2 de agosto de 2018

Preguntas y Respuestas (II)


El dolor en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un problema SERIO. 
El dolor crónico, diferente del ocasionado por las lesiones agudas, suele tener un origen multifactorial, y por ello requiere de un tratamiento multidisciplinario. Aún así, muchas veces es difícil de controlar...

La creencia instalada en el ámbito médico ES QUE LA HIPERLAXITUD NO PRODUCE DOLOR; sin embargo, las investigaciones y la experiencia de los especialistas que atienden pacientes con HIPERLAXITUD SINTOMÁTICA (asociada a enfermedades) han demostrado que SE ASOCIA A DOLOR DE DIFERENTES TIPOS; entre ellos: 
  • Dolor articular. Cualquier articulación puede doler, y a menudo duele más de una. Este tipo de dolor, con estudios de laboratorio e imágenes (por ejemplo, radiografías, resonancias magnéticas) normales, puede asociarse a sobreestiramientos reiterados de las estructuras blandas que rodean las articulaciones, a microtraumas (traumas pequeños no visibles en imágenes), a la laxitud de ligamentos, tendones y cápsulas, y al bajo tono muscular, que fallan en sostener los huesos en su lugar, y que además pueden provocar subluxaciones (que no suelen ser visibles en los estudios por imágenes).
  • Dolor de espalda. Puede estar ocasionado por las malas posturas. Las personas hiperlaxas tendemos a descansar al final del rango de nuestras articulaciones, y la columna, al igual que el resto de las articulaciones, suele adoptar malas posturas. Esto ocasiona dolor.
  • Dolor en el abdomen. Además de posibles trastornos gastrointestinales (frecuentes en el SED), el dolor abdominal también puede asociarse a las malas posturas y a la falta de sostén muscular.
  • Dolores de cabeza frecuentes (incluidas las migrañas), de origen multifactorial (por ejemplo, disfunción en la ATM, inestabilidad en las vértebras del cuello, inflamación y/o derrames articulares ocasionados por lesiones reiteradas, entre muchos otros)
  • Dolor con las actividades diarias. Sostener y mover un cuerpo con articulaciones y tejidos blandos laxos y con bajo tono muscular, que tiende a adoptar malas posiciones en un intento por estabilizar las articulaciones, lleva a que moverse... produzca dolor; desde utilizar un lápiz hasta barrer, pasando por cualquier actividad posible.
  • Dolor "en todas partes". Los síntomas parecidos a los de la Fibromialgia (o incluso el diagnóstico de esta enfermedad) y el Síndrome de Dolor Regional Complejo (un tipo severo de dolor localizado) son problemas frecuentes en quienes tenemos SED.

Las vitaminas recetadas sin una razón específica no van a ayudar a mejorar el dolor. 
Este suele ser un recurso que los médicos utilizan cuando no creen que el paciente tiene dolor, o cuando desconocen que el SED se asocia al dolor.

Es más; los especialistas en SED desaconsejan el uso de complejos multivitamínicos; más aún cuando se desconoce si existen o no deficiencias de ciertas vitaminas en el paciente. En cambio se prefieren el apoyo nutricional y la suplementación orientada, recurriendo a la ingesta de alimentos para obtener nutrientes/vitaminas siempre que sea posible, utilizando los suplementos solo cuando sea difícil la obtención adecuada a través de fuentes alimentarias.

Entonces, volviendo al principio, el tratamiento del dolor en el Síndrome de Ehlers-Danlos debe ser multidisciplanario. Y orientado a las necesidades individuales de cada persona.
Ale Guasp

Para leer sobre el dolor en el SED y sobre su tratamiento, podés seguir estos enlaces:

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