Septiembre: mes de concientización sobre el dolor

Cada año, durante el mes de Septiembre, diferentes organizaciones dedicadas al cuidado y el apoyo de las personas con dolor (en particular con dolor crónico), y las personas que lo padecemos, intentamos aumentar la conciencia a nivel social (y también a nivel médico) sobre los efectos, alcances y consecuencias de padecer dolor, sobre todo en forma constante.

En la actualidad, los médicos que tienen un cierto conocimiento sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) saben que esta enfermedad se asocia con diferentes tipos y localizaciones de dolor. Esto ha sido todo un progreso, ya que hasta la década de 1990 no se reconocía a la hiperlaxitud y a sus enfermedades asociadas como fuente de dolor. 

El dolor en el SED suele comenzar en la infancia. Cuando es articular, suele achacarse a “dolores de crecimiento”, y no mejora con el crecimiento, sino que se afianza y ramifica, provocando serias dificultades en el desempeño de las actividades diarias. 

Pero, ¿por qué el SED se asocia con dolor, y qué tipos de dolor padecemos las personas afectadas por esta enfermedad? 

En la entrada "¿Por qué las cebras tenemos un muestrario tan amplio de dolor?", que escribí hace un par de años, intenté explicar el origen de los diferentes tipos de dolor en el SED, y las dificultades que presenta su tratamiento. Porque además de vivir en una situación de dolor constante, para los afectados por SED –y para los médicos que nos atienden- no es sencillo tratarlo; ya sea porque tiene un origen multifactorial (por ejemplo, lesiones articulares agudas, que se superponen con lesiones crónicas, más dolor por compresiones o daños en los nervios, más exacerbación del dolor por padecerlo en forma constante, y un largo etcétera). 

El dolor articular en el SED también puede provenir de los malos resultados de cirugías, que pueden tener una alta tasa de fracaso debido a la mala cicatrización, a la fragilidad y mayor elasticidad de los tejidos, a una mayor tasa de infecciones y en general al desarrollo de complicaciones, que son más frecuentes que en la población general.

También debe tenerse en cuenta que el dolor en el SED no solo se produce en las articulaciones y alrededor de ellas. Muchas personas padecen dolor abdominal, asociado a síndrome de intestino irritable, hernia de hiato, dismotilidad, disfagia, vaciamiento gástrico retardado, entre otros. También pueden estar presentes cefaleas, cuyo origen puede ser cansancio visual u otros problemas relacionados con la vista, inestabilidad en la base del cráneo, compresiones de nervios, malformación de Chiari, fugas espontáneas de líquido cefalorraquídeo u otros. 

Tratamiento del dolor en el SED 

El tratamiento del dolor en el SED, igual en cualquier enfermedad, debería atacar su origen... aunque el origen del dolor en el SED a veces no sea claro, o sea multifactorial, o haya transcurrido mucho tiempo desde que se presentó, o se haya complicado por la presencia de nuevos factores que lo intensifican, amplían o agravan. 

Por dar un ejemplo, la inestabilidad articular puede provocar subluxaciones y dislocaciones, que como procesos agudos pueden requerir de reposo momentáneo, inmovilización, medicamentos u otros. Esa inestabilidad articular, con el tiempo puede llevar a daños articulares permanentes (porque las lesiones reiteradas pueden provocar rupturas de tejidos blandos, inflamación permanente, desgaste articular, compresiones o daños en los nervios u otros), y el tratamiento del dolor derivado de esta situación será diferente del de las lesiones puntuales. 

La fisio-kinesioterapia en el SED es muy importante en el tratamiento del dolor, pero no puede aplicarse de manera estándar, sino que debe adaptarse a la situación particular de cada persona con esta enfermedad. 

Es frecuente que la hiperlaxitud y la inestabilidad articular contribuyan a que las cebras tengamos serios problemas para ubicar nuestras articulaciones en el espacio (a esto se le llama “falla propioceptiva”), y una serie de ejercicios para fortalecer –por ejemplo- el manguito rotador del hombro podría terminar en una subluxación o dislocación, si esos ejercicios no se realizan en el plano adecuado, con los músculos adecuados. 

En un intento por disminuir el dolor, las cebras tendemos a compensar el movimiento usando algunos grupos de músculos en desmedro de otros. Estos desbalances se convierten en nuestra “normalidad” en el movimiento, y al momento de hacer ejercicios, tendremos que comenzar por corregir el movimiento que no es armónico, ANTES de pensar en fortalecer la musculatura. Dicho sea de paso, corregir las malas alineaciones articulares contribuye a disminuir el dolor. Pero para eso necesitamos que el profesional que nos está atendiendo tenga en cuenta nuestra hiperlaxitud, nuestra eventual inestabilidad articular, nuestras posturas “compensatorias” y nuestro movimiento desalineado. 

Por experiencia propia sé que no son muchos los kinesiólogos que tienen en cuenta todos estos elementos. Recuerdo ahora que luego de la cirugía de mi hombro izquierdo (cuando todavía yo no sabía ni siquiera que era hiperlaxa), una kinesióloga me hacía acostar boca abajo en una camilla, con el brazo colgando, me colocaba en la mano una mancuerna de medio kilo, y pretendía que yo hiciera círculos en el plano horizontal con mi brazo. Lo único que lograba era luxar la cabeza del húmero. Y lo peor no era eso, sino la insistencia de esta mujer en que hiciera el ejercicio para ganar fuerza. Podría dar muchísimos ejemplos como éste, en los que el tratamiento no tenía el sustento adecuado, y por eso estaba destinado al fracaso. 

Para quienes pueden realizar ejercicios en el agua, bajo supervisión de un profesional con conocimiento del SED/la hiperlaxitud, esta puede ser otra opción, de bajo impacto, que puede ayudar a fortalecer los músculos y a disminuir el dolor. Sin embargo, para quienes tenemos la piel fina, frágil, muy seca, e inestabilidad articular generalizada, puede no ser la opción más adecuada. 

Otros tipos de actividades también pueden ser útiles para el alivio del dolor en algunas personas con SED; por ejemplo, Pilates, Yoga, Tai Chi u otras disciplinas en las que prevalezca el trabajo suave, sin cargas o con cargas mínimas, y bajo la estricta supervisión de un instructor que esté en condiciones de corregir nuestras malas posturas y guiarnos para no lesionarnos. 

También existen ciertos tipos de terapias que pueden ayudar, como por ejemplo, la terapia cognitivo conductual. Nuevamente, es importante que el profesional esté al tanto de nuestra enfermedad, de sus alcances y ramificaciones, y que esté debidamente preparado para atender pacientes con enfermedades tan complejas como esta. 

Las ortesis también pueden ayudar a aliviar el dolor; ya sea inmovilizando momentáneamente una articulación que se ha salido de lugar, o acompañando el movimiento en forma contenida (este último es el caso de ortesis blandas, como algunas tobilleras, muñequeras, rodilleras, etc., el vendaje neuromuscular y otros vendajes elásticos y la ropa de compresión/neuromuscular). 

Y luego, están los medicamentos para el dolor, que pueden disminuirlo. Pero si hablamos de dolor crónico, no harán que desaparezca. La razón por la que el dolor se llama crónico, es que siempre está allí. En mayor o menor medida. Con picos o “brotes” –por ejemplo cuando al dolor articular crónico de base se le suma el dolor agudo de una lesión, o un exceso de actividades lo exacerba, o se suma el dolor abdominal, o su aumento, en el caso de que también sea crónico. 

Los medicamentos para el dolor como los AINEs, durante períodos cortos, pueden ser útiles para una lesión aguda (por ejemplo, una dislocación), pero deberían restringirse al mínimo indispensable. 

Los relajantes musculares pueden ayudar a reducir los espasmos musculares después de una dislocación, y pueden ayudar a que la articulación vuelva a su posición. Pero hay que tener en cuenta que la relajación muscular será generalizada, y esto… aumenta el riesgo de tener una nueva dislocación. 

Algunos anticonvulsivos y antidepresivos pueden ayudar con el dolor generalizado, o el dolor relacionado con los nervios (dolor neuropático). Claramente, deben ser recetados por un médico, y deben controlarse sus dosis, su efectividad y sus eventuales efectos secundarios.

Por último, los opioides u opiáceos también pueden ayudar en casos de dolor crónico que no responde bien a otros tratamientos. Estos medicamentos (así como tantos otros!) deben ser administrados y utilizados a conciencia, ya que pueden tener muchos efectos secundarios, y provocar -entre otros- problemas gastrointestinales, entre los que se cuentan la constipación, que muchas personas con SED padecen aún sin utilizar este tipo de drogas. 

En definitiva...

Muchas personas con SED hemos convivido en el dolor durante tanto tiempo, que ya no podemos recordar cómo es la vida sin él. 

En mi caso comencé a los 5-6 años de edad con lo que los médicos llamaron “dolores de crecimiento”. El problema fue que mucho tiempo después de haber dejado de crecer seguía teniendo dolor articular. Luego, cuando supe que era hiperlaxa, y más tarde, cuando me diagnosticaron SED, me enteré de todas las fuentes de dolor que tiene esta enfermedad, e intenté encontrar tratamientos. Allí llegaron las rehabilitaciones mal hechas, los AINEs tomados en forma continua que me provocaron un daño hepático irreversible, la rehabilitación bien encarada por una kinesióloga con reales intenciones de ayudarme, el avance del SED que empezó a ganar la batalla entre el fortalecimiento muscular y la mejora propioceptiva versus las lesiones reiteradas que debían tratarse puntualmente, después comencé a usar un traje neuromuscular y ropa de compresión que al mantener mi cuerpo en buena posición ayudan con el dolor; más tarde comencé a consultar a una especialista en dolor que encontró medicación que lo disminuye a niveles tolerables sin provocarme daños mayores en el hígado u otros órganos (al menos hasta ahora), pude comenzar a intercalar sesiones de fisio-kinesioterapia y terapia ocupacional con clases de Pilates reformer, y este año, cuando todo parecía encaminado, llegó la pandemia de COVID-19. Como tantas otras personas en grupos de riesgo (en mi caso por estar inmunodeprimida) tuve que dejar todas estas actividades, evitar una cirugía de tobillo, no puedo hacer ejercicio sin supervisión, y aunque trato de mantenerme activa en este encierro que en Argentina lleva más de 4 meses, mi deterioro físico y el aumento del dolor son notables. 

Escribo estas líneas justamente mientras me encuentro atravesando un pico de dolor, con mi rótula derecha vendada porque insiste en luxarse, con mi tobillo izquierdo inflamado e inestable, con mi cadera y mi articulación sacroilíaca izquierdas inflamadas por reiteradas subluxaciones, con el dolor de las compresiones nerviosas de varias hernias de disco alegremente diseminadas por mi columna, con mi escoliosis, mis articulaciones inestables y tanta otra cosa más, y pienso en lo difícil que es para las cebras vivir con dolor sin que nadie lo note, o rodeadas de gente que cree que usamos nuestro dolor para evitar hacer ciertas actividades, o que tomamos medicamentos porque queremos, o que consultamos a tantos médicos sin motivo. Solo porque esas personas desconocen lo que significa convivir con una parte del cerebro lidiando constantemente con el dolor y con todo lo que trae aparejado. 

En este mes de concientización sobre el dolor, sería bueno que la gente que nos rodea y los médicos que nos atienden tomaran real conciencia de lo que implica vivir con dolor. 

Y aunque el dolor es una experiencia subjetiva, y lo que para algunas personas resulta insoportable para otras es cosa de todos los días, no deberíamos olvidar que:

"Dolor es aquello que la persona que lo experimenta dice que es, y existe siempre que la persona dice que lo hace”.

[McCaffery M. (1968). Nursing practice theories related to cognition, bodily pain, and man-environment interactions. Los Angeles: UCLA Students Store.)] 

Ale Guasp