Si yo fuera…

Desde que era chica, siempre me gustaron “los bichos y las plantas”; pero más que eso, me gustaban -y me gustan- la vida, entender los por qué, los para qué y los cómo de las cosas que pasan en la naturaleza, y las circunstancias de la vida me dieron la gratísima oportunidad de estudiar biología, y luego de trabajar en áreas relacionadas con mi profesión. 

Entre paréntesis, por alguna razón que desconozco, muchas personas confunden la biología con la bioquímica o con la genética médica. Ninguna de las dos. La biología es, literalmente, el estudio de la vida. Todo lo que tiene vida entra en el ámbito de la biología. En el campo de la medicina recaen las cuestiones relacionadas con la salud del ser humano, que los biólogos no estudiamos (aunque sí estudiamos algunos organismos que provocan enfermedades en el ser humano, y conocemos de refilón algunos aspectos de la genética, la fisiología, la anatomía y algunos otros de los humanos). 

Interés y colaboración 

Desde 2003, cuando me dieron mi primer diagnóstico de Síndrome de Hiperlaxitud Articular (*) (como algo “benigno” y sin importancia) hasta el día de hoy, en que me faltan poquitos porotos para completar el cartón del bingo de enfermedades (entre las asociadas al SED y todo el bagaje de patologías que me fueron diagnosticando con los años) he conocido, entre encuentros personales y a través de internet a –por lo menos- 40 profesionales de la salud de diferentes países, entre médicos de diferentes especialidades, estudiantes de medicina (¡espero que todos se hayan graduado o estén por hacerlo!), fisioterapeutas, kinesiólogos, psicólogos, enfermeros, psiquiatras, terapistas ocupacionales, odontólogos y personas de alguna otra profesión relacionada con la salud que ahora no recuerdo. No me refiero a los profesionales que me atienden por mis enfermedades (que esos suman otro buen número), sino a quienes me contactaron por mi labor en relación con el SED (primero desde SED Argentina, luego desde la Red EDA, y ahora… como bloguera…). 

(*) En 2017, el Síndrome de Hiperlaxitud Articular desapareció de la terminología médica. Podés leer algo sobre esto en la entrada del blog "El espectro hiperlaxo".

Algunos de esos profesionales habían tenido un caso de SED en su consultorio y buscaban información específica; por poner ejemplos ficticios, un hematólogo tratando de conocer qué manifestaciones hematológicas puede haber en el SED, porque le tocó atender a un paciente con la enfermedad, o un cardiólogo preguntándose (o más bien preguntándome) qué problemas cardiovasculares puede tener su nuevo paciente con SED clásico. 

Algunos (pocos) de ellos manifestaron su interés en estudiar la enfermedad, o dijeron conocerla y estar interesados en atender pacientes. 

Otros profesionales manifestaron estar dispuestos a colaborar con la comunidad de afectados por SED, ¡algo que suena maravilloso!.. aunque luego me explicaran que su colaboración consistiría en… atender pacientes con la enfermedad. Algo que HACE a la profesión médica… porque un profesional de la salud que atiende pacientes (aunque sean pacientes SOLO con determinada enfermedad; por ejemplo, diabetes, glaucoma o SED) no está ”colaborando con la comunidad de afectados” por esa enfermedad. Ya sea que el profesional atienda en un centro de salud público, o que lo haga en uno privado, percibe dinero por la práctica de su profesión. Eso es un trabajo rentado y no una “colaboración con los pacientes”.

Digo esto, porque una vez tuve una discusión un poco acalorada con una médica, que en principio se había puesto de acuerdo conmigo para elaborar (sin cobrar dinero, claro) una guía para pacientes con SED… pero luego me explicó que no iba a participar, porque ella ya estaba colaborando con los pacientes, atendiéndolos en su consultorio. Esto es más o menos como si un carpintero ofreciera colaboración gratuita para construir sillas para un comedor infantil, y luego dijera que no va a hacerlo, porque ya está colaborando, fabricando mesas que el comedor va a comprarle… 

Tuve un par de experiencias similares más, en las que los profesionales ofrecían, como si se tratara de una actitud altruista, su colaboración con la comunidad de afectados por SED atendiéndolos. Lo peor del caso no es eso, sino que ninguno de estos médicos era especialista en SED. 

Entonces, una cosa es el interés en la enfermedad, y otra es la colaboración. 

Claramente, un profesional de la salud que atiende pacientes, a menos que lo haga gratis, no está colaborando con ellos. 

En el ámbito del SED serían colaboraciones con los pacientes, por ejemplo: 

• El evento en vivo “Tratamiento del dolor en niños y adolescentes con Síndrome de Ehlers-Danlos”, que desarrolló en 2013 el Centro Médico del Hospital de Niños de Cincinnati (EEUU). Los Dres. Goldschneider y Neilson ofrecieron una charla gratuita online, y luego respondieron preguntas de los afectados por SED y sus familias. El único requisito para participar era inscribirse –gratis- en forma previa. 
• La participación del Dr. Jaime Bravo en la Encuesta sobre sintomatología en el SED que realizamos junto con asociaciones y grupos de apoyo a afectados por SED de Latinoamérica y España en 2012. Invité al Dr. Bravo, aceptó y contribuyó agregando preguntas al cuestionario que las personas afectadas por SED respondimos online. Ni el Dr. Bravo cobró dinero (las asociaciones y grupos de apoyo tampoco, claro), ni los participantes de la encuesta pagaron nada por responderla. El informe con los resultados de esa encuesta puede leerse desde este enlace: "Resultados generales de la encuesta para afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos y Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria en Latinoamérica y España".
• Los seminarios web que ofrece periódicamente EDS Awareness, en los que diferentes especialistas en SED abordan distintos aspectos de la enfermedad. Cualquier persona puede verlos y escucharlos inscribiéndose previamente en forma gratuita. 
• La respuesta del Dr. Brad Tinkle, en representación de la Fundación de SED de EEUU y de la comunidad de pacientes y familiares, al programa “The Doctors” por la puesta al aire de un segmento sobre “flexibilidad” en el que se invitaba a la gente hiperlaxa a trabajar en el circo. Nadie le pagó al Dr. Tinkle por expresar el desacuerdo de la comunidad de especialistas y pacientes con ese programa. 
• La colaboración de la Dra. Mónica Segura en la organización del Primer Encuentro-Taller sobre SED de Argentina. La Dra. Segura hizo las gestiones para que pudiéramos usar el auditorio de la Fundación Favaloro para el evento, brindó una charla, y estuvo presente en cada detalle, para que el taller llegara a buen puerto. 

... y tantos otros eventos y situaciones, en los que hay profesionales que ofrecen su experiencia, su conocimiento y su tiempo, participando en actividades gratuitas para los pacientes, o defendiendo sus derechos, o haciendo aportes en la elaboración de encuestas, folletos, seminarios, etc. 

Los estudios y las publicaciones 

Como sabemos, las investigaciones en el SED avanzan. A veces no tan rápido como quisiéramos, pero la enfermedad se investiga. Para realizar estudios, los médicos pueden contar con dinero (de subsidios, donaciones u otras fuentes)… o no (hay estudios que se realizan sin un solo centavo), y los resultados de esos estudios se publican (o deberían publicarse) en alguna revista científica. 

Los profesionales a veces pueden sumar algo de crédito con la publicación de sus investigaciones (algo así como “puntaje”, o si se quiere, cierto “prestigio” en su carrera; nada monetario). La comunidad de profesionales gana con ese nuevo conocimiento compartido. Y los pacientes,  además de beneficiarse indirectamente con ese conocimiento (porque puede ayudar a conocer mejor la enfermedad) aportan lo fundamental: su participación, sin la cual esos estudios no podrían realizarse… 

Siguiendo con los profesionales de la salud con los que he tenido oportunidad de contactar, un par de ellos me enviaron artículos sobre el SED de su autoría, para agregarlos a la información que brindaba desde los sitios webs que administraba, ¡y estoy sumamente agradecida por eso! 

Una de cal y otra de arena 

Otros profesionales me expresaron su interés en realizar estudios en la enfermedad, pero aseguraban que era muy difícil conseguir grupos de pacientes para hacerlos. 

Claramente, no estaban usando las vías adecuadas, porque el contacto con asociaciones de pacientes y grupos de apoyo es una manera sencilla de encontrarlos. 

Siempre he ofrecido difundir cualquier iniciativa de investigación o estudio a través de todos los medios posibles, invitando a las personas afectadas por SED a participar, y siempre lo he hecho. 

Por dar dos ejemplos:

Uno bueno:

La investigación sobre percepción de la enfermedad en el SED y el Síndrome de Marfan, que realizó la Dra. Gloria Pino (psicóloga venezolana, afectada por Marfan) en 2012, que difundí, invitando a los afectados por SED a participar. Los resultados de ese estudio pueden leerse en el artículo “Percepción de la enfermedad en personas con trastornos hereditarios del tejido conectivo”. 

Y uno... malo:

Un estudio realizado a través de una encuesta online, sobre síntomas y comorbilidades en el SED, propuesto en 2013 por la cátedra de Salud Pública de la carrera de medicina de la Univ. Nac. de La Plata en el que me invitaron a colaborar. Invertí mucho tiempo en la elaboración y puesta en marcha de la encuesta, mucha gente participó, pero por desgracia nunca se publicaron los resultados. Desde la cátedra de Salud Pública nunca me explicaron por qué, y tampoco me permitieron analizar los datos y aunque más no fuera publicar resultados en un informe general. 

Una de cal, y otra de arena: así como el estudio de la Dra. Pino llegó a buen puerto, el de la cátedra de salud pública no. Como reza el dicho: “puede fallar”. 

Hay que destacar que el segundo caso no es frecuente; al menos por lo que puede verse en Internet sobre los estudios en el SED (muchos de ellos realizados en Estados Unidos y el Reino Unido). 

Los profesionales-cebras y los profesionales familiares de cebras 

Finalmente, otros profesionales que tomaron contacto conmigo desde que comencé a brindar información y apoyo a afectados por SED, estaban afectados por la enfermedad y/o tenían uno o más familiares afectados. 

Si hay algo que me llama la atención es conocer personas con la capacidad y las herramientas para hacer/mejorar lo que sea, y ver que no las aprovechan. Siguiendo con el ejemplo del carpintero que daba más arriba, sería como si un carpintero no tuviera en su casa mesa, o sillas, o cama, o cualquier otro elemento que puede construirse con madera. Sería raro, ¿verdad? En general, eso es lo que vi con varias de estas cebras-profesionales de la salud. 

Un médico (por dar un ejemplo de profesional de la salud) tiene conocimiento sobre muchísimas enfermedades, y en el caso de que se trate de enfermedades de baja prevalencia (que no necesariamente conocerá en detalle), tiene acceso a, y es capaz de comprender, información sobre ellas. Incluido el SED. Solo se trata de buscar esa información en portales de medicina, en bases de datos médicas, e incluso de contactar con otros médicos que tengan conocimiento y puedan informarlos.

Sin embargo, varios médicos (y otros profesionales de la salud) tomaron contacto conmigo –sabiendo que soy solo una paciente; bióloga, pero paciente- para que los informara sobre el SED, o para pedirme datos de médicos que pudieran atenderlos o atender a sus familiares afectados. A veces se presentaban como médicos buscando información. Otras veces, una vez concluido un intercambio más o menos extenso de mensajes, en los que yo intentaba brindarles información de la mejor manera que podía, me decían que su profesión se relacionaba directamente con la medicina… algo que me hacía sentir bastante tonta, para decirlo de manera directa. 

Aún sintiéndome un poco tonta a veces, siempre los invitaba a atender pacientes con SED, a participar en grupos de apoyo para aportar su experiencia profesional, y a conectarse con otros profesionales de la salud, para compartir sus experiencias desde el punto de vista médico. 

Solo un par de veces hubo médicos que aceptaron contactar con otros profesionales cuyos datos yo tenía, pero por comunicaciones que tuvimos luego, no pasaron de un par de mensajes. Las explicaciones que recibí (que no hacía falta que me las dieran…) fueron la falta de tiempo, o problemas de cualquier índole. Esto sucedió incluso con profesionales de la salud que me habían contactado porque no conseguían información o tratamiento adecuado para sus hijos. 

Lo primero que me viene a la cabeza cuando asisto a una situación como esta es: si un profesional de la salud no puede conseguir información o tratamiento para su enfermedad o la de un miembro de su familia….¿qué nos queda a los simples y llanos pacientes?... Las cosas deben estar muy mal para que los profesionales de la salud se informen a través de una paciente.Como comenté en alguna otra entrada, es el mundo del revés: los pacientes informando a los médicos. 

Si yo fuera… 

A diario usamos los tiempos potenciales, para expresar qué haríamos en un caso hipotético. Por ejemplo: “Si yo fuera vos, haría tal cosa”; “Si yo fuera el Presidente, haría esto”; “Si yo fuera el primer ser humano en pisar Marte, haría aquello”. A veces, expresar lo que haríamos en determinada situación puede servir para que otros tomen la idea, la critiquen… o te cierren la boca de una bofetada. En este caso, voy a arriesgarme, porque creo que quienes –como yo- hemos tenido la oportunidad de estar en la intersección de los grupos “médicos” y “pacientes” (me refiero a ser un paciente medianamente informado, brindando información y apoyo a pacientes, pero también recibiendo consultas de médicos) podemos fantasear un poco con las posibilidades. Y es lo que voy a hacer a continuación… 

Si además de estar (como estoy) afectada por SED, yo fuera profesional de la salud, haría infinitas cosas más de las pocas que pude hacer siendo solo una paciente (algunas de las cuales podés leer acá). 

Intentaría tomar contacto con otros profesionales, afectados por SED y/o interesados en él; leería todo lo que pudiera sobre los diferentes aspectos de la enfermedad… con el fin de atender pacientes, pero también planteándome la posibilidad de hacer algún estudio… 

En un estudio online sobre retrasos en el diagnóstico y acceso al tratamiento en el SED y el SHA que hicimos hace varios años la Red EDA junto con la Asedh (Asoc. española de SED, a la fecha dada de baja), el 98% de los participantes declaró estar dispuesto a participar en otros estudios. 

¿Qué más puede pedir un profesional con intenciones de investigar, que contar con personas que quieren participar en estudios? Tengo perfectamente claro que es mucho más fácil reunir pacientes para responder una encuesta online, que hacerlo para que se acerquen a un centro de salud, para ser evaluados y eventualmente monitoreados durante cierto tiempo, pero seas profesional de la salud o no, sabés que la investigación en el SED es fundamental. 

Por algo se empieza… y aunque en Argentina parece que empezar cuesta horrores, si algún profesional de la salud quiere realizar estudios en el SED, debe saber que muchas personas afectadas estamos dispuestas a participar. 

Humildemente, ofrezco –como siempre- colaboración para difundir cualquier iniciativa de investigación; desde este blog, desde su página en Facebook, comunicándome con portales de medicina y asociaciones de pacientes con los que tengo contacto, e invitando a participar a todas aquellas personas afectadas por SED con las que he tenido contacto a lo largo de la última década (o un poco más de tiempo). Y tengo la certeza de que muchas, muchísimas personas con SED, además de participar, también compartirán cualquier iniciativa de investigación por todos los medios posibles. 

Si hay profesionales interesados en realizar estudios y necesitan pacientes para hacerlo, los afectados por SED queremos participar y difundir su iniciativa! Algún profesional argentino o de otros países latinoamericanos tiene que andar por allí con intenciones de entusiasmarse con esta compleja, diversa, multifacética, multisistémica e interesantísima enfermedad. 

Porque cualquier tratamiento que funcione en nuestros tejidos, elásticos pero a la vez frágiles, tiene grandes posibilidades de funcionar en la población general. 

Porque encontrar el por qué del dolor debilitante e invalidante en el SED puede abrir las puertas a tratamientos que podrían no solo funcionar para nosotros. 

¡¡Tenemos de todo, como en botica!! 

¿Quieren hacer un estudio sobre problemas gastrointestinales? Aquí estamos. 

¿Uno sobre problemas articulares específicos? ¡Presentes! 

¿Estudios sobre problemas oculares, cardiovasculares, urinarios? También estamos disponibles. 

¿Qué @#~&%!!!! le pasa a nuestro sistema nervioso autónomo? ¡¡¡Sería bueno saberlo!!!

Todo en esta enfermedad es fascinante desde el punto de vista de la investigación. 

Los ¿Por qué? y los ¿Cómo? sin respuestas están a la orden del día, y esas respuestas podrían llevar a que haya menos gente haciendo infinitas consultas con infinitos médicos, sin respuestas y sin tratamientos, con estudios por imágenes -u otros- y análisis que no muestran nada malo... porque a veces, así es esta enfermedad, y otras veces porque no son los estudios adecuados. Quizás con explicaciones -derivadas de estudios- habría menos personas derivadas a consulta psicológica, porque los médicos descreen de sus síntomas, o porque no saben qué hacer con ellas. 

Aquí estamos las cebras, esperando que nos encuentre alguien con intenciones de responder los ¿Cómo?, los ¿Por qué? y tantas preguntas más que a la fecha no tienen respuesta. Muchas de nosotras tenemos intenciones de participar en estudios, y varias de nosotras haremos lo imposible para que seamos muchas más, difundiendo cualquier estudio que deseen poner en marcha. 

Desde ya, en nombre de toda la comunidad de afectados por SED, muchas gracias a los profesionales de la salud que se interesen en nuestra enfermedad... 

Ale Guasp 

P/D: Pensé que quizás la conexión a través de una plataforma de profesionales podría ser un punto de encuentro y conexión, y por eso tengo un perfil personal en la plataforma ResearchGate, en el que expliqué mi intención de conectarme con profesionales de la salud latinoamericanos interesados en realizar estudios sobre Síndrome de Ehlers-Danlos (y de yapa, en atender pacientes con esta enfermedad). En esa plataforma ya he tomado contacto con un par de profesionales de la salud… quién sabe... ,¡tal vez se pueda concretar algo!