Ortesis (con perdón de la palabra)

La palabra ortesis (u órtesis) deriva del término “orto” (*), que proviene del griego “ortho”, y que significa recto o correcto.

(*) Como bromeamos siempre con una amiga, “ortesis; con perdón de la palabra”. Por eso el título de esta entrada…

Según podemos leer en Wikipedia:

“Una ortesis u órtesis, según definición de la Organización Internacional de Normalización (ISO), es un apoyo u otro dispositivo externo (aparato) aplicado al cuerpo para modificar los aspectos funcionales o estructurales del sistema neuromusculoesquelético. El término se usa para denominar aparatos o dispositivos, férulas, ayudas técnicas y soportes usados por los pacientes, prescritos en especialidades médicas como: ortopedia y fisiatría (medicina física y rehabilitación), y en algunas terapias como: fisioterapia y terapia ocupacional que corrigen o facilitan la ejecución de una acción, actividad o desplazamiento, procurando ahorro de energía y mayor seguridad. Sirven para sostener, alinear o corregir deformidades y para mejorar la función del aparato locomotor.”

¿Qué tipos de ortesis existen?

Las ortesis se pueden clasificar en cuatro tipos, según sus funciones:

• Estabilizadoras o inmovilizadoras. Mantienen una posición e impiden movimientos indeseados,
• Funcionales o dinámicas. Llevan incorporado un elemento elástico que permite movilizar un segmento de un miembro paralizado.
• Correctoras. Indicadas para corregir una deformidad esquelética.
• Protectoras. Mantienen la alineación de un miembro enfermo o lesionado.

¿Cuándo y por qué usar ortesis en el SED?

Las ortesis pueden brindarle soporte a las articulaciones inestables, pueden ayudar a evitar subluxaciones y/o dislocaciones, pueden proteger las articulaciones al hacer determinadas tareas para prevenir o evitar lesiones y pueden inmovilizarlas luego de las lesiones, entre otras funciones.

El uso de ortesis, férulas y vendajes debería estar indicado por un profesional de la salud (por ejemplo, un traumatólogo, un fisiatra, un kinesiólogo o un terapista ocupacional), quien también debería aconsejar sobre el modo de uso; por ejemplo, si debe utilizarse en forma momentánea, permanente, en reposo, en determinadas actividades, etc.

El Dr. Claude Hamonet (especialista francés en Síndrome de Ehlers-Danlos) nos explica en su sitio web que las ortesis rígidas establizan las articulaciones y ayudan a reducir el dolor; tanto en las manos como en las piernas y/o los pies (plantillas). Pueden usarse de noche/durante el descanso y también durante el día, en caso de dolor.

Las fajas lumbo pélvicas o lumbo sacaras y los corsets dorso lumbares pueden ayudar limitando el movimiento y reduciendo el dolor intenso. El Dr. Hamonet explica que además estas ortesis aportan sensaciones suplementarias que corrigen las deficiencias propioceptivas.

Las rodilleras que estabilizan la rodilla y centran la rótula, algunas tobilleras, muñequeras y férulas para los dedos, estándar o fabricadas a medida por profesionales como ortesistas o terapistas ocupacionales, pueden ayudar durante períodos cortos luego de actividades que exacerban el dolor.

Cuando los hombros sufren subluxaciones/luxaciones, algunos cabestrillos pueden ser útiles, en especial si el sostén pasa por la espalda y no por el cuello, y el codo mantiene la cabeza del húmero en su posición.

El Dr. Hamonet explica que los trajes de compresión (integrados, por ejemplo, por calza, chaleco, guantes, tobilleras), fabricados con los mismos materiales que se utilizan en quemaduras, y confeccionados a medida pueden disminuir el dolor (probablemente por contacto) y aumentar la propiocepción (ya que se estima que al oprimir los tejidos laxos, aumentan su capacidad para percibir las señales propioceptivas).

Con respecto a los efectos del uso prolongado de ortesis en personas con SED, el Dr. Hamonet señala que en su experiencia y la de su grupo de investigación, no conduce a la pérdida de masa muscular, y que por el contrario, protege y ayuda a los músculos.

Por su parte, el Dr. Brad Tinkle (especialista en SED de EEUU) señala (1): 

“Usá férulas, vendajes y/u ortesis según te lo indiquen. Deberías usar estos elementos para proteger tus articulaciones en momentos de estrés articular o luego de lesiones. Su uso puede hacer que los músculos circundantes se tornen débiles, así que úsalos correctamente, y ejercítate!”

El uso de ortesis, en particular (aunque no exclusivamente) las rígidas, puede irritar y/o lastimar la piel, y por eso es importante utilizarlas de manera adecuada, evaluar la piel en forma frecuente y minuciosa, y acolcharlas si es necesario para evitar que se dañe (2).

Mi experiencia con las ortesis:

Como ya comenté más de una vez en este blog, yo tengo inestabilidad articular generalizada, tengo subulxaciones con base diaria, y he tenido algunas luxaciones completas. Uso varios tipos diferentes de ortesis y férulas, que me ayudan a mantener las articulaciones en su lugar, a reducir el dolor, y también utilizo algunas que, directa o indirectamente, me ayudan a hacer ejercicio.

Dado que uso estos dispositivos de ayuda en casi todo el cuerpo, voy a comenzar desde la cabeza hacia los pies, para ordenarme:

Férula bucal: 

Aproximadamente desde los 11 años (ahora tengo 50..), cada vez que abro la boca, el cóndilo (la “bisagra”) izquierda de mi mandíbula inferior se desplaza hacia afuera (tengo disfunción en la articulación temporomandibular con subluxaciones). También tengo el paladar alto y estrecho y tuve apiñamiento dental, que corregí a los 30 años con ortodoncia. Como acotación, estos son signos que se consideran manifestaciones de la presencia de una enfermedad hereditaria del tejido conectivo, y se incluyeron recientemente en los criterios diagnósticos para el SED hiperlaxo.

Aunque antes de someterme al tratamiento ortodóntico apretaba un poco los dientes mientras dormía, durante el tratamiento desarrollé un bruxismo bestial, que podría haberse relacionado: con el rapidísimo movimiento de mis piezas dentales, que hicieron que el ortodoncista tuviera que recortar los alambres cada 3 días, e incluso día por medio, y con la dentalgia espantosa que tuve durante buena parte del tratamiento (al menos esas son las hipótesis que me han nombrado). 

El bruxismo empeoró mi disfunción en la articulación temporomandibular, y luego de muchas pruebas con diferentes férulas bucales, mi odontólogo me hizo una desprogramación mandibular (que permitió ubicar los cóndilos de mis mandíbulas en la posición correcta) y luego me fabricó una férula de descarga con contención, que uso de noche. Esto me ayuda mucho con el bruxismo, con las subluxaciones y con el dolor. Al menos cuando duermo. Durante el día, al hablar, masticar, etc, el dolor y las subluxaciones siguen estando presentes y el dolor va aumentando progresivamente. No uso mi férula bucal durante el día, porque es muy voluminosa, y cuando hablo, nadie entiende una palabra de lo que digo :)

Mi férula de descarga

Ortesis para cuello:

Desde hace ya muchos años tengo un par de vértebras inestables en el cuello y tengo subluxaciones facetarias con bastante frecuencia. En los episodios agudos, a veces he tenido que usar el collar de Filadelfia. Al margen de la rigidez y la incomodidad de este collar, se apoya sobre las clavículas. Y mi clavícula izquierda está inestable. Por lo tanto, al usar este collar, además del dolor, he tenido alguna subluxación en la clavícula. “Arreglamos una cosa y desarreglamos otra”, parece ser uno de los lemas del SED. 

Collar de Filadelfia
Créditos de la imagen: Ortopedia Tuzzolino

Sin embargo, intento manejar la mayoría de mis subluxaciones cervicales con el collar de Shanz, que es blando, acolchado, y que no solo es útil en casos de subluxaciones, sino también, por ejemplo, cuando estoy mucho tiempo de pie, y los músculos de mi cuello están agotados. El collar blando alivia el dolor y reduce las contracturas musculares. 

Con el uso frecuente, este collar tiene dos problemas: rápidamente el velcro se gasta y no pega más, y se vence la férula plástica interna que tiene en la parte delantera. He probado diferentes marcas, y el resultado es siempre el mismo. La única solución en ese caso es comprar uno nuevo.

Collar de Shanz
Créditos de la imagen: D.E.M.A. Aargentina

También he usado cintas kinesiotape en el cuello, pero en mi caso, más de una vez se han despegado y adherido a mi cabello, y no es muy divertido quitar la cinta con un mechón de pelo pegado en ella.

Ortesis para hombro:

Mi hombro izquierdo tiene inestabilidad multidireccional; esto es, se luxa en la dirección en que se le ocurra. A veces se descuelga hacia adelante, otras veces, primero se “despega” la escápula hacia afuera (como si fuera una aleta de tiburón) y empuja el húmero hacia abajo y adelante, otras veces, la clavícula se eleva en la parte distal y arrastra todo el hombro hacia arriba… las variantes son casi infinitas. Las cintas kinesiotape me ayudan a sostener la escápula fija en mi espalda, y a sostener mi húmero para que no se descuelgue hacia adelante. 

Aún así, tengo subluxaciones y luxaciones, y en esos casos, el uso de un cabestrillo alivia un poco el dolor y reduce las contracturas musculares. Para mí es importante que el sostén del cabestrillo no pase por el cuello, porque si no, nuevamente, arreglamos una cosa y desarreglamos otra. Los cabestrillos cruzados en la espalda para mí son los mejores, porque además, las cintas apoyadas sobre la escápula me ayudan a sentir dónde está ubicada.

Ortesis para codo:

En el codo derecho tengo problemas con los ligamentos colaterales, que están distendidos, no cumplen bien su función, y permiten que el cúbito y el radio “tijereteen” entre ellos (es decir, se desplacen entre sí como las hojas de una tijera). Dos traumatólogos me explicaron que las coderas no funcionan para este problema. Desoyendo su consejo, hace unos años compré una codera de neoprene, que me produjo una irritación espantosa, una inflamación importante (sin que fuera muy apretada, aclaro) y un aumento considerable del dolor. 

Una ayuda (no digo solución…) es el uso de cintas kinesiotape: la aplicación de una en la cara interna del brazo limita la hiperextensión del codo, y otra aplicada sobre el codo, disminuye la probabilidad de que los huesos “tijereteen”. De todos modos, mi codo y mi antebrazo están permanentemente inflamados. Aunque esto también se debe a problemas en mi muñeca:

Ortesis para muñeca y manos:

Mis dos muñecas tienen lesiones en el fibrocartílago triangular, y esto contribuye a la inestabilidad, y a que el cúbito no tenga el tope adecuado (y por ello, “choque” contra mi muñeca con determinados movimientos). El dolor se ha hecho parte de mi mano derecha (soy diestra) desde hace muchos años, y aunque manejo un dolor basal de 4 o 5/10 con bastante dignidad, a veces, entre mi codo derecho inestable y mi muñeca ídem, el dolor se puede salir de escala. 

Una muñequera que me ayuda mucho tiene dos férulas para el sostén del pulgar, una en el dorso de la mano, para mantenerla alineada (todas de goma bastante flexible) y una almohadilla en la palma de la mano, que es ideal para usarla con el mouse de la PC. Es de algodón elastizado.

Una de mis muñequeras (está llena de pelos... de mis perros...)

También tengo las clásicas muñequeras de neoprene boomerang con sostén de pulgar, pero además de ser incómodas y de lastimar la piel en la zona de las costuras, el olor desagradable que emana del neoprene desalienta su uso más allá de los límites de mi casa (creo que hasta mis dos perros huyen despavoridos cuando me saco estas muñequeras luego de un día de uso).

Créditos de la imagen: Ortopedia virtual

Por otro lado, varios de los dedos de mis manos tienen inestabilidad lateral. El uso de férulas ayuda mucho; hace unos años, un artesano de mi ciudad me fabricó unos anillos de Murphy. Siguiendo este enlace en el sitio web de la Red EDA podés leer un poco de información sobre estos anillos, y leer cómo pueden fabricarse: Anillos de Murphy: ejemplo de fabricación artesanal. 

Hace un par de años tuve la posibilidad de comprar los llamados “oval 8 splints”, de plástico, que también funcionan muy bien. 

Mi pulgar derecho también tiene inestabilidad, y aunque no tengo férulas específicas para ese dedo, las muñequeras que nombré más arriba, que tienen sostén de pulgar, me ayudan a estabilizarlo y a reducir el dolor.

Créditos de la imagen: North Coast Medical Inc.

Otra cosa que me ayuda, sobre todo con la inestabilidad de mis nudillos, son unos guantes de compresión; simplemente son guantes de tela muy elástica, que además tienen buen agarre, porque la palma de la mano está cubierta de pequeños puntos de goma.

Mis guantes de compresión

También tengo, para mi mano derecha, una férula dinámica tipo banjo, conocida, según me explicó un ortopedista, como “la Freddy Krueger” (si ves la imagen, te darás cuenta el motivo del apodo). Es una férula para hacer ejercicios con los dedos en forma controlada, que me ayuda, por ejemplo. luego de hacer reposo por luxaciones. Las bandas elásticas pueden ajustarse con menor o mayor tensión, y la idea es simplemente movilizar los dedos y la muñeca con la férula puesta.

Mi "Freddy Krueger"

En el caso de tener que hacer reposo absoluto con mi mano derecha, tengo una férula de reposo, que por fea y aparatosa he denominado “La cosa”. Trato de usarla la menor cantidad de tiempo posible, y combinar su uso con “la Freddy Krueger”.

"La cosa". Mi férula de descanso para la mano

Ortesis para tronco y caderas

Una de las vértebras de mi columna dorsal suele tener pequeñas rotaciones, que me producen mucho dolor y contracturas musculares. También, luego de una lesión en la cadera mal rehabilitada, hace ya varios años, perdí el poco tono muscular que tenía en mis abdominales bajos y músculos de la cadera izquierda, y desde hace unos años también tengo subluxaciones en la articulación sacroilíaca con bastante frecuencia. Todo esto me produce inestabilidad y dolor.

Para la cadera y el sacro, he usado las fajas lumbares o lumbosacras simples (de algodón elástico). Lamentablemente, suelen desplazarse hacia el abdomen, y no son demasiado prácticas. Hasta ahora no he usado fajas más específicas para inestabilidad. 

Hace unos 4 meses comencé a usar un traje neuromuscular, que consiste en un chaleco, calzas y varias bandas elásticas que pueden colocarse sobre el traje con velcros. En alguna entrada futura de este blog contaré en detalle mi experiencia con este traje, pero en principio funciona muy bien, no solo para estabilizar el tronco y la cadera y para corregir la postura, sino también para disminuir el dolor y aumentar la propiocepción. 

A veces me ayudan también los vendajes neuromusculares en la zona sacroilíaca; por ejemplo, este:

En otras áreas, como el abdomen o la cadera, el roce con la ropa hace que este tipo de vendaje se despegue con facilidad, y que por lo tanto que no sea una buena opción.

Ortesis para rodilla

En mi rodilla uso en forma constante un vendaje neuromuscular que centra mi rótula (de otro modo, tiende a desplazarse hacia adentro). Cuando este vendaje no es suficiente, uso rodilleras. En párrafos anteriores comenté que las ortesis de neoprene no son una opción ideal para mí. He probado las rodilleras de neoprene con sostén de rótula y no he tenido buena experiencia (son muy gruesas, difíciles de poner y sacar, irritan la piel y los bordes del agujero que centra la rótula me han lastimado la piel). Por eso, uso una rodillera elástica con sostén de rótula y valvas laterales espiraladas de silicona que es fina, fácil de poner y sacar, y le da buen sostén a mi rótula derecha inestable.

El tipo de rodillera que uso, con sostén de rótula y valvas laterales.
Créditos de la imagen: Mueller Lifecare

Ortesis para tobillo y pie:

Descartando las tobilleras de neoprene por todo lo que comenté más arriba, tengo una tobillera elástica, con valvas laterales de silicona, que se ajusta con velcros. Funciona muy bien para sostener mi tobillo inestable.

El tipo de tobillera que uso (esta es de neoprene, pero ejemplifica el modelo).
Créditos de la imagen: Body Care

Dado que tengo los típicos pies planos laxos que tenemos muchísimas personas hiperlaxas (es decir, pies con buen arco, pero que colapsa al cargar peso sobre ellos), desde la adolescencia me recetaron muchos modelos diferentes de plantillas, fabricadas con distintos materiales. Ninguna plantilla alivió mis dolores en los pies y en la columna, y nunca terminé de acostumbrarme a usarlas. 

Hace poco tiempo me hicieron un estudio dinámico de la marcha, a partir del que me fabricaron un nuevo par de plantillas, hechas de un material muy blando, y que supuestamente corregían a la perfección mis problemas de pisada. Me resultaron extremadamnte incómodas. Se las mostré a mi traumatólogo, quien sugirió algunas correcciones, pero aún así no logré acostumbrarme a usarlas, porque siguen siendo incómodas y me provocan dolor en la articulación sacroilíaca. 

Por lo tanto, solo trato de usar el tipo de calzado que recomiendan los especialistas en esta enfermedad: 

Los zapatos con taco son los menos apropiados, ya que son levemente rígidos en el talón y en la puntera para evitar que el zapato se salga. Para las personas con hiperlaxitud con pies móviles, los zapatos con taco no son adecuados para usarlos durante todo el día y es mejor reservarlos para ocasiones especiales. Las zapatillas a menudo son el calzado ideal para usar durante todo el día, ya que ofrecen una capellada adaptable y respirable, suelas que absorben los impactos (a menudo con control de la pronación para los pies inestables) y flexibilidad en el sistema de cordones. Se puede obtener estabilidad extra en los tobillos con las zapatillas de caña alta, y los botines de trekking ofrecen características similares, en colores que pueden usarse con ropa casual. (3)

Ok, llegado este punto, creo haber descripto todas o casi todas las ortesis que uso en forma más o menos regular.

Por supuesto, las ortesis son tan solo una ayuda más para combatir la inestabilidad, el dolor, las fallas propioceptivas y otras complicaciones articulares que vienen de la mano del SED. 

Otros elementos son el uso de analgésicos/antiinflamatorios, la fisio-kinesioterapia, el calor/frío dependiendo del problema, el reposo cuando es necesario, entre muchas otras opciones de tratamiento... y por supuesto, TODO ESTO DEBIDAMENTE INDICADO POR EL MÉDICO!!

Si utilizás algún otro tipo de ortesis, y/o tenés alguna duda sobre esta entrada, te invito a dejar un comentario aquí abajo!!!

Ale Guasp

Referencias bibliográficas:

1) “Reduce and prevent pain when living with joint hypermobility”, nota publicada en el portal ExpertBeacon (http://expertbeacon.com/). Autor: Dr. Brad Tinkle. Director Médico de Genética Clínica. Hospital Advocate’s Children de Illinois, Estados Unidos

2) “CE: Nursing Management of Patients with Ehlers–Danlos Syndrome. A guide to this underrecognized, often debilitating condition”. Anderson, Linda K. BSN. American Journal of Nursing: July 2015 - Volume 115 - Issue 7 - p 38–46.

3) Los pies y el Síndrome de Hiperlaxitud (Sitio web de la Red EDA)