Durante este mes de septiembre, muchísimas personas de todo el mundo intentamos aumentar la conciencia sobre una afección de salud seria, escasamente reconocida a nivel médico y social, y pobremente tratada.
Si sos una cebra, te comento que no se trata del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), aunque también ostenta esas mismas etiquetas y tiene su mes de concientización (mayo), sino del dolor crónico. Que –si no sos una cebra- te comento que lo padecemos las personas con SED.
El dolor crónico es algo abstracto y difícil de interpretar para quien no lo padece, y es algo concreto, real, pero difícil de describir para quien lo padece.
¿Cómo explicar que así como la mayoría de los seres humanos camina, se mueve y hace todo tipo de tareas sin tener conciencia de cada movimiento involucrado, para una persona con SED esas actividades pueden convertirse en complicadas, agotadoras y difíciles?
¿Cómo demostrar que incluso quedarnos quietos en la misma posición durante cierta cantidad de tiempo puede provocarnos dolor y requerir de un enorme esfuerzo para volver a poner nuestro cuerpo en movimiento?
¿Cómo hacer para que nuestro entorno entienda que sostener los cubiertos, cortar la comida, masticarla y tragarla pueden ser procesos complejos y dolorosos para una persona con SED?
¿Cómo describir de manera sencilla que sostener y usar correctamente un peine, un cepillo de dientes, un lápiz, una escoba, el pasamanos de un ómnibus o el volante de un coche pueden ser tareas desafiantes y dolorosas para nosotros?
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| Tratando de explicar el dolor en el Síndrome de Ehlers-Danlos |
