Un ejército se mueve por su estómago", y vos también

El transporte de pasajeros terrestre y las compañías aéreas ofrecen menúes especiales (por ejemplo, comida vegetariana, para celíacos). Solo tenés que pedirlos con antelación. 

En tu lugar de destino, si probás nuevas comidas, hacelo de a una por día, y tratá de mantener simples las otras comidas del día. Probar nuevas recetas es genial, pero no seas tan intrépido como para arruinar tu viaje solo por estar mal del estómago. 

Si es posible, llevá, o intentá conseguir en tu lugar de destino, algunos de tus snacks habituales (por ejemplo, barras de cereal, frutas secas, galletas de arroz, etc).
Asegurate de beber buenas cantidades de agua.

En mi experiencia:

Algo que suele pasarnos a las mujeres cuando viajamos es... que nos constipamos. Este es mi caso, y no importa la cantidad de verduras, frutas, agua y jugos que tome.
Además, probar nuevas comidas es genial... pero el sistema digestivo en el SED es sensible y reactivo, así que suelo descartar o reducir aquellas recetas picantes, fritas o muy secas.

9. Roma no se construyó en un día, así que no esperes verla en un día…

No intentes ver y conocer TODO; más bien tratá de ver y disfrutar cosas puntuales, plenamente. Echale un vistazo a las opciones diarias de paseos, y elegí la que tenga un mayor significado para vos. La espontaneidad es divertida, pero cuando tenés una enfermedad crónica, planificar tu viaje te ayuda a evitar excederte.

En mi experiencia:

En mi caso, durante los primeros días el resultado suele ser Espontaneidad = 1, Planificación = 0. El resto del viaje planifico, en función de lo que el cuerpo me deja. No aprendo más...

10. Pensá que podrías tener que utilizar más tiempo del esperado

Tené en cuenta que en tu viaje se pueden producir retrasos. No le agregues estrés a tu viaje planificándolo con el tiempo demasiado justo. Los aviones, buses y trenes se retrasan, y los barcos pueden tardar muchísimo en desembarcar. Agregale un tiempo extra a tu itinerario. Llevá un buen libro para leer, el tejido, tu diario personal, etc. para matar el tiempo. Mejor aún; ¡podrías tomar una siesta para estar listo para la próxima parada!

En mi experiencia:

Si como yo vivís en Argentina, sabés perfectamente que cuando no hay un paro de líneas aéreas, hay uno de transporte terrestre; los  colectivos suelen demorar mucho tiempo más del estipulado en llegar a destino; los vuelos pueden demorar o cancelarse, y si viajás en coche, podés encontrarte con con cortes de ruta, manifestaciones, desvíos y todo tipo de inconvenientes. Llevar a mano medicamentos, ortesis, almohadones, agua y abrigo nunca está de más...

11. Durante el viaje siempre tengo a mano todos estos elementos:

• Un collarín blando (Collar de Schanz) y una almohada cervical para sostener y relajar el cuello
• Ortesis (muñequeras, rodilleras, férulas etc.) y vendajes que uso con cierta regularidad (siempre llevo venda elástica y cintas kinesiotape)
• Un resumen de historia clínica con mis diagnósticos, mis problemas de salud y los medicamentos que tomo en forma regular (*)

(*) Otra opción sería llevar una tarjeta de identificación (o un brazalete) donde conste/n el/los diagnóstico/s y los problemas de salud asociados (ver, por ejemplo, Tarjeta de identificación)

De todos modos, las leyes de Murphy son infalibles en el SED, y cada vez que me voy de viaje, no importa cuántos medicamentos, vendajes, férulas, ortesis y elementos de ayuda lleve, siempre necesito ESE que dejé en casa...

Ale Guasp